He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.
Mostrando entradas con la etiqueta Apraxia Ocular. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta Apraxia Ocular. Mostrar todas las entradas

jueves, 15 de junio de 2017

REUNIÓN EN EL DEPARTAMENT DE SALUT DE LA GENERALITAT Y PRESENTACIÓN DE ANASBABI.

Esta tarde hemos estado en el Departament de Salut de la Generalitat para un encuentro con cuatro mujeres expertas que nos han trasmitido fuerza y seguridad; Núria, Chon, Roser y Yolanda nos han recibido con gran calidez y aunque estar en un despacho tan cercano al del Conseller de Salut puede imponer no ha sido así, más bien se ha iniciado una tertulia muy interesante y clarificadora del papel de esta institución con las enfermedades raras.

Hemos presentado nuestra asociación y hemos podido explicar que es la apraxia ocular y las patologías asociadas y también exponer nuestras inquietudes sobre diferentes aspectos relacionados con salud, educación y Sociedad, y nos han respondido a todo. Nosotros creemos que las instituciones son muy serias pero no por ello menos cercanas, al contrario, están abiertas a las cuestiones y ofrecen muchas opciones que seguro vamos a aprovechar.

También hemos presentado a Carlos y a Anasbabi, explicando un poco las ciliopatías y la búsqueda de Carlos, el fundador de Anasbabi, para encontrar profesionales en todos los ámbitos que puedan buscar respuestas, y formar una alianza con las asociaciones que tenemos algo que ver con las ciliopatías. Desde el Departament de Salut, el Catsalut, el Consell Consultiu de Pacients y Pacient Expert han mostrado un gran interés hacía nuestra asociación de apraxia ocular y Anasbabi. 

Ha sido una charla muy positiva y nos ha dado mucha esperanza. Queremos agradecer el trabajo que tantas personas realizan y seguiremos apoyando los avances en salud, educación y sociedad.

miércoles, 7 de junio de 2017

VISITA A EURORDIS PARA PRESENTAR ANASBABI.

Hoy  hemos visitado de nuevo la sede de Eurordis en Barcelona, conocida como RareConnect y la persona con quien hemos estado es Marta Campabadal, a quien apreciamos particularmente ya que fue la primera persona y organización que abrió sus puertas con gran amabilidad a nuestra pequeña asociación. 

Esta vez hemos querido presentar a Anasbabi como alianza de ciliopatías y explicar la labor realizada para crear una suma. Marta ha mostrado un gran interés por Anasbabi y le hemos entregado los folletos informativos para que pueda consultar directamente la web. También hemos quedado en seguir informando sobre los avances de Anasbabi así como de todo lo que tenga que ver con ciliopatías.

Agradecemos enormemente el tiempo que nos dedica siempre Marta con tanto cariño.

Aprovecho para recordar que podéis enlazar con la plataforma online en este enlace: RARECONNECT .Os animamos a consultar su web y a participar.



Y aquí os dejo el enlace con ANASBABI

Y con EURORDIS

jueves, 1 de junio de 2017

MANUAL SOBRE APRAXIA OCULAR Y ENFERMEDADES RELACIONDAS VERSIÓN 1.0

Aquí tienes la primera guía orientativa sobre apraxia oculomotora y enfermedades relacionadas. Se trata de un manual informativo que ha sido redactado en su totalidad por esta asociación y una parte médica revisada por el neurólogo especialista en pediatría Dr. Federico J. Ramos del Hospital de Sant Joan de Dèu.

Hemos incluido un pequeño diccionario con vocabulario básico que se ha recopilado durante años y al que añadiremos mas adelante nuevas nomenclaturas y ampliaciones.

Agradecemos el tiempo que las personas dedicarán a su lectura y esperamos despertar la curiosidad sobre esta patología y las enfermedades raras. 

¿Por qué una versión 1.0? Es un trabajo que al igual que la investigación que desde la asociación apoyamos, irá evolucionando y tendrá modificaciones, mejoras y ediciones futuras en otros idiomas que compartiremos con todos vosotros.


VER Y DESCARGAR MANUAL SOBRE APRAXIA OCULOMOTRA Y ENFERMEDADES RELACIONADAS


lunes, 22 de mayo de 2017

REUNIÓN PARLAMENT DE CATALUNYA Y ASOCIACIÓN APRAXIA OCULAR



Avui hem estat al Parlament de Catalunya gràcies als diputats Alba Vergés i Chakir El Honrami. Hem tingut el plaer de poder explicar que és l'Associació d'Apràxia Ocular i Malalties Associades i han escoltat atentament les nostres inquietuts com a associació petita. 
Volem destacar, per part del Govern, la importància que donen al moviment associatiu i a les unions per un treball en equip constructiu,i així és com hem fet una primera presentació d'Anasbabi, l'aliança de ciliopaties.
També volem destacar la gran consideració envers els diversos departaments que impliquen moltes vegades les malalties minoritàries, sobre tot en infants, i el treball que des de molts diferents llocs és fa per cohesionar una meta compartida. Aprofitem per agraïr molt el temps que ens han dedicat, així com l'atenció i gran amabilitat envers nosaltres.



Hoy hemos estado en el Parlamento de Catalunya gracias a los diputados Alba Vergés i Chakir El Honrami. Hemos tenido el placer de poder explicar que es la Asociación de Apraxia Ocular i Enfermedades Asociadas y han escuchado atentamente las inquietudes que como asociación pequeña les hemos comentado.
Queremos destacar, por parte del Gobierno, la importancia que dan al movimiento asociativo y a las uniones para un trabajo en equipo constructivo, y así es como hemos hecho una primera presentación de Anasbabi la alianza de ciliopatias.
También queremos destacar la gran consideración hacia los diversos departamentos que implican muchas veces las enfermedades raras, sobre todo en la infancia, y el trabajo que se realiza desde diferentes ámbitos para llegar a una misma meta. Aprovechamos para agradecer el tiempo que nos han dedicado, así como  la atención y gran amabilidad que nos han tenido hacia nosotros.

viernes, 19 de mayo de 2017

PREGUNTAS Y RESPUESTAS PERSONALES SOBRE APRAXIA OCULAR

En base a los 11 años que llevo buscando respuestas sobre la apraxia oculomotra que padece mi hijo, hace tiempo decidí hacer unas preguntas que respondo desde el punto de vista de madre, así que son contestaciones personales y que pueden ser en todo caso orientativas, sin valor médico y/o legal, pero con el deseo de despertar curiosidad y animar siempre a que se apoye las investigaciones médicas.

1 - ¿Tiene cura?
   - No por el momento.

2 - ¿Se puede operar?
   - No por el momento, aunque se han operado patologías relacionadas con problemas en los músculos oculares en personas que podían también padecerla.

3 - ¿Es una enfermedad?
   - Para mí es relativo, considero tras todo lo leído que es un síndrome. Esta es una conclusión que cada uno debe sacar tras leer y averiguar lo que dicen los médicos.

4 - ¿Con gafas o lentes se puede corregir?
  -  No, pues no se trata de un problema de visión, al contrario, muchas veces los que la padecen pueden tener una visión excelente como es el caso de mi hijo Arnau.

5 - ¿Afecta únicamente a los ojos?
   - No. La apraxia oculomotora tiene también afectación en el sistema motor y en el área del lenguaje, pero se puede manifestar con diferentes intensidades o niveles. Es un error grave pensar que es un movimiento incorrecto de los ojos, pues se trata de una conexión entre neuronas que no funciona como debería lo que provoca la lentitud y en consecuencia las sacudidas o giros de cabeza (depende de cada persona).

6 - ¿Afecta la inteligencia?
   -  No. La apraxia no tiene que ver con la capacidad cognitiva, es más, hay personas increíblemente inteligentes. La afectación cognitiva puede aparecer como en cualquier otra persona que tenga o no apraxia.

7 - ¿Se puede llevar una vida con normalidad?
   - Por supuesto. Eso no depende que quien tiene apraxia oculomotora, sino que quienes le rodean le traten como a cualquier persona teniendo en cuenta que si a veces es un poco más lento no es que sea torpe o no pueda, sino que es por la apraxia. Nunca hay que decir "no puedo". 

8 - ¿Hay alguna medicación?
   -Podría ser que en un futuro se desarrollen, pero de momento no hay, así que lo mejor que se puede hacer es apoyar la investigación médica.

9 - ¿Cuántas personas padecen apraxia oculomotora?
   - No tengo ni idea. En primer lugar hay que diferenciar entre los que tienen únicamente apraxia oculomotora y los que la padecen junto a otras patologías. Creo que he contado unas 300 personas con las que puede contactar a través de internet pero estoy convencida de que hay muchas más. Espero poder contactar con algún organismo que pueda facilitarme datos.

10- ¿Las terapias curan o mejoran la apraxia oculomotora?
     - Las terapias dan seguridad, ayudan a mejorar emocionalmente. También contribuyen al aumento de la fuerza física y por lo tanto a una mejora motriz y en el equilibrio. Además las terapias ofrecen estrategias en diversas áreas como la lectura y escritura. Las terapias son muy positivas y particularmente las recomiendo y siempre deben ir autorizadas por un  médico y realizadas por expertos.

11 - ¿Los niños y niñas con apraxia pueden asistir a la escuela ordinaria?
   - Si. Pero es importante que la escuela tenga diversas consideraciones y por eso tienen que hablar con las familias y con los especialistas médicos.

12 - ¿Pueden jugar al fútbol o a deportes de pelota?

    - Depende de cada grado de afectación. Parece que hay niños que ya con 10 años juegan al fútbol en cambio a otros les cuesta más o incluso hay quien no puede. No hay que obligar a realizar ningún deporte sino que es mejor que el pequeño decida lo que quiere hacer y ayudarle.

martes, 21 de marzo de 2017

RECOMENDACIONES INTERNACIONALES PARA ENFERMEDADES SIN DIAGNÓSTICO DESDE EURORDIS

Eurordis es la organización europea que trabaja incansable para la difusión de las enfermedades raras. Su tarea engloba muchos ámbitos, que van desde dar voz a pacientes y organizaciones, hasta respaldar a la investigación científica, pero también no dudan en mostrar el apoyo continuo a pacientes y entorno publicando guías, pautas y recomendaciones que ayudan a comprender mejor lo que significa tener una patología minoritaria.

Hoy, a través de las Redes Sociales (RRSS), nos encontramos con un documento que os enlazamos y se refiere a uno de los factores más duros para estas patologias, el NO DIAGNÓSTICO, o como desde EURORDIS definen (puedes encontrar el texto en varios idiomas):

“Sin diagnóstico” (Síndromes sin nombre – SWAN (“Syndromes Without A Name), por sus siglas en inglés) se refiere al paciente para cuya enfermedad aún no existe una prueba diagnóstica disponible, debido a que dicha enfermedad no ha sido caracterizada y su causa aún no ha sido identificada. Es posible también que este paciente haya sido diagnosticado erróneamente y su patología se haya confundido con otras. Es probable que estas enfermedades sean catalogadas como raras.

Eurordis

Aquí podéis encontrar el enlace al documento que de manera muy clara nos explica las recomendaciones sobre las enfermedades sin diagnóstico, y que están avaladas por expertos sanitarios internacionales. Desde nuestra asociación os recomendamos la lectura detenida y añadimos esta foto con los cinco puntos que destacan: 



lunes, 20 de marzo de 2017

CUENTOS RAROS: EL CLUB DE LOS PIRATAS

Cada semana un cuento raro


EL CLUB DE LOS PIRATAS

Había una vez un niño llamado Ignacio.

Ignacio nació con apraxia ocular, que es una enfermedad de la que jamás se curaría. Pero esto no sería un impedimento para que pudiera realizar todo lo que tenía que hacer, tanto en su casa como en la escuela, a pesar de ser más lento que otras personas.

En el colegio, Ignacio lo pasaba muy bien, a pesar de que un grupito de cuatro compañeros de clase se reían de él cuando caminaba, dibujaba o hacia cualquier tarea. Pero también tenía buenos amigos que le querían e incluso le ayudaban si lo necesitaba.

Pero un día, Ignacio, estaba muy triste porque aquellos cuatro niños le habían pegado y se habían burlado de él durante el recreo.

Entonces, uno de sus amigos, Jean, decidió que era suficiente y decidió organizar una reunión con otros dos compañeros, Alba y Keito y el propio Ignacio.

¿Por qué no entienden que no soy torpe? Sólo soy diferente, tengo apraxia ocular– Se preguntó Ignacio con mucha pena.

No lo sé, pero quizás es porque nadie les ha explicado nunca lo que realmente te pasa – Respondió Keito.

Entonces lo tendremos que hacer nosotros – Añadió Alba.

¿Y cómo lo haremos? – Preguntaba Ignacio entusiasmado.

Así que durante un buen rato, el grupo de amigos se quedó pensando cómo podían ayudar a Ignacio. Entonces, Jea, sonrió y les dijo.

¡Ya lo sé! SEREMOS PIRATAS – Exclamó Jean en voz alta.

Todos le miraron con cara de sorpresa.

No pongáis esta cara que ahora os lo explico – Añadió Jean.

Pues ya puedes comenzar pues no entiendo nada – Dijo Alba.

A ver, ayer leí un cuento de piratas, y entre ellos había uno que tenía el ojo tapado, otro había cambiado su mano por un garfio y uno de ellos caminaba sobre una pata de palo… yo creo que Ignacio es como un pirata- Explicó Jean.

Ignacio le miró enfadado y le preguntó.

¿Qué significa que soy como un pirata?

Jean respondió rápidamente.

-Pues que por tu apraxia no puedes ver bien las cosas que tienes a tus lados, así que es como si llevases un ojo tapado con un parche, y además te cuesta correr igual que si llevaras una pata de palo. ¡Ah! Y además te cuesta pintar o agarrar objetos pequeños

Quieres decir que es como si tuviera un garfio en la mano – Dijo Ignacio.

Entonces Keito les interrumpió.

¡Ya lo entiendo! Quieres decir que aunque a Ignacio le cuesta hacer cosas siempre acaba por terminar todo lo que empieza.

Eso es! –Exclamó Jean.

Todos sonrieron y Alba dijo.

¡Pues hagámoslo! Seamos todos piratas como Ignacio. Yo me taparé un ojo con un parche.

¡Y yo me sujetaré una pierna con el bastón de mi abuelo! – Dijo Keito.

El último en decidir que ponerse fue Jean.

Yo me pondré una manopla de las que hay en la cocina de mi casa.

Así lo hicieron.

Cuando al dia siguiente llegaron a la escuela, alba tenía un ojo tapado con una tela oscura sujeta a la cabeza por una cinta plateada, y Keito apoyaba su paso en el bastón que le acompañaba a modo de muleta, mientras que Jean se había atado a su mano una gruesa manopla en con brillantes dibujos.

La maestra, extrañada, al verlos llegar de esa guisa les preguntó:

Pero ¿qué os habéis puesto? Hoy no es Carnaval.

Alba dio un paso adelante y muy seria explicó:

Es que somos “EL CLUB DE LOS PIRATAS” y nuestro capitán es Ignacio.

La maestra había entendido perfectamente el significado de las palabras de Alba, y permitió que continuaran en clase con el parche, el bastón y la manopla.

Alba, que era una dibujante muy talentosa, al llevar el ojo tapado tardó tanto como Ignacio en acabar la tarea que debían hacer en clase de plástica, y fue Ignacio quien la ayudó a terminar el dibujo.

Keito, futuro deportista de élite, en clase de educación física no pudo correr como hacía siempre y gracias a que Ignacio le tomó la mano llegó a la meta.

Y Jean, durante la hora de música, sólo podía tocar media canción en el piano hasta que Ignacio le acompaño y por fin sonó una bella melodía.

Al final de la jornada y antes de que todos los niños de clase se fueran a sus casas, la maestra se dirigió a todos ellos, pero sobre todo a los cuatro que siempre se burlaban de Ignacio, y les explicó amablemente:

¿Os habéis dado cuenta? Alba, Keito y Jean continúan dibujando, haciendo deporte y tocando música igual que siempre, a pesar de que hoy les ha costado más han logrado terminar sus tareas. Con paciencia, constancia y un poco de ayuda el Club de los Piratas y su capitán Ignacio han conseguido encontrar un tesoro.

¿Qué tesoro? –Preguntó una niña de clase.

El tesoro de la comprensión y la aceptación.- Respondió la maestra.


Y desde aquel día, todos los niños y niñas de case se ayudaron unos a otros siempre que alguien lo necesitara, contentos de hacerlo, porque TODOS querían formar parte del CLUB DE LOS PIRATAS.



nota: todos los textos publicados bajo la etiqueta cuentos raros y hashtags, así como relaciones diversas, pertenecen a la Associació d'Apràxia Ocular registrada legalmente y a a Diari d'una Apraxia Ocular. No se permite la copia sin nombrar la pertenencia ni el lucro, así como tampoco la difusión.

lunes, 12 de diciembre de 2016

UN NUEVO PROYECTO: FORMAMOS PARTE DE ANASBABI Y LA ALIANZA NACIONAL DE CILIOPATÍAS.

Os informamos que ya formamos parte de la Alianza Nacional de Ciliopatías, un movimiento que la Asociación Anasbabi Ciliopatías ha inspirado y al que ha dado forma, ofreciendo a las organizaciones que representamos patologías relacionadas, la posibilidad de unirnos con la esperanza de difundir el conocimiento de las ciliopatías.


Tengo la suerte de ser la representante a nivel de Catalunya y desde nuestra asociación deseamos poder colaborar en todo lo posible y participar activamente en un proyecto con una meta clara, ayudar a los pacientes que tienen enfermedades raras relacionadas con las ciliopatías.


We are pleased to let you know we are now part of the National Alliance of Ciliopathies, a movement inspired and built by the Ciliopathies Anasbabi Association, which offers to other pathology-related organisations a shared hope of disseminating the knowledge about ciliopathies.


I am happy to represent the Alliance in Catalonia, and we expect our association will contribute as much as possible and take an active role in achieving the project's main goal; to help patients who suffer rare diseases of the ciliopathic spectrum.





Traducción inglés: Ariadna Cañameras Vall

domingo, 28 de agosto de 2016

MOTIVACION EN EL CINE Y EN LOS LIBROS 1

La literatura y el cine nos ofrecen una gran cantidad de obras referentes a superar dificultades de diversa índole; principalmente lo hacen desde el punto de vista de los afectados y de quienes les ayudan. Desde la asociación vamos a recomendar cuatro películas; las dos primeras muestran como los padres luchan para que sus hijos afectados de graves patologías puedan vivir más años con la esperanza de que se pueda descubrir una cura, ambas películas son emotivas y muy alentadoras:

Literature and cinema offer us a lot of works concerning overcome difficulties of various kinds; mainly they do from the point of view of those affected and those who help them. From the association we will recommend four films; The first two show how parents struggle for their affected children from serious rare diseases to live longer with the hope that a cure can be discovered, both films are emotional and very encouraging:

- El Aceite de Lorenzo (Lorenzo's Oil)
- Medidas extraordinarias (Extraordinary Measures)


Mientras que la siguiente se enfoca en la superación personal del personaje protagonista, un pececito animado con una aleta más pequeña que la otra.
Meanwhile the following film  focuses on the personal development of the main character, an animated caracter as a little fish with a fin smaller.

- Buscando a Nemo (Finding Nemo)


Pero hay otra película en la que se conjugan los dos puntos de vista, el de quienes ayudan y de quien supera los obstáculos cueste lo que cueste, y se trata de:
But there is another film in which the two views are combined, the one who help and who overcomes obstacles all costs, and is:

- El milagro de Ana Sullivan (The Miracle Worker)
Anne Sullivan fue una maestra que superó problemas muy importantes y ayudó a otras personas a superar los suyos, haciendo posible la alfabetización  y la normalización de las condiciones personales más duras. Helen Keller fue su alumna y amiga, y sobre todo le mostró al mundo que ser ciega y sorda no son impedimentos para desarrollarse a cualquier nivel; ella y su maestra Anne se convirtieron en abanderadas de la inclusión, por eso, desde la Associació d'Apràxia Ocular os animamos a buscar todo tipo de información sobre ambas, a leerla y a sacar conclusiones. Son, entre muchas otras personas a las que admiramos una inspiración.
Anne Sullivan was a teacher who overcame major problems during and helped others overcome their own, making it possible literacy and standardization of the toughest personal conditions. Helen Keller was his student and friend, and above all showed the world to be blind and deaf are not impediments to develop at any level; she and her teacher Anne became standard bearers of inclusion, therefore, from the Association d'apraxia Ocular we encourage you to find all kinds of information both to read and to draw conclusions. They are, among many other people who admire an inspiration.

Respecto a libros, os recomendamos la lectura de la siguiente novela en la que el protagonista consigue que su dificultad se convierta en un camino de vida, y es:
Regarding books, we recommend reading the next novel in which the protagonist gets his difficulty becoming a way of life, and is:

- Forrest Gump



Sin embargo, la cultura y por supuesto cualquier tipo de arte, está salpicado por historias referentes a la diferencia y a la normalización de la misma. Nos sorprenderíamos de cuantos artistas y científicos padecen algún trastorno o patología y ni siquiera lo conocíamos, sólo admiramos su obra, pero, la miraríamos igual si alguien nos hubiera dicho que tal persona tiene un determinado síndrome...
However, culture and of course any kind of art, is dotted with stories about the difference and normalizing it. We would be surprised how many artists and scientists suffer from a disorder or disease and not even knew only admire his work, but the'd look like if someone had said that such a person has a particular syndrome ...




"Comienza de nuevo. Cada vez que fracases empieza otra vez y te harás mas fuerte hasta que finalmente logres tu propósito." Anne Sullivan

"It starts again. Every time you fail begins again and you will become stronger until you finally achieve your purpose." Anne Sullivan

viernes, 29 de abril de 2016

ENSEÑANZA, APRAXIA OCULOMOTORA Y ENFERMEDADES RARAS

Las personas diagnosticadas de una enfermedad rara pueden acceder al sistema educativo.

Los pequeños en edad escolar serán orientados según criterios médicos, pedagógicos y sociales. También debería ser escuchada la voz de los tutores. Por lo que respecta a la Apraxia Oculomotora, la escolarización generalmente sería de carácter ordinario (salvo indicación contraria) y se efectuarían las adecuaciones pertinentes al centro escolar al que el niño o niña acudiría. Escoger un centro escolar no es una tarea fácil. Se recomienda acudir a varios e informarse muy bien de los recursos que ofrecen. Una vez dentro del mismo y empezado el curso es necesario el continuo intercambio de información entre familia y equipo educativo, y si fuera necesario también se debería colaborar a nivel médico y terapéutico. 

Dialogar de manera fluida desde el primer momento en el que se empieza la etapa escolar facilita mucho la relación de todos y entre todos. Y por supuesto, la información que se aporte desde cualquier punto de vista, ya sea social, educativa o sanitaria, debe ser escuchada y valorada con atención, presumiendo en cualquier caso la mejor de las intenciones. 

 En España, conviene que la familia solicite información al gobierno correspondiente a través de organismos oficiales y representativos, puesto que las leyes pueden cambiar de una provincia a otra. 

Hay que recordar que actualmente existen diferentes tipos de ofertas educativas, todas con validez, algunas son más tradicionales y otras más abiertas, pero cabe tener en cuenta que lo importante es la evolución del joven estudiante y que a veces hay métodos más clásicos que pueden funcionar mejor y otras veces los nuevos sistemas ofrecerán una buena evolución; no a todos nos sienta bien la misma ropa. 


 Nuestras horas son minutos cuando esperamos saber, y siglos cuando sabemos lo que se puede aprender, Antonio Machado

miércoles, 23 de marzo de 2016

EQUINOTERAPIA. VIDEOS SOBRE TERAPIAS. ASOCIACIÓN EPONA

Sobre la Terapia con Caballos hay mucha información escrita y algunos videos. Nosotros ya hemos hablado de este tipo de terapia, gracias a la colaboración de la Asociación Epona (Sant Cugat, Barcelona) y a Nuria Canyadell (fisioterapeuta especializada en equinoterapia), pero ahora os mostramos dos videos sobre el trabajo que desarrollan. Esta labor empieza antes de la terapia, sigue durante y no termina pues después de la misma los terapeutas y monitores continúan pensando y creando para que los pacientes y usuarios puedan obtener el máximo beneficio en cada sesión.

A continuación os mostramos un material para que los chicos y chicas puedan trabajar mientras montan a lomos de los caballos. Se trata de un trabajo realizado en primer lugar desde el cariño hacia el usuario, y sobre todo para que la terapia ofrezca mejoras tras cada sesión. Este libro, divertido, es de fácil manejo, lleva materiales suaves, fieltros, cordeles, velcro, etc, que ayudan a desarrollar la motricidad fina, la concentración, etc, en general pretenden estimular a varios niveles a las personas que realicen terapias a caballo.
libro sensorial/pedagogico para equinoterapia
Creando material para nuestros chicos
Posted by Asociación Epona Equinoterapia on Miércoles, 16 de marzo de 2016

Creando material para nuestros chicos
Posted by Asociación Epona Equinoterapia on Miércoles, 16 de marzo de 2016

También os adjuntamos un video en el que vemos parte de una sesión de equinoterapia realizada a un niño de 9 años afectado de Apraxia Oculomotora, con bajo tono muscular, retraso motor, dificultades en el seguimiento visual de objetos, etc.





El caballo conoce por la brida al que le guía
Proverbio Turco

domingo, 21 de febrero de 2016

10 COSAS QUE TE PASARAN ((DEJA QUE TE PASEN) SI TU HIJO TIENE UNA ENFERMEDAD RARA

Aunque parezca un título paradójico, lo cierto es que ver el lado bueno de lo que sucede en la vida nos hará caminar hacia adelante con paso firme y con esperanza. Por eso, y por imposible que parezca, he descubierto que por tener un hijo con una enfermedad rara me pasan cosas buenas, lo que no quiere decir que si mi hijo hubiera estado sano no me pasaran otras cosas también igual de buenas, pero como no es el caso y la realidad es que esta asociación y este blog formarán parte de mi existencia para siempre, pienso que lo mejor es encontrarle el lado positivo a todo lo que pueda, o al menos intentarlo.



1      1- Mejorar el inglés y otros idiomas (la mayoría de textos están en inglés, y conocerás a gente de otros lugares del planeta)

2     2- Conocer, hacer amigos y querer (y si, a ti también te conocerán y te amarán)

3     3- Aprenderás a seleccionar a tus compañías ( tendrás mucho en común con ciertas personas y con ellas compartirás momentos, aunque sea en la distancia, que te harán sentir bien acompañada/o)

4     4-Sólo las personas que te han impresionado pueden decepcionarte, así que cuando te rompan el alma busca que fue aquello que alguna vez dijeron y que tanto te gustó.

5     5-Leerás libros, artículos e informes que nunca te habrían llamado la atención.

6     6-Estudiarás sobre algo que ni hubieras imaginado entender, y además lograrás comprenderlo.

7     7-Convierte a la paciencia y a la espera en tus aliadas, aunque se sienten a tu lado con sonrisa burlona.

8     8-En diplomacia no te gana ni el mejor embajador (aunque tengas unas ganas locas de decir verdades)

9     9-Podrás hablar sobre leyes, medicina, teraprias, deportes, autoayuda, finanzas, política, cotilleos; no habrá tema en el que no puedas decir algo…!Ah! Y sobre todo te convertirás en una gran experta en redes sociales

1     10-Cada mirada de tu hijo o hija te darán más energía que mil cafés y te sentirás capaz de todo.

j       

(imagen de Pinterest)






jueves, 18 de febrero de 2016

ARNAU Y SU SOLEDAD

Hace tiempo que no cuento como sigue Arnau a nivel social...no me gusta la palabra social en este contexto, tampoco me gusta la palabra normal, ni decir zona de confort (que para mí es el sofá), ni la tolerancia intolerante ni muchos de los sufijos en -ista (no todos claro), ni la agresión como método de defensa y que últimamente está muy de moda, y no creo que deba "gestionar" a mi hijo, es un ser humano, no una empresa (que nadie se lo tome a mal que ya sé que por ahí hay web muy conocidas a este respecto). Pero este es mi blog y aquí me expreso.

Igual que voy a expresar lo que Arnau pasa, su posible frustración (y la mía) al sentirse fuera de los grupos de compañeros y  al no comprender porque hay tanta intolerancia a nivel educativo; porque si las maestras no entienden que lo que tiene Arnau es neurológico y que no se cura por arte de magia ni hay medicación alguna, los niños que están en la clase tampoco lo van a entender. Pero cómo lo van a entender las maestras si en los estamentos superiores en los que se gestionan (aquí si gestionan) los expedientes de los niños con necesidades especiales contiúan pensando que la apraxia oculomotora sólo es un mal movimiento ocular (a pesar de las informaciones que encuentro y pongo en el blog y en la asociación, en las que se explica que cuando se tiene apraxia ocular se tiene también otras afectaciones) .

¿Quién sufre entonces las consecuencias? Arnau, que se encuentra sin amigos. Pocos son los que juegan con él, ya que deben adaptar el juego a la velocidad de Arnau y al final se aburren, otros lo ven camino de la escuela y pasan por su lado musitando un breve "hola" y los hay que hacen como si no existiera.

Y no, a mí no me molesta para nada que le digan a un niño que juegue con Arnau, y que crean que hace bien jugando, porque lo hace, y yo estoy orgullosa de que Arnau cuando él es quien se acerca a niños que como su amigo Alex, tienen autismo, y le explico lo que le pasa y que es bueno acercarse y jugar y mucho más (no pienso dar más explicaciones). Quizás, si las familias de los compañeros y compañeras (son muchas las que se burlan de él) hablaran y explicaran y motivaran, quizás se crearía un vínculo con el tiempo que entonces SI sería real y Arnau dejaría de encontrarse tan solito.

jueves, 17 de diciembre de 2015

Cinco pautas para familias con niños especiales.

1-Una evidencia científica lo es hasta que deja de serlo. Todo puede cambiar.

2-El saber si ocupa lugar, y tiempo, así que ponte las pilas y comienza a aprender sobre lo que quieres conocer.

3-Puedes estudiar, cuándo, dónde y lo qué quieras, y nadie puede decirte que no.

4-Por amor tú puedes cometer actos positivos que sólo traigan alegría aunque al principio puedan parecer locuras

5-Imposible no existe.


lunes, 30 de noviembre de 2015

ARNAU TIENE APRAXIA OCULOMOTORA, ¿LO ENTIENDES?

Hay días que comienzan bien, pero con el paso de las horas se van desmoronando. Hoy es un día de esos. Y la culpa la tiene la educación y el entorno social

Me hago mil preguntas acerca del sistema educativo, leo que hay que evaluar a los maestros y profesores (algo con lo que estoy absolutamente de acuerdo y que espero que se haga con efectos retroactivos), que hay mejorar la calidad, pero todo se resume en quien le da clases a nuestro hijo y en el entorno social. 

Por si había alguna duda, hablo de Arnau, mi hijo, y motivo de ser.

Durante estos años, los que habéis seguido más o menos el blog y las redes sociales sabéis que he tenido mis alegrías y mis descontentos en todos los ámbitos. He encontrado personas horribles, otras pasables y muchas maravillosas. Pero cuando tienes que escuchar a alguien, que no le conoce de nada, y que se permite el lujo de recriminarle su lentitud, su hipotonia, su apraxia, entonces ya no puedes más y estallas. 

No quería estallar, ni que Arnau me viera, pero me ha visto llorar; hubiera dicho que ha sido por una sola cosa, pero no es cierto, es una acumulación. Entran y entran y entran tantas frases que por un lado tienen que salir porque ya no te caben en ninguna parte del cuerpo. 

Es curioso, porque esta mañana he leído un tuit que decía algo así como de que primero te tienes que arreglar tú para que lo demás se arregle, Me ha hecho pensar...cómo puede ser que el dolor que te causan los demás lo tenga que arreglar en mí. 

Yo pienso que cuando te duele es porque te importa,porque lo que te da igual te molesta pero luego se te pasa, y que cuando haces lo que debes a veces sufres más que haciendo lo que sientes, pero cuando tu hijo tiene una enfermedad y ves que es consciente de ello te preocupas, intentas por todos los medios mitigar, y si no hay cura, como es el caso de la apraxia ocular, luchas con él para salir adelante, hasta que de repente alguien se planta en sus narices y lo hecha todo a perder, social y educativamente. 

Arnau me cuenta y yo le escucho, luego asimilo (o asumo mejor dicho), trato de buscar sentido a las palabras, le explico, y le doy ánimos, y acabo llorando y el final es que él, con nueve años me acaba consolando y me dice que "todo saldrá bien" que irá para adelante y estudiará y mejorará...todo porque alguien se cree que está por encima del bien y del mal. Hay que ir con mucho cuidado con lo que se le dice a un niño, y no sólo los padres, también las maestras, los compañeros, y aquellas y aquellos que están a su alrededor. Arnau no es un mimado, tiene apraxia ocular, entiéndelo de una vez.

Pero yo lo sé, mi hijo si mejorará y llegará donde quiera.




viernes, 20 de noviembre de 2015

Enseña a tu hijo a asumir su condición y a salir adelante. Teach your son to accept his condition and get on.


Superar obstáculos, superar palabras y superar situaciones son cosas que un niño con apraxia ocular e hipotonia deberá hacer mchas veces. Enseñale a ser un o una jedi, a usar su mente y a caminar hacia adelante aunque muchos pasen por su lado sin mirar. 

                                                                ****
Overcome obstacles, overcome words and overcome situations are things a child with ocular apraxia and hypotonia should do often. Teach be a jedi or, to use his mind and walk forward while many people pass by without looking at him.





viernes, 13 de noviembre de 2015

Associació d' Apraxia Ocular i Malalties Associades. Asociación para la Apraxia Ocular y Enfermedades Asociadas. Ocularmotor Apraxia and Associated Diseases.

Bienvenidos a la asociación para la apraxia ocular en Barcelona.



Con mucha ilusión, ya puedo decir que tras un camino de años, la asociación para la apraxia ocular ya está autorizada y registrada bajo el nombre de ASSOCIACIÓ D'APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES, puesto que estamos en la ciudad de Barcelona.
Por el momento nos falta terminar la página web, así que el único medio de contacto es a través de las redes sociales:

facebook: mery apraxia

twitter:@MeryDeop   y   #apraxiaocular

mail: merydeop@apraxia06.org


En cuanto la página web esté lista, al publicarse se informará a través este blog y las redes indicadados. Con el deseo es que funcione en su totalidad con diferentes apartados informativos y otros que permitirán el contacto entre quienes visiten la asociación.

EL ÚNICO CONTACTO POSIBLE ES VÍA INTERNET, DE MOMENTO NO HAY SEDE FÍSICA

Así que cuando tengamos un sitio y un teléfono avisaremos.

El espirito de esta asociación no es de lucha, pues esta palabra no últimamente no me gusta mucho, sino que lo que se pretende es que aquellas personas que así lo deseen sepan que es la apraxia ocular, que representa en la vida de quien la padece, como se puede o no tratar, que posibilidades de curación existen o están en estudio, que terapias ayudan, y también quiere ser un lugar de reunión y apoyo tanto para pacientes como para familias, así que para ellos contaremos con profesionales que nos darán su preciada opinión.. 

Queremos ayudaros y sobre todo que os sintáis arropados.
                                                                              
                                                                           *********

Welcome to the Association for ocular apraxia in Barcelona.

With great enthusiasm, I can already say that after a journey of years, the Association for ocular apraxia is already authorized and registered under the name ASSOCIACIÓ D'APRAXIA OCULAR I MALALTIES ASSOCIADES  since we are in the city of Barcelona.
By the time we need to finish the website, so the only contact is through social networks

facebook: mery apraxia

twitter:@MeryDeop   y   #apraxiaocular

mail: merydeop@apraxia06.org

As the website is ready, the publication will be reported through this blog and networks indicated. With the desire to work is entirely different informative sections and others that allow visitors to contact the association

CONTACT IS POSSIBLE ONLY VIA INTERNET, AND FOR THE MOMENT THERE AREN'T PHYSICAL PLACE.

So when we have a website and a telephone we keep us posted.

The spirit of this partnership is not to fight, because I don't like this word, but the aim is that those who wish to know which is the ocular apraxia, which represents on the life of who sufferer it, as can be or not treated, healing possibilities exist or are under consideration, which therapies help, and also wants to be a meeting place and support for both patients and families, so for them we will have professionals who will give us their precious opinion .

We want to help and above all that you can feel wrapped.




Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...