He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

lunes, 7 de marzo de 2011

Un poco de esperanza!!!

Hola,

Bueno, lo cierto es que no sé que título ponerle a esta entrada...algo así como "todavía no pero pronto". 

Hace unos cuatro dias estuve hablando con una psicopedagóga que trabaja en un centro oficial del gobierno de Catalunya y me dijo que pronto habrá un manual con pautas para las personas que están en contacto con personas que padecen apraxia oculomotora. Esta psicopedagóga ha ido a a la escuela donde estudia  mi hijo ( estudiar a los 4 años es mucho decir, pero esa sería la meta de un alumno), y tras una reunión y valoración con el colegio y sobretodo tras recibir un fax que le envié se puso en contacto conmigo. Creo y casi aseguro que he tenido mucha suerte de que esta persona sea la encargada de tratar el caso de mi hijo, pues he notado un gran interés y me ha comentado que por fin se hará este manual, además de alegrarse por el material que le voy a aportar sobre Arnau para que puedan ver como interacciona mi hijo con otros niños y en otros entornos. Pero también me dio una muy buena vibración cuando en el transcurso de la conversación telefónica que tuvimos se interesó por conocer como le iba a mi hijo con los otros terapeutas, por contactar con ellos y hacer una reunión conjunta con la escuela y con nosotros, y por darnos unas pautas, como por ejemplo explicarnos porque se cae a veces mi hijo o porque camina indeciso y como temeroso, y es que cuando entra en un sitio nuevo él tiene que buscar un punto fijo de referencia que no se mueva para sentirse seguro, pues sus ojos van más lentos para seguir lo que se mueve, pero eso hace que, por ejemplo, al bajar escaleras mire normalmente hacia adelante y pueda tropezar sino se le indica constantemente que se fije en los escalones, aunque nos dijo que con el tiempo lo hará solito. Además nos explicó que habían visto otros niños con apraxia, a quienes me gustaría conocer, y sobretodo hablar con sus padres y madres. 

Tengo una gran fe y esperanza en esta persona (la psicopedagóga) y además en el manual, del que espero que considere a esta dolencia como lo que es, una enfermedad neurológica con neuronas dañadas que debe ser tratada para la plasticidad cerebral.con el fin de que otras partes del cerebro hagan las funciones que deben hacer las dañadas. Y sobretodo que de alguna manera se empiece a considerar este tipo de apraxia, que no lleva por el momento relación con genes de apraxia y no está relacionada con otros síndromes muy graves. Por qué quizás es una "enfermedad" que no está considerada como tal, ni está siendo tratada correctamente, sino que muchas veces se trata a estos niños como si fueran unos vagos o las familias les mimáramos demasiado aunque igual estamos ante un nuevo tipo de apraxia, que por lo que he leído en foros y he contrastado con madres de otras partes del mundo, tiene diversos grados y afecta a diferentes áreas (motora, lenguaje y visual)


1 comentario:

  1. Bien! Son buenas noticias! La suerte no viene sola hay que buscarla y vosotros lo habeis hecho ¡y como!
    Ya nos iras contando.

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