He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

lunes, 28 de marzo de 2011

Conversaciones sobre apraxia ocular motora y algunas pautas. Gracias Nicole!!!!!

Hay  muchas mamás que se preguntan qué pasa con la apraxia ocular motora de sus hijos. Pero ninguna de ellas la he encontrado en España, aunque he conversado de forma privada con algunas mamás de niños con apraxia ocular motora y con personas ya adultas que la padecen.

Lo que quiero puntualizar es que la inquietud de las madres es la misma, seamos del país que seamos. Por ejemplo, una mamá irlandesa nos dice que le gustaría mucho encontrar un grupo de apoyo de apraxia ocular en Irlanda, a poder ser en Dublín, pero no hay!!!!! Otra mamá de un bebé de 10 meses que reside en Singapore nos pide lo mismo, en este caso ni siquiera encuetran médicos que sepan exactamente como tratar la apraxia ocular pues por lo que le han dicho es el único caso de apraxia ocular motora conocido en Singapore.
Y es que al parecer es dificil que las persona digan que padecen Apraxia Ocular Motora, porque imagino que esta patología o bien al ir ligada a otras más graves quedaba relegada en un segundo plano o bien los que padecían esta patología de forma única eran tratados como “retrasados”, sin serlo, sólo por el aspecto que adquieren sus movimientos o sus problemas en el área de la lectura.
Por suerte el hecho de que empiecen a oirse voces acerca de esta apraxia hará, con el tiempo, que alguien preste más atención y que seguramente, tal y como me dijeron que pasaría aquí en Catalunya, haya un manual para ayudar a padres y maestros con niños que tengan estas dificultades.

De todos modos, he tenido la gran suerte de hablar con una estupenda chica  anglosajona, joven que ahora estudia en la universidad y que nació con OMA (Apraxia ocular motora), y esto es lo que me ha explicado:

1 – Debido a que escribe de forma más lenta, tiene más tiempo para los exámenes.
2- Tiene que leer por bloques, o sea, doblando una página de un libro o usando un papel en blanco que tape una parte de la hoja que lee si es que es muy grande. Los ojos tienden a cansarse puesto lo que para muchas personas es habitual para los pacientes de OMA es algo que deben hacer de forma obligada y con gran esfuerzo.
3- La lectura se hace en periodos cortos.
4- Tiene un ordenador que conviete sus libros en versiones electrónicas y en su lugar los suele escuchar.
5- Cuanto mayor sean la letras mejor, siempre que estén en un marco (1 página o bloque o párrafo delimitados)
6- La lectura en voz alta se puede volver dificil y lenta por tener que rastrear las palabras (no sólo deben concetrarse en lo que leen, sino en la linea donde están las letras), y los e-mail no son muy largos, como el que me ha escrito, que se ha dividido en 7 partes.

Bueno, pues aquí va más información, aunque alguna ya la conocía, pero esto me corrobora que hay unas características generales y muy detalaldaas en las apraxias oculares motoras que deben ser tomadas muy en cuenta sobretodo en las escuelas donde pueda acudir un niño con estas características. Pero también me confirma que cuando hace tiempo comenté a algún “titulado/a” que mi hijo era como si fuera casi invidente no me equivocaba tanto, a pesar de que me trataran como si estuviera delirando. A veces pienso que quizás un sistema bueno para estas personas seria introducirles el sistema braille.

Más adelatne seguiré contando parte de las conversaciones que tengo la suerte de tener con estas estupendas personas, aunque estemos lejos físicamente.

Gracias a todas ellas.


1 comentario:

  1. me llamo marisa y tengo un hijo con el mismo diagnostico, me encantaria contactar personalmente contigo, mi correo es maramasero@gmail.com, por favor contacta conmigo no dejo de leer este blog desde que ayer lo encontre. gracias y un abrazo

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