He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.
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viernes, 30 de junio de 2017

CUENTOS RAROS: LA ABEJA CROMA Y POR QUÉ NACEN FLORES RARAS ALGUNAS VECES.

Cada semana un cuento raro

LA ABEJA CROMA Y POR QUÉ NACEN FLORES RARAS ALGUNAS VECES.

Érase una vez una abeja simpática, soñadora y despistada. Se llamaba Croma y vivía con otras abejas en un panal muy grande.

Aquel panal colgaba de la robusta copa de un árbol muy alto, y por eso las abejas podían ver muy bien a todas las flores del jardín tan bonito que tenían a sus pies.

Cada mañana, las abejas salían ordenadamente a trabajar. Su función era ir de flor en flor y llevarse un sabroso néctar que convertían en miel. Cada abeja conocía a que flores debía ir, y nunca se equivocaban.

Pero cada vez que se posaban sobre una flor se les pegaba un poco de polen en las patas. Así, cuando iban a buscar néctar a otra flor, dejaban las bolitas de polen, y entonces ocurría algo maravilloso; si las flores amarillas recibían polen de color rojo, nacerían nuevas flores de tono naranja y cuando unas flores con pétalos rojos se manchaban con polen de flores azules, en primavera aparecían nuevas flores de color lila.

Gracias a las abejas, los campos se llenaban de flores con pétalos perfectamente coloreados.

Un día, la abeja Croma se detuvo a mirar el cielo e intentó adivinar la forma de las nubes, hasta que vio a sus compañeras regresar ya de la polinización y la recogida de néctar para hacer miel.

- Vamos Croma – dijo una abeja – Debemos regresar al panal, ya es tarde.

Croma se dio cuenta de que no había hecho su trabajo y decidió esperar a que todo el grupo de abejas regresara al panal para ir corriendo a sus flores, pero empezaba a oscurecer y Croma apenas podía ver dónde estaban sus flores, así que comenzó a posarse sobre algunas y a reposar sobre otras para recoger el polen y el néctar.

Días después llegó la primavera, y cuando las abejas salieron temprano a su jardín se quedaron boquiabiertas. Nunca habían visto el paisaje tan diferente que tenían delante.

-  Pero… ¿Qué ha pasado? – se preguntó una abeja soldado

Nadie supo responder.

Croma asomó la cabeza entre las de sus compañeras, y pudo ver flores con los pétalos azules, rosas, naranjas, rojos, lilas pero también observó como otras tenían manchas de mil colores en sus pétalos.

-    ¡Esto no es lo normal! – dijo un abejorro anciano.
-   Claro que no – añadió otra abeja obrera – Los pétalos no pueden estar manchados, deben tener un color uniforme.

Croma pensó que quizás, cuando había salido a polinizar aquella tarde en la que el sol se ponía se equivocó y saltó sobre flores  de otras abejas. Pero eso no significaba que no pudieran ofrecer el mejor de los néctares.

-   No debe importarnos que los pétalos no tengan un color normal – respondió Croma a los murmullos de la colmena - ¿Por qué no probamos si pueden dar néctar y polen como las otras flores?


Las abejas se acercaron lentamente hacia el jardín y con cuidado se posaron sobre algunas flores manchadas para obtener su néctar. Comprobaron que la miel que obtenían del néctar de esas flores con manchas era tan rica como la de las flores con los colores lisos. Y decidieron que ya no sería raro ser diferente.



nota: todos los textos publicados bajo la etiqueta cuentos raros y hashtags, así como relaciones diversas, pertenecen a la Associació d'Apràxia Ocular registrada legalmente y a a Diari d'una Apraxia Ocular. No se permite la copia sin nombrar la pertenencia ni el lucro, así como tampoco la difusión.

lunes, 27 de febrero de 2017

CUENTOS RAROS: HADAS Y DUENDES PARA DIFERENTES

Cada semana un cuento raro


HADAS Y DUENDES PARA DIFERENTES

En primavera nació una niña bonita, más que una aurora boreal, risueña e inteligente, y de corazón bondadoso, pero la niña se movía muy lentamente, y sus ojos no podían perseguir las mariposas, la voz fina trenzaba muy despacio las palabras incompletas y sus piernas no podían sostenerla en pie;  por todo eso, la niña crecía llena de incertidumbre y a su espalda cargaba mochilas de dudas y miedos.

Sin embargo, la niña miraba al cielo de día y de noche buscando estrellas y nubes, y miraba los bosques para encontrar árboles de mil ramas, porque ella quería conocer el mundo. Curiosa como era y tranquila como andaba apoyada en los troncos llegó hasta un arroyo y se sentó apoyando su espalda contra unas rocas lisas. Y se durmió con la brisa de la tarde.

Al despertar vio que a su lado había el hada del habla, quien le enseñó a recitar maravillosas poesías escritas en libros de colores. Esa noche, la niña leyó una poesía a su familia, quienes maravillados la animaron a seguir leyendo poemas.

La niña regresó al día siguiente y espero a dormirse para poder despertar de  nuevo al lado del hada, pero ésta vez fue un duende bailarín quien la tomó de las manos y al son de una música que venia del río le enseñó danzas y pudo bailar en su escuela con sus compañeros.

Al día siguiente fue el hada del agua quien la ayudó a entrar en el río y allí flotaron y flotaron hasta que notó como volvía a confiar en ella misma.

Y así día tras día. Una vez fue el duende de las emociones quien le montó en un hermoso caballo dorado y le susurró que ahora sería valiente. Otra, el de los números quien le reveló cuantas peces había en el río, y cuantas madrigueras se ocultaban bajo las hojas del camino, así que cuando la niña fue a comprar pagó el valor exacto de las cosas.

Hasta que llegó el hada de la curiosidad; ella era la encargada de tomar las manos de la niña y leer como era por dentro, hasta que tuvo toda la información necesaria para encontrar la parte de la niña que se había escondido, ese hada le dijo que aunque esa parte ya no volvería jamás, ella tenía el poder para no necesitar nada que  no tuviera al nacer.

La niña sabía que ser diferente sólo era una manera diferente de aprender.


Gracias a los médicos, investigadores, terapeutas que están alrededor de los diferentes haciendo magia.

nota: todos los textos publicados bajo la etiqueta cuentos raros y hashtags, así como relaciones diversas, pertenecen a la Associació d'Apràxia Ocular registrada legalmente y a a Diari d'una Apraxia Ocular. No se permite la copia sin nombrar la pertenencia ni el lucro, así como tampoco la difusión.

lunes, 12 de diciembre de 2016

UN NUEVO PROYECTO: FORMAMOS PARTE DE ANASBABI Y LA ALIANZA NACIONAL DE CILIOPATÍAS.

Os informamos que ya formamos parte de la Alianza Nacional de Ciliopatías, un movimiento que la Asociación Anasbabi Ciliopatías ha inspirado y al que ha dado forma, ofreciendo a las organizaciones que representamos patologías relacionadas, la posibilidad de unirnos con la esperanza de difundir el conocimiento de las ciliopatías.


Tengo la suerte de ser la representante a nivel de Catalunya y desde nuestra asociación deseamos poder colaborar en todo lo posible y participar activamente en un proyecto con una meta clara, ayudar a los pacientes que tienen enfermedades raras relacionadas con las ciliopatías.


We are pleased to let you know we are now part of the National Alliance of Ciliopathies, a movement inspired and built by the Ciliopathies Anasbabi Association, which offers to other pathology-related organisations a shared hope of disseminating the knowledge about ciliopathies.


I am happy to represent the Alliance in Catalonia, and we expect our association will contribute as much as possible and take an active role in achieving the project's main goal; to help patients who suffer rare diseases of the ciliopathic spectrum.





Traducción inglés: Ariadna Cañameras Vall

viernes, 23 de septiembre de 2016

JORNADA CIENTÍFICA Y ENFERMEDADES ULTRARRARAS DE ANASBABI

Nuestros queridos amigos de Anasbabi ( asociación de ciliopatías), organizaron hace pocos días una jornada para hablar de enfermedades raras y ultrarraras, según incidan en la población. Esta jornada fue retrasmitida en directo por Fundación TIC y además ha sido compartida en youtube para que todos podamos disfrutarla, 

Desde nuestra asociación hemos visto el video y os animamos a hacerlo.

Médicos con un espirito científico admirable hablan por turnos y explican de una manera amena y muy clara diferentes aspectos de lo que supone padecer una enfermedad rara o ultrarrara y animan a construir un futuro de investigación y esperanza.


domingo, 17 de julio de 2016

ENTIDADES AMIGAS: OMA IN USA (ASSOCIATION OF OCULAR MOTOR APRAXIA IN USA)


Además de nuestra asociación, existe otra  dedicada a la Apraxia Oculomotora (AOM) en Estados Unidos.




Esta entidad ofrece una información muy amplia, en inglés, sobre la Apraxia Oculomotora y otras patologías relacionadas, también podéis encontrar datos sobre médicos, investigaciones etc sobre Apraxia Oculomotora, y todo gracias al trabajo de unas personas maravillosas y luchadoras que prentenden dar a conocer esta rara patología.




Por ello, animamos a todos los angloparlantes y en general a quien tenga interés en conocer mucho más sobre la Apraxia Oculomotora a visitar su web en este enlace:



In addition to our Association, another dedicated to oculomotor apraxia (AOM) in the United States.




This entity offers a very wide information, in English, about oculomotor apraxia and other related disorders, you can also find information about medical, research etc on oculomotor apraxia, and all thanks to the great work of wonderful people who struggle and wants the world aware on this condition.




Therefore, we encourage all English speakers and in general to anyone interested in learning more about the oculomotor apraxia to visit their website at this link








OMA (Ocular Motor Apraxia Association in USA)






martes, 19 de abril de 2016

VIDEOS SOBRE DISPRAXIA

¿Qué es la dispraxia? Es una condición que provoca descoordinación física a nivel de movimientos, también afecta al equilibrio, la postura y al habla. No tiene cura pero si se pueden realizar actividades de carácter terapéutico para buscar mejoría. El origen puede ser genético, neurológico o ideopático. De alguna manera podría ser una apraxia más leve, aunque todavía hay que unificar la definición a nivel académico.

En USA, Ireland y UK existen diferentes asociaciones que trabajan para dar a conocer esta patología.

Gracias a internet tenemos acceso a material informativo sobre la dispraxia. A continuación váis a encontrar unos videos del canal de youtube Visual Knowledge . Están en inglés. En estos videos se explica de manera muy breve y clara que es y como afecta la dispraxia en diferentes situaciones, algo que yo particularmente también aplico a la apraxia oculomotora.






Los conceptos son de todos y se nos imponen desde fuera; las intuiciones siempre son nuestras., A. Machado

domingo, 3 de abril de 2016

Descarga el folleto de la Asociación de Apraxia Ocular

Este es el folleto de la Asociación para la Apraxia Ocular y Enfermedades Relacionadas.

Aquest és el fullet de l'Associació d'Apràxia Ocular i Malalties Associades

This is the brochure of Ocular Apraxia and Related Diseases Association  (remember, there is an association in USA where you can contact too)


VER Y DESCARGAR PDF FOLLETO




miércoles, 23 de marzo de 2016

EQUINOTERAPIA. VIDEOS SOBRE TERAPIAS. ASOCIACIÓN EPONA

Sobre la Terapia con Caballos hay mucha información escrita y algunos videos. Nosotros ya hemos hablado de este tipo de terapia, gracias a la colaboración de la Asociación Epona (Sant Cugat, Barcelona) y a Nuria Canyadell (fisioterapeuta especializada en equinoterapia), pero ahora os mostramos dos videos sobre el trabajo que desarrollan. Esta labor empieza antes de la terapia, sigue durante y no termina pues después de la misma los terapeutas y monitores continúan pensando y creando para que los pacientes y usuarios puedan obtener el máximo beneficio en cada sesión.

A continuación os mostramos un material para que los chicos y chicas puedan trabajar mientras montan a lomos de los caballos. Se trata de un trabajo realizado en primer lugar desde el cariño hacia el usuario, y sobre todo para que la terapia ofrezca mejoras tras cada sesión. Este libro, divertido, es de fácil manejo, lleva materiales suaves, fieltros, cordeles, velcro, etc, que ayudan a desarrollar la motricidad fina, la concentración, etc, en general pretenden estimular a varios niveles a las personas que realicen terapias a caballo.
libro sensorial/pedagogico para equinoterapia
Creando material para nuestros chicos
Posted by Asociación Epona Equinoterapia on Miércoles, 16 de marzo de 2016

Creando material para nuestros chicos
Posted by Asociación Epona Equinoterapia on Miércoles, 16 de marzo de 2016

También os adjuntamos un video en el que vemos parte de una sesión de equinoterapia realizada a un niño de 9 años afectado de Apraxia Oculomotora, con bajo tono muscular, retraso motor, dificultades en el seguimiento visual de objetos, etc.





El caballo conoce por la brida al que le guía
Proverbio Turco

lunes, 25 de enero de 2016

ENTREVISTAS EN LA ASOCIACIÓN, SOBRE MUSICOTERAPIA, TAEKWONDO, Y VIAJES !

¿Quieres saber más sobre la Musicoterapia, Taekwondo y Viajes con niños con necesidades especiales?

Pásate por el blog de la Associació d'Apràxia Ocular i Malalties Associades:

http://apraxiaocular.blogspot.com.es/

jueves, 17 de diciembre de 2015

Cinco pautas para familias con niños especiales.

1-Una evidencia científica lo es hasta que deja de serlo. Todo puede cambiar.

2-El saber si ocupa lugar, y tiempo, así que ponte las pilas y comienza a aprender sobre lo que quieres conocer.

3-Puedes estudiar, cuándo, dónde y lo qué quieras, y nadie puede decirte que no.

4-Por amor tú puedes cometer actos positivos que sólo traigan alegría aunque al principio puedan parecer locuras

5-Imposible no existe.


viernes, 13 de noviembre de 2015

Associació d' Apraxia Ocular i Malalties Associades. Asociación para la Apraxia Ocular y Enfermedades Asociadas. Ocularmotor Apraxia and Associated Diseases.

Bienvenidos a la asociación para la apraxia ocular en Barcelona.



Con mucha ilusión, ya puedo decir que tras un camino de años, la asociación para la apraxia ocular ya está autorizada y registrada bajo el nombre de ASSOCIACIÓ D'APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES, puesto que estamos en la ciudad de Barcelona.
Por el momento nos falta terminar la página web, así que el único medio de contacto es a través de las redes sociales:

facebook: mery apraxia

twitter:@MeryDeop   y   #apraxiaocular

mail: merydeop@apraxia06.org


En cuanto la página web esté lista, al publicarse se informará a través este blog y las redes indicadados. Con el deseo es que funcione en su totalidad con diferentes apartados informativos y otros que permitirán el contacto entre quienes visiten la asociación.

EL ÚNICO CONTACTO POSIBLE ES VÍA INTERNET, DE MOMENTO NO HAY SEDE FÍSICA

Así que cuando tengamos un sitio y un teléfono avisaremos.

El espirito de esta asociación no es de lucha, pues esta palabra no últimamente no me gusta mucho, sino que lo que se pretende es que aquellas personas que así lo deseen sepan que es la apraxia ocular, que representa en la vida de quien la padece, como se puede o no tratar, que posibilidades de curación existen o están en estudio, que terapias ayudan, y también quiere ser un lugar de reunión y apoyo tanto para pacientes como para familias, así que para ellos contaremos con profesionales que nos darán su preciada opinión.. 

Queremos ayudaros y sobre todo que os sintáis arropados.
                                                                              
                                                                           *********

Welcome to the Association for ocular apraxia in Barcelona.

With great enthusiasm, I can already say that after a journey of years, the Association for ocular apraxia is already authorized and registered under the name ASSOCIACIÓ D'APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES  since we are in the city of Barcelona.
By the time we need to finish the website, so the only contact is through social networks

facebook: mery apraxia

twitter:@MeryDeop   y   #apraxiaocular

mail: merydeop@apraxia06.org

As the website is ready, the publication will be reported through this blog and networks indicated. With the desire to work is entirely different informative sections and others that allow visitors to contact the association

CONTACT IS POSSIBLE ONLY VIA INTERNET, AND FOR THE MOMENT THERE AREN'T PHYSICAL PLACE.

So when we have a website and a telephone we keep us posted.

The spirit of this partnership is not to fight, because I don't like this word, but the aim is that those who wish to know which is the ocular apraxia, which represents on the life of who sufferer it, as can be or not treated, healing possibilities exist or are under consideration, which therapies help, and also wants to be a meeting place and support for both patients and families, so for them we will have professionals who will give us their precious opinion .

We want to help and above all that you can feel wrapped.




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