REUNIÓN EN EL DEPARTAMENT DE SALUT DE LA GENERALITAT Y PRESENTACIÓN DE ANASBABI.

Esta tarde hemos estado en el Departament de Salut de la Generalitat para un encuentro con cuatro mujeres expertas que nos han trasmitido fuerza y seguridad; Núria, Chon, Roser y Yolanda nos han recibido con gran calidez y aunque estar en un despacho tan cercano al del Conseller de Salut puede imponer no ha sido así, más bien se ha iniciado una tertulia muy interesante y clarificadora del papel de esta institución con las enfermedades raras.

Hemos presentado nuestra asociación y hemos podido explicar que es la apraxia ocular y las patologías asociadas y también exponer nuestras inquietudes sobre diferentes aspectos relacionados con salud, educación y Sociedad, y nos han respondido a todo. Nosotros creemos que las instituciones son muy serias pero no por ello menos cercanas, al contrario, están abiertas a las cuestiones y ofrecen muchas opciones que seguro vamos a aprovechar.

También hemos presentado a Carlos y a Anasbabi, explicando un poco las ciliopatías y la búsqueda de Carlos, el fundador de Anasbabi, para encontrar profesionales en todos los ámbitos que puedan buscar respuestas, y formar una alianza con las asociaciones que tenemos algo que ver con las ciliopatías. Desde el Departament de Salut, el Catsalut, el Consell Consultiu de Pacients y Pacient Expert han mostrado un gran interés hacía nuestra asociación de apraxia ocular y Anasbabi. 

Ha sido una charla muy positiva y nos ha dado mucha esperanza. Queremos agradecer el trabajo que tantas personas realizan y seguiremos apoyando los avances en salud, educación y sociedad.

CUENTOS RAROS: ¿DE DÓNDE VIENEN LOS BEBÉS RAROS?

Cada semana un cuento raro

¿DE DÓNDE VIENEN LOS BEBÉS RAROS?

En el mundo existen la tierra y el mar, y luego están los sitios, algunos parecidos y otros diferentes, pero todos son conocidos, así que cuando alguien viene o va, en cualquier parte le reconocerán.

Un día, María y Juan quisieron tener un hijo, y su pequeño llegó desde un lugar muy lejano, y tan lejano era que nadie en el mundo entero sabía de su existencia. El bebé, a quien llamaron Tobías,  era muy distinto a los otros bebés, y María y Juan tenían dificultades para descubrir su procedencia.

- Así sabremos que le gusta – decía María

- Y podremos conocer porque no se parece a nadie – añadía Juan

Buscaron a otras personas con bebes de lugares raros y también hablaron con sabios que sabían.

Pero nadie lograba encontrar el sitio del que había venido Tobías.

     - No nos rendiremos – afirmaba María con determinación.

       -   Por supuesto – confirmaba Juan – Buscaremos más sabios.

Y así lo hicieron, hasta que por fin encontraron el sitio lejano y desconocido del que había llegado Tobías, y pudieron conocer que le gustaba, y como debían hablarle, y como tenían que jugar con él. Tobías era el bebé más feliz del mundo.

nota: todos los textos publicados bajo la etiqueta cuentos raros y hashtags, así como relaciones diversas, pertenecen a la Associació d'Apràxia Ocular registrada legalmente y a a Diari d'una Apraxia Ocular. No se permite la copia sin nombrar la pertenencia ni el lucro, así como tampoco la difusión.

CUENTOS RAROS: HADAS Y DUENDES PARA DIFERENTES

Cada semana un cuento raro


HADAS Y DUENDES PARA DIFERENTES

En primavera nació una niña bonita, más que una aurora boreal, risueña e inteligente, y de corazón bondadoso, pero la niña se movía muy lentamente, y sus ojos no podían perseguir las mariposas, la voz fina trenzaba muy despacio las palabras incompletas y sus piernas no podían sostenerla en pie;  por todo eso, la niña crecía llena de incertidumbre y a su espalda cargaba mochilas de dudas y miedos.

Sin embargo, la niña miraba al cielo de día y de noche buscando estrellas y nubes, y miraba los bosques para encontrar árboles de mil ramas, porque ella quería conocer el mundo. Curiosa como era y tranquila como andaba apoyada en los troncos llegó hasta un arroyo y se sentó apoyando su espalda contra unas rocas lisas. Y se durmió con la brisa de la tarde.

Al despertar vio que a su lado había el hada del habla, quien le enseñó a recitar maravillosas poesías escritas en libros de colores. Esa noche, la niña leyó una poesía a su familia, quienes maravillados la animaron a seguir leyendo poemas.

La niña regresó al día siguiente y espero a dormirse para poder despertar de  nuevo al lado del hada, pero ésta vez fue un duende bailarín quien la tomó de las manos y al son de una música que venia del río le enseñó danzas y pudo bailar en su escuela con sus compañeros.

Al día siguiente fue el hada del agua quien la ayudó a entrar en el río y allí flotaron y flotaron hasta que notó como volvía a confiar en ella misma.

Y así día tras día. Una vez fue el duende de las emociones quien le montó en un hermoso caballo dorado y le susurró que ahora sería valiente. Otra, el de los números quien le reveló cuantas peces había en el río, y cuantas madrigueras se ocultaban bajo las hojas del camino, así que cuando la niña fue a comprar pagó el valor exacto de las cosas.

Hasta que llegó el hada de la curiosidad; ella era la encargada de tomar las manos de la niña y leer como era por dentro, hasta que tuvo toda la información necesaria para encontrar la parte de la niña que se había escondido, ese hada le dijo que aunque esa parte ya no volvería jamás, ella tenía el poder para no necesitar nada que  no tuviera al nacer.

La niña sabía que ser diferente sólo era una manera diferente de aprender.

Gracias a los médicos, investigadores, terapeutas que están alrededor de los diferentes haciendo magia.

nota: todos los textos publicados bajo la etiqueta cuentos raros y hashtags, así como relaciones diversas, pertenecen a la Associació d'Apràxia Ocular registrada legalmente y a a Diari d'una Apraxia Ocular. No se permite la copia sin nombrar la pertenencia ni el lucro, así como tampoco la difusión.

CUENTOS RAROS: IGUAL Y DIFERENTE

Cada semana un cuento raro

En un país igual, con pueblos iguales y entre iguales habitantes de igual parecido vivía Carlos, un jovencito muy diferente.

Cada día era igual, todos saludaban de la misma manera, todos se vestían con los mismos colores, y todos comían a la misma hora. Menos Carlos, que llevaba la ropa con colores diferentes al resto, y comía antes que los otros.

Pero Carlos quería ser igual que los demás, así que cada noche miraba a la luna y le pedía un deseo: “Hazme igual que los demás”

Una noche apareció un cometa de larga cola, al que ninguno de los miles de telescopios iguales había detectado antes. El cometa cruzó sobre la luna de brillo único. Y sobre la noche oscura dejó un brillo especial jamás visto.

Al día siguiente, Carlos despertó y se miró al espejo. Su deseo se había cumplido; cuando se miró al espejo vio que su cara era igual que las otras; de su armario la misma ropa que tenían los demás, y al salir a la calle saludó de la misma forma que le saludaban a él.

Era igual que todos.

Y los días pasaban de igual manera, haciendo lo que hacían el resto de habitantes, hasta que un día todo se volvió aburrido y monótono.

Carlos miró a su alrededor y observó que no había nada diferente.

La mañana siguiente le preguntó a un habitante de su pueblo  si podía decirle su nombre. La respuesta que obtuvo fue: “Me llamo igual que tú”.

Carlos le dijo: “Yo me llamo Carlos”, pero el habitante igual le contestó: “No, tú te llamas igual que yo”

Entonces, el jovencito Carlos se entristeció porque pensó que nadie recordaba el nombre de nadie.

Aquella misma noche pidió otro deseo a la simpar luna que asomaba en forma de sonrisa, pero  la luna, que era el único satélite del planeta tierra, concedía deseos cuando consideraba que era necesario hacerlo, así que Carlos tuvo que dormir muchas noches deseando lo mismo, hasta que la luna apareció con un cálido brillo naranja  pues estaba eclipsada por la tierra, algo que no pasaba de manera habitual.

Y a la mañana siguiente, Carlos, se miró en el espejo y vio su cara de antes de ser igual, y comió antes que los demás, y los habitantes iguales volvieron a saludarle por su nombre.

Fue entonces cuando Carlos se dio cuenta de que ser diferente es hermoso, como la luz de la luna, el brillo de un cometa o la misma tierra.


nota: todos los textos publicados bajo la etiqueta cuentos raros y hashtags, así como relaciones diversas, pertenecen a la Associació d'Apràxia Ocular registrada legalmente y a a Diari d'una Apraxia Ocular. No se permite la copia sin nombrar la pertenencia ni el lucro, así como tampoco la difusión.

DISEASEMAPS Y LA APRAXIA OCULOMOTORA

Estamos en el mapa de DISEASEMAPS (Pincha en el enlace y podrás concer su web)

Diseasemaps es una web que une a personas y asociaciones con enfermedades raras, por eso, la Associació d'Apràxia Ocular también está presente, y si busca Oculomotor Apraxia en inglés o Apraxia Ocular en español, nos encontrarás (y en más idiomas). Y si tienes una asociación, si quieres saber más sobre una patología poco frecuente, si padeces alguna enfermedad minoritaria, si estas en el campos sanitario o necesitas contactar con alguien en DISEASEMAPS puede ayudarte a encontrar lo que buscas en un solo click.

Además, damos nuestra voz en Barcelona y Catalunya a la Alianza de Ciliopatías, un proyecto generado por Anasbabi, una asociación dedicada  a las enfermedades raras de origen ciliar. Así que os recuerdo que también podéis visitarles en este enlace:  ANASBABI

No lo dudes y haz click en los links!

RARE COMMONS Y LA APRAXIA OCULOMOTORA

De nuevo os hablamos de Rare Commons, una entidad que ha sido creada desde el Hospital Sant Joan de Dèu, que hace referencia a las enfermedades raras. En Rare Commons podéis encontrar a personas que están en contacto con diferente patologías minoritarias, y además algunas de estas patologías, gracias al incansable trabajo médico y social, pueden desarrollar estudios sobre las mismas.

Nuestra asociación ha tenido la gran suerte de tener el apoyo del neurólogo pediátrico Dr. Federico Ramos, quien nos apoya e inspira, y a quien le agradecemos sus ánimos, su tiempo y sus palabras. Y ha sido gracias a él que Rare Commons ha enviado este mensaje al mundo, llamando a quienes conozcan o padezcan apraxia oculomotora para poder crear un grupo en la red social de Rare Commons.

Por eso nosotros ayudamos a difundir el mensaje, a deciros que la apraxia oculomotora es una patología distinta y que ahora, con el apoyo de Rare Commons podemos estar todos juntos. Desde nuestra asociación os animos a contactar con ellos, a formar parte de ellos, de ellos y de todos nosotros. Y les damos las gracias infinitas por contar que la Apraxia Oculomotora existe.

Este es el enlace de: RARE COMMONS 

Y también os dejo el enlace de : HOSPITAL SANT JOAN DE DÈU

UN NUEVO PROYECTO: FORMAMOS PARTE DE ANASBABI Y LA ALIANZA NACIONAL DE CILIOPATÍAS.

Os informamos que ya formamos parte de la Alianza Nacional de Ciliopatías, un movimiento que la Asociación Anasbabi Ciliopatías ha inspirado y al que ha dado forma, ofreciendo a las organizaciones que representamos patologías relacionadas, la posibilidad de unirnos con la esperanza de difundir el conocimiento de las ciliopatías.

Tengo la suerte de ser la representante a nivel de Catalunya y desde nuestra asociación deseamos poder colaborar en todo lo posible y participar activamente en un proyecto con una meta clara, ayudar a los pacientes que tienen enfermedades raras relacionadas con las ciliopatías.

We are pleased to let you know we are now part of the National Alliance of Ciliopathies, a movement inspired and built by the Ciliopathies Anasbabi Association, which offers to other pathology-related organisations a shared hope of disseminating the knowledge about ciliopathies.

I am happy to represent the Alliance in Catalonia, and we expect our association will contribute as much as possible and take an active role in achieving the project's main goal; to help patients who suffer rare diseases of the ciliopathic spectrum.

Traducción inglés: Ariadna Cañameras Vall

BUSCANDO EL DIA MUNDIAL DE LA APRAXIA OCULAR.

Estamos buscando el día de la Apraxia Oculomotora u Ocular . La apraxia ocular también es conocida como Apraxia tipo Cogan, debido a que fue el oftalmólogo David Glendenning Cogan, describió este síndrome. Ël nació un 14 de febrero y falleció el 9 de septiembre, así que estas son las fechas que barajamos para que la Apraxia Oculomotora tenga su día mundial. ¿Nos ayudas? Entonces deja un comentario con la fecha que prefieras y en poco tiempo sumaremos los votos  y diremos el día escogido. 

Muchas gracias por participar. 

                                          **************************************

We are searching for a International day awareness of Ocularmotor Apraxia. 

Oma is knowed as Cogan Syndrome because an Ophtalmologist, David Glendenning Cogan, who was  the first o describe this pathology. He was born the febraury 14 and died the september 9,  so we think to choose between these dates. Please, can you help us? Let us a comment about the favourite date and in a future we tell you what day is the chosen one.

Thanks for your collaboration.