He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.
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domingo, 21 de abril de 2013

Visita al Gran Teatre del Liceu gracias al Institut Català de Musicoterapia de Barcelona, en televisión BTV.

Hace dias que fuimos a visitar el Gran Teatre del Liceu. Fue una inciativa de Nuria Escudé (junto alguna mamá), directora del Intitut Català de Musicoterapia de Barcelona, y persona dulce y cariñosa además de ser una magnífica piscóloga y pianista, lo que le permite conjugar la enseñanza, la terapia y la diversión para nuestros hijos en las sesiones de terapia musical. BTV, una cadena televisiva de Barcelona grabó la visita y salimos en el programa infantil CATAKRAC. 

A partir del minuto 21h40, Arnau y varios alumnos acompañados por Nuria Escudé, y algunos padres, tuvimos el placer de visitar este maravilloso teatro, acompñados por unos guías maravillosos y conociendo todo lo que pasa antes de una gran ópera o ballet. También escuchamos un ensayo de Wagner, y pronto una entrada en el blog con todo lo que vi. Gracias a Nuria por una tarde fantástica!!!

Importante: Quiero aclarar que aunque BTV indica que los alumnos tienen Sindrome de Down y Sindrome de Williams, no son todos, puesto que por ejemplo Arnau no presenta estos síndromes sino que mi hijo padece Apraxia Ocular y no va a ninguna escuela especial, acudiendo a escuela ordinaria. (y con muy buenas notas por cierto!!)


http://www.btv.cat/alacarta/catakrac/24219/?v=1366563926

Aprovecho y pongo unas fotos que hice, ya que estuvimos 4 horas geniales visitando el teatro y grabando para BTV, aunque en televisión el resumen puede ser de 5 minutos..








jueves, 2 de agosto de 2012

Documental Centro de Equinoterápia Camins a Cavall

A continuación podéis ver el  Documental de Centro de Equinoterápia Camins a Cavall. Somos la representación de 3 familias, pero hay más.

En este video hablamos de lo que representa la equinoterápia y Camins a Cavall, tanto en nuestros hijos como en los padres. Espero que disfrutéis del video, y si alguien desea que le traduzca algo o le explique algún detalle más sobre Arnau que no dude en decirmelo.

lunes, 18 de junio de 2012

Entrevista a Elsa Punset y Noticia de Espacio Logopédico.

Gracias a una persona, a la que considero una magnífica profesional, he leído una entrevista que el diario "La Vanguardia" hizo a Elsa Punset, hija de Eduard Punset. Ella como su padre tienen sus carreras (filosofia y econocmía respectivamente), pero añaden una gran pasión por el conocimiento y son por supuesto de mente abierta. Por eso leerles es tan gratificante. Os dejo el link de la entrevista:


En el texto, Elsa nos dice cosas muy interesantes, pero para mí lo más importante es que habla de la neurología como algo que quizás debería ser más cotidiano en nuestra vida. Hemos dejado que las teorías psicológicas invadan nuestra personalidad pero nos olvidamos que muchas patologías se dan porque hay un problema físico y a veces neurológico. Ella está convencida que podemos combinar la ciencia pura y dura y la personalidad. Una debe trabajar para la otra y para que podamos comprender como se hace, Elsa nos deja respuestas como estas:


".....


Usted asegura que este entrenamiento pasa por hacer pequeños gestos diarios, como cambiar el recorrido a la hora de volver a casa. Simplemente eso.

-Sí. Esto de la plasticidad cerebral, es decir, que tu cerebro cambie según le vas entrenando, está muy bien. Pero si no lo entrenas y simplemente repites lo mismo, la vida se convierte en una rutina. Esas rutinas luego son muy difíciles de gestionar y se convierten en algo automático. Lo que tienes que hacer constantemente es retar al cerebro y evitar que te haga hacer siempre lo mismo y de la misma forma. Si no lo haces, te estás perdiendo muchas otras formas de hacer las cosas. Fíjate que las personas que tienen buena suerte son personas capaces de abrir nuevas puertas en su vida y no hacer siempre lo mismo. Esta capacidad la tenemos todos, sólo hay que entrenarla.

.......


En nuestra sociedad, el fracaso penaliza. Así es difícil ser creativo y no copiar a los demás, ¿no cree?

-En sociedades muy individualistas como la americana, el fracaso penaliza menos. En sociedades en las que lo que dicen y hacen los demás cuenta, penaliza mucho. El problema es que para ser creativo hay que equivocarse mucho. Hay personas que han descubierto cosas realmente maravillosas pero que antes han acumulado una gran cantidad de fracasos. 

.........


-¿Las redes sociales nos han conectado o nos han alejado?

-Nos conectan muchísimo, pero sirven sobre todo para contagiar emociones e ideas. La necesidad de cercanía y de intimidad que tenemos son niveles de afecto distintos y deberemos de hacer un esfuerzo para que convivan esas dos realidades. 

-¿El amor sigue siendo el motor universal que nos mueve?
-El amor es como un sistema de motivación, es una súper emoción, aunque algunos académicos no lo consideren así. ¿Qué hacen las personas deprimidas? La falta de curiosidad, la falta de querer salir fuera es lo más parecido a la muerte. El amor es lo que te hace moverte, y es curioso porque no aprendemos acerca de él.

....."

Hay que tener 5 pensamientos positivos para contrarestar uno negativo, lo dicen los neurólogos más reconocidos.

Y hay más, en la web " Espacio Logopédico" también se habla de neurología, de psicología, de logopedia. Por os pongo un trocito del artículo que os recomiendo leer:

"...Los trastornos del lenguaje, el habla, la audición y la voz pueden tener un origen físico o psicológico y en el primer caso muchas veces no se puede detectar con los actuales modelos de trabajo. ...

.....Así, Víctor Acosta espera que en no mucho tiempo sea posible hacer diagnósticos muy concretos, para evitar situaciones como las que suceden ahora y que algunos niños están en una "especie de territorio de nadie" en, por ejemplo, el Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), porque su retraso está por debajo de lo que se considera un trastorno, pero tampoco están en la "normalidad". ....."



Pues eso, que por fin parece que vamos a avanzar un poco con la ciencia de la mano, y espero que así se puedan entender a los niños como Arnau, que van lentos porque sus neuronas tienen que reorganizarse y el trabajo es lento y duro, y los adultos de su entorno tienen que tener paciencia y transmitirla.

martes, 27 de marzo de 2012

Entrevista a Eva Giménez, su hijo tiene la enfermedad de Dent, en El Periódico

Cuando leí esta contraportada me emocioné mucho. Eva Ginénez es una de esas mujeres de admirar, una mujer que con todos sus " a pesar de" sale adelante y lucha por todo y en primer lugar por su hijo Nacho que tiene la enfermedad de Dent, una patología rara, de la que se desconoce mucho y que además obliga a quien la padece a tener un historial médico muy amplio, con terribles consecuencias.
Y aunque a Arnau la vida de momento no le está trayendo tantas visitas en el hospital sé lo que es estar pendientes de un tratamiento que....NO EXISTE, que está en fase de experimentación, sé que es tener que contarle a la gente que tu hijo a pesar de sus necesidades y de que no haga lo que hacen los demás también vive, siente, sufre, rie, y es feliz como cualquiera.

Ánimo Eva, y un gran beso para Nacho.

Voy a copiar las partes de la entrevista que más me han impactado y que quiero compartir.

"....-Pero no acaba ahí la historia.
-No. En los análisis de orina vieron que tenía una pérdida de magnesio, potasio, calcio... Nos dijeron que tenía Dent, una enfermedad genética ligada al cromosoma X que afecta al riñón. En Catalunya solo la tiene Nacho, y en España hay 12, ninguno de ellos menor. Eso es fastidiado...
-Dificulta la voluntad de encontrar un remedio, ¿no?
-Yo conseguiré el remedio, aunque sea lo único que haga en mi vida......

...-¿De dónde saca la fuerza?
-¡Querer es poder! No me puedo fustigar todo el día. Tengo un hijo enfermo, esclerosis, no tengo dinero -acabo de pagar la hipoteca de enero-, no he abonado el cole de las niñas de febrero... Pero si pienso en todo lo malo, abro la ventana y me tiro. Así que me marco prioridades y busco soluciones. Hace tres meses creé la Asociación Asdent y ya tengo 104 socios......
....-¿De veras no decae?
-Esa es otra cuestión... Por las mañanas siento que lo voy a conseguir, pero por las noches, cuando todos están ya durmiendo, tengo un sentimiento de soledad total y absoluto. Me paso mirando en internet si ha salido un artículo nuevo sobre el Dent hasta las cuatro de la madrugada. Y me pregunto: «¿Voy a llegar?»"

Yo os invito a todos los que llegáis a este blog a pasaros por la entrevista completa, pero también a  visitar al menos la página web de la ASOCIACION ASDENT .


Link de la web de la enfermedad del Dent: Asociación Asdent

miércoles, 7 de marzo de 2012

Plataforma Catalunya Inclusión: Noticia II " Reunión con el Consejero de Bienestar..."

Las compañeras de la Plataforma de Inclusión en Catalunya tuvieron una reunión con el Sr. Cleries, Conseller  de Benestar Social en Barcelona. En ella dicen que le expusieron varios puntos acerca los CDIAPS y los problemas derivados de la falta de sensibilidad, medios, recursos, ganas o lo que sea de otros centros y entidades del entorno sanitario, social y educativo de los pequeños, que crean miedos innecesarios en las familias que tenemos a un hijo con NEE. También se ha solicitado una reunión con Irene Rigau, Consellera d'Educació y están a la espera de una respuesta.

Recomiendo que se lea todo el artículo que Kasia (la madre de Nicolau , blog que podéis ver a la derecha), ha escrito en una entrada del blog de la Plataforma. Por el momneto dejo el link:








Un poco de vocabulario:

CDIAP: Centro Desarrollo de la infancia y antención Temparana / Centre desenvolupament de la infancia i Atenció Primerenca
NEE: Necesiades Educativas Especiales

domingo, 8 de enero de 2012

Noticia: Una mamá imputada por querer que su hijo esté incluído.

Feliz año 2012. Espero que de aquí en adelante las personas y todo habitante del planeta pueda hacer realidad sus deseos, sueños y todo lo que sea positivo sin dañar a nadie. Y Arnau está estupendo, casí lee, es receptivo, dialoga, imagina, inventa....además este año tiene una profesora que  (al margen de la opinión que tengo del sistema educativo en general como derivación de unas leyes ) es estupenda y le está enseñando mucho.

Dicho esto, y tras tiempo sin postear voy a hacer referencia a una noticia que leo en los blogs de las mamás que tienen niños con trasntornos del espectro autista ( TEA ) y que nos han hecho llegar una triste noticia. A la mamá del pequeño Dani se le dice que no puede decidir sobre su hijo de 8 años sólo porque ella considera que, al igual que muchas personas consideramos, debe estar en un centro que no sea especializado.

Os dejo el link de la noticia, hay que leerla y APOYAR A AZUCENA, LA MAMÁ DE DANI
:


Esta noticia la he copiado del Abc (y no es que yo busque en esta publicación siempre que pueda evitarlo, no me escondo de decirlo, pero ha sido el link que he encontrado como referencia en otros blogs)

Qué está pasando, pues no lo sé, pero el otro día, un patético aspirante a político de izquierdas que se había pasado 5 años tachando a todo el mundo de racista por su propio interés personal y que ahora está en las listas de un partido que en teoría lucha por la igualdad me dijo que las madres con niños con necesidades educativas especiales ( NEE )exagerábamos. No le voy a dar más bombo pero nos encontramos en un mundo donde da igual de que partido se sea, de que ideología, el problema es que a nadie le importa el niño que necesita ayuda...a nadie, y eso se notará en los recortes, en las sentencias, en el sistema educativo. Todo falla y se derrumba pero reconocerlo es duro, nadie dirá " nos hemos equivocado", deberíamos revisar muchas cosas y eso es un gasto para el estado y además, cambiar a un sistema donde las personas se consideren personas y piensen por si mismas puede asustar a muchos...Para empezar deberían haber más neurólogos, neuropediatras y neuropsicólogos que ayudasen a las familias y a los niños con NEE en lugar de tantos psicólgos y pedagógos, pues estas patologías y síndromes son en su mayoría un proceso neuronal que en muchos casos es objeto de estudio por estupendos neurólogos (muchos fuera de España pues aquí investigación hay poca ). Una vez pregunté a varias personas (no voy a especificar ) si tenian idea de lo que era una neurona espejo....o simplemente una sinapsis, o las dendritas.....y uffff  algunos ponían cara de "y eso qué es?" . 
Y en cuanto al apoyo familiar, hay patologías que tienen asociación (que no quiere decir que sea la solución o el lugar donde las familias encuentren lo que buscan, eso depende de muchos factores), pero hay otras que no tienen nada, por no tener ni siquiera tienen profesionales que sepan que es una determinada patología.

Y hablando del sistema educativo en general, me parece ridículo cuando determinados personajes dicen que los niños tienen que ser libres para correr, saltar, pelearse, y les permiten las luchas contra otros con el lema "hay que dejarles que son niños", pero cuando el niño de noche reclama a sus padres, cuando quiere un abrazo, cuando necesita mimos dicen que "no hay que hacerle caso que sino es un mimado"....Muy mal, creo que estas consideraciones responden a teorias humanas ( en ningún caso son dogmas )que no interfieren en la personalidad y ya hay quien las rechaza; el niño debe y puede recibir cariño de los padres y si se pega con otro niño se le debe explicar que eso no es lo correcto, que la humanización de las personas nos caracteriza por la empatía, por el diálogo, la compasión, el amor....en resumen, que a mi lo que me parece es que quieren niños estereótipados, tallados por el mismo patrón (algo que no les garantiza ni mucho menos el futuro ideal que sueñan muchos padres) y que si les convertirá a muchos en una especie de "robots". El sistema educativo debe cambiar en general, ser menos invasivo, más tolerante con la diferencia, más amoroso y  la enseñanza debe ser un disfrute. Con el tiempo cambiará igual que Galileo hizo cambiar la ciencia, pero aún falta mucho.

Por cierto, alguien me dijo que en el País Vasco no hay escuelas de educación especial, que por norma general todos los peques estudian juntos, si esto es verdadero es genial. Y me alegra mucho por los niños vascos, pues ellos se enriquecen mucho.

En resumen: NO HEMOS PARIDO A UN HIJO PARA REGALARLO A LAS INSTITUCIONES. 

Les queremos, les amamos y luchamos por ellos. Ánimo Azucena!!!!!!

jueves, 17 de noviembre de 2011

Reportaje en Antena3, programa Espejo Público y más fotos de Camins a Cavall

El pasado viernes 11 de Noviembre nos fuimos a Camins a Cavall, ubicado en el Centre Hípic Esparregiuera, en el que Arnau hace siempre sus sesiones de equinoterapia con Regina Ballarín, una maestra y terapeuta decidida y valiente que transmite optimismo y fuerza y que ayuda a muchas personas a superarse y mejorar sus vidas, no sólo a los pacientes, también a sus familias.
Pero esa tarde estuvimos con un equipo de Antena3, formado por Gabi y Carlos, para que nos filmaran y para dar a conocer además de la empresa y el trabajo de Camins a Cavall, la patología poco conocida de Arnau y que supieron resumir perfectamente, de hecho se explican en el reportaje mucho  mejor que yo. Feliciades de nuevo a Antena3 y su equipo del programa Espejo Público.

Os dejo el video del reportaje:











Además voy a añadir unas fotos del making of para que os divirtáis tanto como se divirtió Arnau y por supuesto todos, puesto que fue una tarde muy amena.








Más adelante haré un vídeo que espero que os guste. 

Lo importante es que el trabajo hecho con amor, dedicación, bien documentado y con ese punto de ilusión y alegría siempre da frutos, y no sólo lo digo por el reportaje, también lo digo por la Terapia con el Caballo, Tambor en este caso, que tal y como dice Regina es" si puedo con esto puedo con todo".


Hasta pronto  (por cierto, Arnau está bien, muy bien)


viernes, 11 de noviembre de 2011

Buenas Noches a Camins a Cavall y Antena 3.

Hace días que no escribo, y es que voy leyendo información sobre apraxia oculomotora, pero también tengo que añadir que hemos tenido bastante ajetreo por enfermedad de familiares, aunque algo está por venir, y será bueno, gracias a maravillosos profesionales del mundo de la comunicación  que han hecho un trabajo excelente y nos han tratado con un respeto y un cariño enormes, además de saber como preguntar sobre temas delicados. Enhorabuena a Antena 3 televisión por tener a Gabi y a Carlos y por permitirnos pasar la tarde con ellos al lado de Regina, una maestra excepcional y Cesc.  Os dejo un adelanto del "making of"  (alaaaaaaa   como suena esto pero es que solo puedo decir cosas buenas)




Pronto habrá más   


GRACIAS A TODOS!!!!!!!

domingo, 23 de octubre de 2011

Entrevista El Periódico a Ángels Prat, maestra de maestros que ahora tiene Alexia pero también escribe.

".....
-Alèxia és la pèrdua de la capacitat per comprendre el llenguatge escrit.

-Sí. S'havia trencat la connexió entre els estímuls visuals i les representacions ortogràfiques emmagatzemades prèviament al cervell. No podia llegir.

-¿Què ha après?

-Després de treballar tant en la pedagogia de la lectura, he entès la sensació que tenen els nens a qui costa aprendre a llegir. Crec que se'ls pressiona molt. A vegades se'ls considera ganduls, i fins i tot se'ls castiga. Ara entenc bé què és aprendre una cosa i oblidar-la l'endemà. Canviaria algunes de les estratègies que fem servir.

-Un exemple.

-Ara veig la utilitat d'una estratègia que, com a experta, no hauria recomanat: lletrejar i llegir síl·labes. També he comprès la seva ràbia.

-¿Sent ràbia?

-Estic enfadada, però també em sento molt acompanyada. Per exemple, la gent de la biblioteca de Sant Just Desvern, on visc i on participava en un grup de lectura, ha vingut a casa a llegir-me.
....."


Bueno, esta es la traducción:

La alexia es la perdida de la capacidad para comprender el lenguaje escrito, se han roto las conexiones entre los estiumlos visuales y las representaciones almacenadas previamente en el cerebro. Ella nos cuenta que ha aprendido que la sensación de los niños a quienes les cuesta leer tiene que ser angustiosa, que se les presiona mucho y que a veces se les considera gandules sin serlo. Ángels nos habla de la estrategia que ha seguido y es la de deletrear y leer las sílabas, algo que como experta nunca hubiera recomendado. Pero aunque siente rábia nos habla de unas personas maravillosas de la biblioteca de Sant Just Desvers que vienen a leerle a su casa.

Vale, y ahora la mía, primero quiero agradecer a Ángels Prat que sea valiente y diga lo que le pasa, que nos cuente que es ALEXIA y que aunque no tiene cura ella sigue adelante haciendo lo que si puede hacer y que seguro que hace superbien, y es escribir, dando ejemplo de no dejarse arrastras por el "no puedo". Me anima leer sobre personas así y por eso siempre quiero compartirlo y os digo que hay que leer la entrevista entera y reflexionar, sobre todo de lo que cuenta de cómo se trata a algunos niños con problemas de lecto-escritura. (Jordi seguro que lo has leído pero se que esta entrevista te gustará).

Deseo que Arnau pueda leer correctamento esto algún día, porque estoy fijandome en que hay algo que no va bien pero con su fuerza de voluntad mejorará, lo sé porque a veces me dice : " màma jo no sabo llegir aixó, ajuda'm" .(mamá yo no se leer esto ayúdame)

Gracias Ángels aunque no puedas leerme.

Link de la entrevistra: Entrevita El Periódico a Ángels Prats y la Alexia

jueves, 22 de septiembre de 2011

Entrevista a Lolita Terol, Psicopedagoga: "......Como actuar si otros niños le pegan...o si pega a otros niños? ..."


 "......Como actuar si otros niños le pegan...o si pega a otros niños? gracias

» Antes de nada, aclarar que es normal que los niños cuando empiezan a socializarse de forma más activa, entre los 2 y los 5 años, peguen. No porque sean "malos"... están aprendiendo a relacionarse con los demás, y se dejan llevar por sus impulsos, y también prueban hasta dónde pueden llegar. Por eso es fundamental la labor de los adultos (padres y maestras/os): es lo que llamamos inteligencia emocional y soclal. aprender a relacionarnos con los demás de forma constructiva, y desde el respeto. Y el primer paso, es ser su modelo, día a día (más que darles grandes explicaciones).

En ANDARES utilizamos la frase "no me gusta que..."

Cuando le pegan a tu hijo, te acercas al lugar del conflicto, y le dices al niño/a que le agredió 'A Pabio no le gusta que le peguen" (digamos que pones en boca de tu hijo esa frase, hablas por él, para enseñarle cómo reaccionar en esas situaciones). Y volverá a ocurrir lo mismo una y otra vez... y tú volverás a actuar así una y otra vez. Así estarás enseñándole que es importante poner el límite del respeto. (si te das cuenta estamos poniendo aquí los cimientos para prevenir la violencia a todos los niveles: el respeto hacia uno mismo y hacia los demás)

Aprender a expresar lo que a uno le gusta y lo que no le gusta, en su interacción con los demás.

Y, por supuesto, en el caso contrario, es igual: si es tu hijo quien pega a otro niño/a. Te acercas igual y le dices a tu hijo: 'Al nene no le gusta que le peguen", y si vuelve a pegarle (es lo habitual), se lo vuelves a decir, las veces que haga falta. Y le pides disculpas al niño agredido (para que tu hijo vea que hay que disculparse). Le dices a tu hijo: vamos a pedirle perdón al nene: "perdona". (pero sin insistir a tu hijo hasta que pronuncie esa palabra, porque iniciarías un nuevo conflicto; lo hacéis juntos, y le vas enseñando a hacerlo, poco a poco, día a día)

Si eres constante con este "método del respeto" y se lo muestras a los demás adultos con los que tu hijo pasa bastante tiempo, veréis resultados positivos y tu hijo irá creciendo siendo una persona empática, que tiene en cuenta los sentimientos de los demás, y que sabe respetarse a sí mismo y a los demás: será una gran persona.

Y tú, te ahorraras muchos sofocos y enfados innecesarios.

Y, por supuesto, el primer paso es que los padres retiremos el "pegar" de nuestra "caja de herramientas educativa"... porque si un padre o madre pega a su hijo, no tiene luego autoridad moral para pedirle que él no lo haga. Somos su modelo día a día.

Animo! ........"


Este extracto de una serie de preguntas realizadas a Lolita Terol, Psicopedagoga, forma parte de un post de Psicología y Pedagogía y una entrevista original de la web : información.es.

Es interesante lo que dice, al menos a mi me lo parece puesto que Arnau como ya sabe mucha gente, fue pegado por un grupo de niños al iniciar p3. Hablar de respeto es necesario pero hay muchos casos en los que no se hace, y reitero, hay familiares de niños que no se implican y permiten que haga lo que quiera, sin pensar que un día ese niño se convertirá en adulto y quizás se enfrente a algo peor si sigue con la actitud de pelearse con todo el mundo. Debería existir una hora al mes donde se formara a los padres sobre el respeto, la importancia de explicar que no somos animales de la sabana para ir agrediendo y que burlarse y pegar a un compañero es un comportamiento incorrecto sobre todo si este niño tiene alguna patología. Pero por desgracia ni en las escuelas se preocupan suficiente ni todos los padres tienen la misma percepción de lo que es ser respetar...y sin embargo y por desgracia es el niño agredido, excluido o burlado el que termina yendo a un psicólogo cuando debería ser el que ataca y sus familiares los que fueran tratados por no tener consideración. Aunque el problema es que son esos familiares los primero que se enfadan si les dices que esa no es la manera de actuar.

Hace tiempo leí en un blog que hacía un psicólogo (y no recuerdo el nombre pero lo buscaré), que muchas veces hay quien se casa y tiene hijos por no contradecir un modelo social. No significa que quienes lo hacen no quieran a sus hijos pero esta claro que es mejor decidir no tenerlos (es una decisión que a muchas mujeres les cuesta críticas pero si ellas no sienten el deseo de ser madres tienen derecho a ser respetadas y vivir su vida como deseen) si vas a pasar de ellos como ocurre en ciertos casos, y es que los hijos al margen de que tengan alguna patología requieren durante varios años nuestra atención y dedicación, renunciando a algunos de nuestros quehaceres de vez en cuando y aprendiendo a compaginar...no puede ser que al niño se lo saquen de encima (a ver si hay colonias, a ver cuando empieza el casal, vamos al parque que en casa está insoportable, yo a las 9 lo meto en la cama tenga o no sueño...), y todo eso y más barbaridades los niños lo escuchan y se quedan con todo, convirtiéndose en personas que buscan el apoyo emocional en los grupos a los que se les envía, con la consecuencia de que les cuesta actuar de forma individual (lo he visto en varios niños que han tenido o tienen trato con mi hijo). En cambio, Arnau y otros que sienten el amor y el apoyo si son capaces de entretenerse de forma individual, desarrollan mucho la imaginación y muestran sensibilidad con los compañeros que tienen algún handicap. 

Parece que se olvida que el niño se convierte en el adulto, por eso, si de pequeños no se nos enseña respeto y consideración, de mayores podremos mostrarlo como actitud aprendida pero no sentida.

Fuente:
Diario información, chat con Lolita Terol

jueves, 30 de junio de 2011

Otra entrevista de El Periódico: Crisitna Arnau, mamá de una niña, Ona, con Glut-1 . ¿A qué no sabéis que es el Glut-1? Pues a enterarse y a apoyar a Cristina!!!!

Buenos Dias, Buenas vacaciones y besos para todas/os mis amigos de internet.

Aunque he bajado las revoluciones, quiero compartir un artículo que mi madre me ha pasado esta mañana. Os animo a leerlo, a comprender que es el Glut-1, pero sobretodo, al margen de la enfermedad, a entender que siente una madre ante lo que se va encontrando por el camino cuando tienes un hijo con una enfermedad tan poco común, que sepan que no es que estemos siempre con la misma historia, que es la historia de nuestros hijos la que queremos que sea digna, bella y feliz, por el amor que sentimos hacia ellos.

Os copio parte de la entrevista y pongo el link más abajo.



Cristina Arnau: «Yo no podía decidir nada, solo era una madre»....

...
Con cero conocimientos médicos y guiada por la intuición materna, buscó una aguja en el pajar y la encontró. El largo camino de Cristina hasta el Glut-1, la proteína cuya ausencia impedía a su hija llevar una vida normal, ha desembocado en un libro escrito y dibujado por ella ....


.....-¿Cuándo empezó a poner en cuarentena las órdenes médicas?

-Al cabo de tres años. Cuando llevas poco tiempo estás perdida en un laberinto de palabras técnicas, y lo que dice el médico va a misa. Yo no podía decidir nada, solo era una madre. Pero a los tres años ya tenía un máster, me vi con el poder de decidir como madre y dejé de medicarla. Es lo mejor que podía hacer.
-¿Cómo se atrevió a seguir su intuición desafiando el criterio médico?-¡Quería conocer a mi hija! Vivía con una persona drogada y soñolienta, que se despertaba llorando, que no jugaba; Ona no hablaba, solo chillaba, no podía decir mamá. Es terrible no poder entender a tu propia hija.
-¿Qué le dijeron los médicos?-Un especialista me dijo que si me quería cargar a mi hija, adelante, que ya volvería a sus brazos para que me ayudara. Quedó confirmado que, aunque no todos los médicos son iguales, los científicos son científicos y las madres son madres.....

-¿Usted de dónde saca la fuerza?
.....
-Lo fácil hubiera sido terminar destrozada, separada. Yo, que jamás he tenido miedo a nada, tenía pánico a quedarme sola con mi hija, no quería estar con ella porque tenía miedo de que se muriera. Es terrible pero es la verdad, y si puedo verbalizarlo es porque ya he hecho mi terapia.
-Que se titula El drac reciclat.-Es un libro-cuento con un fondo personal, una reflexión sobre la cotidianidad. El texto y las ilustraciones hablan de la importancia del reciclaje de materiales, pero también sobre el reciclaje de sentimientos....."

La enfermedad que ha superado la pequeña es muy rara y si está saliendo adelante es gracias a su madre. Es difícil enfrentarse a los cánones establecidos por el miedo que tienen algunos profesionales a reconocer que se equivocan, pero hay que hacerlo si somos conscientes de que la única manera de lograr que aquellos a quienes más amamos van a poder mejorar su vida; hay que decirles  basta y buscar las respuestas por el medio que sea.

Os animo a leer el artículo completo en el siguiente link de El Periódico.


martes, 14 de junio de 2011

La entrevista a la Dra. Susan Barry en Redes por Eduard Punset

Era obvio que este programa lo ibamos a ver en casa.Mi marido y yo somos seguidores de Redes y si trata sobre afectaciones del cerebro y la vista pues está claro que no nos perdemos la emisión!!!! Por nuestro tesoro Arnau!!!! Es más, lo hemos observado con lupa, porque más allá de lo amenas e interesantes que resultan las entrevistas que Punset realiza a personas relevantes, hay algunas que lanzan mensajes de esperanza.




La Dra. Barry empezó su terapia a los 48 años. La Dra. Barry se saltó lo que muchos oftalmólogos no quieren reconocer pues algunos no están para nada de acuerdo con la optometría (cómo si esta fuera la oveja descarriada de la familia), la Dra. Barry se puso supuestamente en contra de quizás alguna opinión de compañeros médicos por busacar ayuda en los optometristas. Pero la Dra. Barry tenía una idea, sabía lo que quería y cuando vió una manera de conseguirlo se lanzó a por ello.

Problema: pues que lamentablemente no todo el mundo puede ir a un optometrista. Incluso hay quien podría pagar las sesiones pero vive en sitios demasiado alejados y el coste del desplazamiento no puede asumirlo. Por suerte, en Barcelona hay transporte y varios centros donde escoger, la oferta obliga a tener precios más o menos razonables y es un alivio, pero pienso en la cantidad de personas en el mundo que necesitarian una terápia así y no pueden acceder. Afortunadamente hay organizaciones que intentan llegar a los necesitados, pero todavía falta mucho por hacer. Estas terapias deberían estar al alcance de todas las personas y  tener subvenciones.

De todos modos, lo que la Dra. Barry expone hace referencia al estrabismo principalmente y no habla de la apraxia oculomotora....bueno, en realidad, ¿Quién habla de la apraxia oculomotora? Pocas personas, muy pocas, pero este programa nos ha acecado a los problemas visuales, que como he dicho otras veces deberian considerarse y tristemente no lo son por parte de quien debería (y no digo más ). El estrabismo, gracias a la terapia que cuentan en el programa, al trabajo constante y a la plasticidad cerebral puede solventarse (no creo que curarse sea la palabra adecuada, porque me imagino que siempre estará presente pero cambiando la función de algunas células se llegan a cambiar funciones corporales que estaban dañadas y eso es fascinante).

Voy a destacar de la entrevista escrita lo que creo que merece más la pena de leer. Y si alguien quiere saber más al final de esta entrada dejo el link con el programa y el video.



“....  Eduard Punset:
Susan, finalmente, podemos hablar de tu maravillosa experiencia que empezó cuando tenías, ¿qué?, ¿cuarenta años?

Susan Barry:
Cuarenta y ocho años....

.... Eduard Punset:
Cuando dices, o cuando hablas del cerebro, ¿cuáles son las áreas que, de hecho, lo manipulan todo? Quiero decir, esas áreas que cuando están activadas, en cierto modo modulan las cosas, la dopamina o lo que sea, de modo que al final acabas viendo en tres dimensiones, acabas teniendo visión estereoscópica ¿Cuáles son esas dos áreas?

Susan Barry:
Vale. Son muchas las áreas cerebrales que intervienen. Empezamos con el ojo y la retina, en la parte de atrás del ojo. ¿Sabías que la retina, de hecho, es una parte del cerebro? En realidad, es tejido cerebral. Se comunica con distintas intersecciones sinápticas, con la corteza visual, que está en la parte de atrás del cerebro y ahí es donde se fusionan primero las imágenes de los dos ojos, es decir, que hay neuronas ahí que captan informaciones de ambos ojos al mismo tiempo.....

.... Con un año de edad, nuestros hábitos visuales, la forma en que utilizamos los ojos está consolidada, tenemos una forma de espabilarnos en nuestro entorno. Así que, para cambiar con cuarenta y ocho años de edad, tuve que romper con unos hábitos visuales que me habían acompañado durante cuarenta y ocho años y aprender algo nuevo....

..... Eduard Punset:
Escucha, hay algo que me fascina, parece que todo esto de la visión estereoscópica, que aprendiste después de cuarenta años, es algo extremadamente útil para algunos animales. Bueno, y para los humanos por supuesto pero, según parece, hay sepias, gibones, que van de una rama a otra, que se caerían al suelo si no pudieran ver en tres dimensiones, ¿verdad? Y para poder ver el mundo en estéreo, los ojos de algunos organismos miran frontalmente, así, ¿verdad? No ven nada detrás, no tienen una visión panorámica. ¿Es cierto? ¿Es esencial para nosotros, como para los gibones, tener esa visión estereoscópica?

Susan Barry:
Sí, probablemente porque nuestros antepasados fueron animales que vivían en los árboles. Es muy importante cuando subimos a un árbol, tener visión estereoscópica. Pensemos en un niño que tiene que subirse a los aparatos de gimnasia o que pasa de una rama a otra o se columpia de una a otra, resulta muy útil tener esa percepción de la profundidad, para saber dónde están las demás ramas en el espacio. En general, se cree que los depredadores que persiguen y agarran a otros animales, ya sea una mantis religiosa o un calamar cuando aprisiona a su presa, tienden a tener unos ojos que les permiten mirar frontalmente. Y tienen visión estereoscópica. Los animales que son presas, que son los que tienen que huir, los que van a ser devorados, tienden a tener los ojos situados más a los lados de la cabeza para tener una visión más amplia de todo lo que les rodea y poder así escapar. Esto explicaría en general por qué algunos animales tienen dos ojos que miran frontalmente y visión estereoscópica y otros tienen los ojos más laterales y una visión más panorámica......

.... Una de cada veinte personas aproximadamente no ve en tres dimensiones......

.... O puede ser que tengan otro problema visual más sutil que les impide tener visión estereoscópica. Es algo muy común. Lo interesante es que si intentas cerrar un ojo, mucha gente me dice: "Sue, no sé de qué estás hablando, si cierro un ojo, el mundo no se ve muy distinto". Ésta es la sensación de mucha gente, pero si siempre han tenido visión binocular, visión estereoscópica, a lo largo de toda la vida, por más que cierren un ojo no percibirán de la misma manera que yo antes porque sus cerebros aprovechan toda una vida de experiencias estereoscópicas para aportar la información que falta. Así que, primero tienes que perder la visión en un ojo durante cierto período de tiempo para darte cuenta de lo distinto que es ver el mundo sin profundidad.....”

viernes, 29 de abril de 2011

Aimee Mullins: La adversidad es parte de nuestra vida ( o el arte de entender la Discapacidad )

Trasteando por internet he ido a parar a este video. En uno de los sitios en los que se le hace referencia es en un artículo de Nuria Wells de Autismo Diario. He decidido ver el video y buscar información acerca de la oradora, Aimée Mullins, una mujer con una sonrisa increíblemente bella que transmite una gran seguridad, al margen de las pequeñas diferencias que siempre nos pueden asaltar por las distintas maneras de plantear la cultura en ciertos lugares de Europa y y otros de Estados Unidos. Recomiendo mucho escuchar y atender a lo que nos cuenta Aimée, ya que la esencia es lo importante. Es más, políticos, educadores de todo tipo, familiares, etc deberían ver este video.

Primero os pongo un pequeño resumen de lo que en la web TED, pone como apunte de la biografía de Aimee: Aimee Mullins nació sin los huesos fibulares, y le tuvieron que amputar ambas piernas a nivel de la rodilla cuando era muy pequeñita. Aprendió a caminar con protesis, después a correr – compitiendo a nivel nacional e internacional y llegando a ganar, además de poseer records del mundo en los Juegos Paralimpicos de Atlanta en el año 96. Se graduó doblemente en historia y diplomacia en Georgetown, y fue la primera persona doblemente amputada que participió en los NCAA.
Después de estudiar, Mullins trabajó como modelo, incluída en una famosa campaña de Alexander McQueen, y también en comapañias de belleza; después se dedicó a la actuación, apareció en un show y fue embajadora oficial para Tribeca/ESPN Sports Film Festival.
Es una defensora apasionada de todas las ideas, inventos y protesis que puedan ayudar a las personas que las usan. Suele trabajar como oradora por sus discursos acerca de la superación y motivación.







Del video destacaría las siguientes frases :

  • la habilidad humana para adaptarse es la ventaja más grande que tenemos. 
  • la realiad es diferente para cada persona 
  • no debemos aislar de la adversidad a quienes queremos, sino prepararlos para que la afronten. 
  • opinión subjetiva de la sociedad sobre si es o no discapacitado 
  • al no tratar a la persona en su totalidad, ...estamos poniendo una calificación al valor que alguien tiene nuestra comunidad. 
  • ¿Quién es normal?Existe lo común y lo típico , pero no lo normal. 
  • ....incluso si se le da un apoyo mínimo, si se le deja que se maneje solo,un niño alcanzará el éxito” 
  • la verdadera discapacidad es un espiritu aplastado 

Bueno, después de haberlo disfrutado no drié nada más...de momento, porque lo voy a enlazar con otra entrada que estoy preparando.

sábado, 16 de abril de 2011

Entrevista a Beatriz Martinez, Premio Cermi del blog Hasta la luna ida y vuelta.

Buenos Días!!!



Ayer, tras el "bajón" emocional recibí dos muestras de apoyo muy grandes de Mariona y Jordi  y me siento ahora mucho más positiva. A los dos les envío un abrazo enorme y un besazo (así muaksssss), que sepan que yo también les quiero...ida y vuelta.

Y ahora lo que he encontrado gracias a Cristina de La Princesa de Alas Rosas en el blog Hasta la Luna ida y vuelta (y gracias a Jordi ahora ya sé el por qué del título y me encanta). 

Esta entrevista a Beatriz Martinez, ganadora de el Premio Cermi me ha gustado por su rigidez pero por integrar la inclusión con la economía, creo que es un trabajo  inteligente pues hay sectores que sólo ven "dinero" y lo demás les importa un pepino, así que si esto sirve para que algunos vean más allá pues bienvenido sea. 

De todos modos, al leer tantas veces me acuerdo (que sepas que cada día pienso en tí guapa) de Concha, la mamá de nuestro Querido Quique, y de lo que me dijo una vez, que en lugar de decir "discapacidad" deberiamos decir "capacidades diferentes" y tiene toda la razón, porque el que no sabe hacer una suma igual te hace un pastel que te derrites sólo con probar el primer bocado, o té arregla un grifo o te dice algo bonito y te alegra el día....así que abogo por dejar de llamar a las personas discapaces, a ver si es que ahora a todos nos sale bien todo y resulta que somos el sumum de la perfección...yo por lo menos no....hay cosas que no sé hacer, que no voy a hacer nunca y en cambio en otras me las apaño perfectamente, eso no me hace diferente ni de mi hijo ni de ninguna persona que tenga autismo o cualquier otro sindrome

Aquí dejo un extracto que he hecho de la entrevista, pero es mejor leerla toda.


" El jurado del III Premio Cermi de Discapacidad y Derechos Humanos 2010-2011 no tenía ninguna duda: el trabajo de investigación "Aproximación a los costes extraordinarios de la discapacidad y su contribución a la pobreza desde un enfoque basado en los Derechos Humanos", elaborado por la investigadora Beatriz Martínez, destaca por "su rigor metodológico, la profundidad del análisis, su solvencia y la valiosa utilidad del enfoque económico, que abre un camino de investigación hacia el futuro de esencial interés para el desarrollo de las políticas de promoción de los derechos de las personas con discapacidad en el contexto mundial”. Entrevistamos a su autora......


Dice Beatriz:


....Los estudios sobre pobreza demuestran que los costes de la discapacidad no se pueden reducir solamente mediante el aumento de los ingresos, sino que resulta necesario fomentar además el desarrollo de políticas dirigidas a eliminar las barreras a las que las personas con discapacidad se enfrentan en su proceso de inclusión en la sociedad, barreras como las psicológicas, las físicas, las de acceso a la información, etc., y en general, todas aquellas que no permiten su participación como miembros activos de la sociedad en todas sus esferas (la vida política, la educación, el empleo, y el ocio, entre otras)......


....Sin embargo, aunque el impacto económico está en función del tipo de discapacidad también lo está en función de otros factores importantes como son la severidad de la discapacidad, la edad, el sexo, la situación socioeconómica, la composición del hogar, el ámbito geográfico y otros factores personales. Al evaluar el impacto económico de la discapacidad es esencial tener en cuenta todos estos factores de manera interseccional, puesto que todos ellos se refuerzan, y de forma integral, nos hablarán verdaderamente de la situación de pobreza en la que puede encontrarse la familia.........


..........Además, según las teorías económicas, para conseguir un crecimiento económico sostenible es necesario reducir la desigualdad, y por tanto es esencial trabajar con los sectores más pobres, entre los que se encuentran los hombres y más aún las mujeres con discapacidad. Son necesarias unas condiciones económicas que cubran los costes extraordinarios de la discapacidad, permitiendo la participación de todos los actores, incluidas las personas con discapacidad, en los sistemas de producción y consumo para que exista un crecimiento sostenible e igualitario de manera que la cohesión social sea una realidad. Es decir, que la riqueza producida se reparta equitativamente entre los ciudadanos sin que existan situaciones en las que ésta quede monopolizada por un sector reducido de la población...........


......La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es el primer tratado de derechos humanos que establece que la cooperación internacional debe utilizarse como una herramienta fundamental para conseguir la conquista de los derechos humanos por parte de las personas con discapacidad. Para ello, es fundamental que España, como país que ha ratificado la Convención, establezca los mismos estándares y exigencias en su política nacional que en su política internacional...........   "




Para leer la entrevista completa ir al sitio: Hasta la Luna Ida y Vuelta, entrevista a Beatriz Martinez, Premio Cermi

imagen: Pintura Hiperrealista por Eve Oziol (Francia)

domingo, 27 de marzo de 2011

Redes, Punset y más sobre educación y de cómo debería ser un sistema ideal

L’amor és la clau de l’instint de supervivència

Eduard Punset

Esta frase la quiero dedicar a mi hijo Arnau, por ser un superviviente.
.
Hace unos dias, Jordi (por cierto, espero que ayer pasaras un día genial    ;)   y gracias de nuevo por inspirarme ¡!)del blog Yo amo a alguien con...¿TDAH?, hizo una entrada con otro video del programa Redes sobre educación. Las consultas a experteos en este programa de Punset, un hombre con una mente abierta dispuesta a llegar a todos los que quieran escuchar, se han hecho habituales, y por mi parte encontré otro video muy interesante sobre educación. Voy a poner los dos y resaltar algo sobre ambos que a mi me llamó la atención.

video 1 : Crear hoy las escuelas de mañana



De la entrevista a Richard Gerver, educador y asesor en sistemas educativo resalto lo siguiente:

“....¡Lo primero que tenemos que preguntarnos es por qué los profesores deciden ser profesores! Los profesores eligen dedicarse a la docencia porque les apasiona hacer algo por los niños, por los jóvenes. Por eso se dice a menudo que la docencia es una vocación, un llamamiento, casi como el deseo de hacerse cura. Y nace de una pasión, brota del corazón, surge de la convicción de que, como persona, uno tiene la responsabilidad de hacer algo para cambiar las cosas, para tomar a los jóvenes de la mano y conducirlos a un lugar mejor....

.... Bueno, siempre he creído que los niños necesitan entender por qué están aprendiendo. Y no solamente tienen que saber que aprender es importante para su futuro a largo plazo, sino que es necesario que se den cuenta de que aprender puede cambiarles (para bien) la vida ahora. Además, especialmente con los más pequeños, es importante que entiendan el contexto, ¿sabes? Si le dices a un niño de seis años: "esfuérzate mucho en la escuela porque algún día eso te ayudará a encontrar un buen trabajo"… qué quieres que te diga, ¡para la mayoría eso está demasiado lejos!....”

Pues en mi opinión deberia ser vocacional, pero lamentablemente no es totalmente cierto, algunos lo hacen porque siempre se ha dicho que el horario de profesores es bueno, así que ahora, que las cosas cambian de verdad, si que tendrán que aparecer las verdaderas vocaciones. De todos modos, sería una gozada que personas como Richard educaran a mi hijo, sobretodo para hacerle comprender lo maravilloso que es adquirir conocimientos y saber qué pasa, por qué pasa y etc, disfrutando del mundo que nos rodea.

Y ahora el otro video

video 2: La revolución educativa


Se trata de la visión del programa y del psicólog Robert Roeser, en la que comenta varios aspectos de estos cambios que deben hacer que cambie todo, y empezando por los profesores. También se habla de vocación y eso es lo que hace falta, pero diré algo de mi cosecha (para variar), y es que siempre se tiene una visión desde el punto de vista de los profesores como los que “sufren los cambios”, por el contrario, es dificil que se hable con los padres y se preste atención a sus peticiones. Pienso que muchas veces hay padres que dejan totalmente a sus hijos al cuidado de los profesores, pero otros decidimos que no, que sólo es una parte de la educación pero que somos los padres los que les tenemos que dar la educación y enseñarle muchos de los valores que les ayudarán a ser buenas personas y vivir felices ( o intentarlo). Los profesores y escuelas se quejan de su “gran responsabilidad” pero cuando algún padre decide que no tienen que tener tanta y se queja de los errores del sistema educativo se enojan y no aceptan sus errores.  Si, hay padres y alumnos que deben valorar la tarea de las escuelas más, pero hay escuelas que no escuchan y no aceptan sus graves errores, y luego pasa  lo que pasa. Pero deben cambiar y espero que poco a poco las cosas cambien para llegar al equilibrio y a un sistema educativo realmente provechoso y que no “segregue” a nadie.
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