He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.
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domingo, 11 de enero de 2015

Arnau, APRENDIZAJE Y LENTITUD.

Hace dias que quería escribir más detalladamente sobre Arnau y su aprendizaje.

Si habéis leído alguna entrada del blog referente a la Apraxia Oculomotora, sabéis que una de las características principales son los "Head-Jerks" o sacudidas de cabeza. Estos espasmos o rotaciones (dependen de si la apraxia es de tipo 1 ó 2, y también está en una entrada  del blog), se producen cuando el niño tiene que seguir un objeto, mirar una pantalla, leer...incluso a veces cuando está cansado, alterado, triste, y está sentado sin hacer nada o puede que caminando, llegando a GIRAR LA CABEZA HASTA 90ª EN HORIZONTAL CON CURVATURAS PRONUNCIADAS QUE PUEDEN LLEVAR A GIRAR EL TRONCO Y COLOCAR LA CABEZA A LA ALTURA DE LA CINTURA. 

Soy consciente de que a algunas personas, adultas y niños, esto les puede poner de los nervios, pero hay que entender que todos tenemos nuestra idiosincrasia y a veces algo que para tí es normal a mi me parece horrendo.

A todo esto hay que añadirle otras características como son la  LENTITUD, y la HIPOTONIA, (y a veces hay olvidos ) que al ser también de carácter neuronal (en concreto en la parte de los cilios de las células), no pueden desaparecer de la noche a la mañana.

Bueno, es complicado, pero pronto pondré un video y lo veréis, aunque ya os podéis imaginar lo que es esto en el día a día, vamos:

- cabezazos contra los marcos de las puertas o paredes en pasillos estrechos.
- aparentasr estar distraído cuando no es cierto.
- pérdida del punto de visión en pantalla o lectura

En fin, que si no se sabe que esto NO TIENE CURA ni se puede paliar (de momento) se llega a considerar al niño como que es un distraído, pero nada más lejos, tenéis que saber que estos niños no son distraídos, no tienen déficit de atención y no tienen retraso. Tampoco hay medicación pues todavía están investigando, así que debemos esperar a que los científicos hagan más investigaciones sobre la apraxia oculomotora y el síndrome de joubert para poder obtener una posible cura (y os aseguro que en un futuro la habrá).. Así que las medicaciones que se les den son para otras cosas, no para la apraxia o el joubert, por lo tanto que sea cada familia con su equipo médico quien decida, nosotros de momento lo tenemos claro, nada de nada, excepto amor , comprensión y terápias.

Algo que si podemos hacer es:

- no presionar al niño
- no esperar que alcance metas al mismo tiempo que lo hacen los niños neurotípicos
- darle herramientas que le faciliten las tareas 
- animarle y felicitarle mucho cuando obtenga un logro
- trabajar más fuera de la escuela para apoyar sus avances (bien con los propios familiares o con tutores)

Y para terminar, propongo unos apoyos muy positivos:

- si hoy hace bien una cosa y mañana no se acuerda o la vuelve a hacer mal no hay que darle un exceso de importancia, son sus neuronas y por mucho que se le grite o riña lo único que se va a conseguir es entristecerle.
- poner medios físicos como LIBRETA CON RAYAS SÓLO HORIZONTALES que ayudan a mantener el campo de visión concreto y facilitan la escritura. (Arnau es lo que tiene en casa y cole y le va muy bien)
- si es posible dar un soporte informático, bien ordenador o bien tablet, pues el hecho de no tener que escribir les ayuda ya que al tener hipotomia la escritura puede ser muy dura, y también les marca un campo de visión centrado que les ayuda a encajar el punto en el que leen o escriben.


Y RECORDAD: ARNAU NO TIENE RETRASO, SÓLO ES MÁS LENTO!!!!

Days ago I wanted to write in more detail about Arnau and learning.

If you read a blog post regarding the Oculomotor Apraxia, you know that one of the main features are the "Head-Jerks" or head shaking. These spasms or rotations (depending on whether the apraxia is type 1 or 2, and is also in a blog post), occur when the child has to follow an object, looking at a screen, read ... even at times when tired, upset, sad, and sits idly or maybe walking, reaching 90th TURN tO HEAD HORIZONTAL wITH pronounced curvatures tHAT MAY LEAD TO TURN THE TRUNK aND PUT THE HEAD OFF THE WAIST.

I am aware that some people, adults and children, this can put them on your nerves, but you must understand that we all have our idiosyncrasies and sometimes something that is normal for you seems to me horrendous.

To all this we must add other features as they are SLOW, and Hypotonia (and sometimes there forgetfulness) also to be of neuronal character (specifically in the part of the cilia of cells) can not disappear overnight morning.

Well, it's complicated, but soon put a video and see, but you can imagine what this day by day, we will:

- Head against the door frames or walls in narrow aisles.
- Aparentasr be distracted when it is not true.
- Loss point of view on screen or reading

Anyway, if you do not know this NO CURE nor can alleviate (for now) will get to see the child as being a distracted, but nothing further, must know that these children are not distracted, have attention deficit and no delay. There is also no medication because they are still investigating, so we must wait for scientists to do more research on oculomotor apraxia and Joubert syndrome to obtain a cure (and I assure you that in the future there) .. So the medications to be given are for others, not for apraxia or Joubert, therefore it every family with your medical team to decide, at the moment we have clear, no nothing except love, understanding and therapies for.

Something that if we can do is:

- Not pressure the child
- Do not expect to reach goals while typical children do
- Provide tools to facilitate the tasks
- Encourage and congratulate much when you get an achievement
- Work more outside of school to support their progress (either with their own families or guardians)

And finally, I propose a very positive supports:

- If today does well one thing and tomorrow does not remember or do wrong again we must not give too much importance, are the neurons and however much you yell or fight all you will get is sadden.
- To physical media such as NOTEPAD WITH ONLY HORIZONTAL STRIPES that help maintain the desired field of view and facilitate the writing. (Arnau's what I have at home and cole and is doing very well)
- If possible give either computer or tablet computer support, since the fact of not having to write helps them since having hipotomia writing can be very hard, and mark them focused view that helps them fit the point that read or write.


AND REMEMBER: ARNAU NOT DELAY, HE'S SLOWER  !!!!
-

martes, 4 de noviembre de 2014

Reflexiones sobre educación, sanidad y sociedad.

Tras un parón bastante largo, vamos a retomar el blog con más ganas que nunca. Arnau ha pasado un buen verano; había sacado buenas notas, había estudiado, tenía su cinturón naranja en taekwondo, así que mereció disfrutar primero del Casal d'Estiu de Camins a Cavall y luego de sus vacaciones, visitando parques de animales (Arnau quiere ser veterinario, aunque su pasión siguen siendo los trenes). Y después del verano llegó la escuela, vistias médicas y de nuevo vida en la ciudad con la gente de siempre.

Este año cursa tercero de primaria, con todo lo que conlleva, como por ejemplo escribir, escribir y escribir, y matemáticas, y naturales.....pero Arnau puede con todo, porque en casa tiene a su equipo, que somos su padre y yo, ayundándole al máximo, ya que en la escuela no hay más que la maestra por 25 niños, y de ayuda nada de nada, ni siquiera lo que habíamos hablado el curso pasado, parece que todo se haya esfumado, vamos , como que hemos vivido una película que los recortes en el campo educativo se han propuesto borrar....o al menos eso quiero pensar, pues en realidad a veces me pregunto si la voluntad podría superar cualquier problema económico o de tiempo.

En el campo sanitario nada que añadir, seguimos con la misma rutina de siempre, vistias, alguna prueba, más visitas, y sinceramente todavía no he visto una coordinación real, digamos que nos quedamos con que tiene apraxia ocular pero con un signo molar que indica algo más que está en el aire. Y Arnau mejora a pasos gigantes, pero también por el trabajo duro que hay en casa, de manera privada.

Socialmente tampoco hay muchas novedades, sólo que he tenido la suerte de que alguans personas si se están moelstando en conocer algo más de la apraxia ocular y sus consecuencias, pero el resto siguen mirándole por la callen, lo encasillan en el raro.

Verdaderamente hay de todo, educadores excelentes, médicos fabulosos, amigos auténticos, pero también hay quien sólo se preocupa si puede obtener un beneficio a cambio, ya sea social o económico, hay quien no respeta y quien desprecia. Que pena de personajes!

Enfin, Arnau sigue adelante, no deja de luchar y como dice mi amiga Concha, es un roble que crece contra el viento y conseguirá todo lo que se proponga. Un campeón!!!

After quite a long break, we will resume the blog with more desire than ever. Arnau has had a good summer; He had earned good grades, had studied, had his orange belt in taekwondo, so he deserved to enjoy first Casal d'estiu Camins to Cavall and after your vacation, visiting animal parks (Arnau wants to be a veterinarian, but his passion remains trains). And then came summer school, medical and vistias new life in the city with people forever. 

This year attends third grade, with all that entails, such as writing, writing, writing, and mathematics and natural ..... but can Arnau yet, because home is his team, who are her father and I ayundándole the most since the school no more than a teacher for 25 children, and helps anything, not even what we talked about last year, it seems that everything is gone, we will, as it we have had a film that cuts in education have been proposed to delete .... or at least want to think that, because sometimes I really wonder if the will could overcome any economic problem or time. 

In the health field nothing to add, we continue with the same old routine, vistias, some proof, more visits, and honestly I have not seen a real coordination, let's say we were having ocular apraxia but with a molar sign indicating something else that is in the air. And Arnau improvement giant steps, but also for the hard work you have at home, privately. 

Socially there is not much new, just that I've been lucky that alguans people if they are in knowing more moelstando ocular apraxia and its consequences, but the rest are still staring at the silent, so in the rare pigeonhole. 

Truly there is everything, excellent teachers, great doctors, real friends, but also who only cares if you can get a benefit in return, whether social or economic, there are those who do not respect and who despises. Too bad character! 

Enfin, Arnau continues, continues to fight and as my friend says Shell, is an oak tree that grows against the wind and get everything he wants. A champion !!!

viernes, 21 de febrero de 2014

EN EL PATIO DE COLEGIO, Y EL CORTO DE ANIMACIÓN CUERDAS DEL DIRECTOR PEDRO SOLÍS

Buenos dias,

En el último post que escribí, os contaba lo bien que va Arnau en el colegio, a nivel de estudios. Es un chico despierto, inteligente, trabajador, valiente y curioso, todo lo necesario para salir airoso de cualquier exámen, de las clases, los deberes, trabajos y.....¿qué pasa en el patio? Pues lo que he explicado siempre y lo que decía en la entrada anterior, que hay niños y familias que menosprecian a mi hijo, He tenido que escuchar comentarios tipo, "deficiente", "anormal", "retrasado", "pues y que que no juege al fútbol" "autista" (si, encima usan el térmimo de autismo como un insulto, una vergüenza). Y yo que me miro a esos patéticos y tristes personajes (padres, madres, niños...) y piénso que es mi hijo el que da mejor ejemplo, es quién lucha más, quién se esfuerza más, y el más inteligente, pues él debe superar los problemas que acarrea la apraxia y joubert, además de ser consciente de lo que tiene y por si fuera poco tiene que aguantar una panda de crios maleducados (porque no tienen educación, aunque la culpa no es de los niños, sino de sus entornos) que le excluyen. 

Luchar por él es algo que hacemos su padre y yo cada día, pero tener que soportar a esas familias pedantes y criticonas tiene un límite, sobre todo cuando quien más habla es quien más tiene que callar. 

Necesito paciencia, y mucha, y gracias a unas pocas personas tengo fuerzas, pero cuesta, a veces cuesta mucho.

Por cierto, quiero compartir con vosotros el trailer de un corto que ha ganado el prestigioso festival de cine Goya. Se trata de una bellñisma historia animada, en la que el amor rebosa las imágenes, pero no de manera ñoña o empalagosa, sino con una realidad tan cercana que te pone los pelos de punta. Esta basado en una historia real, y los personajes principales inspirados en el corazón de unos niños que destilan bondad e inteligencia. Que suerte tener una niña como Maria de compañera de colegio. Os animo a ver este trailer y tal y como pide el director por expreso deseo, por favor, no veáis el corto en internet hasta que no sea legal su distribución.

ENLACE DEL TRAILER: (podéis copiar y pegar en otra pestaña si  no funciona directamente)

http://vimeo.com/81592059


ARTICULO DEL DIRECTOR PEDRO SOLIS Y EL EQUIPO.

http://www.huffingtonpost.es/2014/02/19/corto-cuerdas-youtube-xyz1_n_4815695.html

jueves, 13 de febrero de 2014

EN EL COLEGIO.AT SCHOOL.

Hace tiempo que no escribo sobre Arnau y su escuela. 
Mi chico sigue avanzando, cada día más y mejor; con sus pequeñas limitaciones pero con sus retos que supera ampliamente. 
Como siempre he explicado, Arnau es un apasionado del conocimiento, en su vocabulario las palabras "por qué, cuándo, cómo...." forman parte de su día a día, y en clase las profesoras le responden y además están muy contentas de la actitut que tiene. 
Ya expliqué que Arnau tuvo un gran salto a nivel de aprendizaje a los 5 años, fue con una maestra con la que él se sintió muy a gusto y ya sabéis, dónde se da cariño se recibe cariño, así que Arnau mejoró mucho.
Estos últimos cursos ha seguido hacia delante con ganas y ha aprendido mucho. La maestra está contenta y nosotros también, y Arnau más. 
Somos felices viendo a nuestro pequeño ser un ejemplo de superación. Y a pesar de que no todo es fácil,  los recortes educativos afectan a todo el entorno cultural y algunos niños de cole y alguna familia son un poco gamberros con él, Arnau es mucho más inteligente y está aprendiendo a superar todos los obstáculos. 

Su pasión son la lectura y la expresión, dos actividades en las que trabajan mucho en el colegio, y en las que en casa también dedicamos un poco de tiempo, pues como siempre he dicho, los padres debemos participar en todo el proceso de enseñanza junto a los profesores y otros profesionales, por el beneficio del niño

 No podemos estar más contentos de esta etapa

Long time no write about Arnau and his school.
My boy continues to advance, more and better every day , with minor limitations but far exceeds its challenges .
As I always explained , Arnau is passionate about knowledge, your vocabulary the words "why , when, how .... " part of their daily lives , and classroom teachers will respond well and are very happy of having actitut .
I explained that Arnau took a big leap to learning level at 5 years was a teacher with whom he felt very comfortable and you know , where affection is given affection is received, Arnau improved so much .
The latter course has continued forward with enthusiasm and learned a lot. The teacher is happy and so are we , and Arnau more .
We are happy to be seeing our little example of overcoming. And even though everything is not easy, educational cuts affecting the whole cultural environment and some cole children and some family are a bit thugs with him, Arnau is much smarter and learning to overcome all obstacles .

His passion is reading and speech, two activities you work hard at school, and at home you also spend a little time , because as I've said , parents must participate in the entire teaching process along teachers and other professionals , for the benefit of the child

 We can not be happier at this stage

viernes, 29 de noviembre de 2013

LA TRIBUNA DE TOLEDO PUBLICA ALGO LAMENTABLE DE ILIA GALÁN.: ARTICULO : EL AUTISTA Y LA PROFESORA

Ni siquiera voy a poner nada de lo que está escrito en ese artículo, buscadlo en internet. Pero es horrible, peor que lo que escribió esa que se llama idiota (o idoia...es que no sé escribir bien el nombre), bueno, pues ilia (y en minúsculas porque no se merece ni una sola mayúscula y es del sexo masculino, pero llamarle señor no lo voy a hacer) parece beber de la misma fuente del "desconocimiento", aunque por lo visto esto es un caso real, y yo me lo creo.

Hace dias alguien, un sujeto impresentable, le dijo a mi hijo que era autista porque está muy callado. Mi hijo tiene Apraxia y Síndrome de Joubert pero como sucede desde hace tiempo vivir en la ignorancia es mejor que esforzarse un poco por aprender más.

Las carreras universitarias deberían valorar el grado de comprensión, empatía, capacidad de superación, vocación y un gran etc , que se deben reflejar además de aprenderse de carrerilla los rios de España. Y algo terrible es la ley wert (otra en minúsculas por inmoral) que permite que alguien a quien no conoces de nada sea una "autoridad" con niños pequeños. Es una vergüenza que algunos se quejen solo porque les recortan el sueldo y en cambio si quieran ser "autoridades", los niños no van a un cuartel, que son nilos y merecen un respeto y una protección por ser menores..

Que los niños sufren las carencias profesionales es una realidad y estoy hasta las narices de que se pasen el día diciendo "es que las madres no se enteran", " no saben", ...las madres se merecen un RESPETO y ya está bien de tratarlas como a máquinas de parir (o adoptar en según que casos), somos madres y sufrimos y queremos a nuestros hijos y por encima de todo somos sus progenitoras y máximas responsables. No quiero que nadie eduque a mi hijo, me conformo con que le enseñen y punto. La educación no me parece que se la deba nadie a ningún niño dando collejas, empujando, zarandeando, humillando, agarrando por el brazo a los crios, no quiero que huelan a tabaco , ni que le digan aun niño que es un niño "te jodes" como reza el artículo del diario de Toledo.

La ley wert es indecente y debe ser derogada

martes, 30 de julio de 2013

Casal D'estiu de Camins a Cavall (2º año)


Este año, Arnau, ha particiapdo en el Casal d'Estiu de Camins a Cavall; disfrutando de la compañía de otros peques y de los monitores, un equipo fantástico, como siempre, que nunca pierde la sonrisa y que sabe hacer que un niño se sienta querido y útil. (algo muy importante sobre todo para niños especiales). 

Se hacen talleres de arte, de música, naturaleza,de hípica ( quizás pronto presente a algún amigo equino más !!) y el mejor taller de todos, la solidaridad y la comprensión.

De nuevo os pongo la foto con la prueba de que a pesar del cansancio, la alegría no abandona a estos amigos, y Arnau, a su lado inmensamente feliz, y pidiendo ya volver a ir al próximo Casal, y  más después de que las ecografias que le hicieron a Arnau el pasado día 23 de julio no hayan mosrado de momento nada raro!


Gracias Belén, Marta, Regina, Sepi, Anna, Victor y (Ona y Dúnia y a otros jóvenes monitores que no salen en la foto).

BON ESTIU



I BON ESTIU PER A TU TAMBOR!!! T'HO MEREIXES BONIC!!!



viernes, 21 de junio de 2013

Fin de curso y notas.

Arnau ha terminado 1ero en el cole. Ha sacado buenas notas y me gusta ver las mejoras en todas las asignaturas.

La tutora valora su constancia e interés y me alegra. Lo cierto es que Arnau es apasionado del aprendizaje y esto se logra teniendo ganas, con el trabajo en casa y también con la buena enseñanza. Realmente estamos muy contentos con la profesora de este año, pues Arnau llegaba a casa explicanco lo que aprendía, y no se trataba de repetir la lección como un loro repite palabras, sino que la comprendía y quería saber más. Eso nos gusta, que aprenda y quiera conocer las respuestas al mundo que le rodea. 

Vamos a seguir trabajando y el próximo curso más y mejor. Y aunque siempre habrá compañeritos que no comprenden su "lentitud" (pues al fin y al cabo el Joubert y la Apraxia es eso), también hay otros niños estupendos que le quieren como es.


Os dejo esta foto que "robé" en el patio del cole un día que hice fotos para un evento de otro curso que organizamos un grupo de mamás de niños con necesidades especiales y el cole.  Mirad como sonríe!!!


p.d: prometo buscar un programa de retoques fotográficos para la próxima .

sábado, 15 de junio de 2013

Camins a Cavall y su Casal de verano 2013!!!

Camins a Cavall, el centro dónde Arnau acude a realizar sus sesiones de equinoterapia, organiza de nuevo un Casal d'Estiu, para que el caluroso verano sea más llevadero y esté lleno de diversión y aprendizaje. Este año han editado un video genial, lleno de frescura que nos avanza unos dias de felicidad y nuevas experiencias para los niños que compartan la aventura del casal de verano. Os invito a ver este video, y a ver lo guapo que está Arnau ...por si acaso es el del cabello rizado!!

miércoles, 15 de mayo de 2013

Una web muy recomendable: CAPPACES

Este es el nombre de la web de una amiga mía (aunque hace poquito que somos amigas estoy inmensamente feliz de haberla conocido).

Cappaces es un nombre que de por sí ya da ánimos, y por supuesto el contenido lo conrfirma. Esta dedicado a las aplicaciones para IPAD (APPS).

La creación de este espacio en la red es el fruto de un deseo, llegar a muchas personas, facilitar que los padres y las personas con diversidad funcional puedan tener las aplicaciones a mano, y tal y como mi amiga cuenta, esto ha sido un trabajo arduo pero hecho con mucho amor.

Vais a encontrar de todo, hay para componer música, dibujar, sobre conocimientos y por supuesto un lugar para el ocio (que nunca debe faltar)...!Ah! Y material para los padres.

Además, muchas de estas aplicaciones son gratuitas o tienen un coste muy pequeño, así que quien disponga de IPAD no debe olvidar su cita con esta página.

Os dejo el link de la página: CAPPACES



This is a web for IPAD and APPS. You could find a lot of app for music, knowledge, fun, games, draw, etc.

domingo, 21 de abril de 2013

Visita al Gran Teatre del Liceu gracias al Institut Català de Musicoterapia de Barcelona, en televisión BTV.

Hace dias que fuimos a visitar el Gran Teatre del Liceu. Fue una inciativa de Nuria Escudé (junto alguna mamá), directora del Intitut Català de Musicoterapia de Barcelona, y persona dulce y cariñosa además de ser una magnífica piscóloga y pianista, lo que le permite conjugar la enseñanza, la terapia y la diversión para nuestros hijos en las sesiones de terapia musical. BTV, una cadena televisiva de Barcelona grabó la visita y salimos en el programa infantil CATAKRAC. 

A partir del minuto 21h40, Arnau y varios alumnos acompañados por Nuria Escudé, y algunos padres, tuvimos el placer de visitar este maravilloso teatro, acompñados por unos guías maravillosos y conociendo todo lo que pasa antes de una gran ópera o ballet. También escuchamos un ensayo de Wagner, y pronto una entrada en el blog con todo lo que vi. Gracias a Nuria por una tarde fantástica!!!

Importante: Quiero aclarar que aunque BTV indica que los alumnos tienen Sindrome de Down y Sindrome de Williams, no son todos, puesto que por ejemplo Arnau no presenta estos síndromes sino que mi hijo padece Apraxia Ocular y no va a ninguna escuela especial, acudiendo a escuela ordinaria. (y con muy buenas notas por cierto!!)


http://www.btv.cat/alacarta/catakrac/24219/?v=1366563926

Aprovecho y pongo unas fotos que hice, ya que estuvimos 4 horas geniales visitando el teatro y grabando para BTV, aunque en televisión el resumen puede ser de 5 minutos..








lunes, 19 de noviembre de 2012

Acoso Escolar y magia.

Esta entrada la dedico a Claudia, una niña maravillosa que tiene dentro de si a una artista, y lo sé.!

Os sorprenderá el título, pero en la presa escrita de El Periódico nos llega el siguiente artículo: Dynamo, El triunfo tiene Truco.

En el se nos cuenta quien es el joven Steven Frayne, conocido como Dynamo, que logra caminar sobre las aguas del Támesis. Bueno, pues este chico que apenas llega a la treintena es un mago espectacular que triunfa en todos los lugares y ante todo tipo de público. Es un hombre extraordinario, que con el apoyo incondicional de su bisabuelo y adivino que de muchos familiares a podido vencer a quienes de joven, en la escuela, le maltrataban y acosaban, y ha prevalecido su don para la magia. 

Me pregunto que será de los acosadores, posiblemente estos pobres y desgraciados jóvenes ahora tendrán un oficio, e incluso estudios superiores, pueden ejercer cualquier profesión, en la música, en la educación, sanidad, pero seguro que siguen siendo unos despotas desgraciados que sobrellevan su drama personal aplastando a los demás, amenazando, y vulnerando la intimidad aún de adultos, sin embargo, Steven es un mago, maravilloso que ahora puede caminar sobre la aguas y sobre las almas de quienes le pisaron.

Esto me hace pensar en los jóvenes y niños que sufren acoso, (si, Arnau ha sufrido que otros crios, que dan pena, le quiten el bocata e incluso me llegó a pedir que no se lo hiciera o que le pusiera medio bocadillo, pero por suerte ya está solucionado, sólo faltaría que mi hijo no pueda comer porque andan unos descontrolados por el patio); sigo que me disperso, bueno, el acosado, o sea  la víctima es tratado como el raro, el que no se integra, que no se adapta....se le envía al psicólogo, se le medica, y algunos por las noticias que leo, han llegado a suicidarse, cuando este es el error, que no es el acosado el que debe ser apartado, en su lugar se debe tratar al joven o niño acosador, ver por qué lo hace, que le incita a pegar e insultar, porque disfruta haciendo sufrir o que esconde bajo esa violencia, es a ese joven al que se le debe enviar al psicólogo para descubrir que le pasa, y no entiendo porque no se investiga al que hace el daño y si al que lo sufre, porque se dice que a un niño que pega no se le puede estar riñendo que se le "marca" . Si se habla con ellos y se les permite abrirse seguro que saldrá el motivo de su comportamiento agresivo y se les podrá ayudar.

Yo siempre le digo a Arnau que sienta lástima por los que le pueden atacar, pero que se lo diga a sus profesoras y que se defienda. Si me dice que uno le saca la lengua le digo que le conteste que se le pegará una mosca en la lengua, al que se rie de su lentitud le digo que le diga que no corra tanto que se va a caer, y así, total que Arnau se está sintiendo fuerte, porque él no es quien tiene el problema, sino los pobres que le atacan ( y se de muchos con graves alteraciones en el ámbito familiar que no se sienten ubicados en ningún sitio). 

Pero hay niños que no usan el lenguaje, y por eso les cuesta comunicarse, por ejemplo, un niño o niña que tenga algún tipo de autismo , cómo se le puede decir que conteste al que se burla?, es ahí donde el sistema sanitario y educativo del entorno deben actuar y hablar con los que atacan para dejen de hacerlo, porque seguramente esos que acosan tienen muchos temores y son desgraciados en sus vidas, el niño acosado no es el raro, el acosador tiene un problema y hay que tratarlo. 

Pido al sistema educativo y sanitario que establezca pautas para analizar a los acosadores y lograr que cambien su actitud y sobre todo que no hagan que el acosado se perciba a si mismo como un bicho raro, porque dentro de ese ser que parece diferente puede haber magia como la de Steven.

miércoles, 26 de septiembre de 2012

Más sobre recortes y políticas educativas.

Ayer volvío a suceder algo que ya viene pasando cada vez que hay manifestaciones para pedir los derechos de las personas, y es que un grupo de tipos que parecen salidos de la peor película de rambo o de la naranja mecánca atacan sin piedad a los que exigen respeto y derechos. Se ven imágenes donde la violencia de género, el abuso, e incluso el ataque a menores (os acordáis de valencia) está protegido por el sistema político y judicial, como en países que en teoría consideramos del tercer mundo. 

Pero lo que más me entristece es que no se que le voy a decir a mi hijo, o mejor dicho, no se que decirle cuando ve a los blindados y a los políticos, pues lo que está claro es que ni protegen a las personas necesitadas ni las ayudan, al contrario, además de provocar miedo.Este es el país que están creando y no nos podemos mantener al margen de la política porque es lo más importante ya que de ella depende si podremos comer, dormir, tener salud, escuelas, vamos todo. No me vale eso de "yo paso de la política", ni lo de "no me meto en política", hay que plantar cara a todo lo que está pasando.

También ayer vi por internet el programa de TV3 "Els Matins", en el que salieron a partir del minuto 19 aproximadamente, personas que hablaron sobre la inclusión, lamentablemente la parte del gobierno catalán defendía su postura aún estando equivocados e intentaba explicar que no era cierto que se quitaran ayudas a los niños con NEE (necesidades educativas especiales). Con teorías que procuraban confundir al espectador insinuaba que el problema era de beneficio económico y social, algo que  me parece que a estas alturas es un poco absurdo. Bueno, entonces que diría esta señora si por ejemplo (y esto es quizás producto de mi imaginación jeje)  en un cole público que se las da de inclusivo, pero parece un cuartel, se hubiera "invitado" a  una niña con síndrome de....por ejemplo....williams a salir de la escuela e irse a una especial. Que diria sobre que los niños tengan que subir tramos de escalera largísimos aún teniendo dificultades reconocidas sin ayuda de nadie con el riesgo de caer.Que diría de que nadie hable con los padres y que no den informes, que no expliquen nada sobre las pautas de escolarización. Suerte que hay niños listos como el mío, que es capaz de superar cualquier obstáculo; aunque lo tengo claro, si esto va a peor muchos padres tendrán que denunciar. Y si, no todo el mundo es bueno, ni todo el mundo es malo.

Mienten, y mienten tanto que creen sus propias mentidas y encima quieren tener razón, enojándose cuando se les descubre.Pero como he dicho, esto es quizás producto de mi imaginación...y el que me lea ya me entiende.

No se como acabará este  malestar pero yo estoy decepcionada, y me entristece que mi hijo esté en ciertos sitios, sólo nos cabe esperar que dentro de un tiempo la gente que vote lo haga de manera lógica y no les vuelva a dar poder a las derechas pero lamentablemente no será así. 

Lo que queda por ver y escuchar va a ser más duro. Pagar una terapia es un sacrificio y al paso que vamos ni eso podrán algunos padres, suerte que los que realizan las terapias están muy implicados y a veces ellos mismos sacrifican su beneficio económico a favor de los niños. Como dije en el anterior post, estos recortes a los más desfavorecidos sólo traen más problemas y encima los que no han querido nunca colaborar se aprovechan de ello.La solución no está en recortar para mejorar, sino en intervenir y buscar acuerdos que permitan avanzar, añadiendo y distribuyendo más recursos en lugar de quitarlos.

miércoles, 22 de agosto de 2012

Del blog Aula propuesta educativa: El niño con S. Asperger nervioso.


Comparto este artículo porque tras leerlo cada vez pienso que con Arnau no hay nada claro, es más , todavía hay pruebas por hacer (y algunas serán muy duras). Pero lo que tengo más claro cada día es que el diagnóstico de Arnau es impreciso y por supuesto no es definitivo...vamos que en algunos aspectos "la han pifiado". Este texto tan bien explicado está extraído de MY ASPERGERS CHILD , a través de la Plataforma Catalunya Inclusión y Aula de propuesta educativa (blogs de una calidad informativa excelente y que recomiendo visitar a cualquier familia que tenga dudas con sus hijos)

 El niño con asperger nervioso:

martes, 31 de julio de 2012

El Casal d'Estidu de Camins a Cavall y la gimcana de Arnau.

Estamos a mitad del verano, y por supuesto, Camins a Cavall forma parte de la felicidad de Arnau. 

Como cada año organizan un casal de verano; Arnau acudió a la gimcana que tuvo lugar un viernes y lo pasó  muy bien, tanto que se ha pasado una semana pidiendo realizarla de nuevo....y es que sólo hay que ver la foto con los monitores. Llegaron riendo, felices, un poco sucios pero con alegría.

Pero lo mejor es el grupo de niños que acuden, pues todos son NORMALES, vamos, que tenemos a uno que tiene autismo, otro con diagnóstico de hiperactividad, alguno no tiene nada....así que entre todos se ayudan, se comprenden, y los que viven sin ataduras médicas aprenden que hay niños diferentes que pueden hacer lo que hacen los demás, y todo esto es gracias a Regina y su equipo (Victor, Sepi,Marta, Dani, etc....que me disculpen si me olvido de los nombres pero nunca de sus caras!!!)

Dan ganas de apuntarse de tanta felicidad que Arnau y todos los demás irradiaban, mirad esta foto.


Otra vez: GRACIAS CAMINS A CAVALL-


En principio el casal de verano se hace cada año durante el mes de julio, así que estaremos atentos para apuntarnos el próximo año.

lunes, 18 de junio de 2012

Entrevista a Elsa Punset y Noticia de Espacio Logopédico.

Gracias a una persona, a la que considero una magnífica profesional, he leído una entrevista que el diario "La Vanguardia" hizo a Elsa Punset, hija de Eduard Punset. Ella como su padre tienen sus carreras (filosofia y econocmía respectivamente), pero añaden una gran pasión por el conocimiento y son por supuesto de mente abierta. Por eso leerles es tan gratificante. Os dejo el link de la entrevista:


En el texto, Elsa nos dice cosas muy interesantes, pero para mí lo más importante es que habla de la neurología como algo que quizás debería ser más cotidiano en nuestra vida. Hemos dejado que las teorías psicológicas invadan nuestra personalidad pero nos olvidamos que muchas patologías se dan porque hay un problema físico y a veces neurológico. Ella está convencida que podemos combinar la ciencia pura y dura y la personalidad. Una debe trabajar para la otra y para que podamos comprender como se hace, Elsa nos deja respuestas como estas:


".....


Usted asegura que este entrenamiento pasa por hacer pequeños gestos diarios, como cambiar el recorrido a la hora de volver a casa. Simplemente eso.

-Sí. Esto de la plasticidad cerebral, es decir, que tu cerebro cambie según le vas entrenando, está muy bien. Pero si no lo entrenas y simplemente repites lo mismo, la vida se convierte en una rutina. Esas rutinas luego son muy difíciles de gestionar y se convierten en algo automático. Lo que tienes que hacer constantemente es retar al cerebro y evitar que te haga hacer siempre lo mismo y de la misma forma. Si no lo haces, te estás perdiendo muchas otras formas de hacer las cosas. Fíjate que las personas que tienen buena suerte son personas capaces de abrir nuevas puertas en su vida y no hacer siempre lo mismo. Esta capacidad la tenemos todos, sólo hay que entrenarla.

.......


En nuestra sociedad, el fracaso penaliza. Así es difícil ser creativo y no copiar a los demás, ¿no cree?

-En sociedades muy individualistas como la americana, el fracaso penaliza menos. En sociedades en las que lo que dicen y hacen los demás cuenta, penaliza mucho. El problema es que para ser creativo hay que equivocarse mucho. Hay personas que han descubierto cosas realmente maravillosas pero que antes han acumulado una gran cantidad de fracasos. 

.........


-¿Las redes sociales nos han conectado o nos han alejado?

-Nos conectan muchísimo, pero sirven sobre todo para contagiar emociones e ideas. La necesidad de cercanía y de intimidad que tenemos son niveles de afecto distintos y deberemos de hacer un esfuerzo para que convivan esas dos realidades. 

-¿El amor sigue siendo el motor universal que nos mueve?
-El amor es como un sistema de motivación, es una súper emoción, aunque algunos académicos no lo consideren así. ¿Qué hacen las personas deprimidas? La falta de curiosidad, la falta de querer salir fuera es lo más parecido a la muerte. El amor es lo que te hace moverte, y es curioso porque no aprendemos acerca de él.

....."

Hay que tener 5 pensamientos positivos para contrarestar uno negativo, lo dicen los neurólogos más reconocidos.

Y hay más, en la web " Espacio Logopédico" también se habla de neurología, de psicología, de logopedia. Por os pongo un trocito del artículo que os recomiendo leer:

"...Los trastornos del lenguaje, el habla, la audición y la voz pueden tener un origen físico o psicológico y en el primer caso muchas veces no se puede detectar con los actuales modelos de trabajo. ...

.....Así, Víctor Acosta espera que en no mucho tiempo sea posible hacer diagnósticos muy concretos, para evitar situaciones como las que suceden ahora y que algunos niños están en una "especie de territorio de nadie" en, por ejemplo, el Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), porque su retraso está por debajo de lo que se considera un trastorno, pero tampoco están en la "normalidad". ....."



Pues eso, que por fin parece que vamos a avanzar un poco con la ciencia de la mano, y espero que así se puedan entender a los niños como Arnau, que van lentos porque sus neuronas tienen que reorganizarse y el trabajo es lento y duro, y los adultos de su entorno tienen que tener paciencia y transmitirla.

domingo, 27 de mayo de 2012

Reflexiones sobre Apraxia y más (2º parte).

Hoy voy a escribir al menos 2 entradas, o quizás 3 si me da tiempo.

En esta tengo la necesidad de volver a contar unas cuantas reflexiones acerca de la Apraxia Oculomotora y el entorno. Hace dias otra mamá se puso en contacto conmigo y me explico que tiene un peque con apraxia ocular; el niño tiene 9 añitos y la mamá me explicaba como se desarrollo, o lo que es lo mismo, como Arnau, porque esa coincidencia en el retraso motor, en un poco de hipotonia (o mucha) e incluso en varios casos los problemas con el lenguaje oral está presente en la mayoría de historias que las familias de niños con AOM (véase entrada de siglas) nos contamos. 
Y algo que es igual en todos los que gracias a internet nos encontramos es la alegría que nos produce saber que no estamos solos, que esa condición que lleva 9 años de preguntas y soledad ahora tiene a alguien que sabe por lo que pasamos las familias.

Seamos claros, cuando vemos a alguien miope y con gafas o cuando nos encontramos en la sala de espera del médico a una personas con un resfriado y tos no le contamos nuestra historia, no les contamos cuando detectaron la miopía o cuando ocurrió el primer estornudo, no nos ponemos contentos y a decir: " !Qué bien! Por fin alguien con gafas" ó " Me alegra encontrar a alguien que estornude y moquee igual que yo". Así que si, la AOM es mucho más que una miopía y cuando los médicos que llevan a tu hijo te dicen que no conocen otros casos igual y que no tienen claro como va a desarrollarse esta patología pues la verdad es que comienzas un camino de búsqueda y lucha....como hacen otros colectivos, por ejemplo lo que tienen cualquier tipo de Autismo, Tda, Sindrome de Down....patologías en la que por fin se han encontrado las familias y pueden hablar y pedir derechos, igualdad, soluciones, curas, investigación, y todo lo que alguien, aunque sea una minoría merece tener.

Debo hacer referencia al grupo de Facebook que se ha convertido en un grupo cerrado pues hay quien no se siente cómodo contando que su hijo tiene Apraxia Oculomotora; en este sitio hay unas 200 personas que se han conectado desde diferentes países y nos cuentan su día a día, sus comienzos con el AOM . Todas nuestras historias tienen un patrón común, pediatra, neurólogo, oftalmólogo y luego logopeda, y terapias diversas.Pero también análisis, resonancias en la cabeza, pruebas de potenciales, etc que no terminan tras el diagnóstico, sino que en muchos casos vuelven a realizarse porque cómo ocurre algunas veces la Apraxia Ocular deriva en síntoma y signo de otra patología más grave ( Rett, Joubert..uffff....ya hice una entrada sobre los sindromes asociados y no quiero volver a hablar de ellos de momento). Y esto me recuerda que no se debe confundir un tic, un sindrome de la Tourette, o ser bizco con la Apraxia Ocular, en estos casos pueden haber giros y sacudidas de cabeza, puede no haber seguimiento ocular correcto sin embargo no se trata de la misma patología, aunque hay poquitos de cada una.

Y hablando poquitos, en el grupo de Facebook el otro día se comentó como actuar en el caso de burlas sobre todo por las sacudidas y movimientos de cabeza que las personas con AOM tienden a realizar. Muchas contamos cómo debemos enfrentarnos a estereotipos y a gente que no quiere comprender nada y que sigue, a pesar de nuestro esfuerzo, enquistada en actitudes que no avanzan. A veces es dar con paredes pero por suerte vamos dejando muchos muros en el camino, se quedan atrás y nosotros seguimos adelante. Esto me recuerda que hay compañeros de Arnau, y más niños que aún se ríen de él por ser tan grande, por tener dificultad al seguir visualmente, vamos que se aprovechan de que a pesar de ser más grande es un buenazo y cómo tiene tantas ganas de ser aceptado en el grupo aguanta cualquier cosa . Cómo él pequeño que nos encontramos a veces de camino al cole y que va acompañado de su madre, un niño que se dedica durante los 7 / 8 minutos de trayecto andando a decirme que mi hijo es lento, que siempre hay que ayudarle, que termina el último y que a veces no acaba el trabajo....y la madre tan ricamente (no sé si es que pasa, si es que no da más de si esta mujer o si está sorda). Lo hablé por supuesto con la tutora, pero Arnau algunas veces me dice que no quiere ir al cole porque es lento y no puede hacer las cosas, así que decidimos hacer un juego y es el de : Nadie es perfecto. No se trata de reírse de nadie pero si de que cuando se metan con él, Arnau sepa que aquel que está delante suyo y que le recrimina que si es grande, torpe, lento, que lee despacio él lo ha de utilizar como defensa y convertirlo en algo positivo, y por supuesto que los otros sepan que lo que creen que son cualidades puede que no lo sean tanto y que cómo todos también tienen defectos y muchos. Una vez me dijeron en su entorno que Arnau tenía problemas de sociabilidad y que debía aprender que la vida era dura; vale, lo aprenderá, pero no lo hará solo.Qué alguien se burla de él porque es grande y le insulta pues Arnau tiene todo el derecho a decirle que lo que tiene son celos de que sea más alto. Y eso que Arnau dice que no quiere meterse con nadie porque no está bien, pero una cosa es ser bueno y otra dejarse "pisar", así que si no le gusta que le hagan algo a partir de ahora Arnau dirá que NO y si se meten con él va a defenderse . Cómo dijo una persona muy inteligente del grupo de Facebook, alguien que acaba su carrera en la universidad y que tiene AOM " vosotros os reís de mi porque soy diferente, yo me río de vosotros porque todos sois iguales - anónimo-" .

Arnau disfruta aprendiendo, en el cole está atento, me cuenta lo que hacen en clase, le gusta, me explica cosas de los huesos del cuerpo humano, de los animales, hace sumas y alguna resta, chapurrea el inglés, todo lo que aprende de los maestros lo asimila y le gusta y mucho...las horas de enseñanza son fantásticas para él, así que todo el rato que esta en el cole debe ser agradable y motivo de alegría.






lunes, 14 de mayo de 2012

Libro: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños / Book: How to help a clumsy Child

Título: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños
Autora: Lisa A. Kurtz

La Sra. Kurtz es una terapeuta con un amplio curriculum de estudios, formación y experiencia profesional para con niños que tienen problemas motores, que tienen autismo, dispraxia, etc. 
Ya su padre era especialista en terapias infantiles y por supuesto ella trabaja en un prestigioso colegio de Estados Unidos (y si....si pudiéramos nos iriamos sin dudarlo con Arnau).

En la web del colegio y en internet vemos la foto de esta dama; se trata de una mujer amable, que transmite cariño y cercanía, pero lo más importante es que tras leer uno de sus libros tuve muy claro que la Sra. Kurtz sabe de lo que habla. 

En el libro se nos dice que hay niños "torpes"; puede que por varios motivos, factores externos, médicos....Pero un niño que tiene un problema visual generalmente también lo será ya que las diferencias sensoriales y los retrasos de desarrollo provocan que estos niños se queden atrás, de ahí son muchas veces objeto de burla y si a esto le unimos la presión a la que su entorno le somete, muchas veces con buena voluntad, diciéndole que siga adelante, que no se rinda, que lo intente, pues el niño puede frustarse de mala manera.(por que una cosa es aceptar la frustración pero otra es que se convierta en algo cotidiano).

Nos habla de la Terapia de Neurodesarrollo y explica cada una de las palabras que encontraremos en el camino cuando nuestros hijos tienen problemas motores. De hecho tiene un minidiccionario al final del libro que  ayuda mucho a comprender conceptos, siglas, etc. 

Sin duda el libro lo recomiendo, no sólo por la manera tan clara en la que se explica , también por lo sencillo que puede ser ayudar a un joven y es que con paciencia y observación, pero sobre todo considerando a cada niño como un caso único en lugar de obligarle a ser parte de una estadística éste mejorará; nos explica que por ejemplo en la escritura hay que tener un margen de comprensión porque si intentamos que todo tenga un mismo patrón posiblemente haremos más mal que bien. Por otro lado, vale, hay patologías que quedan lejas de los libros que leo y que pueden no verse mejoradas.....o si puesto que yo aplico en Arnau muchas cosas y veo que el avanza, pero por supuesto cada uno debe hacer lo que crea conveniente y consultar con los profesionales en los que confie.

Además de todo esto, Lisa plantea unas tablas para detectar hipotonia, para explicar los test y como se deben realizar, para indicarnos las terapias ayudan y quien las puede realizar, para hacer trabajos, etc.... Todo muy claro y conciso.Nos habla del equilibrio, de como hacer para que la hora del baño, de vestirse y de la comida no sean un drama y bueno, que es genial tener la oportunidad de leer a Lisa A. Kurtz....es una lástima que este libro no haya sido traducido al español hasta el 2011 cuando ya en el 2003 fue publicado. Pero por suerte ya lo podemos disfrutar. 


Recomendado para todo el mundo (familiares, maestros y terapeutas).




Book: How to help a clumsy Child
Author: Lisa A. KurtzMs. 


Kurtz is a therapist with a broad curriculum of study, training and professional experience with children with motor problems, who have autism, dyspraxia, etc..And his father was a specialist in pediatric therapies and of course she works at a prestigious U.S. school (and yes .... if we could we would go without hesitation to USA with Arnau).
On the website of college you can see the picture of this lady and she's a kind woman that conveys affection and closeness, but more important is that after reading one of his books had very clear that Ms. Kurtz knows what he speaks.










The book tells us that children are "dumb" may for various reasons, external factors, medical impairements or pathologies .... But a child who has a vision problem so is it usually because the sensory and developmental delays caused that these children are left behind, hence are often teased by others children in school, park etc,  and if to this we add the pressure to which it submits its environment (parents, teachers...), often with good will, saying to go ahead, do not give up, try it now, etc,  the child can get frustrated badly. (that's one thing to accept frustration but another is to become an everyday thing).
It speaks of the Neurodevelopmental Therapy and explains each of the words that you find on the road when our children have motor problems or similar. Actually has a mini-dictionary at the end of the book that helps a lot to understand concepts, acronyms,etc..No doubt the book I recommend, not only because of the way so clear in which is also explained by how easy it can be to help a young, is that with patience and observation, but especially considering each child as a unique case rather than forcing him to be part of a statistic, she explains that for example in writing must have a margin of understanding because if we try everything to have a pattern possibly do more harm than good. On the other hand, it's okay  there are pathologies that are far of this book and other I read and can not be improved ..... or maybe yes!! I apply as many things in Arnau and I see the progress, but of course every one should do he deems necessary and consult with the professionals they rely.


Besides all this, Lisa made a tables of contains in the book really clears to detect hypotonia, to explain the test and how they should do, to tell the therapies help and whoever can make, to do work, etc ....All very clear and concise. The book speaks about balance, how to make bath time, dressing and food are not a good drama, it's great to have the opportunity to read to Lisa A. Kurtz .... it's a shame that this book has been translated into Spanish until 2011 when it was published in 2003. But luckily we can enjoy.
Recommended for everyone (family, teachers and therapists).






lunes, 23 de abril de 2012

Libro: " Leer para hablar" / Book: "Read to talk"

Título: Leer para Hablar
Autor: Marc Monfort y  Adoración Juárez Sánchez

Este libro me lo recomendó la logopeda de Arnau, una mujer a la que he nombrado otras veces llamada Mariona y que ha comrpendido perfectamente la dolencia de Arnau, es más, me dijo " lo que pasa es que a tú hijo no se le nota nada físico, ese es el problema de mucha gente cuando lo ven.". Así es, Arnau es especial, si, pero está en tierra de nadie (por cierto, una mamá de educación especial creo que inglesa o americana va a darnos pautas a través de facebook y ya os contaré....por que ella también tiene un hijo con apraxia ocular).
Bueno, al libro, ya que además hoy es el día de regalar libros (vale, eso en casa nos lo saltamos siempre pues los libros son como el pan y nos alimentan a todos).

Como he dicho, el libro lo escriben Marc y Adoración, logopedas, maestros, especialistas en lenguaje y pedagogía que con un trabajo dedicado y profundo nos transmiten una serie de experiencias que convierten en manual para proponer unas pautas; y desde mi humilde opinión de madre sin ninguna titulación al respecto me parece un trabajo maravilloso.

Quiero aclara antes de hacer mi "crítica personal" que este libro es como mi hijo, hay que leerlo con paciencia pues está lleno de vocabulario y estructuras que en un principio pueden estar dirigidas a u n público con amplios conocimientos de logopedia y pedagogía, pero si se pone interés y calma se entiende perfectamente el mensaje.

Una de las cosas que más me gustó fue que los autores tienen en cuenta la participación familiar y piden que la familia sea orientada para que pueda desde el entorno más cercano al niño con problemas, dar una ayuda suplementaria a los profesionales.

También quiero destacar que la referncia al habla después de la lectura es una vía que nos lleva a la cultura y si se tiene cultura por supuesto se tiene libertad , y ahí en la adquisición del habla y por lo tanto cultura hacen incapié en este texto.

Entre las informaciones más importantes destacaría que: 

1 - cada niño tiene un ritmo de aprendizaje.
2 - si este ritmo no es respetado los pequeños con necesidades especiales en la escuela terminan por recibir una enseñanza más pobre que la del resto de alumnos.
3- la introducción del habla se debe hacer en función de la patología del niño, y sobre todo hay que darse cuenta que hay muchos tipos de problemas y que algunos necesitan ver dibujos y otros ver palabras...pero hay que saber que tiene cada niño y no ponerles a todos en un par de patrones pues hay más patologias de las que nos imaginamos.
4 - referente a la escritura también se debe tener en cuenta que los niños con dificultades motoras presentaran dificultades y facilitarles herramientass es lo mejor...pero esto lamentablemente no ocurre en la mayoria de los casos.

Si tengo que quedarme con unas frases del libro destacaría:

"....lectura y escritura son destrezas lingüisticas, son prolongaciones del lenguaje....su aprendizaje no puede programarse como algo aislado....debe formar parte del propio programa de estimulación del lenguaje...."

Es una lectura fantástica, llena de esperanza al menos para nosotros y como tiene muchos ejemplos, salvando las distancias, a veces me ha parecido encontrar reflejos de Arnau en algunos casos que comenta.

Marc Monfort sigue una linea de trabajo con criterios claros que deberian ser aplicados por todos los centros educativos, colegios, eaps (que no saben ni quieren saber que es la apraxia ocular pero ya me da igual), cdiaps , centros médicos , etc. Y aunque a veces su discurso directo, sin tapujos y claro como el agua  puede molestar a algunas personas creo que tiene más puntos positivos que seguir y para mi se ha convertido en un "autor de culto".

Gracias Mariona por esta recomendación imprescindible....y por cierto, lamento no poder seguri con ella, pero ni el presupuesto ni el tiempo de Arnau nos permiten hasta setiembre continuar. Eso si, en setiembre habrá más logopédia.



Book: Read to Talk
Author: Marc Monfort and Adoración Juárez Sánchez


This book has been recommended by Arnau's speech therapist called Mariona. These authors are a greats professionals of speech therapy and pedagogy and he has work really hard around the world with childrens who have differents pathologies. For the authors; a help of family is very important in development of the child and the family need to be informed about they can do to help. Also, authors says that how every child has his self paced learning the enviroments must respect that because some times the children with pathologies could receive worse education than others. It's really important a knowledge about the pathology and how the child need to learn, first to read, after to talk and at last to have a big knowledge. 
To me this book has been one of the most important readings and I recommend without any doubt.


This is my opinion and my critic.

miércoles, 7 de marzo de 2012

Plataforma Catalunya Inclusión: Noticia II " Reunión con el Consejero de Bienestar..."

Las compañeras de la Plataforma de Inclusión en Catalunya tuvieron una reunión con el Sr. Cleries, Conseller  de Benestar Social en Barcelona. En ella dicen que le expusieron varios puntos acerca los CDIAPS y los problemas derivados de la falta de sensibilidad, medios, recursos, ganas o lo que sea de otros centros y entidades del entorno sanitario, social y educativo de los pequeños, que crean miedos innecesarios en las familias que tenemos a un hijo con NEE. También se ha solicitado una reunión con Irene Rigau, Consellera d'Educació y están a la espera de una respuesta.

Recomiendo que se lea todo el artículo que Kasia (la madre de Nicolau , blog que podéis ver a la derecha), ha escrito en una entrada del blog de la Plataforma. Por el momneto dejo el link:








Un poco de vocabulario:

CDIAP: Centro Desarrollo de la infancia y antención Temparana / Centre desenvolupament de la infancia i Atenció Primerenca
NEE: Necesiades Educativas Especiales

viernes, 10 de febrero de 2012

Pautas para los que enseñan a un alumno con NEE (Necesidades Educativas Especiales)

Hace tiempo me encontré con la web de Jesús Jarque García, una persona con un curriculum impresionante. Lo cite como fuente impresncindible y como maestro en una de las entradas del blog cuando era en catalá: " Teràpies: Psicomotricitat " (tengo un traductor al lado), para comprender cuanto importa una buena terápia para desarrollar la motricidad fina y gruesa en el pequeño. Este profesor sigue con su trabajo para que los niños puedan superar los obstáculos y los mayores que forman parte de su entorno como por ejemplo el educativo y el terapéutico tengan respuestas a las dudas que puedan surgir. 

En el blog de mi amiga Cristina (que acaba de ganar un premio por la gran labor de divulgación sobre el autismo y que se llama " La Princesas de las Alas Rosas") y en el blog de mi amigo Jesús ("Instantes que se cruzan en el tiempo") vi unas entradas en las que daban pautas para los enseñantes y terapéutas de los niños con necesidades especiales; habían obtnido el artículo de la web: Familia y Cole cuya fuente y autor era a su vez la web de Jesús Jarque Gacía, y me alegro mucho aunque las pautas que ahora pongo no me sorprendieron puesto que están llenas de la manera de ser de este profesor. 

Seguidamente pongo las pautas, copiadas tal cual de la web de familia y cole y los links :


Muchos profesores estáis tomando contacto con vuestro grupo clase y es muy probable que entre vuestros alumnos haya alguno que presente necesidades educativas especiales. No debería terminar el mes de septiembre sin tener localizados a estos alumnos y seguir los pasos mínimos que ahora les propongo:
1º. Identificar al alumnado.
Lo primero es conocer qué alumnos tienen necesidades educativas especiales en los grupos a los que va a dar clase. Para esto tiene varias fuentes de información: puede consultar al orientador que atiende a su centro, a la jefatura de estudios o a los tutores de los grupos. Esos profesionales tienen la obligación de tener localizados a ese alumnado.
2º. Lea los informes de evaluación psicopedagógica.
Todos los alumnos con necesidades especiales tienen un informe de evaluación psicopedagógica donde se explican sus necesidades y se ofrecen algunas pautas de intervención. Es obligación de los profesores tener conocimiento de esa información.
3º. Solicite asesoramiento al orientador u orientadora.
Es posible que algunos aspectos más técnicos del informe o de las necesidades del alumno le cueste comprenderlas. En cualquier caso, hable con el orientador y pida asesoramiento sobre cómo actuar con esos alumnos.
4º. Hable con el tutor, tutora o profesores del año anterior.
El tutor y los profesores del curso anterior son una buena fuente de información de cómo es el alumno y de cómo orientar mejor la intervención con él.
5º. Infórmese y fórmese si el alumno padece un trastorno.
Muchas necesidades especiales están asociadas a algún tipo de trastorno. Somos profesionales y estamos obligados a tener conocimientos a la altura de nuestra profesionalidad. En la mayoría de los trastornos habituales en la escuela, existen guías editadas para educadores: hay que leerlas. En otros casos las necesidades están asociadas a condiciones de sobredotación intelectual. También existen guías y bliografía sobre el tema.
6º. Entrevista a la familia.
Las familias de niños con necesidades educativas especiales tienen una preocupación añadida al resto de padres: si su hijo será atendido adecuadamente y si los profesores estarán a la altura. Cuanto antes entrevístese con ellos, muestre interés por su hijo, pregúnteles por sus necesidades y por cómo puede ayudarles desde el aula.

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