He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.
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miércoles, 15 de marzo de 2017

CUENTOS RAROS: ¿DE DÓNDE VIENEN LOS BEBÉS RAROS?

Cada semana un cuento raro

¿DE DÓNDE VIENEN LOS BEBÉS RAROS?



En el mundo existen la tierra y el mar, y luego están los sitios, algunos parecidos y otros diferentes, pero todos son conocidos, así que cuando alguien viene o va, en cualquier parte le reconocerán.

Un día, María y Juan quisieron tener un hijo, y su pequeño llegó desde un lugar muy lejano, y tan lejano era que nadie en el mundo entero sabía de su existencia. El bebé, a quien llamaron Tobías,  era muy distinto a los otros bebés, y María y Juan tenían dificultades para descubrir su procedencia.

Así sabremos que le gusta – decía María
Y podremos conocer porque no se parece a nadie – añadía Juan

Buscaron a otras personas con bebes de lugares raros y también hablaron con sabios que sabían.
Pero nadie lograba encontrar el sitio del que había venido Tobías.

     - No nos rendiremos – afirmaba María con determinación.
       -   Por supuesto – confirmaba Juan – Buscaremos más sabios.


Y así lo hicieron, hasta que por fin encontraron el sitio lejano y desconocido del que había llegado Tobías, y pudieron conocer que le gustaba, y como debían hablarle, y como tenían que jugar con él. Tobías era el bebé más feliz del mundo.

nota: todos los textos publicados bajo la etiqueta cuentos raros y hashtags, así como relaciones diversas, pertenecen a la Associació d'Apràxia Ocular registrada legalmente y a a Diari d'una Apraxia Ocular. No se permite la copia sin nombrar la pertenencia ni el lucro, así como tampoco la difusión.

domingo, 21 de febrero de 2016

10 COSAS QUE TE PASARAN ((DEJA QUE TE PASEN) SI TU HIJO TIENE UNA ENFERMEDAD RARA

Aunque parezca un título paradójico, lo cierto es que ver el lado bueno de lo que sucede en la vida nos hará caminar hacia adelante con paso firme y con esperanza. Por eso, y por imposible que parezca, he descubierto que por tener un hijo con una enfermedad rara me pasan cosas buenas, lo que no quiere decir que si mi hijo hubiera estado sano no me pasaran otras cosas también igual de buenas, pero como no es el caso y la realidad es que esta asociación y este blog formarán parte de mi existencia para siempre, pienso que lo mejor es encontrarle el lado positivo a todo lo que pueda, o al menos intentarlo.



1      1- Mejorar el inglés y otros idiomas (la mayoría de textos están en inglés, y conocerás a gente de otros lugares del planeta)

2     2- Conocer, hacer amigos y querer (y si, a ti también te conocerán y te amarán)

3     3- Aprenderás a seleccionar a tus compañías ( tendrás mucho en común con ciertas personas y con ellas compartirás momentos, aunque sea en la distancia, que te harán sentir bien acompañada/o)

4     4-Sólo las personas que te han impresionado pueden decepcionarte, así que cuando te rompan el alma busca que fue aquello que alguna vez dijeron y que tanto te gustó.

5     5-Leerás libros, artículos e informes que nunca te habrían llamado la atención.

6     6-Estudiarás sobre algo que ni hubieras imaginado entender, y además lograrás comprenderlo.

7     7-Convierte a la paciencia y a la espera en tus aliadas, aunque se sienten a tu lado con sonrisa burlona.

8     8-En diplomacia no te gana ni el mejor embajador (aunque tengas unas ganas locas de decir verdades)

9     9-Podrás hablar sobre leyes, medicina, teraprias, deportes, autoayuda, finanzas, política, cotilleos; no habrá tema en el que no puedas decir algo…!Ah! Y sobre todo te convertirás en una gran experta en redes sociales

1     10-Cada mirada de tu hijo o hija te darán más energía que mil cafés y te sentirás capaz de todo.

j       

(imagen de Pinterest)






jueves, 18 de febrero de 2016

ARNAU Y SU SOLEDAD

Hace tiempo que no cuento como sigue Arnau a nivel social...no me gusta la palabra social en este contexto, tampoco me gusta la palabra normal, ni decir zona de confort (que para mí es el sofá), ni la tolerancia intolerante ni muchos de los sufijos en -ista (no todos claro), ni la agresión como método de defensa y que últimamente está muy de moda, y no creo que deba "gestionar" a mi hijo, es un ser humano, no una empresa (que nadie se lo tome a mal que ya sé que por ahí hay web muy conocidas a este respecto). Pero este es mi blog y aquí me expreso.

Igual que voy a expresar lo que Arnau pasa, su posible frustración (y la mía) al sentirse fuera de los grupos de compañeros y  al no comprender porque hay tanta intolerancia a nivel educativo; porque si las maestras no entienden que lo que tiene Arnau es neurológico y que no se cura por arte de magia ni hay medicación alguna, los niños que están en la clase tampoco lo van a entender. Pero cómo lo van a entender las maestras si en los estamentos superiores en los que se gestionan (aquí si gestionan) los expedientes de los niños con necesidades especiales contiúan pensando que la apraxia oculomotora sólo es un mal movimiento ocular (a pesar de las informaciones que encuentro y pongo en el blog y en la asociación, en las que se explica que cuando se tiene apraxia ocular se tiene también otras afectaciones) .

¿Quién sufre entonces las consecuencias? Arnau, que se encuentra sin amigos. Pocos son los que juegan con él, ya que deben adaptar el juego a la velocidad de Arnau y al final se aburren, otros lo ven camino de la escuela y pasan por su lado musitando un breve "hola" y los hay que hacen como si no existiera.

Y no, a mí no me molesta para nada que le digan a un niño que juegue con Arnau, y que crean que hace bien jugando, porque lo hace, y yo estoy orgullosa de que Arnau cuando él es quien se acerca a niños que como su amigo Alex, tienen autismo, y le explico lo que le pasa y que es bueno acercarse y jugar y mucho más (no pienso dar más explicaciones). Quizás, si las familias de los compañeros y compañeras (son muchas las que se burlan de él) hablaran y explicaran y motivaran, quizás se crearía un vínculo con el tiempo que entonces SI sería real y Arnau dejaría de encontrarse tan solito.

jueves, 17 de diciembre de 2015

Cinco pautas para familias con niños especiales.

1-Una evidencia científica lo es hasta que deja de serlo. Todo puede cambiar.

2-El saber si ocupa lugar, y tiempo, así que ponte las pilas y comienza a aprender sobre lo que quieres conocer.

3-Puedes estudiar, cuándo, dónde y lo qué quieras, y nadie puede decirte que no.

4-Por amor tú puedes cometer actos positivos que sólo traigan alegría aunque al principio puedan parecer locuras

5-Imposible no existe.


lunes, 30 de noviembre de 2015

ARNAU TIENE APRAXIA OCULOMOTORA, ¿LO ENTIENDES?

Hay días que comienzan bien, pero con el paso de las horas se van desmoronando. Hoy es un día de esos. Y la culpa la tiene la educación y el entorno social

Me hago mil preguntas acerca del sistema educativo, leo que hay que evaluar a los maestros y profesores (algo con lo que estoy absolutamente de acuerdo y que espero que se haga con efectos retroactivos), que hay mejorar la calidad, pero todo se resume en quien le da clases a nuestro hijo y en el entorno social. 

Por si había alguna duda, hablo de Arnau, mi hijo, y motivo de ser.

Durante estos años, los que habéis seguido más o menos el blog y las redes sociales sabéis que he tenido mis alegrías y mis descontentos en todos los ámbitos. He encontrado personas horribles, otras pasables y muchas maravillosas. Pero cuando tienes que escuchar a alguien, que no le conoce de nada, y que se permite el lujo de recriminarle su lentitud, su hipotonia, su apraxia, entonces ya no puedes más y estallas. 

No quería estallar, ni que Arnau me viera, pero me ha visto llorar; hubiera dicho que ha sido por una sola cosa, pero no es cierto, es una acumulación. Entran y entran y entran tantas frases que por un lado tienen que salir porque ya no te caben en ninguna parte del cuerpo. 

Es curioso, porque esta mañana he leído un tuit que decía algo así como de que primero te tienes que arreglar tú para que lo demás se arregle, Me ha hecho pensar...cómo puede ser que el dolor que te causan los demás lo tenga que arreglar en mí. 

Yo pienso que cuando te duele es porque te importa,porque lo que te da igual te molesta pero luego se te pasa, y que cuando haces lo que debes a veces sufres más que haciendo lo que sientes, pero cuando tu hijo tiene una enfermedad y ves que es consciente de ello te preocupas, intentas por todos los medios mitigar, y si no hay cura, como es el caso de la apraxia ocular, luchas con él para salir adelante, hasta que de repente alguien se planta en sus narices y lo hecha todo a perder, social y educativamente. 

Arnau me cuenta y yo le escucho, luego asimilo (o asumo mejor dicho), trato de buscar sentido a las palabras, le explico, y le doy ánimos, y acabo llorando y el final es que él, con nueve años me acaba consolando y me dice que "todo saldrá bien" que irá para adelante y estudiará y mejorará...todo porque alguien se cree que está por encima del bien y del mal. Hay que ir con mucho cuidado con lo que se le dice a un niño, y no sólo los padres, también las maestras, los compañeros, y aquellas y aquellos que están a su alrededor. Arnau no es un mimado, tiene apraxia ocular, entiéndelo de una vez.

Pero yo lo sé, mi hijo si mejorará y llegará donde quiera.




sábado, 24 de octubre de 2015

Apraxia Oculomotora alrededor del mundo gracias a Stephen McQuoney. Oculomotor Apraxia around the world thanks to Stephen McQuoney.

Esta mañana, Stephen McQuoney, el creador del grupo en Facebook de Ocular Motor Apraxia y amigo mío, ha tenido la magnífica idea de crear un geolocalizador para reflejar a escala mundial los lugares donde hay personas que tienen apraxia ocular. El geolocalizador está en google y  será muy accesible para aquellos que soliciten entrar en el GRUPO de facebook OCULAR MOTOR APRAXIA (OMA).(es un grupo cerrado y hay que pedir entrada). Podéis encontrar el grupo en la página facebook de Stephen. 

Con este mapa, se pretende acercar más a quienes tienen familiares que padecen apraxia ocular, o quizás a quienes la padecen, principalmente porque la sensación de tener una enfermedad rara provoca una gran soledad y sin embargo ahora todos están más cerca de lo que creen. 

Por supuesto puede ser muy útil para médicos y profesionales de las terápias. Si conocéis a alguien a quien le pueda interesar no dudéis en contactar a través del facebook.  

Sólo tengo que añadir que agradezco a Stephen su ejemplo, su lucha y su amistad 

Ánimo a que aquellos que todavía no le conocen y tienen familares con apraxia ocular o la padecen lo hagan.

Y si sabes de alguien que tenga apraxia ocular, por favor, comparte!
                                
De momento esta es la imagen!! Y en un solo día.


                                                    *********

This morning, Stephen McQuoney, the creator of the Facebook group of oculomotor apraxia and my friend had the great idea of ​​creating a GeoLocator worldwide to reflect places where there are people who have ocular apraxia. The GeoLocator is on google and it will be accessible to those seeking entry to the GRUPO de facebook OCULAR MOTOR APRAXIA (OMA). (It is a closed group and you must ask for enter). You can find the group on the facebook page of Stephen.

With this map, it aims to bring more close those people who have family who suffer from ocular apraxia, or perhaps themselves, mainly because the feeling of having a rare disease causes a great loneliness but with this map, now, we're closer than you think.

Of course it can be very useful for doctors and therapists. If you know someone who may be interested do not hesitate to contact via facebook.

Only I have to add that I thank Stephen his example, his struggle and friendship

And if you know of someone with ocular apraxia, please share!


viernes, 23 de octubre de 2015

Conversaciones en el patio entre dos alumnos iguales! Paula y Arnau.

Arnau me contó ayer que estuvo hablando con Paula. Paula tiene autismo y acude al mismo cole, ella es un año menor, pero a veces coinciden durante el recreo. 

Arnau me explicó lo siguiente:
 - He estado hablando con Paula de muchas cosas.

Le pregunté, claro, de qué, y me dijo:
- Pues de todo, De cuando se fue Conchita,, de la nueva profesora, de dónde se fue Bárbara y de otras cosas.

Vaya, pues va a ser que una niña que tiene autismo y un niño que no tiene autismo pueden dialogar perfectamente...¿dónde está el problema con el autismo? Yo no veo nada, es cuestión de explciar, de querer saber más, de mirar más allá, de preguntar y sobre todo de saber escuchar, porque escuchando es cuando fluye la respuesta, y de ahí nace la conversación.

Mami de Paula, que te queremos mucho!!!

miércoles, 7 de octubre de 2015

Exponer a Arnau, ¿Por qué?.

Hace dias leí en el blog de una querida amiga, sobre el hecho de que exponemos a nuestros hijos cuando hacemos estos blogs dedicados a cualqier diferencia que haga de nuestros pequeños seres especiales. Creo que mi amiga tiene razón, y que no exponemos, sino que damos a conocer algo que le PUEDE PASAR A CUALQUIERA, aunque piense muchas veces que jamás le pasará.

Y por si alguien no lo comprende, voy a explicar lo que me ha sucedido durante la tarde de hoy.

14h00 - Alguien se ha tomado mal que mi hijo no haya respondido a su saludo. 

Respuesta: Arnau no te saludará jamás si no te pones en su campo de visión y aún escuchar tu voz, si realiza una tarea se concentra mucho y como va más lento cuando se dirija a tí , tú ya te habrás ido de su entorno.

17h00 - Los niños se diferencian en los que saben hacer las cosas muy bien y pueden dar más de si y los que no son tan buenos haciendo cosas y no se les puede pedir más.

Respuesta: Arnau puede y de hecho da más de si que nadie, es más, estoy preparando un video leyendo poemas que es increíble. Arnau tiene hipotonia, su ritmo es lento, pero no  lo olvides, LLEGAR LLEGA A TODAS PARTES.

19h30 - Situación: cola del super. Pregunta afirmación que me han hecho: Tu hijo va a un cole especial ¿verdad?

Respuesta: NO, NO Y NO. Arnau tiene apraxia ocular y todo lo que conlleva, o sea, una lentitud motora brutal, pero puede seguir las clases como cualquiera porque su nivel de comprensión, integración y todo lo que se le exija es perfecto, incluso mayor que el de algunos neurotípicos, entonces ¿por qué presupones que va a un colegio especial?.

Bueno, pues con todo esto os podéis imaginar que al llegar a casa me he puesto a llorar como una magdalena...porque yo me rompo, aunque esté gorda y sea muy alta y todos piensen que soy fuerte porque sonrío cuando quiero llorar y gritar basta ya de suponer que Arnau es esto o aquello. Soy su madre y todo lo que se dice de él me hace felix, me deja fría y a veces, como hoy me duele y mucho.. 

Y algunos pensarán que de que me quejo, pues tengo derecho ¿no?, Hay muchos que arman un lío por cosas que a mi me pueden parecer absurdas y sin embargo he de respetar pataletas ajenas  ya que en teoría sus vidas son normales, perfectas quizás.........o sólo lo parecen.

Por eso expongo, por eso digo que Arnau tiene apraxia, para que nadie vuelva a decir cosas de Arnau sin conocerle.


martes, 21 de julio de 2015

Nuevo sindrome relacionado con la apraxia ocular, sindrome Poretti-Boltshauser . New related syndrome with ocularmotorapraxia, Poretti-Boltshauser.

Hace un tiempo, la Universidad de Washington y sus investigadores, nos informaron sobre el descubrimiento de un síndrome que el año 2014 recibió el nombre de Poretti-Boltshauser. Es costumbre poner el nombre de los descubridores y principales investigadores a las patologías que hacen se definen por primera vez. En este caso, el síndrome Poretti-Boltshauser lleva varios signos y síntomas relacionados:

-apraxia oculomotora
-miopía
-retraso  motor
-retraso del habla
-atrofía retinal (aunque en algunos casos no es progresiva)
-resonancias magnéticas que pueden hipoplasia del vermis, displasia cerebelosa y quizás en algunos casos quistes, 

Pero estos pueden no darse en todos los pacientes, y si pueden verse otros con por ejemplo Asperger. ¿Qué significa? Pues que hay una base genética con afectación neurológica en todos los casos, si bien tal y como nos indican desde la Universidad de Washington en Seattle, debemos diferenciar este síndrome del síndrome de Joubert, ya que podriamos decir (y esto ya forma parte de mis palabras tras leer los textos médicos y científicos) que el síndrome de Poretti-Boltshauser no parece ser tener tantas afectaciones como hay algunos casos de síndrome de Joubert.

Voy a destacar el impecable trabajo que realizan en la ciudad de Seattle el fantástico equipo de científicos y que han hallado el gen LAMA1, que está relacionado con las laminopatías y las glicoproteinas, pero recordad que siempre hay que hablar con los médicos, en este caso seguramente neurólogos para saber el grado de afectación en el caso del diagnóstico positivo y con todos los profesionales a los que nos deriven. 

La investigación de estas patologías avanza.desde hace un tiempo a pasos importantes.



Some days ago, the Unversity of Washington and the team of scientifics, providing us about a new discover on 2014, a syndrome named Poretti-Boltshauer. This syndrome has some characteristics signs:

- ocularmotor apraxia
- myopia
-retinal atrophy
-language delay
-motor delay
-cyst on brain
-dysplasia and hippoplasya of vermis.



But all these signs couldn't not are in some patients, or other could be in, as Asperger or others. So remember that  you must contact your doctor especialist on neurology to obtain information about this syndrome I read some medical abstracts about this and is not as Joubert Syndrome. Please, I repeat the importance to contact your neurological medical doctor.


I would show how is important the research and all studies that the wonderful team of scientifics of University of Washington are doing as they found a gen LAMA1 related with this syndrome. Thanks a lot to this magnific team for his work.

The advance of the investigation are more important every day.

Please dont' forget that this is a blog and not a medical book, and my work, for the moment is orientative.


A continuación dejo los links más importantes de los que he obtenido la información médica, y como siempre, agradezco de nuevo el impecable trabajo que los investigadores y científicos de la Universidad de Washintgon, del programa Hindbrain Malformation Research, están realizando.
So, then I show the links from I've found the medical information


OMIM ORG: Syndrome Poretti-Boltshauser

   NCBI: Mutations in LAMA1

GEN LAMA1

Information from University of Washington and Hindbrain Malformation Research about Poretti-Boltshauer Syndrome

lunes, 8 de junio de 2015

¿Por qué estamos creando una Asociación para Apraxia Ocular? Why we're creating ans Ocular Motor Apraxia's Associoation?

Me han preguntado el motivo de crear una asociación para la apraxia ocular. En realidad hay más de un motivo para hacerlo, y los voy a explicar:

1- La información médica está dispersa. Se habla de apraxia ocular, otras veces se habla de apraxia con ataxia (en Arnau se sospechó esta posibilidad cuando era bebé), en algunos textos se explica que existe el tipo 1 y el tipo 2, y en otros se dice que puede ser sólo un signo de que hay algo más en el diagnóstico. Es importante conocer bien lo que le pasa a un paciente con apraxia y que se asocia a esta patología, cómo será su vida y que pasará o no pasará en el futuro. Mi meta es conseguir publicar todo lo que se refiere a la apraxia ocular, bien estructurado y organizado para que el acceso a la información sea fluido y fácil.

2- El por qué se produce. Las causas de la apraxia ocular son de origen genético, se supone claro, pero ¿cuántos genes internivenen? ¿ha habido casos en que un problema en el momento del parto han provocado algún tipo de apraxia? ¿son casos tan aislados? ¿qué alteración genética produce la apraxia? ¿es neurológica? ¿están ligadas a todoas las ciliopatías? Hay que organizar los datos que se tienen.

3- La investigación. Actualmente la apraxia ocular no es una de las enfermedades (o patologías o sindromes) que más se estudias. En Valencia hay una prestigiosa universidad en la que grandes científicos van haciendo algún tipo de investigación y en Seattle también (en esta última tienen la sangre de Arnau y la nuestra y estamos a la espera de los resultados). Pero faltan investigaciones en firme y específicas sobre apraxia ocular. El deseo es encontrar un centro que quiera inciar en España una vía de investigación.

4- Toma de conciencia. Esta sería quizás una parte muy personal. En el caso de Arnau, su afectación es a nivel ocular, motriz y del habla, pero cognitivamente es muy inteligente, y también es un niño sensible y comunicativo, que sólo quiere jugar, sin embargo, y como explico muchas veces en el blog, hay personas pequeñas y grandes que no lo entienden y que se burlan, insultan, amenzan y pegan, y algunas simplemente no le toleran, como el caso que os voy a contar de una madre con muy mal corazón que se ha quejado de que mi hijo le cayó sobre su hija en clase de gimnasia (algo que ocurre muchas veces entre muchos alumnos al jugar, correr, saltar, y que no va más allá del pedir disculpas y a veces soltar alguna carcajada entre amigos), bien pues esa mujer miraba a Arnau (y a mi) como si fuera un monstruo o un gorila diciendo que era demasiado grande, que tenía mucha fuerza , que no controlaba su fueraza, que era grandote, que tenái que vigilarle, que esa fuerza bruta al ser tan enorme....y no paraba, la muy insensible, la niña se limitaba  a mirar con una especie de burla esperando supongo que yo riñera a Arnau, y por supuesto nada más lejos, entonces recorde algo que Arnau me contó los primeros meses de curso, aquella niña ( que no es ni delgada ni bajita precisamente) instaba a Arnau a pelear y luchar, y a ser un "machote". algo a lo que él se negaba hasta que estaba tan agobiado que le dije que debía decirle a esa niña que el juego de incitarle a pegar se había acabado de una vez, la niña se enfadó, y mirad, ha aprovechado la más mínima para tratar a mi hijo de bruto, por supuesto le he dicho a la madre lo que hacía su hija y le he retirado el saludo, nadie habla mal de mi hijo y se va de rositas!!. Pero la intolerancia a la diferencia de Arnau es muy grande, hay más alumnos que le tratan mal, hay palabras que si hubieran salido de la boca de Arnau habrían tenido graves consecuencias, sin embargo eso nunca pasará, porque es un niño sensible, empático, educado y considerado que sabe que tiene derechos pero también que tiene deberes, algo que muchos y muchas olvidan. Hay que explicar que ir más lentos, tener hipotonia o problemas con el habla no son causa de burla y mofa.
Por otro lado, la toma de conciencia no va dirigida únicamente a padres y alumnos, sino también a los educadores y terapuetas, pues hay muchas maneras de ayudar a los niños con apraxia, por ejemplo con la posición en la clase frente a la pizarra, con el tipo de libretas, ordenadores y sobre todo con el tiempo, aunque por desgracia actualmente parece que no hay tiempo para darles tiempo. 

Vamos a inciar un camino largo, lleno de dudas pero sé que también de alegrías y con la ayuda de todos haremos que por fin exista una guía para la apraxia ocular y las enfermedades asociadas.

We have several reasons to create the Association:

1: Fins and collect  medical information about Ocular Motor Apraxia.
2- Why an causes of OMA
3- Research around the world 
4- Social (adults and children) awareness

jueves, 21 de mayo de 2015

Próximamente....Asociación!!! Soon ....Association!!!

Por fin nos acercamos, ahora ya tenemos dominio, así que pronto habrán cambios muy positivos, siempre hemos de vivir en positivo, Se está gestando, poco a poco, y con un enorme trabajo detrás pero sin desfallecer, lo que debería haber existido hace años; pero ya está tomando forma!!!!

Es una sensación maravillosa porque ahora tenemos nuestra propia identidad!!



Aquí tenéis la primera sorpresa, y es el correo propio, con un dominio propio.






                 merydeop@apraxia06.org





En verde, porque es el color de la esperanza, aunque eso si podéis enviarme los mensajes a este mail, pero yo seguiré respondiendo desde apraxia@gmail.com o desde merydeop@gmail.com




Estamos llenos de ilusión y con un proyecto grande, solos, si pero vale la pena, por Arnau, por todos los niños y niñas que padecen la apraxia ocular, joubert, etc etc y no saben adónde acudir, pronto se abrirá el camino, Against All Odds como dice Phil Collins.



Finally we come near to the our goal, now we have domain, so soon there will be very positive changes. 

Here is the first surprise, and it's our own address, it our own domain.

 merydeop@apraxia06.org


And as says Phil Collins, Against All Odds, all alone, without any help we have achieved to have our identity, for Arnau and all children in the world with apraxia, joubert, etc.



miércoles, 29 de abril de 2015

1 entre 100.000 ó Arnau el listo! 1 in 100.000 or Arnau the clever!

Este post es más que una información una necesidad sobre los pensamientos que tengo desde hace días.

La semana pasada, en la cola del supermercado, la mamá de un compañero de clase de Arnau (uno de esos que es del grupito de los geniales) me dijo: " ¿Sabes qué dice mi hijo ? Pues que el tuyo no es ..., y que es inteligente y que entonces que es lo que le pasa. " Noooo......Él tiene apraxia y Joubert, traté de explicar que durante años pero nadie me escuchaYo la miré extrañada pero ella  ni se inmutó y siguió diciendo : " Yo le dije que lo que le pasa es que tiene problemas de equilibrio". Y tuve que callarme, sonreír, y decir "Claro, claro, es listo". Con las ganas que tenía de gritarle, de gritarle a todos!!!!  Han pasado 6 años desde que Arnau comenzó el colegio, han tenido que comenzar los exámenes de verdad  para que se den cuenta de que Arnau es inteligente; así que al parecer  durante estos años ha pensado que Arnau no era listo, vamos que era tonto...vaya...y eso no lo debe pensar el solo, seguro que no es el único, también lo piensan esos otros niñas y niños que se apartan cuando mi hijo se les acerca a la entrada y a la salida del cole, como si fuera un apestado....por no hablar de las fiestas de cumpleaños, a las que acude la mayoría de veces por consideración de abuelas y alguna madre.

Y luego están esas personitas que no contentas con menospreciarle le dicen que es "torpe", "freaky", "lentorro" , "que no tiene cerebro" o barbaridades como amenazarle con pellizcarle si no es capaz de sentarse correctamente....POR DIOS TIENE APRAXIA Y UN SIGNO MOLAR EN EL CEREBRO (JOUBER) Y TIENE PROBLEMAS DE LATERALIDAD E HIPOTONÍA.. Pero lo más terrible es que si te quejas hay algunas madres y padres que encima se enfadan y creen que Arnau es un "pobrecito que ya tiene bastante con lo que tiene...un taradito".!!! (esas frases las tengo grabadas para siempre en el alma, y encima les tengo que poner buena cara)

A mi me duele, cómo a cualquier madre o padre con un poco de sensibilidad....supongo, porque a quien no le duele ver a su hijo olvidado. Y además deben creerse que Arnau no se entera de nada pero si lo hace, y no sólo se entera, sino que si me ve preocupada se acerca a mi, me abraza y me dice que no pasa nada, que a él no le importa...que ya está acostumbrado a pasear por el patio mirando como los demás juegan sobre todo al fútbol, y que si hay suerte ese día alguien le dirá que se una al juego.

Eso si, como ahora está pasando a ser ARNAU EL LISTO, a la hora del recreo se queda a veces ayudando a una amiga extranjera que tiene dificultades con las matemáticas. Es una lástima que nadie se moleste en conocerle, porque no saben lo que se están perdiendo. Y mientras tanto, después de esto,creo que no voy derramar ni una lágrima más, porque si Arnau no llora y es capaz de luchar, yo tengo que apoyarle.



This post is more than a information a necessity about some thinks I have for days.

Last week, in line at the supermarket, the mother of a classmate of Arnau (one of those is the small group of great-boys) said, "You know what my son says Well, yours is not ..? .., and it is smart and then what happens to him "I looked at her puzzled but she was unfazed and continued," I told him that what happens is that you have balance problems. " (Noooo...He has apraxia and joubert, I tried to explain that for years but nobody listen to me) And I had to shut up, smile, and say "Sure, sure, he's clever." With the desire I had to scream, to yell at all !!!! It's been six years since Arnau began school, they had to start really testing to realize that Arnau is intelligent; so apparently these years you thought that Arnau was dumb.. ... and he's not the unique who thinks that, it sure is not the only one, so think those other children who turn away when my son were approaching the entrance and exit from school, like a plague .... not to mention birthday parties, which most times comes for consideration of grandmothers and some mother.

And then there are these little people who tell him: "awkward", "freaky", "lentorro (super slow boy)", "who has no brain" or threaten to pinch atrocities as if Arnau not enough to sit properly .... BY GOD HAS A SIGN apraxia and MOLAR IN THE BRAIN (Jouber) AND HAS PROBLEMS HYPOTONIA LATERALITY E .. But most terrible thing is that if I complain there are some parents who are angry to me and believe above Arnau is a "poor already It has enough with what you have ... A taradito ". !!! (These phrases have forever etched in the soul, and I have to put a smile to them)

It hurts me, as any mother or father with a little sensitivity .... I guess, because who does not hurt to see his son forgotten. And they must also believe that Arnau is not aware of anything but yes, he does, and if he sees me worried, he hugs me and tells me that nothing happens, that he does not care. ..that is already used to walk around the yard looking like the others play especially football, and if he has a lucky day someone will tell him to join some game more quiet than football.

That if, as is now becoming ARNAU THE CLEVER,  to recess it is sometimes helping a foreign friend who has difficulty with math. It is a pity that nobody bothers to know him, they know not what they are missing. Meanwhile, after this, I think I will not shed a tear over, because if  Arnau is not crying and is able to fight, I have to support him.

domingo, 15 de marzo de 2015

El primer concierto de Arnau y su profesora Mara Lepore. Firts Arnau's piano concert with Mara Lepore.

Arnau ha actuado por primera vez en público, Ha sido un evento reducido, organizado por su profesora de piano , Mara Lepore que ha querido juntar a algunos de sus alumnos y realizar un mini concierto. 

Mara Lepore, cuyo currículum es impresionante (la podéis encontrar en internet), es la profesora de piano de Arnau, pero es una profesora muy especial, ya que no sólo es pianista, además es pedagoga musical, musicoterapeuta y compositora incluso en representaciones actuales en Barcelona. Lo cierto es que es una suerte enorme contar con la presencia de Mara en la vida de Arnau, y que él pueda disfrutar de sus enseñanzas le enriquece a nivel musical, pedagógico y emocional. Con ella, Arnau, está desarrollando una gran sensibilidad musical y ver como siente las melodias, a pesar de las dificultades que tiene por la apraxia ocular y la hipotonia es una delicía. Arnau usa todos sus sentidos para tocar el piano, componer, jugar y disfrutar. 

Y para que veáis una muestra de los avances de Arnau, aquí os dejo dos videos del mini concierto, y quiero añadir que Arnau se comportó como un profesional, consciente de su partitura, de que le miraban unas cuantas personas y de que debía centrarse en la música. Pero es que además, estuvo el resto del concierto comportándose como un adulto, escuchando atentamente todas las composiciones, tanto cláiscas como contemporáneas, que los otros alumnos (mucho más mayores que él , puesto que habían adolescentes y adultos que tocaban divinamente y él era el único niño).


Arnau's first concert at piano.

This past friday, Arnaus has played piano with  his wonderful teacher Mara Lepore, an italian musician, composer, piano's teacher and  musictherapist, who had organised a litlle concert with others students. Arnau has play piano very professional and has accompanying to at "cajón" his teacher with a Nat King Cole song's (Nature Boy). He has been a good behavior for the rest of concert, so Arnau was the only child cause other were adults and playing at piano classical and contemporany pieces very very well. !!

We are really luckiest to have Mara Lepore (search for her in internet) as a teacher of Arnau.

Here down, two videos !!




domingo, 11 de enero de 2015

Arnau, APRENDIZAJE Y LENTITUD.

Hace dias que quería escribir más detalladamente sobre Arnau y su aprendizaje.

Si habéis leído alguna entrada del blog referente a la Apraxia Oculomotora, sabéis que una de las características principales son los "Head-Jerks" o sacudidas de cabeza. Estos espasmos o rotaciones (dependen de si la apraxia es de tipo 1 ó 2, y también está en una entrada  del blog), se producen cuando el niño tiene que seguir un objeto, mirar una pantalla, leer...incluso a veces cuando está cansado, alterado, triste, y está sentado sin hacer nada o puede que caminando, llegando a GIRAR LA CABEZA HASTA 90ª EN HORIZONTAL CON CURVATURAS PRONUNCIADAS QUE PUEDEN LLEVAR A GIRAR EL TRONCO Y COLOCAR LA CABEZA A LA ALTURA DE LA CINTURA. 

Soy consciente de que a algunas personas, adultas y niños, esto les puede poner de los nervios, pero hay que entender que todos tenemos nuestra idiosincrasia y a veces algo que para tí es normal a mi me parece horrendo.

A todo esto hay que añadirle otras características como son la  LENTITUD, y la HIPOTONIA, (y a veces hay olvidos ) que al ser también de carácter neuronal (en concreto en la parte de los cilios de las células), no pueden desaparecer de la noche a la mañana.

Bueno, es complicado, pero pronto pondré un video y lo veréis, aunque ya os podéis imaginar lo que es esto en el día a día, vamos:

- cabezazos contra los marcos de las puertas o paredes en pasillos estrechos.
- aparentasr estar distraído cuando no es cierto.
- pérdida del punto de visión en pantalla o lectura

En fin, que si no se sabe que esto NO TIENE CURA ni se puede paliar (de momento) se llega a considerar al niño como que es un distraído, pero nada más lejos, tenéis que saber que estos niños no son distraídos, no tienen déficit de atención y no tienen retraso. Tampoco hay medicación pues todavía están investigando, así que debemos esperar a que los científicos hagan más investigaciones sobre la apraxia oculomotora y el síndrome de joubert para poder obtener una posible cura (y os aseguro que en un futuro la habrá).. Así que las medicaciones que se les den son para otras cosas, no para la apraxia o el joubert, por lo tanto que sea cada familia con su equipo médico quien decida, nosotros de momento lo tenemos claro, nada de nada, excepto amor , comprensión y terápias.

Algo que si podemos hacer es:

- no presionar al niño
- no esperar que alcance metas al mismo tiempo que lo hacen los niños neurotípicos
- darle herramientas que le faciliten las tareas 
- animarle y felicitarle mucho cuando obtenga un logro
- trabajar más fuera de la escuela para apoyar sus avances (bien con los propios familiares o con tutores)

Y para terminar, propongo unos apoyos muy positivos:

- si hoy hace bien una cosa y mañana no se acuerda o la vuelve a hacer mal no hay que darle un exceso de importancia, son sus neuronas y por mucho que se le grite o riña lo único que se va a conseguir es entristecerle.
- poner medios físicos como LIBRETA CON RAYAS SÓLO HORIZONTALES que ayudan a mantener el campo de visión concreto y facilitan la escritura. (Arnau es lo que tiene en casa y cole y le va muy bien)
- si es posible dar un soporte informático, bien ordenador o bien tablet, pues el hecho de no tener que escribir les ayuda ya que al tener hipotomia la escritura puede ser muy dura, y también les marca un campo de visión centrado que les ayuda a encajar el punto en el que leen o escriben.


Y RECORDAD: ARNAU NO TIENE RETRASO, SÓLO ES MÁS LENTO!!!!

Days ago I wanted to write in more detail about Arnau and learning.

If you read a blog post regarding the Oculomotor Apraxia, you know that one of the main features are the "Head-Jerks" or head shaking. These spasms or rotations (depending on whether the apraxia is type 1 or 2, and is also in a blog post), occur when the child has to follow an object, looking at a screen, read ... even at times when tired, upset, sad, and sits idly or maybe walking, reaching 90th TURN tO HEAD HORIZONTAL wITH pronounced curvatures tHAT MAY LEAD TO TURN THE TRUNK aND PUT THE HEAD OFF THE WAIST.

I am aware that some people, adults and children, this can put them on your nerves, but you must understand that we all have our idiosyncrasies and sometimes something that is normal for you seems to me horrendous.

To all this we must add other features as they are SLOW, and Hypotonia (and sometimes there forgetfulness) also to be of neuronal character (specifically in the part of the cilia of cells) can not disappear overnight morning.

Well, it's complicated, but soon put a video and see, but you can imagine what this day by day, we will:

- Head against the door frames or walls in narrow aisles.
- Aparentasr be distracted when it is not true.
- Loss point of view on screen or reading

Anyway, if you do not know this NO CURE nor can alleviate (for now) will get to see the child as being a distracted, but nothing further, must know that these children are not distracted, have attention deficit and no delay. There is also no medication because they are still investigating, so we must wait for scientists to do more research on oculomotor apraxia and Joubert syndrome to obtain a cure (and I assure you that in the future there) .. So the medications to be given are for others, not for apraxia or Joubert, therefore it every family with your medical team to decide, at the moment we have clear, no nothing except love, understanding and therapies for.

Something that if we can do is:

- Not pressure the child
- Do not expect to reach goals while typical children do
- Provide tools to facilitate the tasks
- Encourage and congratulate much when you get an achievement
- Work more outside of school to support their progress (either with their own families or guardians)

And finally, I propose a very positive supports:

- If today does well one thing and tomorrow does not remember or do wrong again we must not give too much importance, are the neurons and however much you yell or fight all you will get is sadden.
- To physical media such as NOTEPAD WITH ONLY HORIZONTAL STRIPES that help maintain the desired field of view and facilitate the writing. (Arnau's what I have at home and cole and is doing very well)
- If possible give either computer or tablet computer support, since the fact of not having to write helps them since having hipotomia writing can be very hard, and mark them focused view that helps them fit the point that read or write.


AND REMEMBER: ARNAU NOT DELAY, HE'S SLOWER  !!!!
-

miércoles, 17 de diciembre de 2014

Taekwondo, Arnau y su nuevo cinturón.

Por fin tenemos el cinturón nuevo, esta vez, Arnau ha conseguido el cinturón naraja y verde.

La escuela BAM CHUN DOKWAN, dirigida por el Maestro y Campeón del mundo, Alberto Jo Lee ha sido la clave para otra mejora en la mobilidad de Arnau, y es que de nuevo, las clases de taekwondo, impartidas por los Saboms Carles y Sergi , han permitido a nuestro pequeño Arnau un avance físico y emocional que a través del esfuerzo y la constancia nos dan sus frutos.
Arnau, además, ha roto su primera madera.........y no es una maderita no, es un trozo de madera importante, y él, de un golpe seco la ha partido por la mitad, con 8 añitos!!!.
Gracias Maestro Alberto Jo Lee, gracias Sabom Carles, y como siempre gracias Sabom Sergi, por ser todos vosotros unos guías maravillosos en el camino de vida de Arnau.

Pero que mejor que ver unas fotos, llena de complicidad y orgullo:

We finally have the new belt, this time, Arnau got the Naraja and greenbelt.

The school BAM CHUN DOKWAN, conducted by Maestro and World Champion, Alberto Jo Lee has been the key to further improvement in the mobility of Arnau, is that again, taekwondo classes, taught by Carles Saboms and Sergi, have allowed our little Arnau physical and emotional progress through effort and perseverance give us fruit.
Arnau has also broken his first wood ......... and is not a little wood no, it is an important piece of wood, and he, a thud it has halved, with 8 years old! !!.
Thanks Maestro Alberto Jo Lee, thank Carles Sabom, and as always thanks Sabom Sergi, being all of you wonderful guides in the way of life of Arnau.

But better than seeing some pictures, full of complicity and pride:
Maestro Alberto Jo Lee y Arnau tras el exámen.
Maestro Alberto Jo Lee and Arnau after the exam.




Sabom Carles y Arnau .
Sabom Carles and Arnau.





Sabom Sergi y Arnau.
Sabom Sergi and Arnau.




Arnau en casa, con el cintruón narajan y verde y las dos partes de la tabla que partió.
Arnau at home with the narajan and green cintruón and the two sides of the table broke.

sábado, 28 de junio de 2014

Arnau encara el verano.

Arnau,  bueno, inteligente, simpático y guapísimo ha terminado el curso, y con él también ha conseguido un nuevo reto, y es que ya es cinturón naranja en taekwondo, gracias a la labor tan buena que están realizando Alberto Jo Lee y sus saboms en la escuela Bam Chun Dokwan.

Pero también ha terminado el curso con unas notas muy buenas, porque Arnau trabaja y es listo, aunque si, podría esforzarse un poquito más, pero es un niño y también tiene que disfrutar. Muchos de los que se han reído o compadecido han suspendido, pues nada, a lo mejor deberían enseñar más fábulas en las escuelas, como la de la cigarra y la hormiga, porque Arnau es una hormiga, aunque en la música tiene muy buena mano con el piano. (pronto habrá una sorpresa)

Arnau, en una ciudad tan dura como Barcelona, en un entorno que realmente no llega a comprenderle, pero con algunas personas que le amam muchísimo nos demuestra cada día que es el mejor, y que llegará dónde él quiera llegar!

Y por todo este trabajo tan bien hecho tiene una recompensa, que será por supuesto pasar unos dias maravillosos en el Casal de Camins a Cavall, en las montañas y con un montón de amigos y caballos. Se lo merece.

Arnau, good boy, intelligent, friendly and gorgeous has completed the course, and he has also got a new challenge, and that it's orange belt in taekwondo, thanks to the good work being done by Alberto Jo Lee and saboms in Bam Dokwan Chun school. 

But he has also completed the course with very good grades because Arnau works and is ready, even though, could work a little more, but it also has a child and to enjoy. Many who have laughed or been suspended compassion, for nothing, maybe more fables should teach in schools, like the grasshopper and the ant, because Arnau is an ant, although the music has very good hand the piano. (soon to be a surprise) 

Arnau, in such a tough city like Barcelona, ​​in an environment that does not really get to understand him, but some people who amam much shows us every day that is best, and you will get where he wants! 

And all this work so well done is a reward, which will of course spend some wonderful days in the Casal de Camins to Cavall, in the mountains with lots of friends and horses. It serves him right.

viernes, 21 de marzo de 2014

LOS AMIGOS , LA INTEGRACIÓN, EL ENTORNO Y LA ESCUELA. Y MUCHO MÁS.

Siguiendo un poco la serie de entradas que comencé hace dias (en la escuela, en el parque, en el patio), voy a terminar con esta.

Os voy a hablar de un proyecto que el colegio de mi hijo ha puesto en marcha, en realidad que hemos puesto en marcha unas mamás y el equipo pedagógico del colegio. Se trata de algo fantástico, que está "salpincando" a todos los alumnos y en consecuencia a sus familias. Es un trabajo en equipo, que nos quita horas personales pero nos da tantas alegrías que incluso se agradece haber estado un tiempo realizando las tareas. Y nos preguntaréis de qué se trata, pues nos hemos unido para hacer un grupo que propone actividades inclusivas y lecturas basadas en la igualdad y la tolerancia. Todo esto da sus frutos, y si ya había quien era un muy buen compañero, ahora podemos asegurar que muchos han comprendido que la diferencia existe pero no por eso se es menos "igual". Por supuesto y por desgracia hay quien no ha entendido nada de nada, y de ahí las entradas en las que hago referencia a algunos niños que menosprecian y faltan al respeto a mi hijo o a otros niños, pero son niños con un entorno "peculiar" e intolerante; y es que siempre habrá quien no sea capaz de ponerse en la piel de nadie. 

Aunque no debería sorprenderme, pues en las redes sociales cada vez me doy cuenta de cuanta intolerancia existe, de las sinrazones y los argumentos poco convincentes que se dan incluso entre quienes deberían ser más integradores, me refiereo a los que exigen algo que luego no dan. Me da igual quedarme sin amigos en facebook o en el blog, pero llevo dias leyendo frases absurdas, llenas de rencor que no llevan a nada y que no demuestran nada, pues muy contrariamente pueden fomentar muchas dudas aún cuando debería ser todo lo contrario y unirse. No puedo entender algunas cosas, de verdad, por eso, si pido tolerancia yo soy la primera que debo darla. Sinceramente, esto me entristece mucho.

Por cierto, Arnau tiene una enfermedad rara, tanto que ni siquiera hay asociaciones, tanto que ni se sabe como se produce en su totalidad, tanto que no hay tratamiento, tanto que no se sabe como encauzarla en la sociedad, tanto que ni tan sólo sé yo que haré mañana, y no por eso culpo a nadie, ni exigo a nadie que sepan que Arnau es un poco diferente y sin embargo tan parecido a los demás. Soy yo quien debe explicarle al mundo lo que ocurre, y si lo saben y no responden entonces si podré enfadarme. Es por esto que estoy comenzado a crear una asociación, que será pequeña pero espero que en un futuro alcance a todos los que quieran saber más sobre la apraxia ocular, el síndrome de Joubert, el signo molar y cualquier ciliopatía.

Pero como he dicho al comenzar este post, no todo es malo, hay situaciones maravillosas que te hacen sentir muy bien. Arnau es querido por algunos niños y los que le quieren lo harán para siempre, los que no no necesito que lo hagan, ¿verdad?. 

El trabajo del colegio para que la inclusión sea un hecho está dando su fruto!

Por cierto, hoy ha sido el día para recordar a las personas que tienen Síndrome de Down, patología producida por un transtorno genético que, entre otras cosas, produce problemas cardiacos muy graves incluso a niños muy pequeños, menudo dolor deben sentir esos padres. Desde este blog, hoy todo mi apoyo es para ellos.

martes, 4 de marzo de 2014

Un cuento: LOS CAMINOS DEL MUNDO.A tale : THE ROADS OF THE WORLD.


Hace tiempo que los grupos de Joubert y Apraxia Ocular de Facebook, algunas familias se preguntan como pueden y cuando deben explicar a sus hijos que padecen unos sindromes o enfermedades raras. A partir de los 6, 7 u 8 años los niños ya están más o menos preparados para escuchar y comprender que padecen un sindrome o una patología. Pero con Arnau siempre hemos buscado el lado más suave de las cosas, intentando que lo que es negativo se convierta en positivo; por eso los cuentos forman parte de nuestras vidas, tanto los que leemos como los que nos inventamos (pues Arnau además de ser un lector empedernido es un gran inventor de historias). 
Este cuento me lo he inventado yo para él, para contarle que a pesar de su enfermedad, él es muy capaz de llegar a dónde el quiera ir, y que de las cosas malas hay que sacar el lado bueno. Por eso lo comparto, pues si puedo ayudar a una sola familia, ya soy feliz.

(nota: como este cuento es mío, pertence a este blog y a su creadora, no se puede distribuir sin permiso , sin citar la fuente original y mucho menos obtener ninguna ganancia, ya que si hubiera alguna iria toda entera a la investigación de la apraxia ocular y el síndrome de joubert en USA).

Long time Joubert groups and Ocular Apraxia of Facebook, some families may wonder how and when they should explain to their children who suffer a rare syndromes or diseases. From the 6, 7 or 8 years old children are more or less prepared to listen and understand suffering a syndrome or a disease . But Arnau we have always sought the softer side of things, trying to get what is negative becomes positive , so the stories are part of our lives , whether we read as we invent ( as Arnau besides being an avid reader is a great inventor of stories ) .
This story I have invented for him, to tell him that despite his illness, he is able to get where he wants to go, and that bad things have to get the good side . So I share it because if I can help one family, and I am happy .

(Note : Since this story is mine, belongs to this blog and its creator, can not be distributed without permission, without citing the original source , much less get any profit, because if any would go all whole research Apraxia ocular joubert syndrome in USA) .


LOS CAMINOS DEL MUNDO.
Hay en el mundo muchos caminos, todos llevan a alguna parte, pues hasta la punta más vertiginosa de un precipicio es un lugar al que llegar. Aunque no todos los caminos son iguales, los hay muy diferentes; unos nacen en tierras frías, otros en tierras cálidas, y algunos en tierras templadas.

Esta historia que os contaré trata sobre dos de esos caminos. Ambos nacieron en un valle, cerca de un rio y más cerca de unas piedras. Uno de los caminos comenzó muy recto, estrecho y sin apenas piedras, a medida que iba creciéndose también iba ampliándose. Al principio ese sendero apenas tenia curvas, hasta que llegó a toparse con una inmensa montaña. El otro camino nació cubierto de pequeñas rocas, hierbas, e incluso la tierra que lo recubría se levantaba en forma de nube, y aún a pesar del polvo, el pequeño camino también avanzó,  hasta que, al igual que su compañero, se topó con la misma montaña.

Los dos caminos tomaron diferentes direcciones, uno se desplazó por el lado dónde el sol brillaba más, flanqueado por suaves ondulaciones, acompañado por árboles a ambos lados y por  el rio de agua fresca que susurraba un agradable murmullo; mientras que el camino al que nunca dejó de acompañarle la nube de tierra, empezó a  subir por la montaña, y entre rocas comenzó un tortuoso sendero; pero de vez en cuando las rocas y el polvo se retiraban hacía los lados y permitían admirar la belleza de un paisaje singular, pues era aquel complicado camino el que  descubriría las vistas más hermosas desde las alturas más escarpadas.
Unas flores amarillas, blancas y violetas acompañaron al camino que circulaba cerca del rio, su aroma era suave y delicado, para nada molesto, pero pronto se diluía en el aire; en cambio, el camino que escalaba las cimas no tenía flor alguna que le acompañara, aunque de vez en cuando, plantas solitarias y hierbas repletas de hojas verdes se acercaban a él y empujadas por el viento rozaban su tierra, impregnando de intensos aromas cada una de las curvas que aquel camino tomaba; y así de perfumado se aproximaba el camino a su destino.


El final del viaje llegó para el primer camino y fue en otro valle; su andadura había sido tranquila, sin sobresaltos. Con el tiempo su aspecto había cambiado y al crecer ya tenía  una anchura considerable y los contornos bien marcados. Era un camino preparado para unirse a otros senderos. El segundo camino también llegó a ese otro mismo valle, pero su tamaño había cambiado de una forma muy diferente durante todo el trayecto; a veces se volvía ancho, otras muy estrecho; si un día le acompañaba el sol, al día siguiente le sorprendía una gran tormenta, e incluso los rayos habían caído sobre él; pero nada le impidió llegar hasta su meta, y también , al igual que el camino más plácido, estaba listo para unirse a otros senderos; pues aunque  a veces pueda parecer difícil, todos los caminos llegaran a alguna parte.




THE ROADS OF THE WORLD.
There are many roads in the world, all lead somewhere, since even the most vertiginous edge of a cliff is a place to get to. Although not all roads are the same, there are very different: some are born in cold lands, others in warm countries, and some temperate lands.

This story I tell is about two of these paths. Both were born in a valley near a river and near some rocks. One path began very straight, narrow, with little stones, as also by rising was going to expand. At first just had curves that path until he came to stumble upon a huge mountain. The other way was born covered with small rocks, herbs, and even land that covered rose in a cloud, and yet despite the dust, small road also advanced, until, like his companion, he encountered the same mountain.

The two paths took different directions , one moved on the side where the sun shone again, flanked by soft waves , accompanied by trees on both sides and the river of fresh water Whisperer pleasant murmur , while the road to never ceased to accompany the cloud of dust , he began to climb the mountain, and among rocks began a tortuous path , but occasionally rocks and dust retreating upwards and outwards allowed admire the beauty of a unique landscape , it was the complicated way that would discover the most beautiful views from the steepest heights.
A yellow, white and violet flowers accompanied the road that ran near the river , its aroma was soft and delicate , not at all annoying, but soon faded into the air , whereas the path that climbed the peaks had no one to flower accompany , although occasionally , solitary plants and herbs packed greens approached him and pushed by the wind brushed his land, expressing intense scents of each of the curves took that road , and so perfumed approached the way to his destination .

The end of the trip came to and was the first road in another valley, his career had been quiet, smooth. Eventually his appearance had changed and grown and had a considerable width and well-marked outlines. It was a way prepared to join other trails. The second path also reached the same valley, but its size had changed in a very different form all the way, sometimes became wide, others narrow, if one day the sun was joined to him, the next day he was surprised by the storm, and even the rays had fallen on him, but nothing stopped him reach his goal, and also, like the placid way was ready to join other trails, for although it may seem difficult, all paths reach somewhere
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