He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

miércoles, 15 de febrero de 2017

RARE COMMONS Y LA APRAXIA OCULOMOTORA

De nuevo os hablamos de Rare Commons, una entidad que ha sido creada desde el Hospital Sant Joan de Dèu, que hace referencia a las enfermedades raras. En Rare Commons podéis encontrar a personas que están en contacto con diferente patologías minoritarias, y además algunas de estas patologías, gracias al incansable trabajo médico y social, pueden desarrollar estudios sobre las mismas.

Nuestra asociación ha tenido la gran suerte de tener el apoyo del neurólogo pediátrico Dr. Federico Ramos, quien nos apoya e inspira, y a quien le agradecemos sus ánimos, su tiempo y sus palabras. Y ha sido gracias a él que Rare Commons ha enviado este mensaje al mundo, llamando a quienes conozcan o padezcan apraxia oculomotora para poder crear un grupo en la red social de Rare Commons.





Por eso nosotros ayudamos a difundir el mensaje, a deciros que la apraxia oculomotora es una patología distinta y que ahora, con el apoyo de Rare Commons podemos estar todos juntos. Desde nuestra asociación os animos a contactar con ellos, a formar parte de ellos, de ellos y de todos nosotros. Y les damos las gracias infinitas por contar que la Apraxia Oculomotora existe.

Este es el enlace de: RARE COMMONS 

Y también os dejo el enlace de : HOSPITAL SANT JOAN DE DÈU




domingo, 12 de febrero de 2017

CUENTOS RAROS: LOS PARAGUAS

Cada semana un cuento raro.

Los paraguas


Había una vez un niño que tenía un paraguas amarillo. Lo llevaba sobre su cabeza, sujetado del revés, tanto si llovía como si no.

Ese paraguas brillaba cuando los rayos del sol iluminaban su tela amarilla.

Un día alguien dijo:

-          No, el paraguas sólo se debe utilizar cuando llueve.

Y otra persona añadió:

-          No, el paraguas jamás puede sujetarse al revés.

A pesar de las palabras que escuchaba, el niño no estaba triste pues el brillo de su paraguas nunca se apagaba.

Un día, vino una persona y tomó al niño de la mano mientras recogía el paraguas con la otra, los llevó hasta una casa grande, con jardín, árboles, columpios y una fuente. Ahí dejó al niño y le devolvió el paraguas muy bien cerrado.

-          Ya puedes usar el paraguas como te plazca, aquí no te ve nadie.

Cuando el niño miró a su alrededor vio a otros niños en el jardín, y algunos sujetaban un paraguas.  Unos lo tenían dobladito y se imaginaban que era un instrumento musical y soplaban y soplaban notas de armonía inventadas en su garganta; otros tenían un paraguas largo y robusto que apoyaban en el suelo a modo de bastón, para parecerse a los ancianitos de la residencia de al lado; algunos lo abrían y lo giraban a su alrededor mientras cerraban los ojos, a saber qué imaginaban ; y los demás se habían cansado de los paraguas, por eso los colocaron uno sobre otro hasta que construyeron una inmensa colina de colores, texturas, tamaños y brillos.

Aquel niño observó la montaña de paraguas abandonados y asustado apretó el suyo, todavía cerrado, contra su pecho. 

Una persona se le acercó y le dijo:

-          No puedes salir a la calle como los demás. El paraguas debe usarse cuando llueve, y debe sujetarse por el mango. No lo pongas al revés porque se llenará de agua. Hasta que no aprendas a llevar el paraguas como es debido no podrás volver a tu casa.

Las lágrimas brillaron en los ojos del niño, pero antes de permitir que resbalaran por sus mejillas, abrió de nuevo su paraguas amarillo y como siempre, lo sujetó al revés. El paraguas brilló de nuevo mientras recogía agua cuando llovía y así regar las plantas en los días más calurosos; cuando el viento soplaba fuerte lo colocaba frente a él y así paraba las ráfagas de aire; si el camino estaba lleno de piedras aprovechaba el mango curvado para apartarlas del camino, y al bailar lo cerraba y lo movía al ritmo de la música, de aquella música que soplaban otros niños sobre sus paraguas dobladitos.

Pasaron los días, las semanas y los meses. Tal y como querían las personas, el niño sujetaba el paraguas sobre su cabeza cuando llovía y no se mojaba, pero cuando hacía sol siguió llevando el paraguas amarillo al revés. 
Y un día, una persona que miraba al niño con el paraguas amarillo, por fin dijo en voz muy alta y clara:


-          Sólo los verdaderos artistas llevan paraguas cuando no llueve.

lunes, 6 de febrero de 2017

APP PARA LAS ENFERMEDADES RARAS


Estas son algunas de las aplicaciones sanitarias sobre enfermedades raras. El manejo de las mismas, conocidas como apps es muy fácil, por eso recomendamos familiarizarse con ellas, sobre todo cuando hemos de desplazarnos.


Desde nuestra asociación recomendamos estas dos, pero esperamos que más adelante se unan algunas más, y quizás la nuestra propia.

ORPHANET APPEl portal Orphanet ORPHANET tiene un extenso listados de patologías, asociaciones y otros items relacionados con las enfermedades raras. Lo puedes tener el móvil desde Google Store. Es una aplicación en francés, sin embargo es muy fácil de usar y recomendamos su utilización.

MYLEAF APPEsta aplicación la encontramos gracias a varios usuarios y nos pareció también interesante pues puedes tener tus datos méidcos ordenados y conocer tu evolución, lo que convierte esta app en una guía para tus expertos sanitarios. Es una aplicación en español y ha sido desarrollada por SOMBRADOBLEy la web RARAS PERO NO INVISIBLES

Hay  muchas más, y estamos buscando y probando su efectividad, pero recuerda, que una aplicación es un método para tener información, y que siempre será el médico quien debe tratarte.

También te recomendamos que te pases por la web FFPACIENTE y consultes las aplicaciones que ellos como expertos te recomiendan.

Si quieres poner un enlace de tu aplicación, no dudes en contactarnos.

domingo, 5 de febrero de 2017

CUENTOS RAROS: LOS CAMINOS DEL MUNDO

CUENTOS RAROS: LOS CAMINOS DEL MUNDO

LOS CAMINOS DEL MUNDO.

Hay en el mundo muchos caminos y todos llevan a alguna parte, pues hasta la punta más vertiginosa de un precipicio es un lugar al que llegar. Pero no todos los caminos son iguales; unos nacen en tierras frías, otros en tierras cálidas, y algunos en tierras templadas. 

Esta historia trata sobre dos de esos caminos. Ambos nacieron en un valle, cerca de un rio y  todavía más cerca de unas piedras. Uno de los caminos comenzó muy recto, estrecho y sin apenas piedras, a medida que iba creciendo también iba ampliándose. Al principio ese sendero apenas tenía curvas, hasta que llegó a toparse con una inmensa montaña. El otro camino nació cubierto de pequeñas rocas, hierbas, e incluso la tierra que lo recubría se levantaba formando una nube espesa y marrón, y aún muy a pesar del polvo que le cubría, el pequeño camino también avanzó,  hasta que al igual que su compañero, se topó con la misma montaña. 

Frente a la colosal colina se encontraron ambos caminos para tomar finalmente diferentes direcciones; uno se desplazó por el lado dónde el sol brillaba y se iniciaba una suave pendiente, flanqueado por árboles que le ofrecían el frescor de la sombra ante el calor del sol y por  el río de agua fresca que susurraba un agradable murmullo; mientras que el camino al que nunca dejó de acompañarle la nube de tierra empezó a  subir por la ladera más escarpada de la montaña, y entre rocas puntiagudas comenzó un tortuoso sendero; pero de vez en cuando las piedras disminuían  y el polvo se difuminaba por el viento hacia los lados, permitiendo admirar la belleza de un paisaje singular, pues era aquel complicado camino el que  descubriría las vistas más hermosas desde las alturas más escarpadas. 

Unas flores amarillas, blancas y violetas acompañaron al camino que circulaba cerca del rio, su aroma era suave y delicado, para nada molesto, pero pronto se diluía en el aire; en cambio, el camino que escalaba las cimas no tenía flor alguna que le acompañara, aunque de vez en cuando algunas plantas solitarias repletas de hojas verdes se acercaban a él y empujadas por el aire rozaban su tierra, impregnando de intensos aromas cada una de las curvas que aquel camino tomaba; y así de perfumado se aproximaba el tortuoso camino a su destino.


El final del viaje llegó para el primer camino y fue en otro valle distinto al que le vio nacer; su andadura había sido tranquila, sin sobresaltos; con el tiempo su aspecto había cambiado y al crecer ya tenía  una anchura considerable y los contornos bien marcados. Era un camino preparado para unirse a otros senderos. El segundo camino también llegó a ese mismo valle, pero su tamaño había cambiado de una forma muy diferente durante todo el trayecto; a veces se volvía ancho, otras muy estrecho; si un día le acompañaba el sol, al día siguiente le sorprendía una gran tormenta, e incluso los rayos habían caído sobre él; pero nada le impidió llegar hasta su meta, y también , al igual que el camino más plácido, estaba listo para unirse a otros senderos; pues aunque  a veces pueda parecer difícil, todos los caminos llegan a alguna parte.










nota: todos los textos publicados bajo la etiqueta cuentos raros y hashtags, así como relaciones diversas, pertenecen a la Associació d'Apràxia Ocular registrada legalmente y a a Diari d'una Apraxia Ocular. No se permite la copia sin nombrar la pertenencia ni el lucro, así como tampoco la difusión.

sábado, 28 de enero de 2017

COSAS QUE PASAN Y LA FUERZA DE ARNAU.

DE BOICOT, SABOTAJES Y OTRAS SUGERENCIAS.

Hace días, en la escuela, se ofreció a los alumnos que quisieran la posibilidad de mostrar algún deporte que practicaran durante la clase de educación física.

Arnau  practica el taekwondo desde los cinco años, y lo hace de la mano de un maestro internacional, un profesional maravilloso con un gran equipo que le ha enseñado el deporte y muchos valores.

Bien, pues resulta que para hacer la clase se necesitaba como mínimo a un compañero más, así que Arnau pidió ayuda y después de un rato otro niño se apuntó (aunque no era practicante del deporte actualmente, parece que había dado algún curso mucho tiempo atrás, además y como podéis imaginar el resto de colegas de clase  no se "lanzaron en masa" para acompañarle en la clase).

Pues llegó el día tras varias semanas de espera, y Arnau  preparó en ese tiempo muy bien el trabajo que mostraría en clase; pero a pesar de todo, y aquí viene lo triste, resultó que varios alumnos le sugirieron que no realizara la clase de taekwondo, le dijeron que otros se burlarían de él, que no lo había preparado bien, que sería aburrido, incluso alguna pretendía portarse mal.

Pero Arnau dió la clase, convenció al otro niño para que le echara un mano, y pasó de las sugerencias disuasorias y pretendidos sabotajes. Arnau venció su vergüenza y llevó un trabajo preparado que compartió generosamente con el otro niño, y sí, Arnau merece ser muy bien considerado por muchos motivos, por ser buena persona, por ser constante, disciplinado y un gran deportista. Y sobre todo por enseñar al mundo que a pesar de los embates, las olas solo son líquido y él es sólido y fuerte.

lunes, 12 de diciembre de 2016

UN NUEVO PROYECTO: FORMAMOS PARTE DE ANASBABI Y LA ALIANZA NACIONAL DE CILIOPATÍAS.

Os informamos que ya formamos parte de la Alianza Nacional de Ciliopatías, un movimiento que la Asociación Anasbabi Ciliopatías ha inspirado y al que ha dado forma, ofreciendo a las organizaciones que representamos patologías relacionadas, la posibilidad de unirnos con la esperanza de difundir el conocimiento de las ciliopatías.


Tengo la suerte de ser la representante a nivel de Catalunya y desde nuestra asociación deseamos poder colaborar en todo lo posible y participar activamente en un proyecto con una meta clara, ayudar a los pacientes que tienen enfermedades raras relacionadas con las ciliopatías.


We are pleased to let you know we are now part of the National Alliance of Ciliopathies, a movement inspired and built by the Ciliopathies Anasbabi Association, which offers to other pathology-related organisations a shared hope of disseminating the knowledge about ciliopathies.


I am happy to represent the Alliance in Catalonia, and we expect our association will contribute as much as possible and take an active role in achieving the project's main goal; to help patients who suffer rare diseases of the ciliopathic spectrum.





Traducción inglés: Ariadna Cañameras Vall

viernes, 28 de octubre de 2016

NUNCA VA CONTIGO HASTA QUE TE PASA. NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Nunca va contigo hasta que te pasa. Y a mí me pasó, y entonces si que fue conmigo y fui consciente de que había un mundo más allá de lo normal, o quizá es mejor decir de lo cotidiano, del niño o niña que hace lo que esperas que haga y del joven que imaginas que será antes de convertirse en la persona adulta que imaginaste.
Mis sueños comenzaron a despertarme, a convertir mis noches en auténticas batallas para volver a dormir y recuperar esa nube borrosa que me daba lo que yo quería ver pero que durante las horas de vigilia me mostraba una realidad diferente. 

Por eso me conformé con estudiar y formarme, después de llorar mucho y tener la certeza de que el camino por el que andaba era distinto al que pensé años atrás. Creí y creo en la física cuántica, en el gato que está vivo y muerto a la vez, porque así sé que la apraxia, el joubert, la hipotonia y todo lo demás existen y no existen en mi hijo, a la vez, por increíble que parezca, de esta manera yo soy capaz de entenderlo y de ayudarle, y de esta manera las madres con niños más especiales que los demás (todos y todas lo son) nos enfrentamos a nuestros sueños y moldeamos nuestras pesadillas. La mayoría de las veces con pocas personas a nuestro alrededor, pero suficientes para hacernos sentir fuertes.

Vale la pena soñar pesadillas si cuando despierto él está feliz.

NEVER GOES WITH YOU UNTIL IT HAPPENS TO YOU

Never goes to you until it happens to you. And this was happen to me, and then, it goes with me and I was aware about the world beyond the normality, o maybe is better says the daily life, about the children doing that you expect, or the young people  that you can imagine that will be before becoming the adult that you could imagine.

My dreams start to awake me, and they perform my nights in true battles waiting for sleep and regain that fog cloud that gave me what I wanted to see but during waking hours showed me a different reality.

That is the reason I start to study and learn, after cry and cry, and I can be sure that the path I'm walking was different that the path I imagined years before. I believed and believe on quantum physics, on a cat alive and dead at the same time, because I know that apraxia, Joubert, hypotonia and everything else exist and no exist at the same time because in this way I’m able to understand and help my son, and in this way all of special needs children’s mothers struggle with the dreams and mold the nightmares. Most of the time we are with few people but they are enough to make us feel strons.


Dream the nightmare worth it if, when you awake, he is happy.

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