De profesionales y Personas...hoy se me ha encogido el corazón.

Hoy me he enfadado...sola, claro, porque no tengo ganas de perder un minuto de mi tiempo en discusiones absurdas con supuestos profesionales con exceso de ego y superego,  Hoy en una red social, en la que se habla de muchísimas cosas, se ha comentado algo que hace días está "de moda", y no porque no sea real, sino porque durante unos días toca hablar de ello (y más adelante pasaremos a otro tema, como manda el ritmo occidental). El caso es que de alimentos y sus componentes se dicen muchas cosas, que si llevan esto, aquello, lo otro,..y entonces, una mente privilegiada y dotada de toneladas de bondad dice algo así como " la nevera la llenamos nosotros y somos responsables de lo que comemos"...y luego, otra mente pensante, y otra y otra le apoyan, y todas estás mentes tan notables son profesionales en muchos casos del área de la salud, los mismos que hace días criticaban también a los homeopatas diciendo que cobran dinero,

Al parecer, para algunas gentes superiores el mundo es como decía Susanita, en el  genial cómic Mafalda: "Los pobres son pobres porque quieren. ¿No te das cuenta de que si encima de ser pobres, invierten en artículos de mala calidad, siempre van a ser pobres?"....Las personas pobres están en nuestra sociedad, algunos no pueden comprar productos ecológicos, no pueden hacer terápias, no pueden pagar sus medicamentos, pero en lugar de dar gracias a quien se quiera, por lo afortunados que somos, algunas y algunos culpan a los pobres de serlo, como si eso fuera una opción..

Y yo saco mi propia deducció; si culpan al que llena la nevera de alimentos repletos de sustancias cancerígenas, pues válgame Dios de acusar a una multinacional de "aderezar" la comida que después se vende en los sueprmercados, y si además los únicos que cobran dinero por las consultas sanitarias son los homeópatas debe ser que algunos profesionales del sector han conseguido autonutrirse, ahorrándose ingerir comestibles sospechosos de provocar todo tipo de enfermedades a la par consideran el dinero como algo secundario.

Como me ha dado una tremenda vergüenza leer cosas y cosas (claro está que no he leído sólo hoy algo, llevo días quemándo mis ojos con competiciones ególatras) he decido limpiar un poco mis redes sociales y vaciar de malas vibraciones mi ambiente, no quiero profesionales y punto, quiero leer a las personas, y me da igual si creen en terapias cuánticas, holíticas o científicas, lo que importa es que tengan un respeto por el ser humano.

Reflexiones sobre educación, sanidad y sociedad.

Tras un parón bastante largo, vamos a retomar el blog con más ganas que nunca. Arnau ha pasado un buen verano; había sacado buenas notas, había estudiado, tenía su cinturón naranja en taekwondo, así que mereció disfrutar primero del Casal d'Estiu de Camins a Cavall y luego de sus vacaciones, visitando parques de animales (Arnau quiere ser veterinario, aunque su pasión siguen siendo los trenes). Y después del verano llegó la escuela, vistias médicas y de nuevo vida en la ciudad con la gente de siempre.

Este año cursa tercero de primaria, con todo lo que conlleva, como por ejemplo escribir, escribir y escribir, y matemáticas, y naturales.....pero Arnau puede con todo, porque en casa tiene a su equipo, que somos su padre y yo, ayundándole al máximo, ya que en la escuela no hay más que la maestra por 25 niños, y de ayuda nada de nada, ni siquiera lo que habíamos hablado el curso pasado, parece que todo se haya esfumado, vamos , como que hemos vivido una película que los recortes en el campo educativo se han propuesto borrar....o al menos eso quiero pensar, pues en realidad a veces me pregunto si la voluntad podría superar cualquier problema económico o de tiempo.

En el campo sanitario nada que añadir, seguimos con la misma rutina de siempre, vistias, alguna prueba, más visitas, y sinceramente todavía no he visto una coordinación real, digamos que nos quedamos con que tiene apraxia ocular pero con un signo molar que indica algo más que está en el aire. Y Arnau mejora a pasos gigantes, pero también por el trabajo duro que hay en casa, de manera privada.

Socialmente tampoco hay muchas novedades, sólo que he tenido la suerte de que alguans personas si se están moelstando en conocer algo más de la apraxia ocular y sus consecuencias, pero el resto siguen mirándole por la callen, lo encasillan en el raro.

Verdaderamente hay de todo, educadores excelentes, médicos fabulosos, amigos auténticos, pero también hay quien sólo se preocupa si puede obtener un beneficio a cambio, ya sea social o económico, hay quien no respeta y quien desprecia. Que pena de personajes!

Enfin, Arnau sigue adelante, no deja de luchar y como dice mi amiga Concha, es un roble que crece contra el viento y conseguirá todo lo que se proponga. Un campeón!!!

After quite a long break, we will resume the blog with more desire than ever. Arnau has had a good summer; He had earned good grades, had studied, had his orange belt in taekwondo, so he deserved to enjoy first Casal d'estiu Camins to Cavall and after your vacation, visiting animal parks (Arnau wants to be a veterinarian, but his passion remains trains). And then came summer school, medical and vistias new life in the city with people forever. 

This year attends third grade, with all that entails, such as writing, writing, writing, and mathematics and natural ..... but can Arnau yet, because home is his team, who are her father and I ayundándole the most since the school no more than a teacher for 25 children, and helps anything, not even what we talked about last year, it seems that everything is gone, we will, as it we have had a film that cuts in education have been proposed to delete .... or at least want to think that, because sometimes I really wonder if the will could overcome any economic problem or time. 

In the health field nothing to add, we continue with the same old routine, vistias, some proof, more visits, and honestly I have not seen a real coordination, let's say we were having ocular apraxia but with a molar sign indicating something else that is in the air. And Arnau improvement giant steps, but also for the hard work you have at home, privately. 

Socially there is not much new, just that I've been lucky that alguans people if they are in knowing more moelstando ocular apraxia and its consequences, but the rest are still staring at the silent, so in the rare pigeonhole. 

Truly there is everything, excellent teachers, great doctors, real friends, but also who only cares if you can get a benefit in return, whether social or economic, there are those who do not respect and who despises. Too bad character! 

Enfin, Arnau continues, continues to fight and as my friend says Shell, is an oak tree that grows against the wind and get everything he wants. A champion !!!

LOS AMIGOS , LA INTEGRACIÓN, EL ENTORNO Y LA ESCUELA. Y MUCHO MÁS.

Siguiendo un poco la serie de entradas que comencé hace dias (en la escuela, en el parque, en el patio), voy a terminar con esta.

Os voy a hablar de un proyecto que el colegio de mi hijo ha puesto en marcha, en realidad que hemos puesto en marcha unas mamás y el equipo pedagógico del colegio. Se trata de algo fantástico, que está "salpincando" a todos los alumnos y en consecuencia a sus familias. Es un trabajo en equipo, que nos quita horas personales pero nos da tantas alegrías que incluso se agradece haber estado un tiempo realizando las tareas. Y nos preguntaréis de qué se trata, pues nos hemos unido para hacer un grupo que propone actividades inclusivas y lecturas basadas en la igualdad y la tolerancia. Todo esto da sus frutos, y si ya había quien era un muy buen compañero, ahora podemos asegurar que muchos han comprendido que la diferencia existe pero no por eso se es menos "igual". Por supuesto y por desgracia hay quien no ha entendido nada de nada, y de ahí las entradas en las que hago referencia a algunos niños que menosprecian y faltan al respeto a mi hijo o a otros niños, pero son niños con un entorno "peculiar" e intolerante; y es que siempre habrá quien no sea capaz de ponerse en la piel de nadie. 

Aunque no debería sorprenderme, pues en las redes sociales cada vez me doy cuenta de cuanta intolerancia existe, de las sinrazones y los argumentos poco convincentes que se dan incluso entre quienes deberían ser más integradores, me refiereo a los que exigen algo que luego no dan. Me da igual quedarme sin amigos en facebook o en el blog, pero llevo dias leyendo frases absurdas, llenas de rencor que no llevan a nada y que no demuestran nada, pues muy contrariamente pueden fomentar muchas dudas aún cuando debería ser todo lo contrario y unirse. No puedo entender algunas cosas, de verdad, por eso, si pido tolerancia yo soy la primera que debo darla. Sinceramente, esto me entristece mucho.

Por cierto, Arnau tiene una enfermedad rara, tanto que ni siquiera hay asociaciones, tanto que ni se sabe como se produce en su totalidad, tanto que no hay tratamiento, tanto que no se sabe como encauzarla en la sociedad, tanto que ni tan sólo sé yo que haré mañana, y no por eso culpo a nadie, ni exigo a nadie que sepan que Arnau es un poco diferente y sin embargo tan parecido a los demás. Soy yo quien debe explicarle al mundo lo que ocurre, y si lo saben y no responden entonces si podré enfadarme. Es por esto que estoy comenzado a crear una asociación, que será pequeña pero espero que en un futuro alcance a todos los que quieran saber más sobre la apraxia ocular, el síndrome de Joubert, el signo molar y cualquier ciliopatía.

Pero como he dicho al comenzar este post, no todo es malo, hay situaciones maravillosas que te hacen sentir muy bien. Arnau es querido por algunos niños y los que le quieren lo harán para siempre, los que no no necesito que lo hagan, ¿verdad?. 

El trabajo del colegio para que la inclusión sea un hecho está dando su fruto!

Por cierto, hoy ha sido el día para recordar a las personas que tienen Síndrome de Down, patología producida por un transtorno genético que, entre otras cosas, produce problemas cardiacos muy graves incluso a niños muy pequeños, menudo dolor deben sentir esos padres. Desde este blog, hoy todo mi apoyo es para ellos.

EN EL PARQUE.

Cómo continuación de las entradas anteriores, os voy a relatar lo que ha sido la estancia en el parque de Arnau. 

Cualquier niño tiene deseos de ir al parque, para jugar, correr, saltar, llenarse de arena, y según van pasando los años el juego cambia. Arnau se ha sentado, tranquilito en la arena, ha hecho castillitos de arena, ha recogido agua ha regado esos castillitos, ha jugado con coches creando carreteras con las ramitas caídas de los árboles. Luego, con el tiempo, ha querido subirse a las estructuras y le hemos ayudado, los otros niños le miraban, algunos le ayudaban y otros simplemente se burlaban, así de claro, burlarse es lo que hacian. Pero después, el fútbol sustituyo a las carreras, al pilla pilla, y a subirse a los columpios; entonces Arnau se quedó excluído completamente del juego. "Tu no puedes" " Te haremos daño" "No sabes meter un gol"...y lo peor, lo último fue lo peor, algo que pasó hace un par de meses. Tras mucho insistir Arnau, al final accedí a llevarle al parque al que acuden otros compañeros de clase (no amigos, sólo compañeros), y cuando llegó había sólo uno con una pelota, empezó a jugar, Arnau le seguía, pero nada, no había manera de que le dejara chutar, luego vino otro y otro y otro, hasta que fueron siete en total; uno de ellos dijo "vamos a hacer equipos, sobra uno", así que empezó a recitar el "pito pito colorito" para escoger, con tal mala suerte que fue Arnau quien salió, pero el niño dijo "hay que repetir, hay que repetir, Arnau noooo". Y repitió, HASTA 3 VECES. Al final me levanté del banco, muy cercano al de las otras madres que parloteaban tranquilamente pues ellas no necesitan estar pendientes de sus hijos como otras mamás lo estamos, y me lleve a Arnau. No lo entendía pero yo si; tuve que invitarle a una bebida chocolateada y explicarle que aquellos no eran sus amigos, que un amigo cede un poco y no se enfada cada vez que Arnau tiene que estar en su equipo. 

Y luego me dicen algunos padres que no me enfade, aunque se de buena tinta que a muchos no les gusta tener a Arnau junto a sus hijos, y no sólo algunos que conozco,también hay opiniones en internet que son crueles y llenas de maldad hacia los niños con necesidades especiale y su integración, hoy mismo he leído un post de un blog y me he quedado de piedra con algunos comentarios en contra de la inclusión, parecían sacados de las páginas más sucias de la historia europea. Por suerte tengo a Arnau...y a mi marido!! Menuda pareja hacen de buena gente.

Que gran diferencia hay entre aquellos niños y Arnau, y que persona tan maravillosa es mi hijo que me dijo "tranquila mamá que yo les perdono, ya jugaré a otra cosa". Y es que a veces creo que yo me lo tomo peor que mi hijo, pero cómo madre no puedo evitarlo, ver su carita triste cuando es expulsado de un grupo me duele. Aunque algo es seguro, que Arnau llegará lejos, muy lejos, y será importante y grande, un genio, pues es una persona excepcional, bueno y educado, incapaz de herir a nadie y con un sentido común que ya lo quisieran muchos adultos.

Inteligencia, bondad y educación, esos son los 3 yos de Arnau y esos 3 yos los disfrutamos quienes le tenemos cerca Que no os engañe la apraxia ocular, el signo molar y el sindrome de joubert, son sólo una cortina porque tras ella está la persona mejor del mundo.

EN EL PATIO DE COLEGIO, Y EL CORTO DE ANIMACIÓN CUERDAS DEL DIRECTOR PEDRO SOLÍS

Buenos dias,

En el último post que escribí, os contaba lo bien que va Arnau en el colegio, a nivel de estudios. Es un chico despierto, inteligente, trabajador, valiente y curioso, todo lo necesario para salir airoso de cualquier exámen, de las clases, los deberes, trabajos y.....¿qué pasa en el patio? Pues lo que he explicado siempre y lo que decía en la entrada anterior, que hay niños y familias que menosprecian a mi hijo, He tenido que escuchar comentarios tipo, "deficiente", "anormal", "retrasado", "pues y que que no juege al fútbol" "autista" (si, encima usan el térmimo de autismo como un insulto, una vergüenza). Y yo que me miro a esos patéticos y tristes personajes (padres, madres, niños...) y piénso que es mi hijo el que da mejor ejemplo, es quién lucha más, quién se esfuerza más, y el más inteligente, pues él debe superar los problemas que acarrea la apraxia y joubert, además de ser consciente de lo que tiene y por si fuera poco tiene que aguantar una panda de crios maleducados (porque no tienen educación, aunque la culpa no es de los niños, sino de sus entornos) que le excluyen. 

Luchar por él es algo que hacemos su padre y yo cada día, pero tener que soportar a esas familias pedantes y criticonas tiene un límite, sobre todo cuando quien más habla es quien más tiene que callar. 

Necesito paciencia, y mucha, y gracias a unas pocas personas tengo fuerzas, pero cuesta, a veces cuesta mucho.

Por cierto, quiero compartir con vosotros el trailer de un corto que ha ganado el prestigioso festival de cine Goya. Se trata de una bellñisma historia animada, en la que el amor rebosa las imágenes, pero no de manera ñoña o empalagosa, sino con una realidad tan cercana que te pone los pelos de punta. Esta basado en una historia real, y los personajes principales inspirados en el corazón de unos niños que destilan bondad e inteligencia. Que suerte tener una niña como Maria de compañera de colegio. Os animo a ver este trailer y tal y como pide el director por expreso deseo, por favor, no veáis el corto en internet hasta que no sea legal su distribución.

ENLACE DEL TRAILER: (podéis copiar y pegar en otra pestaña si  no funciona directamente)

http://vimeo.com/81592059

ARTICULO DEL DIRECTOR PEDRO SOLIS Y EL EQUIPO.

http://www.huffingtonpost.es/2014/02/19/corto-cuerdas-youtube-xyz1_n_4815695.html

Mi hijo Arnau, breve resumen de su apraxia y sindrome de joubert. My son Arnau, brief abstract of his apraxia and joubert syndrome.

Hoy tenemos un video sobre Arnau. El año próximo, concretamente el 7 de abril del 2014, cumplirá 8 años, y es que el tiempo vuela.

Arnau tiene apraxia ocular, pero también algo que suele ir de la mano con la apraxia y es el signo molar, que tal y como nos dijeron los doctores y científicos de la Universidad de Washintong en Seattle significa que tiene sindrome de joubert. Pero como de momento no existe medicación ni curación, todo el trabajo que realicemos con Arnau es poco, así que cada día es un reto y una alegría. 

En este video veréis a mi hijo Aranu dar sus primeros pasos, y un pequeño resumen de como ha ido mejorando cada día, porque es un chico que además de poseer una gran inteligencia tiene ganas de superarse a si mismo y es un gran luchador; para nosotros es un ejemplo lleno de fuerza y vitalidad. De él aprendo cada día.

Today we have a video of Arnau. The next year, the April 7, 2015, he will celebrated the 8 birthday.

Arnau has ocular apraxia, but also something that usually go hand in hand with apraxia and is the molar sign, as we told the doctors and scientists at the University of Washintong in Seattle means he has Joubert syndrome. But for the moment there is no medication or cure, all the work we do with Arnau is little, so every day is a challenge and a joy.

In this video you will see my son Aranu take their first steps, and a short summary of how it has been improving every day, because he is a guy who also possess great intelligence wants to transcend himself and is a great fighter, for us is an example full of strength and vitality. From him I learn every day.

LA TRIBUNA DE TOLEDO PUBLICA ALGO LAMENTABLE DE ILIA GALÁN.: ARTICULO : EL AUTISTA Y LA PROFESORA

Ni siquiera voy a poner nada de lo que está escrito en ese artículo, buscadlo en internet. Pero es horrible, peor que lo que escribió esa que se llama idiota (o idoia...es que no sé escribir bien el nombre), bueno, pues ilia (y en minúsculas porque no se merece ni una sola mayúscula y es del sexo masculino, pero llamarle señor no lo voy a hacer) parece beber de la misma fuente del "desconocimiento", aunque por lo visto esto es un caso real, y yo me lo creo.

Hace dias alguien, un sujeto impresentable, le dijo a mi hijo que era autista porque está muy callado. Mi hijo tiene Apraxia y Síndrome de Joubert pero como sucede desde hace tiempo vivir en la ignorancia es mejor que esforzarse un poco por aprender más.

Las carreras universitarias deberían valorar el grado de comprensión, empatía, capacidad de superación, vocación y un gran etc , que se deben reflejar además de aprenderse de carrerilla los rios de España. Y algo terrible es la ley wert (otra en minúsculas por inmoral) que permite que alguien a quien no conoces de nada sea una "autoridad" con niños pequeños. Es una vergüenza que algunos se quejen solo porque les recortan el sueldo y en cambio si quieran ser "autoridades", los niños no van a un cuartel, que son nilos y merecen un respeto y una protección por ser menores..

Que los niños sufren las carencias profesionales es una realidad y estoy hasta las narices de que se pasen el día diciendo "es que las madres no se enteran", " no saben", ...las madres se merecen un RESPETO y ya está bien de tratarlas como a máquinas de parir (o adoptar en según que casos), somos madres y sufrimos y queremos a nuestros hijos y por encima de todo somos sus progenitoras y máximas responsables. No quiero que nadie eduque a mi hijo, me conformo con que le enseñen y punto. La educación no me parece que se la deba nadie a ningún niño dando collejas, empujando, zarandeando, humillando, agarrando por el brazo a los crios, no quiero que huelan a tabaco , ni que le digan aun niño que es un niño "te jodes" como reza el artículo del diario de Toledo.

La ley wert es indecente y debe ser derogada

Casal D'estiu de Camins a Cavall (2º año)

Este año, Arnau, ha particiapdo en el Casal d'Estiu de Camins a Cavall; disfrutando de la compañía de otros peques y de los monitores, un equipo fantástico, como siempre, que nunca pierde la sonrisa y que sabe hacer que un niño se sienta querido y útil. (algo muy importante sobre todo para niños especiales). 

Se hacen talleres de arte, de música, naturaleza,de hípica ( quizás pronto presente a algún amigo equino más !!) y el mejor taller de todos, la solidaridad y la comprensión.

De nuevo os pongo la foto con la prueba de que a pesar del cansancio, la alegría no abandona a estos amigos, y Arnau, a su lado inmensamente feliz, y pidiendo ya volver a ir al próximo Casal, y  más después de que las ecografias que le hicieron a Arnau el pasado día 23 de julio no hayan mosrado de momento nada raro!

Gracias Belén, Marta, Regina, Sepi, Anna, Victor y (Ona y Dúnia y a otros jóvenes monitores que no salen en la foto).

BON ESTIU

I BON ESTIU PER A TU TAMBOR!!! T'HO MEREIXES BONIC!!!

Equinoterapia Parte II, una experiencia más allá de la terápia en Camins a Cavall.

Las terapias con animales son maravillosas; sus beneficios están siendo reconocidos por fin, y lo más importante es que la mayoría de las personas que las reciben notan sus efectos tanto físicos como emocionales.

Pero no debemos olvidar que un animal es un ser vivo, que tiene necesidades igual que nosotros y que aunque nos sirve también merece un respeto. Regina Ballarín explica magníficamente que es la terapia con caballos, pero Arnau tiene la suerte de recibir la atención de Regina y su caballo de terapias Tambor. La última sesión, antes de empezar el casal de verano y después las vacaciones, fue el viernes pasado y fue genial.

Arnau pudo ir hasta la "casa" de Tambor a recogerlo para llevarlo hasta la pista, y luego, tras el ejercicio, lo llevaron a las ducha, y lo ducharon. Fue muy divertido, pues Tambor, igual que Arnau, no es un entusiasta de la ducha y hay que "negociar" la entrada (zanahorias...).

Lo mejor es que Arnau puede ver al caballo en otros ámbitos, y que se da cuenta de sus necesidades pues ve su casa, ve como cena, como se ducha... Es muy importante entender que estos animales que tanto nos dan y ayudan son seres vivos y como cualquiera son felices si les das amor.

Ánimo a todos los que hacen estas terapias a que pregunten y sepan más sobre los animales, a que quieran conocer sus costumbres y sus necesidaddes, es una experiencia fantástica para todos y sobre todo para los niños, como Arnau y los que acuden a Camins a Cavall, tomando conciencia de que todos los seres vivos merecemos respeto y cariño;  y de nuevo os recomiendo que os paseis por la web de CAMINS A CAVALL para saber más sobre estas terapias.

Os dejo unas fotos deliciosas de Arnau junto a Regina, Ana y Tambor.

Barcelona, bicis, motos y niños con problemas de motricidad.

Vivir en una ciudad grande tiene muchas ventajas; podemos tener farmacias abiertas durante 24 horas, hospitales, servicios de todo tipo y mucho más. Pero la convivencia es muy difícil, sobre todo cuando una persona, en este caso niños como mi hijo, que tienen problemas de movilidad y su equilibrio es complicado. 

Estos niños no llevan silla de ruedas, no llevan muletas, no tienen un bastón donde apoyarse, pero si tienen dificultades para moverse, para girarse, para enfocar un objeto o persona, y ahí tenemos el principal problema; las bicicletas y las motos. A causa de unas autoridades permisivas y tolerantes hacia todo lo que de, tenga y genere dinero, estos vehículos, o sea las bicis y las motos, circulan libremente sobre las aceras de la ciudad con total impunidad; insultando a su paso a los que caminan y no llegan a apartarse. Y no se trata de un colectivo determinado, para nada, son gente variada, de cualquier edad, posición económica-social o procedencia, da igual, llevar una bici o una moto les hace sentir poderosos y hacen lo que les da la gana, y como resulta que la guardia urbana (que es la policía local en Barcelona) brilla por su ausencia hacen lo que quieren ( es más, ponen a unos señores disfrazados de urbanos pero sin las letras en la espalda de la camisa y eso confunde a las personas que les piden ayuda y reciben chascos). Creen que son ecologistas por ir en bici o moto sobre aceras (si si, digo aceras y no calzadas, pues de esa manera se saltan semáforos o toman atajos), pero el ecologista verdadero siente respeto y ellos son una panda de incívicos.  Lamentablemente mucha gente se queja pero no pasa nada, a Más le importa el dinero y niños como Arnau parece que no lo generan.Caminar si es ecológico.

Fin de curso y notas.

Arnau ha terminado 1ero en el cole. Ha sacado buenas notas y me gusta ver las mejoras en todas las asignaturas.

La tutora valora su constancia e interés y me alegra. Lo cierto es que Arnau es apasionado del aprendizaje y esto se logra teniendo ganas, con el trabajo en casa y también con la buena enseñanza. Realmente estamos muy contentos con la profesora de este año, pues Arnau llegaba a casa explicanco lo que aprendía, y no se trataba de repetir la lección como un loro repite palabras, sino que la comprendía y quería saber más. Eso nos gusta, que aprenda y quiera conocer las respuestas al mundo que le rodea. 

Vamos a seguir trabajando y el próximo curso más y mejor. Y aunque siempre habrá compañeritos que no comprenden su "lentitud" (pues al fin y al cabo el Joubert y la Apraxia es eso), también hay otros niños estupendos que le quieren como es.

Os dejo esta foto que "robé" en el patio del cole un día que hice fotos para un evento de otro curso que organizamos un grupo de mamás de niños con necesidades especiales y el cole.  Mirad como sonríe!!!

p.d: prometo buscar un programa de retoques fotográficos para la próxima .

Apraxia Ocular y Sindrome de Joubert, algo muy personal. Ocular motor apraxia an Joubert Sindrome, something personal

Esta es una de las entradas más difíciles que he escrito en el blog. 

Ya expliqué en otro post que en Seattle, la Universidad de Washington había iniciado un estudio para familias con Síndrome de Joubert, pero quienes teniamos hijos con Apraxia Ocular también podíamos enviar la resonancia magnética (abreviada RMI y la prueba más dura a la que se ha sometido mi hjo), pues es bien cierto que las apraxias oculares se producen en el ámbito neuronal, o sea, en el cerebro, donde suele haber algo de más o de menos, es decir, problemas en el cerebelo o en alguna parte, déficits de conexiones neuronales,etc....pero claro, una cosa es que sepas, durante 6 años que tu hijo tiene apraxia ocular (claro está con todo lo que conlleva que es una debilidad motora y lentitud en el habla), y otra es que te digan que tu hijo tiene Síndrome de Joubert, a pesar de que es muy leve. 

Pues bien, eso es lo que ha pasado y aún estamos digiriendo. Desde la Universidad de Washington me confirmaron que lo que le sucedía a Arnau es que tiene Síndrome de Joubert , y lo vieron en la RMI que le realizaron hace 6 años...Y QUE NADIE MÁS SUPO VER.

Estoy enfadada, estamos enfadados, sorprendidos, molestos, y más fuertes que nunca. ¿Cómo es posible que nadie lo viera?...No miento si digo que hemos pensado en tomar medidas, pues el seguimiento de Arnau debería haber sido más exhaustivo, pero por suerte no ha pasado nada.

Nuestro hijo está rodeado por mucha gente, algunos son verdaderos-as inútilos, payasos-as con título que no han sabido ver lo que nosotros veíamos, que decían que lo que tenía era algo que con ejercicio se arreglaba, pasando de todas las informaciones que he recopilado y que ya indican que las apraxias son las "hermanas pequeñas de las ataxias, jouberts etc". Y aunque algunos de estos personajillos-as seguirán al lado de mi hijo, también tengo la suerte de contar con un médico  (el neurólogo Federico Ramos) que ha mostrado un gran interés, y que al ver la RMI ha confirmado el diagnótico. Es un médico buena persona, con gran corazón y una eminencia, por fin nuestro hijo va a estar en buenas manos.

Arnau sólo tiene afectada la parte física y muy poco, lo cierto es que con Regina, Alberto Jo Lee y Sergi, Helena y Núria (con la que hablaré pronto) ha mejorado mucho, y la paciencia, dedicación, y trabajo que todos ellos hacen con nuestro pequeño se nota. Además de que en casa no paramos con lecturas, trabajos, de todo, pero sin pasarnos.  Aunque hay un aspecto tan importante como cualquier ejercicio, terapia o estudio, y es el amor; darle mucho cariño, decirle cada día que le quieres, que es estupendo, todo esto ayuda muchísmo en la mejoría de cualquier dolencia. 

Y no nos olvidemos de la alimentación. que ahora va a ser más importante, pues el Síndrome de Joubert puede provocar fallos renales y hepáticos, por lo que hay que vigilar los alimentos e intentar que la comida sea lo más natural posible.

A partir de ahora empieza otra época, apraxia y joubert....vamos a por ellos, a por la solución, a por la mejoría, a por todas.

(translation directly of google...sorry)

This is one of the most difficult posts I've written on the blog.

I explained in another post that in Seattle, the University of Washington had begun a study to families with Joubert syndrome, but we had children with apraxia who also could send Ocular Magnetic resonance imaging (MRI and toughest test to which it has submitted my hjo), it is quite true that ocular apraxia occur at the neuronal level, ie, in the brain, where there is usually little more or less, that is, problems in the cerebellum or somewhere, deficits of neural connections, etc .... but of course, one thing to know, for 6 years that your child has ocular apraxia (of course with all that entails which is a slow motor weakness and speech), and another is to be told that your child has Joubert Syndrome, although it is very mild.

Well, that's what happened and we are still digesting. From the University of Washington I confirmed that what happened to Arnau has Joubert Syndrome, and I saw the MRI he conducted six years ago ... AND DID ANYONE ELSE SEE.

I'm angry, we are angry, surprised, angry, and stronger than ever. How can anyone see? ... Not lying if I say I have thought about taking measures since Arnau track should have been more thorough, but luckily nothing happened.

Our son is surrounded by many people, some are true-as inútilos, with title-as clowns who have failed to see what we saw, they said that what they had was something that exercise was managed, from all the information that I have compiled and already indicate that apraxia is the "little sisters of the ataxias, Jouberts etc". And although some of these little characters-as followed by my son, I have also fortunate to have a doctor (neurologist Federico Ramos) who has shown great interest, and that seeing the MRI confirmed the diagnotico. Good person is a doctor with a big heart and an eminence, at last our son will be in good hands.

Arnau only affected the physical and very little, the truth is that with Regina, Alberto Jo Lee and Sergi, Helena and Núria (with which I will soon) is much improved, and patience, dedication, and work that they all do with our little shows. Plus they do not stop with home readings, papers, everything, but not by much. Although there is an aspect as important as any exercise, therapy or study, and it is love; give much love, tell him you love him every day, which is great, all this helps in improving muchísmo any ailment.

And do not forget the food. now going to be more important, as Joubert syndrome can cause kidney and liver failure, so you have to watch the food and try the food as natural as possible.

From now starts another era, apraxia and joubert .... we go for them, the solution to the improvement, at all.

Un cuento: Los paraguas

La semana pasada hablé con una amiga, que es mamá, y es mamá de un pequeño que tiene algo que le hace especial. Pero es demasiado especial, y le dicen que ya no puede estar con los otros niños, yo no puedo ayudarla, y ella sólo quiere ayudar a su hijo. El niño tendrá que ir a otro sitio, con otros niños especiales, pues el lugar en el que ahora está ya no tienen recursos dicen, entonces empezará otra historia pero intentaremos estar a su lado. Aquella mamá me contó su pena, sus anhelos y me hizo pensar en algo que transformé en cuento. Os lo voy a dejar aquí, porque me apetece. Lo que somos lo seremos siempre, y eso nos hace únicos a todos.

"Los paraguas

Había una vez un niño que tenía un paraguas amarillo. Lo llevaba sobre su cabeza, aunque no lloviera....! Y al revés!.

Ese paraguas brillaba mucho, pues las varillas que sujetaban la tela amarilla, quedaban al descubierto y el sol reflejaba sus rayos sobre ellas.

Pero un día alguien dijo:

-         -  No, el paraguas sólo se debe utilizar cuando llueve.

Y otra persona añadió:

-          - No, el paraguas jamás puede sujetarse al revés.

A pesar de las palabras que escuchaba, el niño no estaba triste porque su paraguas brillaba.

Un día, vino una persona y tomó al niño de la mano mientras recogía el paraguas con la otra, los llevó hasta una casa grande, con jardín, árboles, columpios y una fuente. Ahí dejó al niño y le devolvió el paraguas muy bien cerrado.

-          - Ya puedes usar el paraguas, aquí no te ve nadie.

Cuando el niño miró a su alrededor vio a otros niños en el jardín, y algunos sujetaban un paraguas.  Unos lo tenían dobladito y se imaginaban que era un instrumento musical y soplaban y soplaban notas de armonía; otros tenían un paraguas largo y robusto que apoyaban en el suelo a modo de bastón, para parecerse a los ancianitos de la residencia de al lado; algunos lo abrían y lo giraban a su alrededor mientras cerraban los ojos, a saber qué imaginaban ; y los demás se habían cansado de los paraguas, por eso los colocaron uno sobre otro hasta que construyeron una inmensa colina de colores, texturas, tamaños y brillos.

Aquel niño observó la montaña de paraguas abandonados y asustado apretó el suyo, todavía cerrado, contra su pecho.

Una persona se le acercó y le dijo:

-          -No puedes salir a la calle como los demás. El paraguas debe usarse cuando llueve, y debe sujetarse por el mango. No lo pongas al revés porque se llenará de agua. Hasta que no aprendas a llevar el paraguas como es debido no podrás volver a tu casa.

Las lágrimas brillaron en los ojos del niño, pero antes de permitir que cayeran sobre sus mejillas, abrió de nuevo su paraguas amarillo y como siempre, lo sujetó al revés. El paraguas brilló otra vez mientras recogía agua cuando llovía para guardarla y regar las plantas los dias calurosos, y cuando el viento soplaba fuerte lo colocaba frente a él y paraba las ráfagas de aire, y cuando el camino estaba lleno de piedras lo apoyaba en el suelo como un bastón para caminar, y cuando quería bailar lo cerraba y lo movía al ritmo de la música, de aquella música que soplaban otros niño sobre sus paraguas dobladitos y que nadie podría parar jamás.

Pasaron los dias, las semanas y los meses. Tal y como querían las personas, el niño sujetaba el paraguas sobre su cabeza cuando llovía y no se mojaba, pero cuando hacía sol siguió llevando el paraguas amarillo al revés.

Y un dia, una persona que miraba al niño con el paraguas amarillo, por fin dijo en voz muy alta y clara:

-          - Sólo los verdaderos artistas llevan paraguas cuando no llueve."

Cuento original propiedad de Apraxia06, autora y del blog: Diari d'una Apraxia Ocular ( derechos bajo copyright, prohibido el uso lucrativo).

Camins a Cavall y una sesión diferente de terapia. A different therapy session.

Esta mañana hemos tenido una sesión de equinoterapia muy diferente. A causa de un frente muy frío hemos amanecido con bastante nieve en Barcelona, Baix Llobregat, y en una gran parte de Catalunya.

Y esto es lo que ha pasado cuando hemos llegado a Camins a Cavall, que todo estaba espolvoreado como si se hubiera derramado un bote de azúcar glass!!!

Aunque esto no ha menguado para nada las ganas de Regina y Marta para estar al lado de Arnau, ni tampoco las de Arnau y las nuestras para disfrutar de la mañana tan diferente que nos esperaba.

Creo firmemente que una imagen vale más que mil palabras, y yo tengo un montón de imágenes. Aquí os las dejo para disfrutar.

Arnau se movido sobre la nieve como si toda su vida la hubiera pisado y como véis en las fotos se ha divertido junto a Regina y Marta, sus amigas pero también terapéutas. Han hecho este gracioso muñeco de nieve.

Sin lugar a dudas ha sido UNA MAÑANA MARAVILLOSA!!! Gracias Regina, Marta y Tambor.

This morning we enjoyed a direfente therapy. The cause was the snow that has fallen over many parts of Catalonia, leaving white like a cloud of flour has been spilled on it. It was a different equine therapy session but wonderful. Arnau is moved over the snow as if his whole life had been pressed and as you can see in the photos has fun with Regina and Marta, her friends but also therapists. They did this funny snowman.

Certainly has been a wonderful morning! Thanks Regina, Marta and Tambor.

Reflexión sobre la Apraxia Ocular y su desconocimiento.

Arnau tiene Apraxia Oculomotora, vamos a hacerle un TAC para ver si tiene un tumor, pero tú no te asustes.

Mira de una forma peculiar.

La apraxia ocular es como llevar gafas y verse la barillas por el rabillo del ojo.

Sólo afecta al movimiento de los ojos.

No está definida en nuestra base de datos. (en una renombrada entidad ocular)

Si tiene hipotonia es normal que tenga apraxia ocular.

Bueno, pues esto son las cosas que tengo que leer y oír por parte de profesionales, con título universitario y colegiados. Son personas que en un momento han reconocido no saber que era este problema. 

Vale, que no sepan que es la apraxia ocular lo entiendo, a muchos médicos les he tenido que repetir dos veces el nombre, y a otras personas hasta tres.. Pero que encima no se molesten en conocer qué pasa con la apraxia ocular, cómo qué puede ser la antesala de síndromes de gravedad, me molesta mucho.

Me han insinuado que tendrá déficit de atención....pues yo como en el blog “ Yo amo a alguien con ¿TDAH?”, es muy fácil poner un calificativo que no existe , aunque a mi no me van a hacer creer lo que no es cierto, y el problema de Arnau no es éste.

Entiendo que se necesite una “etiqueta” para poder avanzar, nosotros aún esperamos la definitiva, si es que la hay (me contó un médico que el 50% de los niños que visitaban en cierto hospital no tienen un diagnóstico definitivo). Pero la “etiqueta” debe ser en positivo, puesto que poner la etiqueta errónea puede ser muy grave.

De verdad creen que si la solución fuera poner gafas, operar la vista o repetir ejercicios motores no lo haría? Para ayudar a mi hijo estoy haciendo lo que no tiene nombre y todas las terapias que ha hecho las hemos escogido nosotros, sin ayuda de nadie, porque  sólo te dicen tu hijo tiene esto y vamos a hacerle más pruebas para ver si la causa es un síndrome u otro, de esos síndromes terribles con consecuencias nefastas. Pero no nos rendimos, y por supuesto no entendemos como se puede trivializar la apraxia ocular. Si me atrevo con la apraxia, me atrevo con todo. Y eso ha sido lo que nos  ha impulsado a prescindir de ciertas personas del entorno de Arnau, de discutirnos y de tomar decisiones particulares y escoger lo mejor, sin dejarnos engatusar por nada ni por nadie, tanto oficial como privado. Ahora ya sabemos lo que le conviene a Arnau y no vamos a parar de darle todo lo que esté en nuestra mano, pues la apraxia es por desgracia la patita que asoma y detrás puede existir un lobo.

Por eso pido que antes de hablar de ella lo mejor es buscar información, y en este blog la hay , pero si no quieren leerla aquí la pueden buscar como he hecho yo durante horas, días y meses.

Visita al Oftalmólogo. Visit to the Ophthalmologist

Hace unos dias, Arnau tuvo una visita con la oftalmóloga habitual. Ella es una médico con un curriculum  muy amplio y conoce la apraxia ocular, siempre ha confirmado el diagmóstico a pesar de que no sabemos si hay algo más relacionados o que fue lo que desató esa decadencia neuronal que impide que los ojitos de Arnau realicen los movimientos sacádicos como quienes no tenemos problemas.

Siempre que Arnau es visitado por los espcialistas ( neurológos, endocrinos, oftalmólogos, etc), suelen acudir médicos que trás haber obtenido el titulo quieren ser espcialistas o bien los que comienzan en la espcialidad y nunca han visto una apraxia ocular y acuden como oyentes a la consulta. Pero el otro día había  nada más y nada menos que CINCO médicos para Arnau, tres de los cuales no habian visto en su vida una apraxia ocular como la de Arnau, que es de manual. (si es que hasta las enfermedades las borda mi niño). 

Dos de los médicos son grandes especialistas, jefes de los más prestigiosos departamentos oftalmológicos de hospitales catalanes; incluso uno, y lo digo como anécdota, es todo un conde con título nobiliario (la aristrocacia a los pies de Arnau, que mando en todo momento); bueno, pues este médico de prestigio confirmó que el seguimiento y movimiento de cabeza, así como la sacudida son propios de la apraxia oculomotora que padece mi pequeño. El médico también dijo en un momento que de tratarse de otro tipo de seguimiento ocular estariamos ante una ataxia grave, como la apraxia ocular vertical, pero todo eso ya lo sabía, y los que leéis el blog también pues he puesto entradas donde se explican todos los TIPOS DE APRAXIA OCULAR QUE EXISTEN.

Me sorprende que todavía haya personas que duden acerca de la apraxia. No tiene nada que ver con la agudeza visual, con el estrabismo, con la miopía, o con daños en los músculos, nervios y canales. La apraxia ocular no se soluciona ni con operaciones ni con gafas, de ser así es otra patología y no hay que confundir. Pueden convivir pero no tienen nada que ver.

La apraxia ocular es neuronal y puede que a veces genética o por otras causas. Es lamentable que algunas insituciones públicas como los cdiaps y eaps y otras privadas no quieran saber más sobre una patología capaz de reunior a cinco médicos entorno a un niño. Pero no hay más que añadir, no tiene cura pero se puede vivir con ella, se puede disfrutar del mundo y ser feliz.

Este post es sólo una opinión personal (apraxia06)

A few days ago, Arnau had a visit with the ophthalmologist usual. She is a doctor with a curriculum broad and known ocular apraxia, always confirmed the diagnosis even though we do not know if there is anything else that was related or sparking that decline that prevents neuronal Arnau eyes make movements saccades as those who have no problems.

Whenever Arnau is visited by espcialistas (neurologists, endocrinologists, ophthalmologists, etc), doctors often turn after obtaining the title espcialistas or want to be starting on the espcialidad and have never seen a ocular apraxia and attend as listeners query. But the other day was nothing more and nothing less than five doctors for Arnau, three of whom had not ever seen one like ocular apraxia Arnau, which is manual. (if the disease until my child overboard).

Two doctors are great specialists, heads of the most prestigious ophthalmology departments of Catalan hospitals, even one, and I say this as an anecdote, is a noble title earl (the aristrocacia Arnau at the foot of that command at all times) -well, for this prestigious doctor confirmed that monitoring and nod and shake are proper oculomotor apraxia my little suffering. The doctor also said at one point that treat other eye-tracking would result in a severe ataxia, ocular apraxia as vertical, but all that I knew, and who read the blog too as I have explained all entries where ocular apraxia types that exist.


I'm surprised there are still people who doubt about apraxia. It has nothing to do with visual acuity, with strabismus, with myopia, or damage to the muscles, nerves and channels. The ocular apraxia is not resolved or operations or with glasses, if so is another disease and not be confused. They can live together but have nothing to do.

The  ocular apraxia is neuronal and may sometimes genetic or other causes. It is unfortunate that some public Institutions and other private and do not want to know more about a disease capable of reunior five doctors around a child. But there's more to add, no cure but can live with it, you can enjoy the world and be happy.

This post is only a opinion from me (apraxia06)

Camins a Cavall (terapia con Tambor, el caballo más bello del mundo)

Hoy Arnau ha montado a caballo bajo la lluvia pero con las sonrisas de Marta, Regina y la suya como compañeras. Ha sido una sesión muy bonita, de nuevo mi hijo a llevado él solito las riendas del caballo (y más adelante pondré video).

Una nueva visita médica.

Ayer fuimos al médico. Nunca había explicado con detalle a que médico acude mi hijo, pero tras la visita de ayer creo que se merece que dé más datos. Arnau es visitado por el servicio de neuropediatria del Hospital de Sant Joan de Dèu (entre otros servicios que también visita, como son Oftalmología y Endocrinología). Bueno, en este hospital trabajan muchísimo, atendiendo a niños de la zona, la ciudad, de otras provincias e incluso de otros países, pues tiene un muy buen servicio que ha ayudado a muchos pequeños y a sus familias superando enfermedades graves.

Pero debo decir que hasta ayer no sentí esa sensación de agradecimiento que otras madres cuentan, y fue porque cambiaba de médico de manera habitual, porque en cada visita hay médicos que están formándose en su especialidad, porque las esperas habían sido largas y por qué no decirlo, no me sentía cómoda con algunas visitas que eran demasiado cortas, sin oportunidad de diálogo y sin tener en cuenta que Arnau era más que un número de historia clínica; poco escuchados y con menos respuestas nuestras visitas a especialistas, terapeutas, médicos, educadores  se convertían en una costumbre en lugar de una esperanza para la mejoría de Arnau.

Y entonces empezamos a mirar en positivo, y encontramos a Regina con su caballo Tambor, a Gisela en el agua, a Mariona con sus palabras, a Alberto Jo Lee y a Sergi sobre un tatami de Tae Kwon Do y a Mª Carmen (la última logopeda de Arnau) , un grupo de personas que entendieron a  Arnau y su problema, le tomaron en serio, le escucharon y ayudaron, y Arnau se sintió por primera vez con cada uno de ellos como un niño de verdad, en lugar de ser el que tiene que suplicar que le escuchen, que jueguen con él, que no le quiten las cosas, que no se burlen, que le digan que le ayudaran.

Ayer nosotros encontramos al médico y a una médica (no sé si son ya doctores, pues para serlo hay que estar doctorado), y fuimos escuchados, y respondidos. Arnau tiene una enfermedad CON NOMBRE Y SE LLAMA APRAXIA OCULAR MOTORA TIPO 1 y es demasiado alto, pero no tiene APELLIDO. Por eso hay que hacer pruebas, funcionales, radiografías, genéticas, análisis, y más visitas, pero por fin sé que ni siquiera los médicos saben que hay tras la apraxia de mi hijo y que se reúnen y hablan antes de visitarle por si acaso por algún lugar han descubierto más pistas. La apraxia ocular es una bastarda que se ha metido en mi vida, y que voy a echar a patadas, porque se va a quedar en la sombra y muy quieta, a ella y a todo lo malo que se acerque a mi niño. Con ayuda de este médico, de la médica encantadora que estaba con él y me confesó que era el primer peque con apraxia ocular que veía (otras también lo han reconocido) y con una mente clara llegaremos a encontrar a ese apellido y lo pondremos de patitas en la calle.

Sea como sea, la gente que rodea a Arnau tiene que cambiar el chip y darse cuenta que la apraxia ocular es mala pieza, que afecta a la movilidad de los ojos, a la motricidad y a la coordinación y al habla, pero que conserva la inteligencia que le hace ganar cada día ante la sorpresa de los médicos, pues es cada día trabajamos duro con Arnau, en el conocimiento, en la alimentación, en el amor, y en el juego y diversión, y que no crean algunos que la apraxia es como tener estrabismo, que es más porque si los mejores neurólogos todavía la investigan será por algo. 

Por eso, a partir de ya nos sentimos invencibles y si algún día le encuentran algo más (aunque el gen de la apraxia está descartado) seguriemos mirando en positivo y como nos dijo el médico continuaremos fijándonos en la evolución de Arnau que es sorprendentemente buena.

Y sobre todo, voy a pedir a todos los padres que no dejen pasar la oportunidad de hablar, de preguntar, de decirle al médico como se siente pues son médicos pero no adivinos y si no inisistimos en que necesitamos saber más y en como nos sentimos nunca podrán saberlo.

Creo que debemos mostrar nuestro apoyo a quienes están ayudando a nuestros hijos y por este motivo os invito a visitar la web del HOSPITAL SANT JOAN DE DÈU y ver lo que hacen, a los médicos, a los voluntarios y a los que trabajan y sonríen a los niños, aun sabiendo que algunos pequeños están muy graves, pero es tan importante para estos niños la sonrisa como la medicación y colaborar con este centro ayudará a muchos pequeños.





Yesterday we went to the doctor. Never had explained in detail that my child attends doctor, but after yesterday's visit I think he deserves it more data. Arnau is visited by Neuropediatrics at Hospital Sant Joan de Deu (among other services also visit, such as ophthalmology and endocrinology). Well, much work in this hospital, serving children in the area, the city, other provinces and even other countries, it has a very good service that has helped many small and their families overcome serious illness.

But I must say that until yesterday I did not feel that sense of appreciation that other mothers have, and it was because of doctor changed routinely, because each visit there are doctors who are forming in his field, because the waits were long and why not say, I was not comfortable with some medical visits that were too short, no opportunity for dialogue and regardless that Arnau was just a medical record number; little heard and less answers our visits to specialists, therapists, physicians, educators became a habit rather than a hope for the improvement of Arnau.

And then we started to look positive, and found to Regina with his horse Tambor, Gisela in pool water, Mariona with his words, Alberto Jo Lee and Sergi on a tatami of Tae Kwon Do and M ª Carmen (last speech therapist Arnau), a group of people who understood Arnau and his problem, he was taken seriously, listened and helped him, and Arnau felt for the first time with each of them as a real boy, rather than the one with that beg to be heard, to play with him, do not take away the things that do not make fun, to tell you that will help.


Yesterday we founda doctor and a other girl medical doctor  and  we were heard and answered. Arnau has a disease name and is called ocular apraxia MOTOR TYPE 1 and is too high, but has no surname. So you have to take tests, functional, X-rays, genetic analysis, and more visits, but I finally know that even doctors know there apraxia after my son and meet and talk before you visit in case of somewhere have discovered more clues. The ocular apraxia is a bastard that has gotten into my life, and I'm gonna to kick, because it's going to stay in the shade and very still, her and all the bad that comes close to my child. With help of this doctor and the nicest doctor who help at visit and was with him and he told me it was the first small saw with ocular apraxia (others also have recognized) and with a clear mind will come to find that name.


Anyway, the people surrounding Arnau have to change our mindset and realize that the bad piece ocular apraxia, which affects the mobility of the eyes, and the motor coordination and speech, but retains the intelligence that earns each day to the surprise of doctors, as it is every day we work hard to Arnau, in knowledge, in power, in love, and the fun and games, and please I want say to some people do not believe that apraxia is as have strabismu because is  more cause if the best neurologists are still investigating.

So from now we feel invincible and if someday you find something else (although the gene is discarded apraxia) and we will continue looking as positive and the doctor told us continue by looking at the evolution of Arnau that is surprisingly good.

And above all, I will ask all parents not to miss the opportunity to speak, to ask, to tell the doctor how you feel they are not soothsayers and doctors but if we do not insist on the need to learn and how we feel may never know.

I think we should show our support to those who are helping our children and that is why I invite you to visit the website of the Hospital Sant Joan de Deu and see what they do, physicians, volunteers and those who work and smile at the children, knowing that some kids are very serious, but it is so important for these children smile as medication and work with this center will help many small.

Acoso Escolar y magia.

Esta entrada la dedico a Claudia, una niña maravillosa que tiene dentro de si a una artista, y lo sé.!

Os sorprenderá el título, pero en la presa escrita de El Periódico nos llega el siguiente artículo: Dynamo, El triunfo tiene Truco.

En el se nos cuenta quien es el joven Steven Frayne, conocido como Dynamo, que logra caminar sobre las aguas del Támesis. Bueno, pues este chico que apenas llega a la treintena es un mago espectacular que triunfa en todos los lugares y ante todo tipo de público. Es un hombre extraordinario, que con el apoyo incondicional de su bisabuelo y adivino que de muchos familiares a podido vencer a quienes de joven, en la escuela, le maltrataban y acosaban, y ha prevalecido su don para la magia. 

Me pregunto que será de los acosadores, posiblemente estos pobres y desgraciados jóvenes ahora tendrán un oficio, e incluso estudios superiores, pueden ejercer cualquier profesión, en la música, en la educación, sanidad, pero seguro que siguen siendo unos despotas desgraciados que sobrellevan su drama personal aplastando a los demás, amenazando, y vulnerando la intimidad aún de adultos, sin embargo, Steven es un mago, maravilloso que ahora puede caminar sobre la aguas y sobre las almas de quienes le pisaron.

Esto me hace pensar en los jóvenes y niños que sufren acoso, (si, Arnau ha sufrido que otros crios, que dan pena, le quiten el bocata e incluso me llegó a pedir que no se lo hiciera o que le pusiera medio bocadillo, pero por suerte ya está solucionado, sólo faltaría que mi hijo no pueda comer porque andan unos descontrolados por el patio); sigo que me disperso, bueno, el acosado, o sea  la víctima es tratado como el raro, el que no se integra, que no se adapta....se le envía al psicólogo, se le medica, y algunos por las noticias que leo, han llegado a suicidarse, cuando este es el error, que no es el acosado el que debe ser apartado, en su lugar se debe tratar al joven o niño acosador, ver por qué lo hace, que le incita a pegar e insultar, porque disfruta haciendo sufrir o que esconde bajo esa violencia, es a ese joven al que se le debe enviar al psicólogo para descubrir que le pasa, y no entiendo porque no se investiga al que hace el daño y si al que lo sufre, porque se dice que a un niño que pega no se le puede estar riñendo que se le "marca" . Si se habla con ellos y se les permite abrirse seguro que saldrá el motivo de su comportamiento agresivo y se les podrá ayudar.

Yo siempre le digo a Arnau que sienta lástima por los que le pueden atacar, pero que se lo diga a sus profesoras y que se defienda. Si me dice que uno le saca la lengua le digo que le conteste que se le pegará una mosca en la lengua, al que se rie de su lentitud le digo que le diga que no corra tanto que se va a caer, y así, total que Arnau se está sintiendo fuerte, porque él no es quien tiene el problema, sino los pobres que le atacan ( y se de muchos con graves alteraciones en el ámbito familiar que no se sienten ubicados en ningún sitio). 

Pero hay niños que no usan el lenguaje, y por eso les cuesta comunicarse, por ejemplo, un niño o niña que tenga algún tipo de autismo , cómo se le puede decir que conteste al que se burla?, es ahí donde el sistema sanitario y educativo del entorno deben actuar y hablar con los que atacan para dejen de hacerlo, porque seguramente esos que acosan tienen muchos temores y son desgraciados en sus vidas, el niño acosado no es el raro, el acosador tiene un problema y hay que tratarlo. 

Pido al sistema educativo y sanitario que establezca pautas para analizar a los acosadores y lograr que cambien su actitud y sobre todo que no hagan que el acosado se perciba a si mismo como un bicho raro, porque dentro de ese ser que parece diferente puede haber magia como la de Steven.

Huelga general e indignación ante la policía

Por supuesto apoyamos la huelga general ante un sistema que nos lleva de cabeza al desastre, a que nuestros hijos se desmayen de hambre en las escuelas como cuentan que pasa en algunos sitios de Grecia, pero lo que me indigna es que la policía haya pegado violentamente contra un menor, obviamente los irresponsables políticos (si si, con i delante porque no merecen otra cosa...maltratar a un niño no se puede tolerar) deben dimitir ya. (la noticia en canal 3/24 de televisió de Catalunya).

link noticia: http://www.324.cat/noticia/1973032/tarragona/Un-menor-acaba-amb-un-trau-al-cap-per-un-cop-de-porra-dun-agent-dels-Mossos-a-Tarragona