Próximamente....Asociación!!! Soon ....Association!!!

Por fin nos acercamos, ahora ya tenemos dominio, así que pronto habrán cambios muy positivos, siempre hemos de vivir en positivo, Se está gestando, poco a poco, y con un enorme trabajo detrás pero sin desfallecer, lo que debería haber existido hace años; pero ya está tomando forma!!!!

Es una sensación maravillosa porque ahora tenemos nuestra propia identidad!!

Aquí tenéis la primera sorpresa, y es el correo propio, con un dominio propio.

                 merydeop@apraxia06.org

En verde, porque es el color de la esperanza, aunque eso si podéis enviarme los mensajes a este mail, pero yo seguiré respondiendo desde apraxia@gmail.com o desde merydeop@gmail.com

Estamos llenos de ilusión y con un proyecto grande, solos, si pero vale la pena, por Arnau, por todos los niños y niñas que padecen la apraxia ocular, joubert, etc etc y no saben adónde acudir, pronto se abrirá el camino, Against All Odds como dice Phil Collins.

Finally we come near to the our goal, now we have domain, so soon there will be very positive changes. 

Here is the first surprise, and it's our own address, it our own domain.

 merydeop@apraxia06.org

And as says Phil Collins, Against All Odds, all alone, without any help we have achieved to have our identity, for Arnau and all children in the world with apraxia, joubert, etc.

YO AMO A ALGUEN QUE ES RARO .28 DE FEBRERO DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El próximo dia 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras; muchas de ellas no es que ya no tengan programas de investigación, es que están olvidadas. Y dentro de las enfermedades o dolencias raras (poco conocidas pues hay pocas personas que las padezcan....y que se atrevan a contarlo), todavía hay más rarezas, y son cuando a pesar de tener algunos rasgos en común difieren en algunas características. Cómo el caso de Arnau, que sorprende a pesar de que en su RM (resonancia magnética) se muestra un signo molar. Aprovecho para felicitar a todos los investigadores, a las familias coraje y a los pacientes, sobre todo a los niños, que siempre nos sorprenden y nos llenan de amor!!!! Son unos campeones. Gracias por ayudar!!!

Casal D'estiu de Camins a Cavall (2º año)

Este año, Arnau, ha particiapdo en el Casal d'Estiu de Camins a Cavall; disfrutando de la compañía de otros peques y de los monitores, un equipo fantástico, como siempre, que nunca pierde la sonrisa y que sabe hacer que un niño se sienta querido y útil. (algo muy importante sobre todo para niños especiales). 

Se hacen talleres de arte, de música, naturaleza,de hípica ( quizás pronto presente a algún amigo equino más !!) y el mejor taller de todos, la solidaridad y la comprensión.

De nuevo os pongo la foto con la prueba de que a pesar del cansancio, la alegría no abandona a estos amigos, y Arnau, a su lado inmensamente feliz, y pidiendo ya volver a ir al próximo Casal, y  más después de que las ecografias que le hicieron a Arnau el pasado día 23 de julio no hayan mosrado de momento nada raro!

Gracias Belén, Marta, Regina, Sepi, Anna, Victor y (Ona y Dúnia y a otros jóvenes monitores que no salen en la foto).

BON ESTIU

I BON ESTIU PER A TU TAMBOR!!! T'HO MEREIXES BONIC!!!

Fundación Sindrome de Joubert y Transtornos Asociados. Joubert Syndrome and Related Disorders Foundation.

La FUNDACIÓN SINDROME DE JOUBERT de USA es la entidad que organizó la conferencia sobre esta patología. Llevan haciendolo desde hace años, pues esta fundación está en marcha desde el año 1992. Cada 2 ó 3 años se organizan conferencias de varios dias, en las que familias, pacientes, médicos, científicos y terapeutas se reunen para hablar sobre la enfermedad, los avances, tratamientos, terapias y experiencias. Este año la conferencia tuvo lugar en Minneapolis (USA), y en el 2015 se prevee hacerla en Chicago, y esperamos poder asistir. Lo cierto es que seria estupendo contar con un organismo así en Europa, y porque no en Barcelona, no sé, quizás si lo hacemos podriamos invitar a los miembros de la fundación y científicos al menos para que nos hablen del Sindrome de Joubert, pero de momento no puede ser, y por eso agradecemos profundamente el esfuerzo de la JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION y de todas las personas que colaboran con ella como son los voluntarios.

Estas familias están en contacto gracias a las redes sociales, y también gracias a estas redes nos han ido contando anécdotas y momentos de la conferencia.

Tras ver las fotos y leer sus mensajes (que publican de manera generosa en facebook), he tenido todavía más ganas de asistir con Xavi (mi marido )y  Arnau dentro de 2 años. Pero lo que más me ha gustado ha sido un fenómemo que se ha producido antes de que se iniciara el ciclo de conferencias, y son los mensajes que varias familias que se desplazaban hasta Minneapolis han ido dejando en facebook; mensajes de ánimo sobre todo pues algunos participantes han recorrido muchos kilómetros y pasado muchas horas de viaje para llegar. He querido recopilar unos cuantos como homenaje al esfuerzo, a la dedicación, al amor, y a la amistad.  Todas estas y más nos muestran el verdadero espiritu del compañerismo y la amistad.

JOUBERT SYNDROME FOUNDATION U.S. is the entity that organized the conference this year. They've been doing it for years, as this foundation is in place since 1992. Every 2 to 3 years are organized multi-day conference, where families, patients, doctors, scientists and therapists meet to talk about the disease, advances, treatments, therapies and experiences. 

This year the conference was held in Minneapolis (USA), and in 2015 is expected to make it in Chicago, and we hope to attend. The truth is that it would be great to have an association like this in Europe, and why not in Barcelona, I dunno, maybe if we do we may invite members of the foundation and scientifics and at least we speak of Joubert syndrome, but moment can not be, and therefore deeply grateful for the efforts of the JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION and all people who work with it as are the volunteers.

These families are in touch via social networks, and through these networks have been telling us anecdotes and conference moments.

After seeing the pictures and reading your posts (they publish in facebook group), I had even more eager to assist with Xavi (my husband) and Arnau within two years. But what I liked has been a thing that occurred before the conference began, and are the messages that several families moved to Minneapolis have left on Facebook, messages of encouragement especially as some participants have traveled many miles and spent many hours of travel to get. I wanted to collect a few as a tribute to the effort, dedication, love, and friendship. All these and more we show the true spirit of fellowship and friendship.

"Will be there tomorrow early afternoon, a little later than we had originally hoped due to travel delays."

" We are spending toninght in Madison, Wisconsin"

" Leaving dowtown Chicago tomorrow morning, See ya soon!

"To Minneapolis"

"Hudsons are on site"

"Me and angel are officially on the road eta 6 a.m"

"Be there tomorrow pool side room  Yeah!"

"Made it to Minneapolis. Looking forward to meeting everyone"

"We will be in Minneapolis tonight so escited"

"See you guys soon!"

"We will be there around 6!!"

"Us too We're about 5 hours dealy! It's been a longgg 2days"

" Arriving tuesday afternoon"

"Arriving monday early afternoon"

"We're tree heerrree"

"35 miles to go, and watching the sun rise to a beautiful day of new friends ......"

LINK THE LA WEB DE LA FUNDACIÓN : JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION

Un cuento: Los paraguas

La semana pasada hablé con una amiga, que es mamá, y es mamá de un pequeño que tiene algo que le hace especial. Pero es demasiado especial, y le dicen que ya no puede estar con los otros niños, yo no puedo ayudarla, y ella sólo quiere ayudar a su hijo. El niño tendrá que ir a otro sitio, con otros niños especiales, pues el lugar en el que ahora está ya no tienen recursos dicen, entonces empezará otra historia pero intentaremos estar a su lado. Aquella mamá me contó su pena, sus anhelos y me hizo pensar en algo que transformé en cuento. Os lo voy a dejar aquí, porque me apetece. Lo que somos lo seremos siempre, y eso nos hace únicos a todos.

"Los paraguas

Había una vez un niño que tenía un paraguas amarillo. Lo llevaba sobre su cabeza, aunque no lloviera....! Y al revés!.

Ese paraguas brillaba mucho, pues las varillas que sujetaban la tela amarilla, quedaban al descubierto y el sol reflejaba sus rayos sobre ellas.

Pero un día alguien dijo:

-         -  No, el paraguas sólo se debe utilizar cuando llueve.

Y otra persona añadió:

-          - No, el paraguas jamás puede sujetarse al revés.

A pesar de las palabras que escuchaba, el niño no estaba triste porque su paraguas brillaba.

Un día, vino una persona y tomó al niño de la mano mientras recogía el paraguas con la otra, los llevó hasta una casa grande, con jardín, árboles, columpios y una fuente. Ahí dejó al niño y le devolvió el paraguas muy bien cerrado.

-          - Ya puedes usar el paraguas, aquí no te ve nadie.

Cuando el niño miró a su alrededor vio a otros niños en el jardín, y algunos sujetaban un paraguas.  Unos lo tenían dobladito y se imaginaban que era un instrumento musical y soplaban y soplaban notas de armonía; otros tenían un paraguas largo y robusto que apoyaban en el suelo a modo de bastón, para parecerse a los ancianitos de la residencia de al lado; algunos lo abrían y lo giraban a su alrededor mientras cerraban los ojos, a saber qué imaginaban ; y los demás se habían cansado de los paraguas, por eso los colocaron uno sobre otro hasta que construyeron una inmensa colina de colores, texturas, tamaños y brillos.

Aquel niño observó la montaña de paraguas abandonados y asustado apretó el suyo, todavía cerrado, contra su pecho.

Una persona se le acercó y le dijo:

-          -No puedes salir a la calle como los demás. El paraguas debe usarse cuando llueve, y debe sujetarse por el mango. No lo pongas al revés porque se llenará de agua. Hasta que no aprendas a llevar el paraguas como es debido no podrás volver a tu casa.

Las lágrimas brillaron en los ojos del niño, pero antes de permitir que cayeran sobre sus mejillas, abrió de nuevo su paraguas amarillo y como siempre, lo sujetó al revés. El paraguas brilló otra vez mientras recogía agua cuando llovía para guardarla y regar las plantas los dias calurosos, y cuando el viento soplaba fuerte lo colocaba frente a él y paraba las ráfagas de aire, y cuando el camino estaba lleno de piedras lo apoyaba en el suelo como un bastón para caminar, y cuando quería bailar lo cerraba y lo movía al ritmo de la música, de aquella música que soplaban otros niño sobre sus paraguas dobladitos y que nadie podría parar jamás.

Pasaron los dias, las semanas y los meses. Tal y como querían las personas, el niño sujetaba el paraguas sobre su cabeza cuando llovía y no se mojaba, pero cuando hacía sol siguió llevando el paraguas amarillo al revés.

Y un dia, una persona que miraba al niño con el paraguas amarillo, por fin dijo en voz muy alta y clara:

-          - Sólo los verdaderos artistas llevan paraguas cuando no llueve."

Cuento original propiedad de Apraxia06, autora y del blog: Diari d'una Apraxia Ocular ( derechos bajo copyright, prohibido el uso lucrativo).

Camins a Cavall y una sesión diferente de terapia. A different therapy session.

Esta mañana hemos tenido una sesión de equinoterapia muy diferente. A causa de un frente muy frío hemos amanecido con bastante nieve en Barcelona, Baix Llobregat, y en una gran parte de Catalunya.

Y esto es lo que ha pasado cuando hemos llegado a Camins a Cavall, que todo estaba espolvoreado como si se hubiera derramado un bote de azúcar glass!!!

Aunque esto no ha menguado para nada las ganas de Regina y Marta para estar al lado de Arnau, ni tampoco las de Arnau y las nuestras para disfrutar de la mañana tan diferente que nos esperaba.

Creo firmemente que una imagen vale más que mil palabras, y yo tengo un montón de imágenes. Aquí os las dejo para disfrutar.

Arnau se movido sobre la nieve como si toda su vida la hubiera pisado y como véis en las fotos se ha divertido junto a Regina y Marta, sus amigas pero también terapéutas. Han hecho este gracioso muñeco de nieve.

Sin lugar a dudas ha sido UNA MAÑANA MARAVILLOSA!!! Gracias Regina, Marta y Tambor.

This morning we enjoyed a direfente therapy. The cause was the snow that has fallen over many parts of Catalonia, leaving white like a cloud of flour has been spilled on it. It was a different equine therapy session but wonderful. Arnau is moved over the snow as if his whole life had been pressed and as you can see in the photos has fun with Regina and Marta, her friends but also therapists. They did this funny snowman.

Certainly has been a wonderful morning! Thanks Regina, Marta and Tambor.

Dos Amics, Two Friends, Dos Amigos.

Camins a Cavall, más que una terapia.

Camins a Cavall es el lugar donde Arnau realiza su terapia sobre un maravilloso caballo llamado Tambor.

En este lugar ya sabéis los que leéis este blog que hemos encontrado grandes profesionales, personas llenas de cariño y comprensión, y creo que tras casi dos años puedo decir que amigos de verdad.  Bueno pues Regina, que es la artífice de este centro y lo que se cuece dentro, además de toda la labor que realiza, lleva su generosidad mucho más allá y va a participar en la Marató de TV3, donando el dinero de las terápias del sábado 26 de mayo de 2012 para este programa de televisión que espera recaudar fondos y así ayudar a quienes lo necesitan. Pero no es sólo Camins a Cavall quien hace la donación, y es que Regina nos convierte a todos los que acudimos a las terápias en donantes y nos hace partícipes de algo tan bueno como es ayudar. Ojalá hubiera más gente como ella y como todos los que están en el equipo de Camins a Cavall.

Es importante que las personas tengan para comer, para pagar unas facturas, para el médico, vamos , para una vida digna, y para eso es  necesario la colaboración de quienes pueden dar un poco más. Porque además también hay niños implicados, pequeños que no pueden acceder a mucho y que en algunos casos necesitan terapias y ayudas que llegan en cuenta gotas. 

Así que aprovecho y pongo el link de la marató porque seguro que durante unos dias seguirá activo: Marató per la pobressa TV3

Libro: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños / Book: How to help a clumsy Child

Título: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños

Autora: Lisa A. Kurtz

La Sra. Kurtz es una terapeuta con un amplio curriculum de estudios, formación y experiencia profesional para con niños que tienen problemas motores, que tienen autismo, dispraxia, etc. 

Ya su padre era especialista en terapias infantiles y por supuesto ella trabaja en un prestigioso colegio de Estados Unidos (y si....si pudiéramos nos iriamos sin dudarlo con Arnau).

En la web del colegio y en internet vemos la foto de esta dama; se trata de una mujer amable, que transmite cariño y cercanía, pero lo más importante es que tras leer uno de sus libros tuve muy claro que la Sra. Kurtz sabe de lo que habla. 

Link: Web colegio Jameson y Sra. Kurtz

En el libro se nos dice que hay niños "torpes"; puede que por varios motivos, factores externos, médicos....Pero un niño que tiene un problema visual generalmente también lo será ya que las diferencias sensoriales y los retrasos de desarrollo provocan que estos niños se queden atrás, de ahí son muchas veces objeto de burla y si a esto le unimos la presión a la que su entorno le somete, muchas veces con buena voluntad, diciéndole que siga adelante, que no se rinda, que lo intente, pues el niño puede frustarse de mala manera.(por que una cosa es aceptar la frustración pero otra es que se convierta en algo cotidiano).

Nos habla de la Terapia de Neurodesarrollo y explica cada una de las palabras que encontraremos en el camino cuando nuestros hijos tienen problemas motores. De hecho tiene un minidiccionario al final del libro que  ayuda mucho a comprender conceptos, siglas, etc. 

Sin duda el libro lo recomiendo, no sólo por la manera tan clara en la que se explica , también por lo sencillo que puede ser ayudar a un joven y es que con paciencia y observación, pero sobre todo considerando a cada niño como un caso único en lugar de obligarle a ser parte de una estadística éste mejorará; nos explica que por ejemplo en la escritura hay que tener un margen de comprensión porque si intentamos que todo tenga un mismo patrón posiblemente haremos más mal que bien. Por otro lado, vale, hay patologías que quedan lejas de los libros que leo y que pueden no verse mejoradas.....o si puesto que yo aplico en Arnau muchas cosas y veo que el avanza, pero por supuesto cada uno debe hacer lo que crea conveniente y consultar con los profesionales en los que confie.

Además de todo esto, Lisa plantea unas tablas para detectar hipotonia, para explicar los test y como se deben realizar, para indicarnos las terapias ayudan y quien las puede realizar, para hacer trabajos, etc.... Todo muy claro y conciso.Nos habla del equilibrio, de como hacer para que la hora del baño, de vestirse y de la comida no sean un drama y bueno, que es genial tener la oportunidad de leer a Lisa A. Kurtz....es una lástima que este libro no haya sido traducido al español hasta el 2011 cuando ya en el 2003 fue publicado. Pero por suerte ya lo podemos disfrutar. 

Recomendado para todo el mundo (familiares, maestros y terapeutas).




Book: How to help a clumsy Child
Author: Lisa A. KurtzMs. 


Kurtz is a therapist with a broad curriculum of study, training and professional experience with children with motor problems, who have autism, dyspraxia, etc..And his father was a specialist in pediatric therapies and of course she works at a prestigious U.S. school (and yes .... if we could we would go without hesitation to USA with Arnau).
On the website of college you can see the picture of this lady and she's a kind woman that conveys affection and closeness, but more important is that after reading one of his books had very clear that Ms. Kurtz knows what he speaks.

Link: Web colegio Jameson y Sra. Kurtz

The book tells us that children are "dumb" may for various reasons, external factors, medical impairements or pathologies .... But a child who has a vision problem so is it usually because the sensory and developmental delays caused that these children are left behind, hence are often teased by others children in school, park etc,  and if to this we add the pressure to which it submits its environment (parents, teachers...), often with good will, saying to go ahead, do not give up, try it now, etc,  the child can get frustrated badly. (that's one thing to accept frustration but another is to become an everyday thing).
It speaks of the Neurodevelopmental Therapy and explains each of the words that you find on the road when our children have motor problems or similar. Actually has a mini-dictionary at the end of the book that helps a lot to understand concepts, acronyms,etc..No doubt the book I recommend, not only because of the way so clear in which is also explained by how easy it can be to help a young, is that with patience and observation, but especially considering each child as a unique case rather than forcing him to be part of a statistic, she explains that for example in writing must have a margin of understanding because if we try everything to have a pattern possibly do more harm than good. On the other hand, it's okay  there are pathologies that are far of this book and other I read and can not be improved ..... or maybe yes!! I apply as many things in Arnau and I see the progress, but of course every one should do he deems necessary and consult with the professionals they rely.


Besides all this, Lisa made a tables of contains in the book really clears to detect hypotonia, to explain the test and how they should do, to tell the therapies help and whoever can make, to do work, etc ....All very clear and concise. The book speaks about balance, how to make bath time, dressing and food are not a good drama, it's great to have the opportunity to read to Lisa A. Kurtz .... it's a shame that this book has been translated into Spanish until 2011 when it was published in 2003. But luckily we can enjoy.
Recommended for everyone (family, teachers and therapists).

Ayuda al Blog Dos Angeles en mi Vida y últimas noticias lamentables sobre el gobierno español.

El blog Dos Angeles en mi Vida nos presenta a una familia maravillosa, luchadora y con ganas de salir adelante. Pero necesitan ayuda y no son los únicos; tristemente muchas familias ven como a los 6 años se acaban las pocas terapias ofertadas por la Generalitat (al menos aquí en Catalunya) que algunas veces pueden ayudar un poco a los niños, aunque estas terapias además de ser insuficientes también están estructuradas bajo unos patrones etancados y no ofrecen todo lo que debería ser un programa de ayuda. Para solventar las carencias las familias con niños que necesitan ayuda tenemos que acudir a terapias privadas, a alternativas que provocan las mejoras y avances de nuestros hijos a pesar de que no sean reconocidas de forma ofical ni por el gobierno, salud y educación. ¿Y eso nos frena? No, sin lugar a dudas nos da fuerzas.....pero no dinero, y es que los que dan la terapia tienen que comer, igual que todo hijo de vecino.

Por eso hago esta entrada, para animar a visitar y ayudar, en la medida que se pueda si es que se puede claro, a Elisabeth y a sus pequeños, y a todos y todas los que aparecen en los medios y los que no pero que tienen TODO EL DERECHO A TENER UNA POSIBILIDAD DE MEJORAR.

Recuerdo que hace tiempo vi en televisión un par de reportajes sobre como recaudar dinero para ayudar a familiares con necesidades y una era la obtención de cáscaras de frutos secos para tener energía ecológica y la otra la recogida de tapones, algo que nos cuenta Elisabeth y que quiero invitaros a ver a través de estos links.:

Blog: Dos Angeles en mi Vida y reportage en Televisión2 para Catalunya y en El Periódico

Lamentablemente el gobierno, que parece sacado de las historias de Robin Hood, intenta quitarnos la alegría y la ilusión de ver como la lucha da sus frutos. Pero no van consguir quitarnos fuerza, porque mas, puig, rigau, rajoy, aguirre (y si nos quejamos porque tenemos derecho) y toda esa panda no saben lo que es ENFRENTARSE A LAS MADRES...Y A NUESTROS HIJOS NO SE LES QUITA NADA Y MENOS PARA DARSELO A UN BANCO PRIVADO.(ver la última rajoyada en cualquier página web o televisión). Que se enteren que seguiremos adelante, que las cosas les gusten o no cambiarán y que es una vergüenza lo que se está haciendo en Catalunya, en Barcelona, en toda España...por eso espero y deseo que los enviados de la ONU que van a verificiar que pasa en España puedan frenar estos abusos y dar las ayudas a las familias que las necesitamos. A todo esto añado que yo me gasto sólo en actividades terapéuticas para Arnau más de 300 euros al mes (extras a parte)que nadie nos repone y por si fuera poco su enfermedad todavía está en pruebas, así que ya véis como estamos todos :(   , pero la moral BIEN ALTa y los tapones también, os dejo esta imagen que también he sacado del blog de Elisabeth:

Per molts anys Arnau!!! y Por el Día de la Apraxia Ocular. Congratulations Arnau and The Oculomotor Apraxia's Day !!!!

Hace 6 años que mi hijo Arnau nació. Fue un día duro pero con un resultado maravilloso, nuestro pequeño, un niño lleno de alegría, de fuerza, de simpatía, inteligencia, bondad, y muy muy guapo. Lo curioso es que un día 7 de Abril, tras el parto, Arnau abrió los ojos enseguida para mirar..........de reojo.

Nos ha costado entender esa mirada en un recién nacido, recuerdo incluso que las enfermeras decían que jamás habían visto a un bebé mirar de reojo.

!Que equivocados estábamos todos! Arnau no miraba de reojo, tenía apraxia oculomotora y giraba su cabecita para vernos, el quería conocer su entorno y sus ojitos no colaboraban pero su inteligencia le hizo buscar, con tan solo unas horas de vida en este mundo, una solución y la encontró girando su redondita cabeza.

Cuando Arnau comenzó a moverse con gran esfuerzo y no conseguía moverse, cuando sus ojitos preciosos no seguian los objetos, cuando le diagnosticaron Apraxia Oculomotara ( OMA es la abreviatura en inglés ), decidimos buscar información a algo que algunos profesionales ni siquiera conocían. Y hace casi dos años que este blog vió la luz.

Los motivos que nos llevaron a crearlo han sido muchos y ya cuento la historia de Arnau, sus contratiempos y sus avances en otras entradas, pero diria que las principales razones son:

1 - Dar a conocer la Apraxia Oculomotora

2 – Apoyar y ayudar a las personas que la tienen y a sus familias si lo necesitan

3 - Averiguar por qué, cuándo y cómo se produce

4 - Estar informados del desarrollo de la Apraxia Oculomotora, sus etapas, sus grados y las afectaciones en las diferentes áreas físicas e intelectuales de las personas que la padecen

5 - Saber que soluciones, tratamientos, terapias y ayudas existen en estos momentos para la Apraxia Oculomotora

6 - Conocer a otras personas que padecen Apraxia Oculomotora para que sus experiencias y su vida nos ayude a todos.

Despacio este blog se ha hecho un hueco y puedo decir que me siento feliz de haber ayudado a algunas personas, aunque más feliz me haría saber que la apraxia tiene un tratamiento y que nadie la sufre.

Por todo esto, por Arnau, por todos los niños y las personas que sufren este tipo de Apraxia, he decidido que hoy, 7 de Abril y todos los 7 de Abril en la eternidad serán, al menos para mi familia, el DIA INTERNACIONAL DE LA APRAXIA OCULAR. Asimismo hemos creado este pequeño símbolo para acompañarlo y espero y deseo que os guste.

Aunque todavía no hay consenso todavía pero hay en el mundo personas, en su mayoría de habla inglesa, que tienen un grupo de apoyo en Facebook creado por una maravillosa persona, Stephen pero gestionado, seguido y apoyado por estupendas madres de pequeños con Apraxia Oculomotora. También podéis encontrar en el blog, en la parte derecha los links de los blogs de algunas mamás de habla inglesa y que me gustaría pedir que sean leídos por la gran ayuda e información que contienen.

De alguna manera deseo hacer este pequeño homenaje a las personas, sobre todo las madres, que día a día luchan para hacer de este mundo algo mejor y las personas que con sus mensajes nos cuentan como viven sus vidas y salen adelante, aportandonos un gran alivio (gracias a Nicole, Shannon, Stephen, etc  por sus mensajes) y eso se refleja en el grupo de Facebook y en sus blogs.

Por cierto, hay un traductor de google en un lateral de blog que permite leer el blog en casi cualquier idioma y aunque seguramente no sea la mejor traducción siempre es una ayuda, de la misma manera que me ayuda con toda la información que encuentro en otras lenguas.

Pero algo tengo claro, y es que cuando Arnau me pida respuestas al menos le podré dar algunas; del resto tendrá el camino que quizás él seguirá, pero con seguridad no se termina con un blog, puesto que proyectos no faltan y ganas tampoco.

Felicitats amor meu!!!!!!!

T’estimem tots.

English tracduction by Google translation

6 years ago my son Arnau was born. It was a hard day but a wonderful result, our little, a boy full of joy, strength, sympathy, intelligence, kindness, and very very handsome. The funny thing is that one day on April 7, after delivery, Arnau soon opened his eyes to look .......... sideways.

We struggled to understand that look on a newborn, I remember even the nurses said they had never seen a baby look at her.

! How wrong we all were! Arnau not look sideways, had oculomotor apraxia and turned her head to see us, he wanted to know their environment and their eyes were not working but his intelligence made ​​him look, with just a few hours of life in this world, and found a solution by turning his little head.

When Arnau began to move with great effort and could not move, when his eyes were following no precious objects, when he was diagnosed with Apraxia Oculomotara (OMA is the english abbreviation), we decided to look for information to something that some professionals did not even know. And for almost two years this blog emerged.

The reasons that led us (my husband and I) to create have been many expalined and I tell the story of Arnau, their setbacks and developments in other entries of this blog, but would say that the main reasons are:

1 - Raise awareness of the Oculomotor Apraxia
2 - Support and help people who have it and their families if they need
3 - Find out why, when and how it is produced (OMA)
4 - Be informed of the progress of the Oculomotor Apraxia, their stages, their levels and the damages in different areas of physical and intellectual people who suffer
5 - Knowing that solutions, treatments, therapies and support is available right now for Oculomotor Apraxia
6 - Meeting other people with Oculomotor Apraxia to his life experiences and help us with it.

This blog has slowly grown and I can say I'm happy to have helped some people, but I will be happier if I  know that apraxia is treated and that no one suffers.

For all this, for our son Arnau, for all children and people with this type of apraxia, we decided that today, April 7 and April 7 all in eternity will be, at least for my family, the INTERNATIONAL DAY THE OCULOMOTOR APRAXIA. 

We have also created this little symbol to accompany it and I hope and wish that you like.

Although there is no consensus yet in the world but people, mostly English speaking, having a support group on Facebook created by a wonderful person called Stephen and now managed, tracked and supported by great mothers of toddlers with Oculomotor Apraxia. 

Somehow I want to make this little tribute to the people, especially mothers, whostruggle daily to make this world a better place and people with messages telling us how they live their lives and go forward, giving us a great relief (thanks to Nicole, Shannon, Stephen, for your messages etc) and this is reflected in the Facebook group and on their blogs.

You can also find on this blog, on the right side the links to the blogs of some English-speaking mothers and would like you to have them read by the great help and information they contain.

Indeed, there is a google translator on the side of blog to read the blog in almost any language, but probably is not the best translation, although is always a help, in the same way that helps me with all the information you find in other languages.

But something I have clear, is that when Arnau ask me for responses at least I can give him some, the rest will take the road that maybe he will, but certainly does not end with a blog, since projects are not missing and wanted either.