He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.
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sábado, 28 de enero de 2017

COSAS QUE PASAN Y LA FUERZA DE ARNAU.

DE BOICOT, SABOTAJES Y OTRAS SUGERENCIAS.

Hace días, en la escuela, se ofreció a los alumnos que quisieran la posibilidad de mostrar algún deporte que practicaran durante la clase de educación física.

Arnau  practica el taekwondo desde los cinco años, y lo hace de la mano de un maestro internacional, un profesional maravilloso con un gran equipo que le ha enseñado el deporte y muchos valores.

Bien, pues resulta que para hacer la clase se necesitaba como mínimo a un compañero más, así que Arnau pidió ayuda y después de un rato otro niño se apuntó (aunque no era practicante del deporte actualmente, parece que había dado algún curso mucho tiempo atrás, además y como podéis imaginar el resto de colegas de clase  no se "lanzaron en masa" para acompañarle en la clase).

Pues llegó el día tras varias semanas de espera, y Arnau  preparó en ese tiempo muy bien el trabajo que mostraría en clase; pero a pesar de todo, y aquí viene lo triste, resultó que varios alumnos le sugirieron que no realizara la clase de taekwondo, le dijeron que otros se burlarían de él, que no lo había preparado bien, que sería aburrido, incluso alguna pretendía portarse mal.

Pero Arnau dió la clase, convenció al otro niño para que le echara un mano, y pasó de las sugerencias disuasorias y pretendidos sabotajes. Arnau venció su vergüenza y llevó un trabajo preparado que compartió generosamente con el otro niño, y sí, Arnau merece ser muy bien considerado por muchos motivos, por ser buena persona, por ser constante, disciplinado y un gran deportista. Y sobre todo por enseñar al mundo que a pesar de los embates, las olas solo son líquido y él es sólido y fuerte.

domingo, 28 de agosto de 2016

MOTIVACION EN EL CINE Y EN LOS LIBROS 1

La literatura y el cine nos ofrecen una gran cantidad de obras referentes a superar dificultades de diversa índole; principalmente lo hacen desde el punto de vista de los afectados y de quienes les ayudan. Desde la asociación vamos a recomendar cuatro películas; las dos primeras muestran como los padres luchan para que sus hijos afectados de graves patologías puedan vivir más años con la esperanza de que se pueda descubrir una cura, ambas películas son emotivas y muy alentadoras:

Literature and cinema offer us a lot of works concerning overcome difficulties of various kinds; mainly they do from the point of view of those affected and those who help them. From the association we will recommend four films; The first two show how parents struggle for their affected children from serious rare diseases to live longer with the hope that a cure can be discovered, both films are emotional and very encouraging:

- El Aceite de Lorenzo (Lorenzo's Oil)
- Medidas extraordinarias (Extraordinary Measures)


Mientras que la siguiente se enfoca en la superación personal del personaje protagonista, un pececito animado con una aleta más pequeña que la otra.
Meanwhile the following film  focuses on the personal development of the main character, an animated caracter as a little fish with a fin smaller.

- Buscando a Nemo (Finding Nemo)


Pero hay otra película en la que se conjugan los dos puntos de vista, el de quienes ayudan y de quien supera los obstáculos cueste lo que cueste, y se trata de:
But there is another film in which the two views are combined, the one who help and who overcomes obstacles all costs, and is:

- El milagro de Ana Sullivan (The Miracle Worker)
Anne Sullivan fue una maestra que superó problemas muy importantes y ayudó a otras personas a superar los suyos, haciendo posible la alfabetización  y la normalización de las condiciones personales más duras. Helen Keller fue su alumna y amiga, y sobre todo le mostró al mundo que ser ciega y sorda no son impedimentos para desarrollarse a cualquier nivel; ella y su maestra Anne se convirtieron en abanderadas de la inclusión, por eso, desde la Associació d'Apràxia Ocular os animamos a buscar todo tipo de información sobre ambas, a leerla y a sacar conclusiones. Son, entre muchas otras personas a las que admiramos una inspiración.
Anne Sullivan was a teacher who overcame major problems during and helped others overcome their own, making it possible literacy and standardization of the toughest personal conditions. Helen Keller was his student and friend, and above all showed the world to be blind and deaf are not impediments to develop at any level; she and her teacher Anne became standard bearers of inclusion, therefore, from the Association d'apraxia Ocular we encourage you to find all kinds of information both to read and to draw conclusions. They are, among many other people who admire an inspiration.

Respecto a libros, os recomendamos la lectura de la siguiente novela en la que el protagonista consigue que su dificultad se convierta en un camino de vida, y es:
Regarding books, we recommend reading the next novel in which the protagonist gets his difficulty becoming a way of life, and is:

- Forrest Gump



Sin embargo, la cultura y por supuesto cualquier tipo de arte, está salpicado por historias referentes a la diferencia y a la normalización de la misma. Nos sorprenderíamos de cuantos artistas y científicos padecen algún trastorno o patología y ni siquiera lo conocíamos, sólo admiramos su obra, pero, la miraríamos igual si alguien nos hubiera dicho que tal persona tiene un determinado síndrome...
However, culture and of course any kind of art, is dotted with stories about the difference and normalizing it. We would be surprised how many artists and scientists suffer from a disorder or disease and not even knew only admire his work, but the'd look like if someone had said that such a person has a particular syndrome ...




"Comienza de nuevo. Cada vez que fracases empieza otra vez y te harás mas fuerte hasta que finalmente logres tu propósito." Anne Sullivan

"It starts again. Every time you fail begins again and you will become stronger until you finally achieve your purpose." Anne Sullivan

domingo, 21 de febrero de 2016

10 COSAS QUE TE PASARAN ((DEJA QUE TE PASEN) SI TU HIJO TIENE UNA ENFERMEDAD RARA

Aunque parezca un título paradójico, lo cierto es que ver el lado bueno de lo que sucede en la vida nos hará caminar hacia adelante con paso firme y con esperanza. Por eso, y por imposible que parezca, he descubierto que por tener un hijo con una enfermedad rara me pasan cosas buenas, lo que no quiere decir que si mi hijo hubiera estado sano no me pasaran otras cosas también igual de buenas, pero como no es el caso y la realidad es que esta asociación y este blog formarán parte de mi existencia para siempre, pienso que lo mejor es encontrarle el lado positivo a todo lo que pueda, o al menos intentarlo.



1      1- Mejorar el inglés y otros idiomas (la mayoría de textos están en inglés, y conocerás a gente de otros lugares del planeta)

2     2- Conocer, hacer amigos y querer (y si, a ti también te conocerán y te amarán)

3     3- Aprenderás a seleccionar a tus compañías ( tendrás mucho en común con ciertas personas y con ellas compartirás momentos, aunque sea en la distancia, que te harán sentir bien acompañada/o)

4     4-Sólo las personas que te han impresionado pueden decepcionarte, así que cuando te rompan el alma busca que fue aquello que alguna vez dijeron y que tanto te gustó.

5     5-Leerás libros, artículos e informes que nunca te habrían llamado la atención.

6     6-Estudiarás sobre algo que ni hubieras imaginado entender, y además lograrás comprenderlo.

7     7-Convierte a la paciencia y a la espera en tus aliadas, aunque se sienten a tu lado con sonrisa burlona.

8     8-En diplomacia no te gana ni el mejor embajador (aunque tengas unas ganas locas de decir verdades)

9     9-Podrás hablar sobre leyes, medicina, teraprias, deportes, autoayuda, finanzas, política, cotilleos; no habrá tema en el que no puedas decir algo…!Ah! Y sobre todo te convertirás en una gran experta en redes sociales

1     10-Cada mirada de tu hijo o hija te darán más energía que mil cafés y te sentirás capaz de todo.

j       

(imagen de Pinterest)






jueves, 18 de febrero de 2016

ARNAU Y SU SOLEDAD

Hace tiempo que no cuento como sigue Arnau a nivel social...no me gusta la palabra social en este contexto, tampoco me gusta la palabra normal, ni decir zona de confort (que para mí es el sofá), ni la tolerancia intolerante ni muchos de los sufijos en -ista (no todos claro), ni la agresión como método de defensa y que últimamente está muy de moda, y no creo que deba "gestionar" a mi hijo, es un ser humano, no una empresa (que nadie se lo tome a mal que ya sé que por ahí hay web muy conocidas a este respecto). Pero este es mi blog y aquí me expreso.

Igual que voy a expresar lo que Arnau pasa, su posible frustración (y la mía) al sentirse fuera de los grupos de compañeros y  al no comprender porque hay tanta intolerancia a nivel educativo; porque si las maestras no entienden que lo que tiene Arnau es neurológico y que no se cura por arte de magia ni hay medicación alguna, los niños que están en la clase tampoco lo van a entender. Pero cómo lo van a entender las maestras si en los estamentos superiores en los que se gestionan (aquí si gestionan) los expedientes de los niños con necesidades especiales contiúan pensando que la apraxia oculomotora sólo es un mal movimiento ocular (a pesar de las informaciones que encuentro y pongo en el blog y en la asociación, en las que se explica que cuando se tiene apraxia ocular se tiene también otras afectaciones) .

¿Quién sufre entonces las consecuencias? Arnau, que se encuentra sin amigos. Pocos son los que juegan con él, ya que deben adaptar el juego a la velocidad de Arnau y al final se aburren, otros lo ven camino de la escuela y pasan por su lado musitando un breve "hola" y los hay que hacen como si no existiera.

Y no, a mí no me molesta para nada que le digan a un niño que juegue con Arnau, y que crean que hace bien jugando, porque lo hace, y yo estoy orgullosa de que Arnau cuando él es quien se acerca a niños que como su amigo Alex, tienen autismo, y le explico lo que le pasa y que es bueno acercarse y jugar y mucho más (no pienso dar más explicaciones). Quizás, si las familias de los compañeros y compañeras (son muchas las que se burlan de él) hablaran y explicaran y motivaran, quizás se crearía un vínculo con el tiempo que entonces SI sería real y Arnau dejaría de encontrarse tan solito.

jueves, 17 de diciembre de 2015

Cinco pautas para familias con niños especiales.

1-Una evidencia científica lo es hasta que deja de serlo. Todo puede cambiar.

2-El saber si ocupa lugar, y tiempo, así que ponte las pilas y comienza a aprender sobre lo que quieres conocer.

3-Puedes estudiar, cuándo, dónde y lo qué quieras, y nadie puede decirte que no.

4-Por amor tú puedes cometer actos positivos que sólo traigan alegría aunque al principio puedan parecer locuras

5-Imposible no existe.


viernes, 6 de noviembre de 2015

EQUINOTERAPIA, CAMINS A CAVALL, EPONA, Y ARNAU, LA FÓRMULA DE LA SUPERACIÓN.!

Los caballos han estado presentes en la vida de Arnau desde que tenía cuatro años. Empezó como terapia, pero el vínculo que se creó con un precioso y especial caballo dorado llamado Tambor ha sido y será tan intenso que nadie podrá romperlo jamás. Ver a Arnau feliz, seguro, tranquilo, ver como iba creciendo cada día a nivel emocional y en fortaleza, nos hizo pensar que la equinoterapia era una opción muy acertada para convertirse en una terapia definitiva, pero con el paso del tiempo, esa opción se convertía en pasión, y Arnau y los caballos crecían juntos. Tambor es su amigo, y para muestra unas imagenes:



Y dónde está la llave para que este vínculo haya crecido hasta converirse en amor puro y eterno, pues en todos nosotros y por supuesto y sobre todo en Regina Ballarín (directora del centro Camins a Cavall situado en el Hípic Esparreguera, un lugar donde nos han tratado con respeto y cariño), la mejor maestra, coaching y equinoterapeuta del universo; alguien a quien no podemos más que agradecerle su cariño, su pasión y su sentimiento, porque Regina enseñó a Arnau pero también nos enseñó a nosotros, pues con ella hemos comprendido y aprendido que más allá de una terapia existe un vínculo, porque sino no funciona nada, Y que los caballos son más que un animal, son una opción a la salud, física y mental, a superar traumas, dolor,adicciones, y todo lo que pueda hundir a las personas, para dar a cambio de una simple caricia cariño, esperanza, ilusión y felicidad. 


Ahora, y con el tiempo, han habido cambios, y hemos traslado la terapia y la monta a otro lugar en el que Arnau también se sienta bien,  El lugar que escojimos es la Asociaciópn EPONA, ubicada en la Hípica Can Caldés en Sant Cugat del Vallés., al que acudimos de la mano de Núria Canyadell , fisioterapeuta y enfermerea y su equipo maravilloso. Arnau también ha cambiado en muchos aspectos, y esas transformaciones físicas y emocionales le han dado más fuerza, que se traduce en tranquilidad y que hace que ahora Arnau pueda montar caballos y yeguas de gran tamaño. 






Cuando damos pasos hacia adelante vamos dejando atrás experiencias, pero eso no quiere decir que no seamos parte de ellas, es más, somos lo que somos por lo que hemos vivido y forma parte de nuestro ser, está en nuestras células y en nuestra alma para siempre, y aún en la distancia seguiremos amando, porque al fin y al cabo, sólo es distancia y la podemos recorrer en cualquier momento.

Por eso, agradecemos a Regina, Marta, Victor, Esther, Dúnia, Sepi, Anna, Álvaro y muchos más el amor, la paciencia, la espera, la tranquilidad, el respeto y la sonrisa que todo niño ESPECIAL o no se merece y que ellos, de manera generosa han regalado a mi Arnau y a nosotros, y que les queremos para siempre.


miércoles, 29 de abril de 2015

1 entre 100.000 ó Arnau el listo! 1 in 100.000 or Arnau the clever!

Este post es más que una información una necesidad sobre los pensamientos que tengo desde hace días.

La semana pasada, en la cola del supermercado, la mamá de un compañero de clase de Arnau (uno de esos que es del grupito de los geniales) me dijo: " ¿Sabes qué dice mi hijo ? Pues que el tuyo no es ..., y que es inteligente y que entonces que es lo que le pasa. " Noooo......Él tiene apraxia y Joubert, traté de explicar que durante años pero nadie me escuchaYo la miré extrañada pero ella  ni se inmutó y siguió diciendo : " Yo le dije que lo que le pasa es que tiene problemas de equilibrio". Y tuve que callarme, sonreír, y decir "Claro, claro, es listo". Con las ganas que tenía de gritarle, de gritarle a todos!!!!  Han pasado 6 años desde que Arnau comenzó el colegio, han tenido que comenzar los exámenes de verdad  para que se den cuenta de que Arnau es inteligente; así que al parecer  durante estos años ha pensado que Arnau no era listo, vamos que era tonto...vaya...y eso no lo debe pensar el solo, seguro que no es el único, también lo piensan esos otros niñas y niños que se apartan cuando mi hijo se les acerca a la entrada y a la salida del cole, como si fuera un apestado....por no hablar de las fiestas de cumpleaños, a las que acude la mayoría de veces por consideración de abuelas y alguna madre.

Y luego están esas personitas que no contentas con menospreciarle le dicen que es "torpe", "freaky", "lentorro" , "que no tiene cerebro" o barbaridades como amenazarle con pellizcarle si no es capaz de sentarse correctamente....POR DIOS TIENE APRAXIA Y UN SIGNO MOLAR EN EL CEREBRO (JOUBER) Y TIENE PROBLEMAS DE LATERALIDAD E HIPOTONÍA.. Pero lo más terrible es que si te quejas hay algunas madres y padres que encima se enfadan y creen que Arnau es un "pobrecito que ya tiene bastante con lo que tiene...un taradito".!!! (esas frases las tengo grabadas para siempre en el alma, y encima les tengo que poner buena cara)

A mi me duele, cómo a cualquier madre o padre con un poco de sensibilidad....supongo, porque a quien no le duele ver a su hijo olvidado. Y además deben creerse que Arnau no se entera de nada pero si lo hace, y no sólo se entera, sino que si me ve preocupada se acerca a mi, me abraza y me dice que no pasa nada, que a él no le importa...que ya está acostumbrado a pasear por el patio mirando como los demás juegan sobre todo al fútbol, y que si hay suerte ese día alguien le dirá que se una al juego.

Eso si, como ahora está pasando a ser ARNAU EL LISTO, a la hora del recreo se queda a veces ayudando a una amiga extranjera que tiene dificultades con las matemáticas. Es una lástima que nadie se moleste en conocerle, porque no saben lo que se están perdiendo. Y mientras tanto, después de esto,creo que no voy derramar ni una lágrima más, porque si Arnau no llora y es capaz de luchar, yo tengo que apoyarle.



This post is more than a information a necessity about some thinks I have for days.

Last week, in line at the supermarket, the mother of a classmate of Arnau (one of those is the small group of great-boys) said, "You know what my son says Well, yours is not ..? .., and it is smart and then what happens to him "I looked at her puzzled but she was unfazed and continued," I told him that what happens is that you have balance problems. " (Noooo...He has apraxia and joubert, I tried to explain that for years but nobody listen to me) And I had to shut up, smile, and say "Sure, sure, he's clever." With the desire I had to scream, to yell at all !!!! It's been six years since Arnau began school, they had to start really testing to realize that Arnau is intelligent; so apparently these years you thought that Arnau was dumb.. ... and he's not the unique who thinks that, it sure is not the only one, so think those other children who turn away when my son were approaching the entrance and exit from school, like a plague .... not to mention birthday parties, which most times comes for consideration of grandmothers and some mother.

And then there are these little people who tell him: "awkward", "freaky", "lentorro (super slow boy)", "who has no brain" or threaten to pinch atrocities as if Arnau not enough to sit properly .... BY GOD HAS A SIGN apraxia and MOLAR IN THE BRAIN (Jouber) AND HAS PROBLEMS HYPOTONIA LATERALITY E .. But most terrible thing is that if I complain there are some parents who are angry to me and believe above Arnau is a "poor already It has enough with what you have ... A taradito ". !!! (These phrases have forever etched in the soul, and I have to put a smile to them)

It hurts me, as any mother or father with a little sensitivity .... I guess, because who does not hurt to see his son forgotten. And they must also believe that Arnau is not aware of anything but yes, he does, and if he sees me worried, he hugs me and tells me that nothing happens, that he does not care. ..that is already used to walk around the yard looking like the others play especially football, and if he has a lucky day someone will tell him to join some game more quiet than football.

That if, as is now becoming ARNAU THE CLEVER,  to recess it is sometimes helping a foreign friend who has difficulty with math. It is a pity that nobody bothers to know him, they know not what they are missing. Meanwhile, after this, I think I will not shed a tear over, because if  Arnau is not crying and is able to fight, I have to support him.

miércoles, 22 de abril de 2015

miércoles, 17 de diciembre de 2014

Taekwondo, Arnau y su nuevo cinturón.

Por fin tenemos el cinturón nuevo, esta vez, Arnau ha conseguido el cinturón naraja y verde.

La escuela BAM CHUN DOKWAN, dirigida por el Maestro y Campeón del mundo, Alberto Jo Lee ha sido la clave para otra mejora en la mobilidad de Arnau, y es que de nuevo, las clases de taekwondo, impartidas por los Saboms Carles y Sergi , han permitido a nuestro pequeño Arnau un avance físico y emocional que a través del esfuerzo y la constancia nos dan sus frutos.
Arnau, además, ha roto su primera madera.........y no es una maderita no, es un trozo de madera importante, y él, de un golpe seco la ha partido por la mitad, con 8 añitos!!!.
Gracias Maestro Alberto Jo Lee, gracias Sabom Carles, y como siempre gracias Sabom Sergi, por ser todos vosotros unos guías maravillosos en el camino de vida de Arnau.

Pero que mejor que ver unas fotos, llena de complicidad y orgullo:

We finally have the new belt, this time, Arnau got the Naraja and greenbelt.

The school BAM CHUN DOKWAN, conducted by Maestro and World Champion, Alberto Jo Lee has been the key to further improvement in the mobility of Arnau, is that again, taekwondo classes, taught by Carles Saboms and Sergi, have allowed our little Arnau physical and emotional progress through effort and perseverance give us fruit.
Arnau has also broken his first wood ......... and is not a little wood no, it is an important piece of wood, and he, a thud it has halved, with 8 years old! !!.
Thanks Maestro Alberto Jo Lee, thank Carles Sabom, and as always thanks Sabom Sergi, being all of you wonderful guides in the way of life of Arnau.

But better than seeing some pictures, full of complicity and pride:
Maestro Alberto Jo Lee y Arnau tras el exámen.
Maestro Alberto Jo Lee and Arnau after the exam.




Sabom Carles y Arnau .
Sabom Carles and Arnau.





Sabom Sergi y Arnau.
Sabom Sergi and Arnau.




Arnau en casa, con el cintruón narajan y verde y las dos partes de la tabla que partió.
Arnau at home with the narajan and green cintruón and the two sides of the table broke.

miércoles, 2 de abril de 2014

El día del Autismo.

Ya es 2 de Abril, y cómo cada año, se celebra el día del autismo. Lo cierto es que cada día del año es un día dedicado a alguien, o a sucesos, o actos o enfermedades, síndromes etc; pero eso no quiere decir que debamos olvidarnos de que existen el resto del año....algo así como lo de ser buenos en Navidad....
Por eso, os cuento que mi hijo Arnau tiene la gran suerte de contar con un par de amigos que tienen autismo, y que aunque no están juntos cada día si que pasan un rato juntos de vez en cuando, y lo hacen portándose bien y portándose mal, riendo y enfadados, con celos y con mucho amor, lo hacen con tanta normalidad que realmente si se me olvida que uno de los dos tiene autismo. Es así como ha de ser, el autismo debe fluir, a veces con ayuda, con alguna pauta, pero luego hay que dejarle salir, como un rio que lleva agua fresca y por mucho que modifiquemos el cauce siempre volverá a su curso, por eso hay que hacer como hace Arnau y sus amigos, disfrutar y jugar, y ser feliz, Si dejamos que alguien que tiene autismo forme parte de nuestras vidas pronto olvidaremos que lo tiene, y veremos que el mundo tiene muchos rios hermosos.

Os dejo una foto que he manipulado, una imagen que para mi es muy importante y que me gusta mirar.La montaña más bella del mundo mundial!


viernes, 21 de marzo de 2014

LOS AMIGOS , LA INTEGRACIÓN, EL ENTORNO Y LA ESCUELA. Y MUCHO MÁS.

Siguiendo un poco la serie de entradas que comencé hace dias (en la escuela, en el parque, en el patio), voy a terminar con esta.

Os voy a hablar de un proyecto que el colegio de mi hijo ha puesto en marcha, en realidad que hemos puesto en marcha unas mamás y el equipo pedagógico del colegio. Se trata de algo fantástico, que está "salpincando" a todos los alumnos y en consecuencia a sus familias. Es un trabajo en equipo, que nos quita horas personales pero nos da tantas alegrías que incluso se agradece haber estado un tiempo realizando las tareas. Y nos preguntaréis de qué se trata, pues nos hemos unido para hacer un grupo que propone actividades inclusivas y lecturas basadas en la igualdad y la tolerancia. Todo esto da sus frutos, y si ya había quien era un muy buen compañero, ahora podemos asegurar que muchos han comprendido que la diferencia existe pero no por eso se es menos "igual". Por supuesto y por desgracia hay quien no ha entendido nada de nada, y de ahí las entradas en las que hago referencia a algunos niños que menosprecian y faltan al respeto a mi hijo o a otros niños, pero son niños con un entorno "peculiar" e intolerante; y es que siempre habrá quien no sea capaz de ponerse en la piel de nadie. 

Aunque no debería sorprenderme, pues en las redes sociales cada vez me doy cuenta de cuanta intolerancia existe, de las sinrazones y los argumentos poco convincentes que se dan incluso entre quienes deberían ser más integradores, me refiereo a los que exigen algo que luego no dan. Me da igual quedarme sin amigos en facebook o en el blog, pero llevo dias leyendo frases absurdas, llenas de rencor que no llevan a nada y que no demuestran nada, pues muy contrariamente pueden fomentar muchas dudas aún cuando debería ser todo lo contrario y unirse. No puedo entender algunas cosas, de verdad, por eso, si pido tolerancia yo soy la primera que debo darla. Sinceramente, esto me entristece mucho.

Por cierto, Arnau tiene una enfermedad rara, tanto que ni siquiera hay asociaciones, tanto que ni se sabe como se produce en su totalidad, tanto que no hay tratamiento, tanto que no se sabe como encauzarla en la sociedad, tanto que ni tan sólo sé yo que haré mañana, y no por eso culpo a nadie, ni exigo a nadie que sepan que Arnau es un poco diferente y sin embargo tan parecido a los demás. Soy yo quien debe explicarle al mundo lo que ocurre, y si lo saben y no responden entonces si podré enfadarme. Es por esto que estoy comenzado a crear una asociación, que será pequeña pero espero que en un futuro alcance a todos los que quieran saber más sobre la apraxia ocular, el síndrome de Joubert, el signo molar y cualquier ciliopatía.

Pero como he dicho al comenzar este post, no todo es malo, hay situaciones maravillosas que te hacen sentir muy bien. Arnau es querido por algunos niños y los que le quieren lo harán para siempre, los que no no necesito que lo hagan, ¿verdad?. 

El trabajo del colegio para que la inclusión sea un hecho está dando su fruto!

Por cierto, hoy ha sido el día para recordar a las personas que tienen Síndrome de Down, patología producida por un transtorno genético que, entre otras cosas, produce problemas cardiacos muy graves incluso a niños muy pequeños, menudo dolor deben sentir esos padres. Desde este blog, hoy todo mi apoyo es para ellos.

martes, 4 de marzo de 2014

Un cuento: LOS CAMINOS DEL MUNDO.A tale : THE ROADS OF THE WORLD.


Hace tiempo que los grupos de Joubert y Apraxia Ocular de Facebook, algunas familias se preguntan como pueden y cuando deben explicar a sus hijos que padecen unos sindromes o enfermedades raras. A partir de los 6, 7 u 8 años los niños ya están más o menos preparados para escuchar y comprender que padecen un sindrome o una patología. Pero con Arnau siempre hemos buscado el lado más suave de las cosas, intentando que lo que es negativo se convierta en positivo; por eso los cuentos forman parte de nuestras vidas, tanto los que leemos como los que nos inventamos (pues Arnau además de ser un lector empedernido es un gran inventor de historias). 
Este cuento me lo he inventado yo para él, para contarle que a pesar de su enfermedad, él es muy capaz de llegar a dónde el quiera ir, y que de las cosas malas hay que sacar el lado bueno. Por eso lo comparto, pues si puedo ayudar a una sola familia, ya soy feliz.

(nota: como este cuento es mío, pertence a este blog y a su creadora, no se puede distribuir sin permiso , sin citar la fuente original y mucho menos obtener ninguna ganancia, ya que si hubiera alguna iria toda entera a la investigación de la apraxia ocular y el síndrome de joubert en USA).

Long time Joubert groups and Ocular Apraxia of Facebook, some families may wonder how and when they should explain to their children who suffer a rare syndromes or diseases. From the 6, 7 or 8 years old children are more or less prepared to listen and understand suffering a syndrome or a disease . But Arnau we have always sought the softer side of things, trying to get what is negative becomes positive , so the stories are part of our lives , whether we read as we invent ( as Arnau besides being an avid reader is a great inventor of stories ) .
This story I have invented for him, to tell him that despite his illness, he is able to get where he wants to go, and that bad things have to get the good side . So I share it because if I can help one family, and I am happy .

(Note : Since this story is mine, belongs to this blog and its creator, can not be distributed without permission, without citing the original source , much less get any profit, because if any would go all whole research Apraxia ocular joubert syndrome in USA) .


LOS CAMINOS DEL MUNDO.
Hay en el mundo muchos caminos, todos llevan a alguna parte, pues hasta la punta más vertiginosa de un precipicio es un lugar al que llegar. Aunque no todos los caminos son iguales, los hay muy diferentes; unos nacen en tierras frías, otros en tierras cálidas, y algunos en tierras templadas.

Esta historia que os contaré trata sobre dos de esos caminos. Ambos nacieron en un valle, cerca de un rio y más cerca de unas piedras. Uno de los caminos comenzó muy recto, estrecho y sin apenas piedras, a medida que iba creciéndose también iba ampliándose. Al principio ese sendero apenas tenia curvas, hasta que llegó a toparse con una inmensa montaña. El otro camino nació cubierto de pequeñas rocas, hierbas, e incluso la tierra que lo recubría se levantaba en forma de nube, y aún a pesar del polvo, el pequeño camino también avanzó,  hasta que, al igual que su compañero, se topó con la misma montaña.

Los dos caminos tomaron diferentes direcciones, uno se desplazó por el lado dónde el sol brillaba más, flanqueado por suaves ondulaciones, acompañado por árboles a ambos lados y por  el rio de agua fresca que susurraba un agradable murmullo; mientras que el camino al que nunca dejó de acompañarle la nube de tierra, empezó a  subir por la montaña, y entre rocas comenzó un tortuoso sendero; pero de vez en cuando las rocas y el polvo se retiraban hacía los lados y permitían admirar la belleza de un paisaje singular, pues era aquel complicado camino el que  descubriría las vistas más hermosas desde las alturas más escarpadas.
Unas flores amarillas, blancas y violetas acompañaron al camino que circulaba cerca del rio, su aroma era suave y delicado, para nada molesto, pero pronto se diluía en el aire; en cambio, el camino que escalaba las cimas no tenía flor alguna que le acompañara, aunque de vez en cuando, plantas solitarias y hierbas repletas de hojas verdes se acercaban a él y empujadas por el viento rozaban su tierra, impregnando de intensos aromas cada una de las curvas que aquel camino tomaba; y así de perfumado se aproximaba el camino a su destino.


El final del viaje llegó para el primer camino y fue en otro valle; su andadura había sido tranquila, sin sobresaltos. Con el tiempo su aspecto había cambiado y al crecer ya tenía  una anchura considerable y los contornos bien marcados. Era un camino preparado para unirse a otros senderos. El segundo camino también llegó a ese otro mismo valle, pero su tamaño había cambiado de una forma muy diferente durante todo el trayecto; a veces se volvía ancho, otras muy estrecho; si un día le acompañaba el sol, al día siguiente le sorprendía una gran tormenta, e incluso los rayos habían caído sobre él; pero nada le impidió llegar hasta su meta, y también , al igual que el camino más plácido, estaba listo para unirse a otros senderos; pues aunque  a veces pueda parecer difícil, todos los caminos llegaran a alguna parte.




THE ROADS OF THE WORLD.
There are many roads in the world, all lead somewhere, since even the most vertiginous edge of a cliff is a place to get to. Although not all roads are the same, there are very different: some are born in cold lands, others in warm countries, and some temperate lands.

This story I tell is about two of these paths. Both were born in a valley near a river and near some rocks. One path began very straight, narrow, with little stones, as also by rising was going to expand. At first just had curves that path until he came to stumble upon a huge mountain. The other way was born covered with small rocks, herbs, and even land that covered rose in a cloud, and yet despite the dust, small road also advanced, until, like his companion, he encountered the same mountain.

The two paths took different directions , one moved on the side where the sun shone again, flanked by soft waves , accompanied by trees on both sides and the river of fresh water Whisperer pleasant murmur , while the road to never ceased to accompany the cloud of dust , he began to climb the mountain, and among rocks began a tortuous path , but occasionally rocks and dust retreating upwards and outwards allowed admire the beauty of a unique landscape , it was the complicated way that would discover the most beautiful views from the steepest heights.
A yellow, white and violet flowers accompanied the road that ran near the river , its aroma was soft and delicate , not at all annoying, but soon faded into the air , whereas the path that climbed the peaks had no one to flower accompany , although occasionally , solitary plants and herbs packed greens approached him and pushed by the wind brushed his land, expressing intense scents of each of the curves took that road , and so perfumed approached the way to his destination .

The end of the trip came to and was the first road in another valley, his career had been quiet, smooth. Eventually his appearance had changed and grown and had a considerable width and well-marked outlines. It was a way prepared to join other trails. The second path also reached the same valley, but its size had changed in a very different form all the way, sometimes became wide, others narrow, if one day the sun was joined to him, the next day he was surprised by the storm, and even the rays had fallen on him, but nothing stopped him reach his goal, and also, like the placid way was ready to join other trails, for although it may seem difficult, all paths reach somewhere

jueves, 23 de enero de 2014

Taekwondo, una nueva medalla, nueva copa y nuevo cinturón. New taekwondo belt

Arnau ha conseguido un cinturón nuevo, amarillo-naranja, en taekwondo. 

Hace un par de años que Arnau asiste a la escuela de taekwondo Bam Chun Dokwan, regida por el maestro Alberto Jo Lee. La experiencia ya la he contado en un par de post anteriores a éste y no puede ser más positiva. Arnau ha tenido dos profesores (saboms), a los que apreciamos mucho por todo el trabajo que han hecho, pues con disciplina pero con una gran dosis de amor han conseguido que nuestro pequeño consiga grandes metas.

Y es que este último exámen fue toda una odisea. Lo cierto es que esta noticia la debería haber dado en diciembre, por Navidades, pero Arnau se cayó y se torció un pie, y como consecuencia tuvo un esguince que precisó de 15 días de descanso (subidas y bajadas con el ascensor del cole, no poder hacer sus terapias, descanso e imposiblidad de jugar corriendo....). El caso es que cuando el descanso finalizó y Arnau ya pudo poder el pie en el suelo sin problemas estábamos de vacaciones navideñas, así que hasta este marte 21 de Enero no se ha podido realizar el exámen; que por supuesto Arnau ha pasado muy bien, Aprobado!!!

Todos estamos orgullosos al verle realizar ejercicios físicos que cuando comenzó ni siquiera soñábamos, pero su evolución ha sido tan notable, que el propio Alberto Jo Lee se emocionaba y nos comentaba los cambios tan positivos sin dejar de sonreír. 

Está claro que para nosotros es la mejor escuela de taekwondo a la que podría asistir, y que gracias al trabajo de todo el equipo Arnau cada día mejora más y más. Pero lo mejor es el trato, pues es como si la apraxia, el signo molar y todos los problemas de Arnau desaparecieran, tal y como le pasa en Camins a Cavall. Nuestro hijo se convierte en un niño más, simplemente se adaptan algunas cosas a su manera de hacer y se le permite un poco más de tiempo, pero trabajar trabaja tanto como cualquier otro alumno.

Gracias a todos, a su sabom Sergi al que le deseamos la mejor suerte del mundo por ser una de las mejores personas que hemos conocido, a su nuevo sabom por su cariño y paciencia, y a Alberto por tener un gran corazón y apoyarnos. 






Arnau has gotten a new , yellow - orange belt in taekwondo .

Arnau is attending a couple of years at school taekwondo Bam Chun Dokwan governed by the master Alberto Jo Lee . The experience wich I told a couple of post before this is really positive. Arnau has had two teachers ( saboms ) , which was greatly appreciated by all the work they have done, because with discipline but with a great deal of love have managed to get our little big boy a big goals .

And this last test was an odyssey . The truth is that this news should have given in December for Christmas, but Arnau fell and sprained foot , and as a result had a sprain that required 15 days off ( up and down with the elevator from school, no able to do their therapy , rest and play impossibility of running ....) . The fact is that when the break ended and Arnau could already power the foot down smoothly we were on Christmas Hollidays , so until this past day January 21 could not perform the test , which of course Arnau has gone very well, approved !

We are all proud to see that physical exercise not even dreamed of when he started , but his performance was so remarkable, that Alberto own Jo Lee was thrilled and told us such positive changes still smiling .

It is clear that for us is the best taekwondo school which could assist , and thanks to the work of the whole team Arnau every day better and better . But the best is the deal, it is as if the apraxia, the molar sign and all problems disappear Arnau , as happens in a Cavall Camins . Our child becomes a child again, just some things adapt to their way of doing and are allowed a little more time , but working works as hard as any other student.

Thank you all, your Sabom Sergi that we wish you the best luck in the world for being one of the nicest people we have met , your new Sabom for their love and patience, and Alberto for having a big heart and lean .

martes, 30 de julio de 2013

Casal D'estiu de Camins a Cavall (2º año)


Este año, Arnau, ha particiapdo en el Casal d'Estiu de Camins a Cavall; disfrutando de la compañía de otros peques y de los monitores, un equipo fantástico, como siempre, que nunca pierde la sonrisa y que sabe hacer que un niño se sienta querido y útil. (algo muy importante sobre todo para niños especiales). 

Se hacen talleres de arte, de música, naturaleza,de hípica ( quizás pronto presente a algún amigo equino más !!) y el mejor taller de todos, la solidaridad y la comprensión.

De nuevo os pongo la foto con la prueba de que a pesar del cansancio, la alegría no abandona a estos amigos, y Arnau, a su lado inmensamente feliz, y pidiendo ya volver a ir al próximo Casal, y  más después de que las ecografias que le hicieron a Arnau el pasado día 23 de julio no hayan mosrado de momento nada raro!


Gracias Belén, Marta, Regina, Sepi, Anna, Victor y (Ona y Dúnia y a otros jóvenes monitores que no salen en la foto).

BON ESTIU



I BON ESTIU PER A TU TAMBOR!!! T'HO MEREIXES BONIC!!!



martes, 16 de julio de 2013

Fundación Sindrome de Joubert y Transtornos Asociados. Joubert Syndrome and Related Disorders Foundation.



La FUNDACIÓN SINDROME DE JOUBERT de USA es la entidad que organizó la conferencia sobre esta patología. Llevan haciendolo desde hace años, pues esta fundación está en marcha desde el año 1992. Cada 2 ó 3 años se organizan conferencias de varios dias, en las que familias, pacientes, médicos, científicos y terapeutas se reunen para hablar sobre la enfermedad, los avances, tratamientos, terapias y experiencias. Este año la conferencia tuvo lugar en Minneapolis (USA), y en el 2015 se prevee hacerla en Chicago, y esperamos poder asistir. Lo cierto es que seria estupendo contar con un organismo así en Europa, y porque no en Barcelona, no sé, quizás si lo hacemos podriamos invitar a los miembros de la fundación y científicos al menos para que nos hablen del Sindrome de Joubert, pero de momento no puede ser, y por eso agradecemos profundamente el esfuerzo de la JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION y de todas las personas que colaboran con ella como son los voluntarios.

Estas familias están en contacto gracias a las redes sociales, y también gracias a estas redes nos han ido contando anécdotas y momentos de la conferencia.

Tras ver las fotos y leer sus mensajes (que publican de manera generosa en facebook), he tenido todavía más ganas de asistir con Xavi (mi marido )y  Arnau dentro de 2 años. Pero lo que más me ha gustado ha sido un fenómemo que se ha producido antes de que se iniciara el ciclo de conferencias, y son los mensajes que varias familias que se desplazaban hasta Minneapolis han ido dejando en facebook; mensajes de ánimo sobre todo pues algunos participantes han recorrido muchos kilómetros y pasado muchas horas de viaje para llegar. He querido recopilar unos cuantos como homenaje al esfuerzo, a la dedicación, al amor, y a la amistad.  Todas estas y más nos muestran el verdadero espiritu del compañerismo y la amistad.

JOUBERT SYNDROME FOUNDATION U.S. is the entity that organized the conference this year. They've been doing it for years, as this foundation is in place since 1992. Every 2 to 3 years are organized multi-day conference, where families, patients, doctors, scientists and therapists meet to talk about the disease, advances, treatments, therapies and experiences. 

This year the conference was held in Minneapolis (USA), and in 2015 is expected to make it in Chicago, and we hope to attend. The truth is that it would be great to have an association like this in Europe, and why not in Barcelona, I dunno, maybe if we do we may invite members of the foundation and scientifics and at least we speak of Joubert syndrome, but moment can not be, and therefore deeply grateful for the efforts of the JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION and all people who work with it as are the volunteers.

These families are in touch via social networks, and through these networks have been telling us anecdotes and conference moments.

After seeing the pictures and reading your posts (they publish in facebook group), I had even more eager to assist with Xavi (my husband) and Arnau within two years. But what I liked has been a thing that occurred before the conference began, and are the messages that several families moved to Minneapolis have left on Facebook, messages of encouragement especially as some participants have traveled many miles and spent many hours of travel to get. I wanted to collect a few as a tribute to the effort, dedication, love, and friendship. All these and more we show the true spirit of fellowship and friendship.

"Will be there tomorrow early afternoon, a little later than we had originally hoped due to travel delays."

" We are spending toninght in Madison, Wisconsin"

" Leaving dowtown Chicago tomorrow morning, See ya soon!

"To Minneapolis"

"Hudsons are on site"

"Me and angel are officially on the road eta 6 a.m"

"Be there tomorrow pool side room  Yeah!"

"Made it to Minneapolis. Looking forward to meeting everyone"

"We will be in Minneapolis tonight so escited"

"See you guys soon!"

"We will be there around 6!!"

"Us too We're about 5 hours dealy! It's been a longgg 2days"

" Arriving tuesday afternoon"

"Arriving monday early afternoon"

"We're tree heerrree"

"35 miles to go, and watching the sun rise to a beautiful day of new friends ......"


LINK THE LA WEB DE LA FUNDACIÓN JOUBERT SYNDROME AND RELATED DISORDERS FOUNDATION


domingo, 30 de junio de 2013

Equinoterapia Parte II, una experiencia más allá de la terápia en Camins a Cavall.

Las terapias con animales son maravillosas; sus beneficios están siendo reconocidos por fin, y lo más importante es que la mayoría de las personas que las reciben notan sus efectos tanto físicos como emocionales.

Pero no debemos olvidar que un animal es un ser vivo, que tiene necesidades igual que nosotros y que aunque nos sirve también merece un respeto. Regina Ballarín explica magníficamente que es la terapia con caballos, pero Arnau tiene la suerte de recibir la atención de Regina y su caballo de terapias Tambor. La última sesión, antes de empezar el casal de verano y después las vacaciones, fue el viernes pasado y fue genial.

Arnau pudo ir hasta la "casa" de Tambor a recogerlo para llevarlo hasta la pista, y luego, tras el ejercicio, lo llevaron a las ducha, y lo ducharon. Fue muy divertido, pues Tambor, igual que Arnau, no es un entusiasta de la ducha y hay que "negociar" la entrada (zanahorias...).

Lo mejor es que Arnau puede ver al caballo en otros ámbitos, y que se da cuenta de sus necesidades pues ve su casa, ve como cena, como se ducha... Es muy importante entender que estos animales que tanto nos dan y ayudan son seres vivos y como cualquiera son felices si les das amor.

Ánimo a todos los que hacen estas terapias a que pregunten y sepan más sobre los animales, a que quieran conocer sus costumbres y sus necesidaddes, es una experiencia fantástica para todos y sobre todo para los niños, como Arnau y los que acuden a Camins a Cavall, tomando conciencia de que todos los seres vivos merecemos respeto y cariño;  y de nuevo os recomiendo que os paseis por la web de CAMINS A CAVALL para saber más sobre estas terapias.

Os dejo unas fotos deliciosas de Arnau junto a Regina, Ana y Tambor.






miércoles, 15 de mayo de 2013

Una web muy recomendable: CAPPACES

Este es el nombre de la web de una amiga mía (aunque hace poquito que somos amigas estoy inmensamente feliz de haberla conocido).

Cappaces es un nombre que de por sí ya da ánimos, y por supuesto el contenido lo conrfirma. Esta dedicado a las aplicaciones para IPAD (APPS).

La creación de este espacio en la red es el fruto de un deseo, llegar a muchas personas, facilitar que los padres y las personas con diversidad funcional puedan tener las aplicaciones a mano, y tal y como mi amiga cuenta, esto ha sido un trabajo arduo pero hecho con mucho amor.

Vais a encontrar de todo, hay para componer música, dibujar, sobre conocimientos y por supuesto un lugar para el ocio (que nunca debe faltar)...!Ah! Y material para los padres.

Además, muchas de estas aplicaciones son gratuitas o tienen un coste muy pequeño, así que quien disponga de IPAD no debe olvidar su cita con esta página.

Os dejo el link de la página: CAPPACES



This is a web for IPAD and APPS. You could find a lot of app for music, knowledge, fun, games, draw, etc.

miércoles, 20 de marzo de 2013

Equinoterapia 2013 (1 parte). Horse Therapy 2013 ( part 1)



Un nuevo video sobre la terapia con el caballo Tambor, el mejor caballo del mundo.

Por supuesto, con Regina, Marta y su el equipo de Camins a Cavall. Su labor es maravillosa, y viendo a Arnau creo que podemos resumir una parte del gran trabajo que hace Regina Ballarín. Pero también el esfuerzo de Arnau con Tambor es notable, y lo vemos con la evolución, pues el trabajo que hace con el caballo se traspasa a la vida diaria de mi hijo.

He centrado el tema en la soltura de Arnau llevando solito a Tambor, podemos ver la relación tan entrañable que tiene Arnau con Marta y también las mejoras en la COORDINACIÓN DE LOS MOVIMIENTOS Y LAS EXTREMIDADES, LA FUERZA MUSCULAR EN AUMENTO (por tanto la pérdida de hipotonia) Y LA SEGURIDAD EN SI MISMO. Todo esto se logra con trabajo y con paciencia, nada se regala ni aparece de la noche a la mañana, aunque si, tengo que reconocer que la relación entre Arnau y Tambor es estupenda y lo ha sido desde la primera vez que se conocieron....menudo par !!!

Espero y deseo que estos videos sirvan de ejemplo evolutivo de una enfermedad o sindrome raros, de como la cooperación con animales es una de las mejores terapias y opciones que podemos ofrecer, y de como la constancia nos ayudan a crecer cada día.

Como siempre, gracias Regina y a todos los de Camins a Cavall.

(minuto 3:46 Arnau "derrapa" sobre Tambor como si fuera en moto! , minuto 6:45 Tambor nos da un besito)




sábado, 19 de enero de 2013

Camins a Cavall (terapia con Tambor, el caballo más bello del mundo)



Hoy Arnau ha montado a caballo bajo la lluvia pero con las sonrisas de Marta, Regina y la suya como compañeras. Ha sido una sesión muy bonita, de nuevo mi hijo a llevado él solito las riendas del caballo (y más adelante pondré video).



lunes, 19 de noviembre de 2012

Acoso Escolar y magia.

Esta entrada la dedico a Claudia, una niña maravillosa que tiene dentro de si a una artista, y lo sé.!

Os sorprenderá el título, pero en la presa escrita de El Periódico nos llega el siguiente artículo: Dynamo, El triunfo tiene Truco.

En el se nos cuenta quien es el joven Steven Frayne, conocido como Dynamo, que logra caminar sobre las aguas del Támesis. Bueno, pues este chico que apenas llega a la treintena es un mago espectacular que triunfa en todos los lugares y ante todo tipo de público. Es un hombre extraordinario, que con el apoyo incondicional de su bisabuelo y adivino que de muchos familiares a podido vencer a quienes de joven, en la escuela, le maltrataban y acosaban, y ha prevalecido su don para la magia. 

Me pregunto que será de los acosadores, posiblemente estos pobres y desgraciados jóvenes ahora tendrán un oficio, e incluso estudios superiores, pueden ejercer cualquier profesión, en la música, en la educación, sanidad, pero seguro que siguen siendo unos despotas desgraciados que sobrellevan su drama personal aplastando a los demás, amenazando, y vulnerando la intimidad aún de adultos, sin embargo, Steven es un mago, maravilloso que ahora puede caminar sobre la aguas y sobre las almas de quienes le pisaron.

Esto me hace pensar en los jóvenes y niños que sufren acoso, (si, Arnau ha sufrido que otros crios, que dan pena, le quiten el bocata e incluso me llegó a pedir que no se lo hiciera o que le pusiera medio bocadillo, pero por suerte ya está solucionado, sólo faltaría que mi hijo no pueda comer porque andan unos descontrolados por el patio); sigo que me disperso, bueno, el acosado, o sea  la víctima es tratado como el raro, el que no se integra, que no se adapta....se le envía al psicólogo, se le medica, y algunos por las noticias que leo, han llegado a suicidarse, cuando este es el error, que no es el acosado el que debe ser apartado, en su lugar se debe tratar al joven o niño acosador, ver por qué lo hace, que le incita a pegar e insultar, porque disfruta haciendo sufrir o que esconde bajo esa violencia, es a ese joven al que se le debe enviar al psicólogo para descubrir que le pasa, y no entiendo porque no se investiga al que hace el daño y si al que lo sufre, porque se dice que a un niño que pega no se le puede estar riñendo que se le "marca" . Si se habla con ellos y se les permite abrirse seguro que saldrá el motivo de su comportamiento agresivo y se les podrá ayudar.

Yo siempre le digo a Arnau que sienta lástima por los que le pueden atacar, pero que se lo diga a sus profesoras y que se defienda. Si me dice que uno le saca la lengua le digo que le conteste que se le pegará una mosca en la lengua, al que se rie de su lentitud le digo que le diga que no corra tanto que se va a caer, y así, total que Arnau se está sintiendo fuerte, porque él no es quien tiene el problema, sino los pobres que le atacan ( y se de muchos con graves alteraciones en el ámbito familiar que no se sienten ubicados en ningún sitio). 

Pero hay niños que no usan el lenguaje, y por eso les cuesta comunicarse, por ejemplo, un niño o niña que tenga algún tipo de autismo , cómo se le puede decir que conteste al que se burla?, es ahí donde el sistema sanitario y educativo del entorno deben actuar y hablar con los que atacan para dejen de hacerlo, porque seguramente esos que acosan tienen muchos temores y son desgraciados en sus vidas, el niño acosado no es el raro, el acosador tiene un problema y hay que tratarlo. 

Pido al sistema educativo y sanitario que establezca pautas para analizar a los acosadores y lograr que cambien su actitud y sobre todo que no hagan que el acosado se perciba a si mismo como un bicho raro, porque dentro de ese ser que parece diferente puede haber magia como la de Steven.
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