He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.
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sábado, 28 de enero de 2017

COSAS QUE PASAN Y LA FUERZA DE ARNAU.

DE BOICOT, SABOTAJES Y OTRAS SUGERENCIAS.

Hace días, en la escuela, se ofreció a los alumnos que quisieran la posibilidad de mostrar algún deporte que practicaran durante la clase de educación física.

Arnau  practica el taekwondo desde los cinco años, y lo hace de la mano de un maestro internacional, un profesional maravilloso con un gran equipo que le ha enseñado el deporte y muchos valores.

Bien, pues resulta que para hacer la clase se necesitaba como mínimo a un compañero más, así que Arnau pidió ayuda y después de un rato otro niño se apuntó (aunque no era practicante del deporte actualmente, parece que había dado algún curso mucho tiempo atrás, además y como podéis imaginar el resto de colegas de clase  no se "lanzaron en masa" para acompañarle en la clase).

Pues llegó el día tras varias semanas de espera, y Arnau  preparó en ese tiempo muy bien el trabajo que mostraría en clase; pero a pesar de todo, y aquí viene lo triste, resultó que varios alumnos le sugirieron que no realizara la clase de taekwondo, le dijeron que otros se burlarían de él, que no lo había preparado bien, que sería aburrido, incluso alguna pretendía portarse mal.

Pero Arnau dió la clase, convenció al otro niño para que le echara un mano, y pasó de las sugerencias disuasorias y pretendidos sabotajes. Arnau venció su vergüenza y llevó un trabajo preparado que compartió generosamente con el otro niño, y sí, Arnau merece ser muy bien considerado por muchos motivos, por ser buena persona, por ser constante, disciplinado y un gran deportista. Y sobre todo por enseñar al mundo que a pesar de los embates, las olas solo son líquido y él es sólido y fuerte.

viernes, 28 de octubre de 2016

NUNCA VA CONTIGO HASTA QUE TE PASA. NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Nunca va contigo hasta que te pasa. Y a mí me pasó, y entonces si que fue conmigo y fui consciente de que había un mundo más allá de lo normal, o quizá es mejor decir de lo cotidiano, del niño o niña que hace lo que esperas que haga y del joven que imaginas que será antes de convertirse en la persona adulta que imaginaste.
Mis sueños comenzaron a despertarme, a convertir mis noches en auténticas batallas para volver a dormir y recuperar esa nube borrosa que me daba lo que yo quería ver pero que durante las horas de vigilia me mostraba una realidad diferente. 

Por eso me conformé con estudiar y formarme, después de llorar mucho y tener la certeza de que el camino por el que andaba era distinto al que pensé años atrás. Creí y creo en la física cuántica, en el gato que está vivo y muerto a la vez, porque así sé que la apraxia, el joubert, la hipotonia y todo lo demás existen y no existen en mi hijo, a la vez, por increíble que parezca, de esta manera yo soy capaz de entenderlo y de ayudarle, y de esta manera las madres con niños más especiales que los demás (todos y todas lo son) nos enfrentamos a nuestros sueños y moldeamos nuestras pesadillas. La mayoría de las veces con pocas personas a nuestro alrededor, pero suficientes para hacernos sentir fuertes.

Vale la pena soñar pesadillas si cuando despierto él está feliz.

NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Never goes to you until it happens to you. And this was happen to me, and then, it goes with me and I was aware about the world beyond the normality, o maybe is better says the daily life, about the children doing that you expect, or the young people  that you can imagine that will be before becoming the adult that you could imagine.

My dreams start to awake me, and they perform my nights in true battles waiting for sleep and regain that fog cloud that gave me what I wanted to see but during waking hours showed me a different reality.

That is the reason I start to study and learn, after cry and cry, and I can be sure that the path I'm walking was different that the path I imagined years before. I believed and believe on quantum physics, on a cat alive and dead at the same time, because I know that apraxia, Joubert, hypotonia and everything else exist and no exist at the same time because in this way I’m able to understand and help my son, and in this way all of special needs children’s mothers struggle with the dreams and mold the nightmares. Most of the time we are with few people but they are enough to make us feel strons.


Dream the nightmare worth it if, when you awake, he is happy.

jueves, 18 de febrero de 2016

ARNAU Y SU SOLEDAD

Hace tiempo que no cuento como sigue Arnau a nivel social...no me gusta la palabra social en este contexto, tampoco me gusta la palabra normal, ni decir zona de confort (que para mí es el sofá), ni la tolerancia intolerante ni muchos de los sufijos en -ista (no todos claro), ni la agresión como método de defensa y que últimamente está muy de moda, y no creo que deba "gestionar" a mi hijo, es un ser humano, no una empresa (que nadie se lo tome a mal que ya sé que por ahí hay web muy conocidas a este respecto). Pero este es mi blog y aquí me expreso.

Igual que voy a expresar lo que Arnau pasa, su posible frustración (y la mía) al sentirse fuera de los grupos de compañeros y  al no comprender porque hay tanta intolerancia a nivel educativo; porque si las maestras no entienden que lo que tiene Arnau es neurológico y que no se cura por arte de magia ni hay medicación alguna, los niños que están en la clase tampoco lo van a entender. Pero cómo lo van a entender las maestras si en los estamentos superiores en los que se gestionan (aquí si gestionan) los expedientes de los niños con necesidades especiales contiúan pensando que la apraxia oculomotora sólo es un mal movimiento ocular (a pesar de las informaciones que encuentro y pongo en el blog y en la asociación, en las que se explica que cuando se tiene apraxia ocular se tiene también otras afectaciones) .

¿Quién sufre entonces las consecuencias? Arnau, que se encuentra sin amigos. Pocos son los que juegan con él, ya que deben adaptar el juego a la velocidad de Arnau y al final se aburren, otros lo ven camino de la escuela y pasan por su lado musitando un breve "hola" y los hay que hacen como si no existiera.

Y no, a mí no me molesta para nada que le digan a un niño que juegue con Arnau, y que crean que hace bien jugando, porque lo hace, y yo estoy orgullosa de que Arnau cuando él es quien se acerca a niños que como su amigo Alex, tienen autismo, y le explico lo que le pasa y que es bueno acercarse y jugar y mucho más (no pienso dar más explicaciones). Quizás, si las familias de los compañeros y compañeras (son muchas las que se burlan de él) hablaran y explicaran y motivaran, quizás se crearía un vínculo con el tiempo que entonces SI sería real y Arnau dejaría de encontrarse tan solito.

lunes, 30 de noviembre de 2015

ARNAU TIENE APRAXIA OCULOMOTORA, ¿LO ENTIENDES?

Hay días que comienzan bien, pero con el paso de las horas se van desmoronando. Hoy es un día de esos. Y la culpa la tiene la educación y el entorno social

Me hago mil preguntas acerca del sistema educativo, leo que hay que evaluar a los maestros y profesores (algo con lo que estoy absolutamente de acuerdo y que espero que se haga con efectos retroactivos), que hay mejorar la calidad, pero todo se resume en quien le da clases a nuestro hijo y en el entorno social. 

Por si había alguna duda, hablo de Arnau, mi hijo, y motivo de ser.

Durante estos años, los que habéis seguido más o menos el blog y las redes sociales sabéis que he tenido mis alegrías y mis descontentos en todos los ámbitos. He encontrado personas horribles, otras pasables y muchas maravillosas. Pero cuando tienes que escuchar a alguien, que no le conoce de nada, y que se permite el lujo de recriminarle su lentitud, su hipotonia, su apraxia, entonces ya no puedes más y estallas. 

No quería estallar, ni que Arnau me viera, pero me ha visto llorar; hubiera dicho que ha sido por una sola cosa, pero no es cierto, es una acumulación. Entran y entran y entran tantas frases que por un lado tienen que salir porque ya no te caben en ninguna parte del cuerpo. 

Es curioso, porque esta mañana he leído un tuit que decía algo así como de que primero te tienes que arreglar tú para que lo demás se arregle, Me ha hecho pensar...cómo puede ser que el dolor que te causan los demás lo tenga que arreglar en mí. 

Yo pienso que cuando te duele es porque te importa,porque lo que te da igual te molesta pero luego se te pasa, y que cuando haces lo que debes a veces sufres más que haciendo lo que sientes, pero cuando tu hijo tiene una enfermedad y ves que es consciente de ello te preocupas, intentas por todos los medios mitigar, y si no hay cura, como es el caso de la apraxia ocular, luchas con él para salir adelante, hasta que de repente alguien se planta en sus narices y lo hecha todo a perder, social y educativamente. 

Arnau me cuenta y yo le escucho, luego asimilo (o asumo mejor dicho), trato de buscar sentido a las palabras, le explico, y le doy ánimos, y acabo llorando y el final es que él, con nueve años me acaba consolando y me dice que "todo saldrá bien" que irá para adelante y estudiará y mejorará...todo porque alguien se cree que está por encima del bien y del mal. Hay que ir con mucho cuidado con lo que se le dice a un niño, y no sólo los padres, también las maestras, los compañeros, y aquellas y aquellos que están a su alrededor. Arnau no es un mimado, tiene apraxia ocular, entiéndelo de una vez.

Pero yo lo sé, mi hijo si mejorará y llegará donde quiera.




jueves, 26 de noviembre de 2015

El uso positivo de las Redes Sociales (webinar, informaciones, desarrollo, etc)

Hace tiempo, casi desde el momento en que comenzaban a ponerse "de moda", las redes sociales han escuchado palabras negativas hacia ellas. Puede que alguien me diga que estoy loca por personalziarlas....he visto cosas peores, en las redes, pero según quien las haga o las diga las reacciones serán diferentes.

Yo quiero defenderlas. Me parecen  útiles, rápidas, fáciles...que más se puede pedir, te permiten expresar la opinión, hablar con personas de cualquier parte, de diferente condición, cultura, etc; algo que sin esas redes sería imposible hacer.

Puede que estés hablando con alguien a quien admires, un cantante por ejemplo y te responda, o te haga un retuit, y puede que inicies una discusión con algún político. ¿De verdad te crees que hablarían contigo si no fuera a través de la red? Pues no, y no lo digo por un tema de posición social, más bien por tiempo y por distancia. 

No nos engañemos, las redes sociales son el mejor invento. Yo recuerdo, hace miles de años, en la universidad, que quien es ahora mi marido, me empezaba a comentar (por lo que él estudiaba) que pronto nos comunicaríamos con todo el mundo de una forma rápida. En España todavía no se habían desarrollado tanto a nivel popular. Sinceramente me parecía raro. Pero lo que empezó a ser un medio de comunicación para los estudiantes y empresas, ahora forma parte de la vida de muchas personas. Incluso aquellas que reniegan, resulta que tienen facebook, o wassap, y de vez en cuando lo usan. (por supuesto hay quien dice no tener nada y claro que lo habrá, pues yo hablo de un determinado sector de la población mundial que puede acceder a las comodidades de una manera más o menos rápida y asequible). 

Aunque lo que realmente me sorprende es ver como desde las propias redes se crítica el uso y se insta a abandonarlas (en plan caballo de Troya). No sé, podrían repartir flyers a la puerta de los institutos o en los centros médicos, pero claro, hay lugares con los que sólo se puede contactar de manera digital, es el pez que se muerde la cola, pero de alguna manera entiendo algunas personas necesiten ayuda, así que más que eliminar las redes de sus vidas deberían aprender a gestionar su tiempo en las mismas, a no imitar a quienes tienen miles de seguidores y pueden permitirse el lujo de decir animaladas o "colgar" una foto absurda, o a utilizarlas como arma contra alguien.

Lo cierto es que las redes sociales las necesitan quienes han de mantenerse dentro de un determinado estatus (social o económico), igual que muchas asociaciones, entidades y fundaciones que gracias a las redes logran crear una difusión de sus eventos, actividades y tareas, como la asociación de apraxia ocular que he creado (pequeña pero con grandes expectativas). La red está para eso, para usarla a tu favor, algo que sería más costoso años atrás (pero nunca fue imposible).

Gracias a la red, yo puedo contactar con personas reales que están dispuestas a ayudarnos a difundir que es la apraxia ocular. Por eso animo a que quien haga una asociación se meta en la red, la que sea, la que le convenga, e intente mantenerse al día mostrando sus opiniones y avances por pequeños que sean. Y sobre todo que la use para aprender, por ejemplo con webinars adecuadas a su temática, tal y como la que hice ayer con una fundación de carácter internacional en la que hablamos precisamente de la difusión y organización de un evento programado para el próximo 29 de febrero. Y además, gratis y con el manual de uso enviado al instante. Qué más se puede pedir.

Y lo mejor de todo, lo mejor de verdad de la buena, ha sido encontrar a Cris, a Concha, a Jordi, a Xavi R. a la bella Silvia M. a mis Marias (fuertes cada una en su estilo), a Whitney, a Stephen, a Rob, a Mihaela y a tantas personas que me he sentido arropada cuando nadie te daba una explicación de nada, y me ha ayudado, a reencontrar y contactar con otras personas con las que sería casi imposible mantener una relación fluida de amistad.

Claro que si después de este rollo todavía hay alguien que no está convencido (aunque si estás leyendo esto seguro que estás en internet con un móvil, como mínimo) le diría que la red social puede tener su lado romántico, como en las novelas de Jane Austen en las que unos y otras se enviaban cartas; nosotros nos mandamos tuits, y que las personas sean capaces de concentrar odio, amor, deseo, tristeza y felicidad en 140 caracteres tiene mucho mérito.

viernes, 20 de noviembre de 2015

Enseña a tu hijo a asumir su condición y a salir adelante. Teach your son to accept his condition and get on.


Superar obstáculos, superar palabras y superar situaciones son cosas que un niño con apraxia ocular e hipotonia deberá hacer mchas veces. Enseñale a ser un o una jedi, a usar su mente y a caminar hacia adelante aunque muchos pasen por su lado sin mirar. 

                                                                ****
Overcome obstacles, overcome words and overcome situations are things a child with ocular apraxia and hypotonia should do often. Teach be a jedi or, to use his mind and walk forward while many people pass by without looking at him.





viernes, 6 de noviembre de 2015

EQUINOTERAPIA, CAMINS A CAVALL, EPONA, Y ARNAU, LA FÓRMULA DE LA SUPERACIÓN.!

Los caballos han estado presentes en la vida de Arnau desde que tenía cuatro años. Empezó como terapia, pero el vínculo que se creó con un precioso y especial caballo dorado llamado Tambor ha sido y será tan intenso que nadie podrá romperlo jamás. Ver a Arnau feliz, seguro, tranquilo, ver como iba creciendo cada día a nivel emocional y en fortaleza, nos hizo pensar que la equinoterapia era una opción muy acertada para convertirse en una terapia definitiva, pero con el paso del tiempo, esa opción se convertía en pasión, y Arnau y los caballos crecían juntos. Tambor es su amigo, y para muestra unas imagenes:



Y dónde está la llave para que este vínculo haya crecido hasta converirse en amor puro y eterno, pues en todos nosotros y por supuesto y sobre todo en Regina Ballarín (directora del centro Camins a Cavall situado en el Hípic Esparreguera, un lugar donde nos han tratado con respeto y cariño), la mejor maestra, coaching y equinoterapeuta del universo; alguien a quien no podemos más que agradecerle su cariño, su pasión y su sentimiento, porque Regina enseñó a Arnau pero también nos enseñó a nosotros, pues con ella hemos comprendido y aprendido que más allá de una terapia existe un vínculo, porque sino no funciona nada, Y que los caballos son más que un animal, son una opción a la salud, física y mental, a superar traumas, dolor,adicciones, y todo lo que pueda hundir a las personas, para dar a cambio de una simple caricia cariño, esperanza, ilusión y felicidad. 


Ahora, y con el tiempo, han habido cambios, y hemos traslado la terapia y la monta a otro lugar en el que Arnau también se sienta bien,  El lugar que escojimos es la Asociaciópn EPONA, ubicada en la Hípica Can Caldés en Sant Cugat del Vallés., al que acudimos de la mano de Núria Canyadell , fisioterapeuta y enfermerea y su equipo maravilloso. Arnau también ha cambiado en muchos aspectos, y esas transformaciones físicas y emocionales le han dado más fuerza, que se traduce en tranquilidad y que hace que ahora Arnau pueda montar caballos y yeguas de gran tamaño. 






Cuando damos pasos hacia adelante vamos dejando atrás experiencias, pero eso no quiere decir que no seamos parte de ellas, es más, somos lo que somos por lo que hemos vivido y forma parte de nuestro ser, está en nuestras células y en nuestra alma para siempre, y aún en la distancia seguiremos amando, porque al fin y al cabo, sólo es distancia y la podemos recorrer en cualquier momento.

Por eso, agradecemos a Regina, Marta, Victor, Esther, Dúnia, Sepi, Anna, Álvaro y muchos más el amor, la paciencia, la espera, la tranquilidad, el respeto y la sonrisa que todo niño ESPECIAL o no se merece y que ellos, de manera generosa han regalado a mi Arnau y a nosotros, y que les queremos para siempre.


domingo, 1 de noviembre de 2015

De profesionales y Personas...hoy se me ha encogido el corazón.

Hoy me he enfadado...sola, claro, porque no tengo ganas de perder un minuto de mi tiempo en discusiones absurdas con supuestos profesionales con exceso de ego y superego,  Hoy en una red social, en la que se habla de muchísimas cosas, se ha comentado algo que hace días está "de moda", y no porque no sea real, sino porque durante unos días toca hablar de ello (y más adelante pasaremos a otro tema, como manda el ritmo occidental). El caso es que de alimentos y sus componentes se dicen muchas cosas, que si llevan esto, aquello, lo otro,..y entonces, una mente privilegiada y dotada de toneladas de bondad dice algo así como " la nevera la llenamos nosotros y somos responsables de lo que comemos"...y luego, otra mente pensante, y otra y otra le apoyan, y todas estás mentes tan notables son profesionales en muchos casos del área de la salud, los mismos que hace días criticaban también a los homeopatas diciendo que cobran dinero,

Al parecer, para algunas gentes superiores el mundo es como decía Susanita, en el  genial cómic Mafalda: "Los pobres son pobres porque quieren. ¿No te das cuenta de que si encima de ser pobres, invierten en artículos de mala calidad, siempre van a ser pobres?"....Las personas pobres están en nuestra sociedad, algunos no pueden comprar productos ecológicos, no pueden hacer terápias, no pueden pagar sus medicamentos, pero en lugar de dar gracias a quien se quiera, por lo afortunados que somos, algunas y algunos culpan a los pobres de serlo, como si eso fuera una opción..

Y yo saco mi propia deducció; si culpan al que llena la nevera de alimentos repletos de sustancias cancerígenas, pues válgame Dios de acusar a una multinacional de "aderezar" la comida que después se vende en los sueprmercados, y si además los únicos que cobran dinero por las consultas sanitarias son los homeópatas debe ser que algunos profesionales del sector han conseguido autonutrirse, ahorrándose ingerir comestibles sospechosos de provocar todo tipo de enfermedades a la par consideran el dinero como algo secundario.

Como me ha dado una tremenda vergüenza leer cosas y cosas (claro está que no he leído sólo hoy algo, llevo días quemándo mis ojos con competiciones ególatras) he decido limpiar un poco mis redes sociales y vaciar de malas vibraciones mi ambiente, no quiero profesionales y punto, quiero leer a las personas, y me da igual si creen en terapias cuánticas, holíticas o científicas, lo que importa es que tengan un respeto por el ser humano.

viernes, 23 de octubre de 2015

Conversaciones en el patio entre dos alumnos iguales! Paula y Arnau.

Arnau me contó ayer que estuvo hablando con Paula. Paula tiene autismo y acude al mismo cole, ella es un año menor, pero a veces coinciden durante el recreo. 

Arnau me explicó lo siguiente:
 - He estado hablando con Paula de muchas cosas.

Le pregunté, claro, de qué, y me dijo:
- Pues de todo, De cuando se fue Conchita,, de la nueva profesora, de dónde se fue Bárbara y de otras cosas.

Vaya, pues va a ser que una niña que tiene autismo y un niño que no tiene autismo pueden dialogar perfectamente...¿dónde está el problema con el autismo? Yo no veo nada, es cuestión de explciar, de querer saber más, de mirar más allá, de preguntar y sobre todo de saber escuchar, porque escuchando es cuando fluye la respuesta, y de ahí nace la conversación.

Mami de Paula, que te queremos mucho!!!

viernes, 9 de octubre de 2015

Arnau y su maestra Conxita.

Arnau ha comenzado este nuevo curso con mucha iliusón; sobre todo cuando el primer día de clase, una persona muy querida por él resultó ser su maestra, se trata de Conxita, la jefa de estudios. Yo me alegre muchísimo, pero ay!!!  resulta que se jubila en unos dias y Arnau, que se enteró en el recreo dias atrás, me preguntó : "¿Cómo lo hará Conxita para venir al cole a ser maestra si está jubilada?"

No supo que decirle, y ayer, cuando ella hizo el comunicado oficial a sus alumnos, Arnau lloró en silencio, y luego en casa...........lo comenté en el colegio, ellos le apoyarán, pero a mi también me apena que se vaya. Aunque espero que esté un tiempo largo en contacto con los peques. Y con Arnau iremos viendo, pero está un poco agitado, dice que le quiere organizar la fiesta de despedida!! Creo que quiere que se quede. 

Todo lo que puedo decirle a Conxita es gracias y que sea muy feliz!!!

miércoles, 7 de octubre de 2015

Exponer a Arnau, ¿Por qué?.

Hace dias leí en el blog de una querida amiga, sobre el hecho de que exponemos a nuestros hijos cuando hacemos estos blogs dedicados a cualqier diferencia que haga de nuestros pequeños seres especiales. Creo que mi amiga tiene razón, y que no exponemos, sino que damos a conocer algo que le PUEDE PASAR A CUALQUIERA, aunque piense muchas veces que jamás le pasará.

Y por si alguien no lo comprende, voy a explicar lo que me ha sucedido durante la tarde de hoy.

14h00 - Alguien se ha tomado mal que mi hijo no haya respondido a su saludo. 

Respuesta: Arnau no te saludará jamás si no te pones en su campo de visión y aún escuchar tu voz, si realiza una tarea se concentra mucho y como va más lento cuando se dirija a tí , tú ya te habrás ido de su entorno.

17h00 - Los niños se diferencian en los que saben hacer las cosas muy bien y pueden dar más de si y los que no son tan buenos haciendo cosas y no se les puede pedir más.

Respuesta: Arnau puede y de hecho da más de si que nadie, es más, estoy preparando un video leyendo poemas que es increíble. Arnau tiene hipotonia, su ritmo es lento, pero no  lo olvides, LLEGAR LLEGA A TODAS PARTES.

19h30 - Situación: cola del super. Pregunta afirmación que me han hecho: Tu hijo va a un cole especial ¿verdad?

Respuesta: NO, NO Y NO. Arnau tiene apraxia ocular y todo lo que conlleva, o sea, una lentitud motora brutal, pero puede seguir las clases como cualquiera porque su nivel de comprensión, integración y todo lo que se le exija es perfecto, incluso mayor que el de algunos neurotípicos, entonces ¿por qué presupones que va a un colegio especial?.

Bueno, pues con todo esto os podéis imaginar que al llegar a casa me he puesto a llorar como una magdalena...porque yo me rompo, aunque esté gorda y sea muy alta y todos piensen que soy fuerte porque sonrío cuando quiero llorar y gritar basta ya de suponer que Arnau es esto o aquello. Soy su madre y todo lo que se dice de él me hace felix, me deja fría y a veces, como hoy me duele y mucho.. 

Y algunos pensarán que de que me quejo, pues tengo derecho ¿no?, Hay muchos que arman un lío por cosas que a mi me pueden parecer absurdas y sin embargo he de respetar pataletas ajenas  ya que en teoría sus vidas son normales, perfectas quizás.........o sólo lo parecen.

Por eso expongo, por eso digo que Arnau tiene apraxia, para que nadie vuelva a decir cosas de Arnau sin conocerle.


jueves, 4 de junio de 2015

Sobre acosadores y acosados.

Hace das murió una joven de dieciséis años. Se despidió de su entorno y dejó toda su vida atrás. Había una acosador, también atrás, muy atrás y sin embargo pocos se hacen eco, porque cuando el abuso y el acoso suceden en ciertos entornos tienden a encubrise y a excusarse, parece mentira, pero en el siglo XXI sigue pasando. En la prensa hablan de la joven como alguien retraído, apocado y discapacitado, lo que me hace pensar que además de sufrir los abusos y burlas, ahora es maltratada por qué, por no haberse defendido o simplemente porque es más fácil hacer leña del árbol caído. No lo sé, lo que si sé es que resaltar las cualidades que hacían débiles a una persona que sufre hasta el punto de abandonar su vida terrestre me parece tan terrible como los hechos en si. Os imagináis al periodista firmando con " Pablo el gordo"  ó "María la bocazas"(es un ejemplo absurdo por supuesto) .Pido a los medios de comunicación que hagan un ejercicio moral, igual que a los entornos de las VÍCTIMAS, y que en su lugar digan que el acosador o acosadora son cobardes, débiles, y desperdicios sin escrúpulos que merecen recibir un escarmiento en lugar de premiarse estas conductas con cosas tan simples como un cambio de colegio.  Y que hablen bien de la víctima, que digan que tenía una discapacidad en lugar de llamarla discapacitada, pero que también se diga de todos los acosadores y acosadoras que sufren una terrible discpacidad para tener empatía. Y que nadie se lave las manos, que no achaquen la falta de atención y sensibilidad a los recortes, porque por esta regla de tres, en los países pobres nadie debería ser amable con nadie.
Y a mi hijo, le digo que adelante, que no voy a dejar que ninguna ni ningún impresentable más le haga daño, Los actos de acoso hay que cortarlos de raíz, y mi lucha empieza aquí y ahora.

jueves, 21 de mayo de 2015

Próximamente....Asociación!!! Soon ....Association!!!

Por fin nos acercamos, ahora ya tenemos dominio, así que pronto habrán cambios muy positivos, siempre hemos de vivir en positivo, Se está gestando, poco a poco, y con un enorme trabajo detrás pero sin desfallecer, lo que debería haber existido hace años; pero ya está tomando forma!!!!

Es una sensación maravillosa porque ahora tenemos nuestra propia identidad!!



Aquí tenéis la primera sorpresa, y es el correo propio, con un dominio propio.






                 merydeop@apraxia06.org





En verde, porque es el color de la esperanza, aunque eso si podéis enviarme los mensajes a este mail, pero yo seguiré respondiendo desde apraxia@gmail.com o desde merydeop@gmail.com




Estamos llenos de ilusión y con un proyecto grande, solos, si pero vale la pena, por Arnau, por todos los niños y niñas que padecen la apraxia ocular, joubert, etc etc y no saben adónde acudir, pronto se abrirá el camino, Against All Odds como dice Phil Collins.



Finally we come near to the our goal, now we have domain, so soon there will be very positive changes. 

Here is the first surprise, and it's our own address, it our own domain.

 merydeop@apraxia06.org


And as says Phil Collins, Against All Odds, all alone, without any help we have achieved to have our identity, for Arnau and all children in the world with apraxia, joubert, etc.



miércoles, 29 de abril de 2015

1 entre 100.000 ó Arnau el listo! 1 in 100.000 or Arnau the clever!

Este post es más que una información una necesidad sobre los pensamientos que tengo desde hace días.

La semana pasada, en la cola del supermercado, la mamá de un compañero de clase de Arnau (uno de esos que es del grupito de los geniales) me dijo: " ¿Sabes qué dice mi hijo ? Pues que el tuyo no es ..., y que es inteligente y que entonces que es lo que le pasa. " Noooo......Él tiene apraxia y Joubert, traté de explicar que durante años pero nadie me escuchaYo la miré extrañada pero ella  ni se inmutó y siguió diciendo : " Yo le dije que lo que le pasa es que tiene problemas de equilibrio". Y tuve que callarme, sonreír, y decir "Claro, claro, es listo". Con las ganas que tenía de gritarle, de gritarle a todos!!!!  Han pasado 6 años desde que Arnau comenzó el colegio, han tenido que comenzar los exámenes de verdad  para que se den cuenta de que Arnau es inteligente; así que al parecer  durante estos años ha pensado que Arnau no era listo, vamos que era tonto...vaya...y eso no lo debe pensar el solo, seguro que no es el único, también lo piensan esos otros niñas y niños que se apartan cuando mi hijo se les acerca a la entrada y a la salida del cole, como si fuera un apestado....por no hablar de las fiestas de cumpleaños, a las que acude la mayoría de veces por consideración de abuelas y alguna madre.

Y luego están esas personitas que no contentas con menospreciarle le dicen que es "torpe", "freaky", "lentorro" , "que no tiene cerebro" o barbaridades como amenazarle con pellizcarle si no es capaz de sentarse correctamente....POR DIOS TIENE APRAXIA Y UN SIGNO MOLAR EN EL CEREBRO (JOUBER) Y TIENE PROBLEMAS DE LATERALIDAD E HIPOTONÍA.. Pero lo más terrible es que si te quejas hay algunas madres y padres que encima se enfadan y creen que Arnau es un "pobrecito que ya tiene bastante con lo que tiene...un taradito".!!! (esas frases las tengo grabadas para siempre en el alma, y encima les tengo que poner buena cara)

A mi me duele, cómo a cualquier madre o padre con un poco de sensibilidad....supongo, porque a quien no le duele ver a su hijo olvidado. Y además deben creerse que Arnau no se entera de nada pero si lo hace, y no sólo se entera, sino que si me ve preocupada se acerca a mi, me abraza y me dice que no pasa nada, que a él no le importa...que ya está acostumbrado a pasear por el patio mirando como los demás juegan sobre todo al fútbol, y que si hay suerte ese día alguien le dirá que se una al juego.

Eso si, como ahora está pasando a ser ARNAU EL LISTO, a la hora del recreo se queda a veces ayudando a una amiga extranjera que tiene dificultades con las matemáticas. Es una lástima que nadie se moleste en conocerle, porque no saben lo que se están perdiendo. Y mientras tanto, después de esto,creo que no voy derramar ni una lágrima más, porque si Arnau no llora y es capaz de luchar, yo tengo que apoyarle.



This post is more than a information a necessity about some thinks I have for days.

Last week, in line at the supermarket, the mother of a classmate of Arnau (one of those is the small group of great-boys) said, "You know what my son says Well, yours is not ..? .., and it is smart and then what happens to him "I looked at her puzzled but she was unfazed and continued," I told him that what happens is that you have balance problems. " (Noooo...He has apraxia and joubert, I tried to explain that for years but nobody listen to me) And I had to shut up, smile, and say "Sure, sure, he's clever." With the desire I had to scream, to yell at all !!!! It's been six years since Arnau began school, they had to start really testing to realize that Arnau is intelligent; so apparently these years you thought that Arnau was dumb.. ... and he's not the unique who thinks that, it sure is not the only one, so think those other children who turn away when my son were approaching the entrance and exit from school, like a plague .... not to mention birthday parties, which most times comes for consideration of grandmothers and some mother.

And then there are these little people who tell him: "awkward", "freaky", "lentorro (super slow boy)", "who has no brain" or threaten to pinch atrocities as if Arnau not enough to sit properly .... BY GOD HAS A SIGN apraxia and MOLAR IN THE BRAIN (Jouber) AND HAS PROBLEMS HYPOTONIA LATERALITY E .. But most terrible thing is that if I complain there are some parents who are angry to me and believe above Arnau is a "poor already It has enough with what you have ... A taradito ". !!! (These phrases have forever etched in the soul, and I have to put a smile to them)

It hurts me, as any mother or father with a little sensitivity .... I guess, because who does not hurt to see his son forgotten. And they must also believe that Arnau is not aware of anything but yes, he does, and if he sees me worried, he hugs me and tells me that nothing happens, that he does not care. ..that is already used to walk around the yard looking like the others play especially football, and if he has a lucky day someone will tell him to join some game more quiet than football.

That if, as is now becoming ARNAU THE CLEVER,  to recess it is sometimes helping a foreign friend who has difficulty with math. It is a pity that nobody bothers to know him, they know not what they are missing. Meanwhile, after this, I think I will not shed a tear over, because if  Arnau is not crying and is able to fight, I have to support him.

martes, 3 de febrero de 2015

SÓLO QUEREMOS SER PADRES.

Esta entrada está dedicada a la panda de metomendos que últimamente rondan en varios ámbitos sociales, educativos, políticos,etc

Basta de decirnos como hemos y debemos ser padres.

martes, 4 de noviembre de 2014

Reflexiones sobre educación, sanidad y sociedad.

Tras un parón bastante largo, vamos a retomar el blog con más ganas que nunca. Arnau ha pasado un buen verano; había sacado buenas notas, había estudiado, tenía su cinturón naranja en taekwondo, así que mereció disfrutar primero del Casal d'Estiu de Camins a Cavall y luego de sus vacaciones, visitando parques de animales (Arnau quiere ser veterinario, aunque su pasión siguen siendo los trenes). Y después del verano llegó la escuela, vistias médicas y de nuevo vida en la ciudad con la gente de siempre.

Este año cursa tercero de primaria, con todo lo que conlleva, como por ejemplo escribir, escribir y escribir, y matemáticas, y naturales.....pero Arnau puede con todo, porque en casa tiene a su equipo, que somos su padre y yo, ayundándole al máximo, ya que en la escuela no hay más que la maestra por 25 niños, y de ayuda nada de nada, ni siquiera lo que habíamos hablado el curso pasado, parece que todo se haya esfumado, vamos , como que hemos vivido una película que los recortes en el campo educativo se han propuesto borrar....o al menos eso quiero pensar, pues en realidad a veces me pregunto si la voluntad podría superar cualquier problema económico o de tiempo.

En el campo sanitario nada que añadir, seguimos con la misma rutina de siempre, vistias, alguna prueba, más visitas, y sinceramente todavía no he visto una coordinación real, digamos que nos quedamos con que tiene apraxia ocular pero con un signo molar que indica algo más que está en el aire. Y Arnau mejora a pasos gigantes, pero también por el trabajo duro que hay en casa, de manera privada.

Socialmente tampoco hay muchas novedades, sólo que he tenido la suerte de que alguans personas si se están moelstando en conocer algo más de la apraxia ocular y sus consecuencias, pero el resto siguen mirándole por la callen, lo encasillan en el raro.

Verdaderamente hay de todo, educadores excelentes, médicos fabulosos, amigos auténticos, pero también hay quien sólo se preocupa si puede obtener un beneficio a cambio, ya sea social o económico, hay quien no respeta y quien desprecia. Que pena de personajes!

Enfin, Arnau sigue adelante, no deja de luchar y como dice mi amiga Concha, es un roble que crece contra el viento y conseguirá todo lo que se proponga. Un campeón!!!

After quite a long break, we will resume the blog with more desire than ever. Arnau has had a good summer; He had earned good grades, had studied, had his orange belt in taekwondo, so he deserved to enjoy first Casal d'estiu Camins to Cavall and after your vacation, visiting animal parks (Arnau wants to be a veterinarian, but his passion remains trains). And then came summer school, medical and vistias new life in the city with people forever. 

This year attends third grade, with all that entails, such as writing, writing, writing, and mathematics and natural ..... but can Arnau yet, because home is his team, who are her father and I ayundándole the most since the school no more than a teacher for 25 children, and helps anything, not even what we talked about last year, it seems that everything is gone, we will, as it we have had a film that cuts in education have been proposed to delete .... or at least want to think that, because sometimes I really wonder if the will could overcome any economic problem or time. 

In the health field nothing to add, we continue with the same old routine, vistias, some proof, more visits, and honestly I have not seen a real coordination, let's say we were having ocular apraxia but with a molar sign indicating something else that is in the air. And Arnau improvement giant steps, but also for the hard work you have at home, privately. 

Socially there is not much new, just that I've been lucky that alguans people if they are in knowing more moelstando ocular apraxia and its consequences, but the rest are still staring at the silent, so in the rare pigeonhole. 

Truly there is everything, excellent teachers, great doctors, real friends, but also who only cares if you can get a benefit in return, whether social or economic, there are those who do not respect and who despises. Too bad character! 

Enfin, Arnau continues, continues to fight and as my friend says Shell, is an oak tree that grows against the wind and get everything he wants. A champion !!!

sábado, 28 de junio de 2014

Arnau encara el verano.

Arnau,  bueno, inteligente, simpático y guapísimo ha terminado el curso, y con él también ha conseguido un nuevo reto, y es que ya es cinturón naranja en taekwondo, gracias a la labor tan buena que están realizando Alberto Jo Lee y sus saboms en la escuela Bam Chun Dokwan.

Pero también ha terminado el curso con unas notas muy buenas, porque Arnau trabaja y es listo, aunque si, podría esforzarse un poquito más, pero es un niño y también tiene que disfrutar. Muchos de los que se han reído o compadecido han suspendido, pues nada, a lo mejor deberían enseñar más fábulas en las escuelas, como la de la cigarra y la hormiga, porque Arnau es una hormiga, aunque en la música tiene muy buena mano con el piano. (pronto habrá una sorpresa)

Arnau, en una ciudad tan dura como Barcelona, en un entorno que realmente no llega a comprenderle, pero con algunas personas que le amam muchísimo nos demuestra cada día que es el mejor, y que llegará dónde él quiera llegar!

Y por todo este trabajo tan bien hecho tiene una recompensa, que será por supuesto pasar unos dias maravillosos en el Casal de Camins a Cavall, en las montañas y con un montón de amigos y caballos. Se lo merece.

Arnau, good boy, intelligent, friendly and gorgeous has completed the course, and he has also got a new challenge, and that it's orange belt in taekwondo, thanks to the good work being done by Alberto Jo Lee and saboms in Bam Dokwan Chun school. 

But he has also completed the course with very good grades because Arnau works and is ready, even though, could work a little more, but it also has a child and to enjoy. Many who have laughed or been suspended compassion, for nothing, maybe more fables should teach in schools, like the grasshopper and the ant, because Arnau is an ant, although the music has very good hand the piano. (soon to be a surprise) 

Arnau, in such a tough city like Barcelona, ​​in an environment that does not really get to understand him, but some people who amam much shows us every day that is best, and you will get where he wants! 

And all this work so well done is a reward, which will of course spend some wonderful days in the Casal de Camins to Cavall, in the mountains with lots of friends and horses. It serves him right.

lunes, 7 de abril de 2014

FELIÇ ANIVERSARI.HAPPY BIRTHDAY. FELIZ CUMPLEAÑOS.

Hoy hace 8 años que Arnau ya había nacido, hoy hace 8 años que sucedió lo mejor de nuestra vida.

Felicitats Arnau!!!





martes, 4 de marzo de 2014

Un cuento: LOS CAMINOS DEL MUNDO.A tale : THE ROADS OF THE WORLD.


Hace tiempo que los grupos de Joubert y Apraxia Ocular de Facebook, algunas familias se preguntan como pueden y cuando deben explicar a sus hijos que padecen unos sindromes o enfermedades raras. A partir de los 6, 7 u 8 años los niños ya están más o menos preparados para escuchar y comprender que padecen un sindrome o una patología. Pero con Arnau siempre hemos buscado el lado más suave de las cosas, intentando que lo que es negativo se convierta en positivo; por eso los cuentos forman parte de nuestras vidas, tanto los que leemos como los que nos inventamos (pues Arnau además de ser un lector empedernido es un gran inventor de historias). 
Este cuento me lo he inventado yo para él, para contarle que a pesar de su enfermedad, él es muy capaz de llegar a dónde el quiera ir, y que de las cosas malas hay que sacar el lado bueno. Por eso lo comparto, pues si puedo ayudar a una sola familia, ya soy feliz.

(nota: como este cuento es mío, pertence a este blog y a su creadora, no se puede distribuir sin permiso , sin citar la fuente original y mucho menos obtener ninguna ganancia, ya que si hubiera alguna iria toda entera a la investigación de la apraxia ocular y el síndrome de joubert en USA).

Long time Joubert groups and Ocular Apraxia of Facebook, some families may wonder how and when they should explain to their children who suffer a rare syndromes or diseases. From the 6, 7 or 8 years old children are more or less prepared to listen and understand suffering a syndrome or a disease . But Arnau we have always sought the softer side of things, trying to get what is negative becomes positive , so the stories are part of our lives , whether we read as we invent ( as Arnau besides being an avid reader is a great inventor of stories ) .
This story I have invented for him, to tell him that despite his illness, he is able to get where he wants to go, and that bad things have to get the good side . So I share it because if I can help one family, and I am happy .

(Note : Since this story is mine, belongs to this blog and its creator, can not be distributed without permission, without citing the original source , much less get any profit, because if any would go all whole research Apraxia ocular joubert syndrome in USA) .


LOS CAMINOS DEL MUNDO.
Hay en el mundo muchos caminos, todos llevan a alguna parte, pues hasta la punta más vertiginosa de un precipicio es un lugar al que llegar. Aunque no todos los caminos son iguales, los hay muy diferentes; unos nacen en tierras frías, otros en tierras cálidas, y algunos en tierras templadas.

Esta historia que os contaré trata sobre dos de esos caminos. Ambos nacieron en un valle, cerca de un rio y más cerca de unas piedras. Uno de los caminos comenzó muy recto, estrecho y sin apenas piedras, a medida que iba creciéndose también iba ampliándose. Al principio ese sendero apenas tenia curvas, hasta que llegó a toparse con una inmensa montaña. El otro camino nació cubierto de pequeñas rocas, hierbas, e incluso la tierra que lo recubría se levantaba en forma de nube, y aún a pesar del polvo, el pequeño camino también avanzó,  hasta que, al igual que su compañero, se topó con la misma montaña.

Los dos caminos tomaron diferentes direcciones, uno se desplazó por el lado dónde el sol brillaba más, flanqueado por suaves ondulaciones, acompañado por árboles a ambos lados y por  el rio de agua fresca que susurraba un agradable murmullo; mientras que el camino al que nunca dejó de acompañarle la nube de tierra, empezó a  subir por la montaña, y entre rocas comenzó un tortuoso sendero; pero de vez en cuando las rocas y el polvo se retiraban hacía los lados y permitían admirar la belleza de un paisaje singular, pues era aquel complicado camino el que  descubriría las vistas más hermosas desde las alturas más escarpadas.
Unas flores amarillas, blancas y violetas acompañaron al camino que circulaba cerca del rio, su aroma era suave y delicado, para nada molesto, pero pronto se diluía en el aire; en cambio, el camino que escalaba las cimas no tenía flor alguna que le acompañara, aunque de vez en cuando, plantas solitarias y hierbas repletas de hojas verdes se acercaban a él y empujadas por el viento rozaban su tierra, impregnando de intensos aromas cada una de las curvas que aquel camino tomaba; y así de perfumado se aproximaba el camino a su destino.


El final del viaje llegó para el primer camino y fue en otro valle; su andadura había sido tranquila, sin sobresaltos. Con el tiempo su aspecto había cambiado y al crecer ya tenía  una anchura considerable y los contornos bien marcados. Era un camino preparado para unirse a otros senderos. El segundo camino también llegó a ese otro mismo valle, pero su tamaño había cambiado de una forma muy diferente durante todo el trayecto; a veces se volvía ancho, otras muy estrecho; si un día le acompañaba el sol, al día siguiente le sorprendía una gran tormenta, e incluso los rayos habían caído sobre él; pero nada le impidió llegar hasta su meta, y también , al igual que el camino más plácido, estaba listo para unirse a otros senderos; pues aunque  a veces pueda parecer difícil, todos los caminos llegaran a alguna parte.




THE ROADS OF THE WORLD.
There are many roads in the world, all lead somewhere, since even the most vertiginous edge of a cliff is a place to get to. Although not all roads are the same, there are very different: some are born in cold lands, others in warm countries, and some temperate lands.

This story I tell is about two of these paths. Both were born in a valley near a river and near some rocks. One path began very straight, narrow, with little stones, as also by rising was going to expand. At first just had curves that path until he came to stumble upon a huge mountain. The other way was born covered with small rocks, herbs, and even land that covered rose in a cloud, and yet despite the dust, small road also advanced, until, like his companion, he encountered the same mountain.

The two paths took different directions , one moved on the side where the sun shone again, flanked by soft waves , accompanied by trees on both sides and the river of fresh water Whisperer pleasant murmur , while the road to never ceased to accompany the cloud of dust , he began to climb the mountain, and among rocks began a tortuous path , but occasionally rocks and dust retreating upwards and outwards allowed admire the beauty of a unique landscape , it was the complicated way that would discover the most beautiful views from the steepest heights.
A yellow, white and violet flowers accompanied the road that ran near the river , its aroma was soft and delicate , not at all annoying, but soon faded into the air , whereas the path that climbed the peaks had no one to flower accompany , although occasionally , solitary plants and herbs packed greens approached him and pushed by the wind brushed his land, expressing intense scents of each of the curves took that road , and so perfumed approached the way to his destination .

The end of the trip came to and was the first road in another valley, his career had been quiet, smooth. Eventually his appearance had changed and grown and had a considerable width and well-marked outlines. It was a way prepared to join other trails. The second path also reached the same valley, but its size had changed in a very different form all the way, sometimes became wide, others narrow, if one day the sun was joined to him, the next day he was surprised by the storm, and even the rays had fallen on him, but nothing stopped him reach his goal, and also, like the placid way was ready to join other trails, for although it may seem difficult, all paths reach somewhere

miércoles, 26 de febrero de 2014

YO AMO A ALGUEN QUE ES RARO .28 DE FEBRERO DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El próximo dia 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras; muchas de ellas no es que ya no tengan programas de investigación, es que están olvidadas. Y dentro de las enfermedades o dolencias raras (poco conocidas pues hay pocas personas que las padezcan....y que se atrevan a contarlo), todavía hay más rarezas, y son cuando a pesar de tener algunos rasgos en común difieren en algunas características. Cómo el caso de Arnau, que sorprende a pesar de que en su RM (resonancia magnética) se muestra un signo molar. Aprovecho para felicitar a todos los investigadores, a las familias coraje y a los pacientes, sobre todo a los niños, que siempre nos sorprenden y nos llenan de amor!!!! Son unos campeones. Gracias por ayudar!!!


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