EN EL PATIO DE COLEGIO, Y EL CORTO DE ANIMACIÓN CUERDAS DEL DIRECTOR PEDRO SOLÍS

Buenos dias,

En el último post que escribí, os contaba lo bien que va Arnau en el colegio, a nivel de estudios. Es un chico despierto, inteligente, trabajador, valiente y curioso, todo lo necesario para salir airoso de cualquier exámen, de las clases, los deberes, trabajos y.....¿qué pasa en el patio? Pues lo que he explicado siempre y lo que decía en la entrada anterior, que hay niños y familias que menosprecian a mi hijo, He tenido que escuchar comentarios tipo, "deficiente", "anormal", "retrasado", "pues y que que no juege al fútbol" "autista" (si, encima usan el térmimo de autismo como un insulto, una vergüenza). Y yo que me miro a esos patéticos y tristes personajes (padres, madres, niños...) y piénso que es mi hijo el que da mejor ejemplo, es quién lucha más, quién se esfuerza más, y el más inteligente, pues él debe superar los problemas que acarrea la apraxia y joubert, además de ser consciente de lo que tiene y por si fuera poco tiene que aguantar una panda de crios maleducados (porque no tienen educación, aunque la culpa no es de los niños, sino de sus entornos) que le excluyen. 

Luchar por él es algo que hacemos su padre y yo cada día, pero tener que soportar a esas familias pedantes y criticonas tiene un límite, sobre todo cuando quien más habla es quien más tiene que callar. 

Necesito paciencia, y mucha, y gracias a unas pocas personas tengo fuerzas, pero cuesta, a veces cuesta mucho.

Por cierto, quiero compartir con vosotros el trailer de un corto que ha ganado el prestigioso festival de cine Goya. Se trata de una bellñisma historia animada, en la que el amor rebosa las imágenes, pero no de manera ñoña o empalagosa, sino con una realidad tan cercana que te pone los pelos de punta. Esta basado en una historia real, y los personajes principales inspirados en el corazón de unos niños que destilan bondad e inteligencia. Que suerte tener una niña como Maria de compañera de colegio. Os animo a ver este trailer y tal y como pide el director por expreso deseo, por favor, no veáis el corto en internet hasta que no sea legal su distribución.

ENLACE DEL TRAILER: (podéis copiar y pegar en otra pestaña si  no funciona directamente)

http://vimeo.com/81592059

ARTICULO DEL DIRECTOR PEDRO SOLIS Y EL EQUIPO.

http://www.huffingtonpost.es/2014/02/19/corto-cuerdas-youtube-xyz1_n_4815695.html

Avances médicos y científicos en las patologías neurológicas / Medical and Scientist advances in neurological pathologies

."..L'Izan ara té 11 anys. Fa tres li van diagnosticar adrenoleucodistrofia, una malaltia metabòlica amb un deteriorament neurològic progressiu, que no té cura .....

..... Li calia amb urgència un trasplantament de medul·la òssia,......

......Del procés van néixer dues bessones. El trasplantament de cèl·lules de cordó i de medul·la òssia es va fer a l'octubre del 2011, quan les nenes ja tenien més de sis mesos. Des de llavors l'Izan ha evolucionat favorablement i fa una vida pràcticament normal........"

Os acordáis de la película "El aceite de Lorenzo"...terrible drama, aunque lleno de esperanza y   una gran muestra de la capacidad de lucha que tiene cualquier madre por sus hijos. Pues esta enfermedad aparece a veces, y aunque puede que no tenga que ver con la apraxia ocular si diré que hay un problema neurológico en ambas. En algunos casos hay problemas con las glándulas suprarrenales...PERO AHORA SE PUEDEN CURAR O MEJORAR!!!

Quiero compartir esta noticia porque es importante; no se trata de la primera intervención de este tipo pero hay muy pocas . Las células madre o la médula ósea pueden mejorar la calidad de vida e incluso curar de alguna enfermedad degenerativa que pueda matar de manera prematura a un niño. el pequeño de la noticia es un niño de 11 años que se curó gracias a que en una clínica seleccionaron dos embriones que se convirtieron en sus ángeles, y también en sus hermanas pequeñas; cuando ellas tuvieron ya 6 meses y con el cordón umbilical que guardaron y la médula se hizo un trasplante que puede dar una vida maravillosa a Izan. 

Otra gran noticia para los que tenemos hijos con problemas neurológicos es que el Premio Nobel de Medicina a recaído en John B. Gurdon y Shinya Yamanaka, ambos han estudiado las células y podrán reprogramar células adultas en células madres, así que HAY UNA GRAN ESPERANZA!!!!!

. ".. Izan now aged 11. Ago she was diagnosed three adrenoleukodystrophy, a metabolic disease with progressive neurological deterioration, who cares .....
..... We urgently needed a bone marrow transplant ......
Of the process ...... twins were born. The transplantation of umbilical cord cells and bone marrow was made in October 2011, when the girls already had more than six months. Since then Izan has improved and makes an almost normal life ........ "

You remember the movie "Lorenzo's Oil" ... terrible drama, but full of hope and a great example of the ability to fight any mother has for her children. As this disease sometimes appears, and although you might not have to do with ocular apraxia tell if there is a neurological problem in both.In some cases there are problems with the adrenal glands ... but now you can cure or improve!

I share this story because it is important, it is not the first such intervention but few. Stem cells or bone marrow can improve quality of life and even cure degenerative disease that can kill a child prematurely. the boy of the story is a 11 year old who was cured thanks to a clinic selected two embryos that became his angels, and in her younger sisters, when they were already six months and with the umbilical cord that kept and marrow transplant was done that can give a wonderful life to Izan.

Another great news for those who have children with neurological problems is that the Nobel Prize for Medicine awarded to John B. Gurdon and Shinya Yamanaka, both have studied and cells can reprogram adult cells into stem cells, so there is great hope!!


Fuente noticia TV3 / Link new Television of Catalonia (TV3):
noticia transplante células cordón y médula / new transplantation umbilical cells and bone marrow 

Reportaje en Antena3, programa Espejo Público y más fotos de Camins a Cavall

El pasado viernes 11 de Noviembre nos fuimos a Camins a Cavall, ubicado en el Centre Hípic Esparregiuera, en el que Arnau hace siempre sus sesiones de equinoterapia con Regina Ballarín, una maestra y terapeuta decidida y valiente que transmite optimismo y fuerza y que ayuda a muchas personas a superarse y mejorar sus vidas, no sólo a los pacientes, también a sus familias.

Pero esa tarde estuvimos con un equipo de Antena3, formado por Gabi y Carlos, para que nos filmaran y para dar a conocer además de la empresa y el trabajo de Camins a Cavall, la patología poco conocida de Arnau y que supieron resumir perfectamente, de hecho se explican en el reportaje mucho  mejor que yo. Feliciades de nuevo a Antena3 y su equipo del programa Espejo Público.

Os dejo el video del reportaje:

Además voy a añadir unas fotos del making of para que os divirtáis tanto como se divirtió Arnau y por supuesto todos, puesto que fue una tarde muy amena.

Más adelante haré un vídeo que espero que os guste. 

Lo importante es que el trabajo hecho con amor, dedicación, bien documentado y con ese punto de ilusión y alegría siempre da frutos, y no sólo lo digo por el reportaje, también lo digo por la Terapia con el Caballo, Tambor en este caso, que tal y como dice Regina es" si puedo con esto puedo con todo".

Hasta pronto  (por cierto, Arnau está bien, muy bien)

Ser Valiente en Tiempos Revueltos.

Esta entrada está dedicada a Jordi, a quien se le quiere mucho...de verdad, hasta la luna ida y vuelta. !!!

¿Y por qué? Por ser buena persona y tener siempre palabras de acompañamiento a todos los que en un momento u otro las hemos necesitados (y yo siempre me acuerdo de quien de forma altruista y generosa ha sido capaz de dedicarme un poquito de su tiempo...y un cuento precioso sólo para que me sintiera un poco mejor, gracias), y sólo hablo de lo que he leído de forma pública .

¿Más?, pues más, por ser un hombre valiente y "levantar la liebre" de algo que muchos saben y se limitan a hacer ver que no existe (que eso es peor que estar en el meollo, o no, según se mire porque habrá quien esté presionado por temas principalmente económicos, que hoy en día, con la historia de la crisis, Miguel Jara debería escribir un libro de Historias de terror entre Jefes y empleados). Dar la cara como ha hecho Jordi le convierte en una persona admirable, ante su familia, sus compañeros, sus amigos, y los que le seguimos en las redes de internet como yo y más gente.

Le animo a no decaer nunca y mantener su espirítu generoso porque ese es el que transmite a su hijo y lo convertirá en una gran persona adulta.

Y por supuesto ahora voy a decir la mía. Nadie debería avergonzarse de tener parentescos con x personas y de que se supieran estos mismos, a menos que esos parentescos fueran "nocivos para la salud".
De lo que si me avergonzaría es de la propaganda que se puede observar en una consulta médica, porque ya me diréis si es necesario tener un pisapapeles con el nombre de un  laboratorio de análisis de sangre, un boli con el nombre de unos supositorios, los post-it con el de una farmacéutica, y el peluche resobado y cargado de microbios que le dan al crio para que se deje ver "los bichitos malos de las orejas" con el de un antitusígeno. ¿Eso son propagandas, regalos o qué son exactamente, por qué esas marcas y no otras....es que las revistas con anuncias no están en la sala de espera?

Esto no quiere decir que nadie acuse a nadie, porque  aquí sólo se habla de relación, de situaciones curiosas que hacen pensar, porque pensar todavía es algo libre y como seres humanos libres que somos nadie nos lo puede prohibir.

Es de lógica que hayan cosas con nombre y apellidos, y las cajas se tiene que saber de donde vienen, pero no es necesario tanto bombo y platillo para que el papelito en el que te escribe el nombre de ese medicamento que por casualidad no entra en la seguridad social se vea que lo patrocina el chiche antitabaco de moda.

Y no he terminado, dicho esto, hay que saber que ahora y gracias a gente maravillosa he oido hablar de la terápia génica, bueno, bien hecha sería algo que debería ir directa a la parte de adn, o gen o  lo que sea y sustituir esa porción exacta por una porción correcta(ya me informaré y pondré una entrada decente...mira lo que me haces buscar Jordi jejeje).

Las revoluciones llevan a los avances y por algún sitio han de empezar. Por cierto, que yo estoy dispuesta de hace tiempo ya ha enseñar a leer a mi hijo en cualquier medio y que no tenga que depender de un ordenador, Y LO VOY A CONSEGUIR !!! Si, pese a quien le pese voy a seguir enfrentandome a quien sea necesario para que los niños reciban de verdad una educación igualitaria, solidaria y cuya base sea la aceptación y la compensación de aquella capacidad que esté por el motivo que sea disminuida.

Ya para acabar (de verdad) os dejo un un trailer del youtube de la peli The Insider (aquí se llamó El Dilema)que me ha gustado y que recomiendo ver. Y de paso le mando un besazo a Jordi y familia, porque tiene un montón de personas que les acompañan y aplauden por ser como son.

He vuelto a republicar la entrada porque me había dejado de poner el link con los blogs de Jordi y Miguel Jara.

El de Jordi : Yo amo a alguien con .... ¿Tdah?

El de Miguel Jara:  Miguel Jara, periodista y escritor

Una curiosidad que me ha alegrado el día!

"Daniel Radcliffe, protagonista de la saga de Harry Potter, reveló que padece de un desorden mental llamado dispraxia (también conocida como apraxia), que le impide la organización de algunos movimientos. No obstante, el actor presenta un nivel leve del padecimiento, que en sus casos más severos incluso impide a las personas subir y bajar escaleras o patear una pelota, informó la página telegraph.co.uk Radcliffe reveló su enfermedad durante una entrevista que marca su debut en Broadway con la obra Equus. Debido a la dispraxia, Radcliffe tenía problemas en la escuela, lo que permitió que se acercara a la actuación. “Estaba teniendo problemas en la escuela por ser tonto para todo y sin algún talento evidente”, explicó el actor de 19 años, quien también dijo que su madre le permitió ir a una audición para David Copperfield, una producción de la BBC y que marcaría el debut del joven en la actuación. La portavoz de Radcliffe confirmó la información del padecimiento. “Sí, Dan Radcliffe tiene dispraxia. Es algo que nunca ha escondido. Afortunadamente su condición es muy leve y en sus peores manifestaciones le impide atar sus agujetas o con una mala escritura”.

No es que me alegre que Daniel padezca apraxia, sino el hecho que ahora sea valorado como profesional, en este caso del mundo de la actuación y sin embargo parece que no lo pasó muy bien de jovencito a causa del desconocimiento que hay en escuelas, centros de salud y centros de apoyo a la infancia sobre las apraxias y dispraxias.

Fuente: Crónica: Daniel Radcliffe o Harry Potter padece apraxia

Finding Nemo ( Buscando a Nemo)

M’ha vingut molt bé la idea d’un dels meus blogs preferits YO AMO A ALGUIEN CON TDAH, i és que el meu marit i jo hem decidit fer un apartat de pelis, per totes les edats, i algunes per adults però que considerem bones pel.licules, d’aquelles que et deixen una sensació de que has de canviar el món, tot i que sembla una fita impossible.

La primera de les pelis que recomano és: Finding Nemo (Buscando a Nemo). I ho faig pels següents motius:

1 -  La sobreprotecció a la que molts pares de nens malats tendim

2 – L’intent de ser igual que els demés, i també el voler escapolir-se de la sobreprotecció i que de vegades pot portar a fer bogeries.

3 – Veure que tot i que algunes persones poden patir una discapacitat, una malatia, o un transtorn, sempre ens poden ajudar.

4 – Amb cosntancia i confiança podem aconseguir alló que desitgem i que sembla impossible, sempre hi ha recursos a tots els nivells.

I ara explico a que hem refereixo.

1 – Aquí és quan en Marlin, el pare del Nemo no el vol deixar anar a escola

2 – El Nemo vol demostrar de que és capaç i allunyar-se de la sobreprotecció, provocant que el submarinista se l’emporti.

3 – La Dory, meravellós personatge, que tot i tenir problemes de memòria, amb el seu amor, la seva tendressa i la seva bondat arriba allà on es proposi i ajuda al pare del Nemo a trobar al seu fill.

4 – (Spoiler) Al final, (sento estripar-lo), el Nemo ajuda a tots els peixos a sortir de la xarxa, malgrat no tenir força física i patir la minusvalia d’una aleta més petita. 

Bona peli!!