He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

lunes, 18 de junio de 2012

Entrevista a Elsa Punset y Noticia de Espacio Logopédico.

Gracias a una persona, a la que considero una magnífica profesional, he leído una entrevista que el diario "La Vanguardia" hizo a Elsa Punset, hija de Eduard Punset. Ella como su padre tienen sus carreras (filosofia y econocmía respectivamente), pero añaden una gran pasión por el conocimiento y son por supuesto de mente abierta. Por eso leerles es tan gratificante. Os dejo el link de la entrevista:


En el texto, Elsa nos dice cosas muy interesantes, pero para mí lo más importante es que habla de la neurología como algo que quizás debería ser más cotidiano en nuestra vida. Hemos dejado que las teorías psicológicas invadan nuestra personalidad pero nos olvidamos que muchas patologías se dan porque hay un problema físico y a veces neurológico. Ella está convencida que podemos combinar la ciencia pura y dura y la personalidad. Una debe trabajar para la otra y para que podamos comprender como se hace, Elsa nos deja respuestas como estas:


".....


Usted asegura que este entrenamiento pasa por hacer pequeños gestos diarios, como cambiar el recorrido a la hora de volver a casa. Simplemente eso.

-Sí. Esto de la plasticidad cerebral, es decir, que tu cerebro cambie según le vas entrenando, está muy bien. Pero si no lo entrenas y simplemente repites lo mismo, la vida se convierte en una rutina. Esas rutinas luego son muy difíciles de gestionar y se convierten en algo automático. Lo que tienes que hacer constantemente es retar al cerebro y evitar que te haga hacer siempre lo mismo y de la misma forma. Si no lo haces, te estás perdiendo muchas otras formas de hacer las cosas. Fíjate que las personas que tienen buena suerte son personas capaces de abrir nuevas puertas en su vida y no hacer siempre lo mismo. Esta capacidad la tenemos todos, sólo hay que entrenarla.

.......


En nuestra sociedad, el fracaso penaliza. Así es difícil ser creativo y no copiar a los demás, ¿no cree?

-En sociedades muy individualistas como la americana, el fracaso penaliza menos. En sociedades en las que lo que dicen y hacen los demás cuenta, penaliza mucho. El problema es que para ser creativo hay que equivocarse mucho. Hay personas que han descubierto cosas realmente maravillosas pero que antes han acumulado una gran cantidad de fracasos. 

.........


-¿Las redes sociales nos han conectado o nos han alejado?

-Nos conectan muchísimo, pero sirven sobre todo para contagiar emociones e ideas. La necesidad de cercanía y de intimidad que tenemos son niveles de afecto distintos y deberemos de hacer un esfuerzo para que convivan esas dos realidades. 

-¿El amor sigue siendo el motor universal que nos mueve?
-El amor es como un sistema de motivación, es una súper emoción, aunque algunos académicos no lo consideren así. ¿Qué hacen las personas deprimidas? La falta de curiosidad, la falta de querer salir fuera es lo más parecido a la muerte. El amor es lo que te hace moverte, y es curioso porque no aprendemos acerca de él.

....."

Hay que tener 5 pensamientos positivos para contrarestar uno negativo, lo dicen los neurólogos más reconocidos.

Y hay más, en la web " Espacio Logopédico" también se habla de neurología, de psicología, de logopedia. Por os pongo un trocito del artículo que os recomiendo leer:

"...Los trastornos del lenguaje, el habla, la audición y la voz pueden tener un origen físico o psicológico y en el primer caso muchas veces no se puede detectar con los actuales modelos de trabajo. ...

.....Así, Víctor Acosta espera que en no mucho tiempo sea posible hacer diagnósticos muy concretos, para evitar situaciones como las que suceden ahora y que algunos niños están en una "especie de territorio de nadie" en, por ejemplo, el Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), porque su retraso está por debajo de lo que se considera un trastorno, pero tampoco están en la "normalidad". ....."



Pues eso, que por fin parece que vamos a avanzar un poco con la ciencia de la mano, y espero que así se puedan entender a los niños como Arnau, que van lentos porque sus neuronas tienen que reorganizarse y el trabajo es lento y duro, y los adultos de su entorno tienen que tener paciencia y transmitirla.

sábado, 16 de junio de 2012

Taekwondo como actividad terapéutica, todo un éxito.


Hace 5 meses que Arnau comenzó una actividad nueva, TaeKwonDo. Esta técnica oriental combina psicomotricidad, coordinación, equilibrio, constancia, y valores humanos necesarios para ser una persona completa, como son el respeto, la tolerancia, la humildad, etc. Aunque todavía estamos empezando Arnau se toma muy en serio las enseñanzas, y nosotros también pues pensamos que debido a su gran fuerza y tamaño tiene que controlar su físico, además de ganar confianza en si mismo conforme avanza. En la primera foto aparece con su primo Inti, ambos superaron el exámen muy bien y obutvieron el grado superior...poco a poco, como hormiguitas el trabajo da sus frutos.

5 months ago Arnau began a new activity, TaeKwonDo. This technique combines oriental motor skills, coordination, balance, constancy, and human values ​​necessary to become a whole person, such as respect, tolerance, humility, etc.. While we are still starting Arnau takes very seriously the teachings, and we therefore also think that because of his great strength and size have to control your physical as well as gain confidence in yourself as you go. In the first photo appears with his cousin Inti, both passed the exam very well and jointly obtained the top grade ... little by little, like ants work is paying off.











Ah! Este es el Sabonin (maestro en coreano) de Arnau, un maestro que se llama Alberto Lee Jo y que para aquellos que digan que le conocen les diré que si, que es también el conocido actor de varias pelis (Tapas, Aida, etc) pero por encima de todo es una excelente persona y campeón de Taekwondo. Aunque el mérito es compartido con el joven que está en la foto de abajo y es Sabon (profesor en coreano ), pues le da clases más habitualmente. Gracias a la escuela de Taekwondo, a la paciencia del Sabonin y el Sabon, a el cariño con que tratan al peque, al gran interés que tienen leyéndo los informes y teniendo en cuenta la Apraxia Oculomotora, Arnau está mejorando mucho y ganando en mil aspectos físicos y emocionales. Verdaderamente esta actividad también es terapéutica para Arnau y se complementa con la equinoterápia de Regina y la natación de Gisela. Arnau llegará lejos, y lo va a demostrar y a agradecer a sus maestros todo lo que hacen por él.

Ah! This is the Sabonin (teacher in Korean) of Arnau, a teacher named Alberto Lee Jo , a knowed actor in Spain but above all a great person and champion of Taekwondo. Although the credit is shared with the young man who is in the picture below and Sabon (teacher in Korean), it gives classes regularly. Thanks to the school of Taekwondo, the patience of Sabonin and Sabon, the affection with which to treat the small, the great interest they have read the reports and taking into account the Oculomotor Apraxia, Arnau is improving greatly and winning in a thousand physical and emotional aspects. Truly this activity is also therapeutic Arnau and is complemented by the horse therapy and swimming, Arnau go far, and it goes to show their teachers and to thank all you do for him.












sábado, 9 de junio de 2012

Equinoterapia en Camins a Cavall (en el centre Hípic Esparraguera), con Regina Ballarín y Arnau.


Tras casi 2 años de terapia, de trabajo, de educación pero también de experimentar algo diferente y de jugar, Arnau consigue llevar las riendas del caballo completamente solito, a pesar de la presencia a su lado de Regina y de Marta. Este ha sido un auténtico reto para un niño que tiene Apraxia Ocular y que no ha ido nunca en bicicleta; pero lejos de sentirse mal Arnau, apoyado por tantas personas maravillosas, ha luchado, ha aprendido, y ha logrado CONTROLAR A UN SER VIVO. Así que vale, no irá en bicicleta, pero ahora si puedo decir que Arnau monta y dirige a Tambor, un caballo que parece sacado de un cuento de hadas (es el caballo que llevaría cualquier príncipe....noble, bonito, fuerte, listo). Espero que todos puedan disfrutar de este video que es el premio a la constancia y al no rendirse jamás.





Mil gracias Regina y todo el equipo que la rodea ( esta vez con Marta , pero hay un montón de gente guay de verdad)

In this video all people could see how my son is riding a horse called Tambor. The team of Camins a Cavall is formed for wonderful people who has worked very hard, and my son Arnau, althought he can't ride a bicycle but he can ride a horse, an animal with self-movement. Arnau is a stronger and smart boy.

lunes, 4 de junio de 2012

Arnau y la escritura.

Mi hijo me acaba de sorprender con una frase. Estábamos con mi marido comentando las decpeciones que nos llevamos últimamente y Arnau ha comenzado a escribir con un boli ( y sin la funda de apoyo). De hecho en casa hemos pensado que iba a hacer unos cuantos dibujos pero la sorpresa ha sido al ver que se trataba de un mensaje en català. El texto dice: "Edna si pots anar a la meva casa?" y en castellano es: " Edna si puedes venir a mi casa?".

Aunque el final de la frase lo pone en la parte superior de la hoja, él solito ha pensado, ha escrito y a preguntado y además me ha dicho que le enviara este mensaje a su amiguita Edna del cole a la que quiere mucho o bien por correo o por internet. Y bueno, quién soy yo para que alguien que no tiene precio pero que vale todo el oro del mundo no pueda llevar a cabo su deseo. Así que voy a poner la imagen del escrito, de mi Arnau, con 6 añitos cumplidos el 7 de abril y con Apraxia Oculomotora que le conllevan unas dificultades motoras importantes pero que con el trabajo de todos (y en casa mi marido y yo no paramos) supera como un campeón que es. 

No sólo lee tanto minúsculas como mayúsculas, también es capaz de escribir improvisando.

Y por él vale la pena todo.


Tae Kwon Do y que terapias realiza ahora Arnau.

Esta es la nueva actividad que realiza Arnau. Lo hace 2 dias a la semana y fue a través de mi sobrino Inti que nos interesamos. Sus padres (Cecilia que ya hablé de ella y Josep) me dijeron que iba muy bien y es cierto. 
El trabajo de psicomotricidad que realizan ayuda a toda la parte de equilibrio y coordinación, por no hablar de la disciplina. Me gusta el interés de Arnau y pronto espero subir un video. 

Arnau seguirá con las siguientes actividades que son deportivas a la par que terapéuticas:

 - Equinoterapia (individual)
 - Terapia en el agua (individual)
  - Tae Kwon Do (en grupo)

Esta actividad también al realiza otra pequeña de Inglaterra y lo hace muy bien, lo digo porque esta jovencita de 7 años también tiene apraxia oculomotora y ha trabajado muy muy duro para conseguir un cinturón amarillo. Va a seguir y tanto ella como Arnau van a dejar a todos con la boca abierta. Y me gustaria pedir que estas actividades fueran tan bien considerardas como las terapias que se ofrecen de manera pública porque hay un esfuerzo por parte de todos que se debe valorar, tanto económico (si, a mi también me cuestan dinero las cosas), como físico, y emocional, pero el fruto se ve reflejado en la vida diaria de Arnau, cada vez mejorando porque además, y que lo sepa todo el mundo, en casa tenemos que seguir practicando lo que podemos (no tenemos caballo pero hay más cosas que hacer) y estudiando y motivando al niño, sólo así se avanza y se puede llegar a alcanzar al resto de compañeros para no quedarse atrás, así que estaría bien ver como se valora este tipo de actividades y por supuesto que no se consideren "terapias alternativas" de manera despectiva, sino "terapias" como cualquier otra. 

domingo, 3 de junio de 2012

El mundo Privado. Fundaciones y Asociaciones.

¿Por qué vamos a lo privado? Muchas personas con problemas médicos que necesitan un control, seguimiento y tratamiento acuden si pueden a entidades privadas. El motivo es que necesitan que el seguimiento sea constante y creciente.

Los problemas surgen cuando chocan los sectores públicos y los privados; como por ejemplo con el  montón de terápias que existen y en las que el sector privado ha avanzado mucho ( tomatis, musicoterapia, terapia con caballos, etc). Pero esto es caro y no todo el mundo lo puede pagar, entonces el sector público da ayudas económicas que no alcanzan y se muestran insuficientes en algunos casos provocando que las familias tengan que salir a la "palestra" para exponer su vida y obtener algo. Si, muchas madres sufren enormemente cuando se enteran que en algún país hay la posibilidad de un tratamiento o un aparato o un estudio para la rara enfermedad de su hijo; estas madres acaban por suplicar la ayuda para una estancia, para una compra, para que se pueda hacer una terapia, lo que sea con tal de poder ayudar a sus hijos. Todas las madres que amamos a nuestros hijos queremos ayudarles y todas pediríamos lo que fuera para que tuvieran lo que necesitan tanto en salud como en educación pero que en el ámbito público es muy escaso en todos los aspectos. Y es que a veces encontramos a gente que por el camino intenta truncar tus esperanzas y suelta comentarios de intolerantes; yo he tenido que escuchar que me echaran en cara que Arnau se puso enfermo en una excursión y le tuvieron que pagar el servicio de monitor especial igualmente, como si yo no pagara las salidas (y todo lo que nos piden a pesar de acudir al sector público) y como si mis impuestos no formaran parte de las ayudas que da el estado a las instituciones, porque este dinero es de todos y Arnau no se pone enfermo para fastidiar a nadie. Y lo tengo muy claro, si mi hijo se vuelve a poner a 39º de fiebre no le llevaré a ninguna parte, si le molesta a alguien pues que me lo diga y lo hablamos donde proceda, aunque con esta gente ya está demostrado que no vale la pena discutir y más sin son capaces de anteponer el dinero que es de todos los ciudadanos a la salud de un niño. En fin, que no hay que darle más vueltas y lo que hay que pensar es que vamos sorteando obstáculos cada año que pasa.

Entonces aparecen las asociaciones, las fundaciones, las agrupaciones, etc. ( ojo porque esto conlleva temas administrativos de los que no tengo ni idea de momento ). Estos grupos son fruto o bien de unas personas que se unen para poder obtener ayudas y ofrecer apoyo moral, algunas veces material y/o económico. El otro día mirando la tele (si, la miro y no me da vergüenza decirlo, lo hago porque son un medio de información y a partir de ahí ya encuentro mis propias conclusiones) vi a Bertín Osborne, un señor que ha sido presentador y cantante y por lo visto se casó 2 veces. Con su segunda esposa también ha tenido hijos ; el primero de los hijos con su segunda mujer tuvo un grave problema médico de lesión cerecbral con muy malas expectativas por parte de los servicios médicos, pero no se rindieron, nunca dejaron de creer en su hijo así que se interesaron por el método Doman y al final han creado una Fundación de la que dejo el link.



Hace tiempo hice una entrada sobre el libro de Glenn Doman y ya dije que ese método es fácil, además me encanta el apoyo a las madres de Doman, lo que no me gusta es que es caro acudir a USA y no todo el mundo se lo puede permitir, pero Bertín Osborne y su fundación quieren acercar esta opción a los padres de España y a mi me parece algo maravilloso, así que animo a todo el mundo a pasarse por la página, a buscar los videos de antena 3 en los que él habla, sin tapujos y diciendo las cosas claras. Por ejemplo considera que la terapia debe de ocupar varias horas al día, y no puedo estar más de acuerdo. Lo que no es posible es que realizar una terapia de 40 minutos semanales sea considerado suficiente, pero de momento las entidades públicas (por el motivo que sea ) no tienen una oferta de horas tan amplia ( mi opnión es que deberian dejar de gastar en otras cosas que no aportan nada y ayudar más a las personas que lo necesitan). Bertín dice que los médicos le dijeron que no podían hacer nada por su hijo y él se nego a creerlo, ahora Quique es un campeón y un luchador porque eso es lo que le transmiten sus padres, y si, se podían haber creído que el niño ni iba a avanzar pero no lo hicieron, tomaron el camino más difícil pero el más bello, que es el de ver los avances, como disfrutar de un paisaje pleno, lleno de valles, playas tranquilas y montañas rocosas, todo ello nos trae la visión del mundo verdadero..

De verdad que hay un esfuerzo en general pero lo que no puede ser es que por ejemplo, en el caso de Arnau, en un informe  de terápia se diga: "...Arnau a veces coge la pelota y otras veces no pero disfruta...". No dudo que disfrute, y ya sé que a veces agarra la pelota y a veces no, igual que sé que no mira al objeto en movimiento muchas veces por la APRAXIA OCULOMOTORA, pero esta terapéuta  debería explicar detalladamente que el juego se da durante un tiempo determinado (que no ocupa 45 minutos semanales la semana que se hacía la terpaia,  ni mucho menos; y a los que hay que descontar el tiempo de cambiarse) y que es en un entorno que el niño conoce, y a solas con ella, una persona adulta a la que el niño le tiene confianza. Con eso no se puede valorar la reacción que el niño puede tener en un grupo y lo siento pero es así, lo que pasa es que cuesta mucho reconocer los errores en este país pero es así, necesitamos más horas y más opciones, por ejemplo el trabajo en grupo. Lo peor es que las instituciones públicas se agarran a este tipo de informes sin tener en cuenta el daño que le pueden provocar a un niño pequeño. Hay que pedir un cambio ya.

Por otro lado, descubrí en el mismo programa la web de una chica...de casi 40 que en su día, siendo un bebé fue diagnosticada de parálisis cerebral. Y sus padres, lucharon y se negaron a que la pequeña se quedara en silla de ruedas. ahora esta chica es una novelista fantástica y vive su vida como quiere.(o como puede por la crisis pero no como nació)

Os dejo el link:


Cuando busco y busco y encuentro todos estos sitios privados que imparten esperanza e ilusión, que dan apoyo y que informan pienso que quizás un día el sector público podrá ofrecer servicios más amplios.Y ya sé que a veces hay que quien ha acudido a una asociación y ha salido muy descontento, pero son la puerta abierta a muchos caminos, ojalá la Apraxia Ocular tuviera una asociación, y no, no tengo suficiente dinero para crearla, así que de momento tiramos de blogs y facebook. Los cambios deben de ser ya, y sobre todo en las personas de los sectores públicos que tienen en sus manos parte de la infancia.

Por cierto, unas fotos de Arnau en su nueva actividad, el Taekwondo.







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