He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

domingo, 27 de mayo de 2012

Camins a Cavall, más que una terapia.



Camins a Cavall es el lugar donde Arnau realiza su terapia sobre un maravilloso caballo llamado Tambor.

En este lugar ya sabéis los que leéis este blog que hemos encontrado grandes profesionales, personas llenas de cariño y comprensión, y creo que tras casi dos años puedo decir que amigos de verdad.  Bueno pues Regina, que es la artífice de este centro y lo que se cuece dentro, además de toda la labor que realiza, lleva su generosidad mucho más allá y va a participar en la Marató de TV3, donando el dinero de las terápias del sábado 26 de mayo de 2012 para este programa de televisión que espera recaudar fondos y así ayudar a quienes lo necesitan. Pero no es sólo Camins a Cavall quien hace la donación, y es que Regina nos convierte a todos los que acudimos a las terápias en donantes y nos hace partícipes de algo tan bueno como es ayudar. Ojalá hubiera más gente como ella y como todos los que están en el equipo de Camins a Cavall.





Es importante que las personas tengan para comer, para pagar unas facturas, para el médico, vamos , para una vida digna, y para eso es  necesario la colaboración de quienes pueden dar un poco más. Porque además también hay niños implicados, pequeños que no pueden acceder a mucho y que en algunos casos necesitan terapias y ayudas que llegan en cuenta gotas. 

Así que aprovecho y pongo el link de la marató porque seguro que durante unos dias seguirá activo: Marató per la pobressa TV3





Reflexiones sobre Apraxia y más (2º parte).

Hoy voy a escribir al menos 2 entradas, o quizás 3 si me da tiempo.

En esta tengo la necesidad de volver a contar unas cuantas reflexiones acerca de la Apraxia Oculomotora y el entorno. Hace dias otra mamá se puso en contacto conmigo y me explico que tiene un peque con apraxia ocular; el niño tiene 9 añitos y la mamá me explicaba como se desarrollo, o lo que es lo mismo, como Arnau, porque esa coincidencia en el retraso motor, en un poco de hipotonia (o mucha) e incluso en varios casos los problemas con el lenguaje oral está presente en la mayoría de historias que las familias de niños con AOM (véase entrada de siglas) nos contamos. 
Y algo que es igual en todos los que gracias a internet nos encontramos es la alegría que nos produce saber que no estamos solos, que esa condición que lleva 9 años de preguntas y soledad ahora tiene a alguien que sabe por lo que pasamos las familias.

Seamos claros, cuando vemos a alguien miope y con gafas o cuando nos encontramos en la sala de espera del médico a una personas con un resfriado y tos no le contamos nuestra historia, no les contamos cuando detectaron la miopía o cuando ocurrió el primer estornudo, no nos ponemos contentos y a decir: " !Qué bien! Por fin alguien con gafas" ó " Me alegra encontrar a alguien que estornude y moquee igual que yo". Así que si, la AOM es mucho más que una miopía y cuando los médicos que llevan a tu hijo te dicen que no conocen otros casos igual y que no tienen claro como va a desarrollarse esta patología pues la verdad es que comienzas un camino de búsqueda y lucha....como hacen otros colectivos, por ejemplo lo que tienen cualquier tipo de Autismo, Tda, Sindrome de Down....patologías en la que por fin se han encontrado las familias y pueden hablar y pedir derechos, igualdad, soluciones, curas, investigación, y todo lo que alguien, aunque sea una minoría merece tener.

Debo hacer referencia al grupo de Facebook que se ha convertido en un grupo cerrado pues hay quien no se siente cómodo contando que su hijo tiene Apraxia Oculomotora; en este sitio hay unas 200 personas que se han conectado desde diferentes países y nos cuentan su día a día, sus comienzos con el AOM . Todas nuestras historias tienen un patrón común, pediatra, neurólogo, oftalmólogo y luego logopeda, y terapias diversas.Pero también análisis, resonancias en la cabeza, pruebas de potenciales, etc que no terminan tras el diagnóstico, sino que en muchos casos vuelven a realizarse porque cómo ocurre algunas veces la Apraxia Ocular deriva en síntoma y signo de otra patología más grave ( Rett, Joubert..uffff....ya hice una entrada sobre los sindromes asociados y no quiero volver a hablar de ellos de momento). Y esto me recuerda que no se debe confundir un tic, un sindrome de la Tourette, o ser bizco con la Apraxia Ocular, en estos casos pueden haber giros y sacudidas de cabeza, puede no haber seguimiento ocular correcto sin embargo no se trata de la misma patología, aunque hay poquitos de cada una.

Y hablando poquitos, en el grupo de Facebook el otro día se comentó como actuar en el caso de burlas sobre todo por las sacudidas y movimientos de cabeza que las personas con AOM tienden a realizar. Muchas contamos cómo debemos enfrentarnos a estereotipos y a gente que no quiere comprender nada y que sigue, a pesar de nuestro esfuerzo, enquistada en actitudes que no avanzan. A veces es dar con paredes pero por suerte vamos dejando muchos muros en el camino, se quedan atrás y nosotros seguimos adelante. Esto me recuerda que hay compañeros de Arnau, y más niños que aún se ríen de él por ser tan grande, por tener dificultad al seguir visualmente, vamos que se aprovechan de que a pesar de ser más grande es un buenazo y cómo tiene tantas ganas de ser aceptado en el grupo aguanta cualquier cosa . Cómo él pequeño que nos encontramos a veces de camino al cole y que va acompañado de su madre, un niño que se dedica durante los 7 / 8 minutos de trayecto andando a decirme que mi hijo es lento, que siempre hay que ayudarle, que termina el último y que a veces no acaba el trabajo....y la madre tan ricamente (no sé si es que pasa, si es que no da más de si esta mujer o si está sorda). Lo hablé por supuesto con la tutora, pero Arnau algunas veces me dice que no quiere ir al cole porque es lento y no puede hacer las cosas, así que decidimos hacer un juego y es el de : Nadie es perfecto. No se trata de reírse de nadie pero si de que cuando se metan con él, Arnau sepa que aquel que está delante suyo y que le recrimina que si es grande, torpe, lento, que lee despacio él lo ha de utilizar como defensa y convertirlo en algo positivo, y por supuesto que los otros sepan que lo que creen que son cualidades puede que no lo sean tanto y que cómo todos también tienen defectos y muchos. Una vez me dijeron en su entorno que Arnau tenía problemas de sociabilidad y que debía aprender que la vida era dura; vale, lo aprenderá, pero no lo hará solo.Qué alguien se burla de él porque es grande y le insulta pues Arnau tiene todo el derecho a decirle que lo que tiene son celos de que sea más alto. Y eso que Arnau dice que no quiere meterse con nadie porque no está bien, pero una cosa es ser bueno y otra dejarse "pisar", así que si no le gusta que le hagan algo a partir de ahora Arnau dirá que NO y si se meten con él va a defenderse . Cómo dijo una persona muy inteligente del grupo de Facebook, alguien que acaba su carrera en la universidad y que tiene AOM " vosotros os reís de mi porque soy diferente, yo me río de vosotros porque todos sois iguales - anónimo-" .

Arnau disfruta aprendiendo, en el cole está atento, me cuenta lo que hacen en clase, le gusta, me explica cosas de los huesos del cuerpo humano, de los animales, hace sumas y alguna resta, chapurrea el inglés, todo lo que aprende de los maestros lo asimila y le gusta y mucho...las horas de enseñanza son fantásticas para él, así que todo el rato que esta en el cole debe ser agradable y motivo de alegría.






lunes, 14 de mayo de 2012

Libro: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños / Book: How to help a clumsy Child

Título: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños
Autora: Lisa A. Kurtz

La Sra. Kurtz es una terapeuta con un amplio curriculum de estudios, formación y experiencia profesional para con niños que tienen problemas motores, que tienen autismo, dispraxia, etc. 
Ya su padre era especialista en terapias infantiles y por supuesto ella trabaja en un prestigioso colegio de Estados Unidos (y si....si pudiéramos nos iriamos sin dudarlo con Arnau).

En la web del colegio y en internet vemos la foto de esta dama; se trata de una mujer amable, que transmite cariño y cercanía, pero lo más importante es que tras leer uno de sus libros tuve muy claro que la Sra. Kurtz sabe de lo que habla. 

En el libro se nos dice que hay niños "torpes"; puede que por varios motivos, factores externos, médicos....Pero un niño que tiene un problema visual generalmente también lo será ya que las diferencias sensoriales y los retrasos de desarrollo provocan que estos niños se queden atrás, de ahí son muchas veces objeto de burla y si a esto le unimos la presión a la que su entorno le somete, muchas veces con buena voluntad, diciéndole que siga adelante, que no se rinda, que lo intente, pues el niño puede frustarse de mala manera.(por que una cosa es aceptar la frustración pero otra es que se convierta en algo cotidiano).

Nos habla de la Terapia de Neurodesarrollo y explica cada una de las palabras que encontraremos en el camino cuando nuestros hijos tienen problemas motores. De hecho tiene un minidiccionario al final del libro que  ayuda mucho a comprender conceptos, siglas, etc. 

Sin duda el libro lo recomiendo, no sólo por la manera tan clara en la que se explica , también por lo sencillo que puede ser ayudar a un joven y es que con paciencia y observación, pero sobre todo considerando a cada niño como un caso único en lugar de obligarle a ser parte de una estadística éste mejorará; nos explica que por ejemplo en la escritura hay que tener un margen de comprensión porque si intentamos que todo tenga un mismo patrón posiblemente haremos más mal que bien. Por otro lado, vale, hay patologías que quedan lejas de los libros que leo y que pueden no verse mejoradas.....o si puesto que yo aplico en Arnau muchas cosas y veo que el avanza, pero por supuesto cada uno debe hacer lo que crea conveniente y consultar con los profesionales en los que confie.

Además de todo esto, Lisa plantea unas tablas para detectar hipotonia, para explicar los test y como se deben realizar, para indicarnos las terapias ayudan y quien las puede realizar, para hacer trabajos, etc.... Todo muy claro y conciso.Nos habla del equilibrio, de como hacer para que la hora del baño, de vestirse y de la comida no sean un drama y bueno, que es genial tener la oportunidad de leer a Lisa A. Kurtz....es una lástima que este libro no haya sido traducido al español hasta el 2011 cuando ya en el 2003 fue publicado. Pero por suerte ya lo podemos disfrutar. 


Recomendado para todo el mundo (familiares, maestros y terapeutas).




Book: How to help a clumsy Child
Author: Lisa A. KurtzMs. 


Kurtz is a therapist with a broad curriculum of study, training and professional experience with children with motor problems, who have autism, dyspraxia, etc..And his father was a specialist in pediatric therapies and of course she works at a prestigious U.S. school (and yes .... if we could we would go without hesitation to USA with Arnau).
On the website of college you can see the picture of this lady and she's a kind woman that conveys affection and closeness, but more important is that after reading one of his books had very clear that Ms. Kurtz knows what he speaks.










The book tells us that children are "dumb" may for various reasons, external factors, medical impairements or pathologies .... But a child who has a vision problem so is it usually because the sensory and developmental delays caused that these children are left behind, hence are often teased by others children in school, park etc,  and if to this we add the pressure to which it submits its environment (parents, teachers...), often with good will, saying to go ahead, do not give up, try it now, etc,  the child can get frustrated badly. (that's one thing to accept frustration but another is to become an everyday thing).
It speaks of the Neurodevelopmental Therapy and explains each of the words that you find on the road when our children have motor problems or similar. Actually has a mini-dictionary at the end of the book that helps a lot to understand concepts, acronyms,etc..No doubt the book I recommend, not only because of the way so clear in which is also explained by how easy it can be to help a young, is that with patience and observation, but especially considering each child as a unique case rather than forcing him to be part of a statistic, she explains that for example in writing must have a margin of understanding because if we try everything to have a pattern possibly do more harm than good. On the other hand, it's okay  there are pathologies that are far of this book and other I read and can not be improved ..... or maybe yes!! I apply as many things in Arnau and I see the progress, but of course every one should do he deems necessary and consult with the professionals they rely.


Besides all this, Lisa made a tables of contains in the book really clears to detect hypotonia, to explain the test and how they should do, to tell the therapies help and whoever can make, to do work, etc ....All very clear and concise. The book speaks about balance, how to make bath time, dressing and food are not a good drama, it's great to have the opportunity to read to Lisa A. Kurtz .... it's a shame that this book has been translated into Spanish until 2011 when it was published in 2003. But luckily we can enjoy.
Recommended for everyone (family, teachers and therapists).






jueves, 10 de mayo de 2012

To Mackenzie and his family.


Today I'm going introduce a friend of my son. She's a pretty little girl called Mackenzie, and she's 2 years. Her mother has blog  (if you reach at right side of this blog you will find it)  that I'm follower and I recommend every body to read the last entry. But the important is that Arnau has wanted say hello to her little friend.

She looks wonderful in this photo from the blog "macksmom14":





This is the video from Arnau:




And this post it's only in english.

lunes, 7 de mayo de 2012

Ayuda al Blog Dos Angeles en mi Vida y últimas noticias lamentables sobre el gobierno español.

El blog Dos Angeles en mi Vida nos presenta a una familia maravillosa, luchadora y con ganas de salir adelante. Pero necesitan ayuda y no son los únicos; tristemente muchas familias ven como a los 6 años se acaban las pocas terapias ofertadas por la Generalitat (al menos aquí en Catalunya) que algunas veces pueden ayudar un poco a los niños, aunque estas terapias además de ser insuficientes también están estructuradas bajo unos patrones etancados y no ofrecen todo lo que debería ser un programa de ayuda. Para solventar las carencias las familias con niños que necesitan ayuda tenemos que acudir a terapias privadas, a alternativas que provocan las mejoras y avances de nuestros hijos a pesar de que no sean reconocidas de forma ofical ni por el gobierno, salud y educación. ¿Y eso nos frena? No, sin lugar a dudas nos da fuerzas.....pero no dinero, y es que los que dan la terapia tienen que comer, igual que todo hijo de vecino.

Por eso hago esta entrada, para animar a visitar y ayudar, en la medida que se pueda si es que se puede claro, a Elisabeth y a sus pequeños, y a todos y todas los que aparecen en los medios y los que no pero que tienen TODO EL DERECHO A TENER UNA POSIBILIDAD DE MEJORAR.

Recuerdo que hace tiempo vi en televisión un par de reportajes sobre como recaudar dinero para ayudar a familiares con necesidades y una era la obtención de cáscaras de frutos secos para tener energía ecológica y la otra la recogida de tapones, algo que nos cuenta Elisabeth y que quiero invitaros a ver a través de estos links.:



Lamentablemente el gobierno, que parece sacado de las historias de Robin Hood, intenta quitarnos la alegría y la ilusión de ver como la lucha da sus frutos. Pero no van consguir quitarnos fuerza, porque mas, puig, rigau, rajoy, aguirre (y si nos quejamos porque tenemos derecho) y toda esa panda no saben lo que es ENFRENTARSE A LAS MADRES...Y A NUESTROS HIJOS NO SE LES QUITA NADA Y MENOS PARA DARSELO A UN BANCO PRIVADO.(ver la última rajoyada en cualquier página web o televisión). Que se enteren que seguiremos adelante, que las cosas les gusten o no cambiarán y que es una vergüenza lo que se está haciendo en Catalunya, en Barcelona, en toda España...por eso espero y deseo que los enviados de la ONU que van a verificiar que pasa en España puedan frenar estos abusos y dar las ayudas a las familias que las necesitamos. A todo esto añado que yo me gasto sólo en actividades terapéuticas para Arnau más de 300 euros al mes (extras a parte)que nadie nos repone y por si fuera poco su enfermedad todavía está en pruebas, así que ya véis como estamos todos :(   , pero la moral BIEN ALTa y los tapones también, os dejo esta imagen que también he sacado del blog de Elisabeth:


domingo, 6 de mayo de 2012

Premio de internet: Amistad 2.0

Mi amiga Chenchu me ha hecho llegar un premio por amistad. Se pide que los premiados respondan a unas preguntas y que luego pasen el premio a tres personas; bueno, yo a tres no pasaré el premio pero si a todas las personas de la red que tienen un blog, ya que es a ellos a quien se refiere, y que llevan tiempo. 
Hay que responder a las siguientes cuestiones:


-¿En qué forma ha cambiado tu vida la amistad 2.0?
He podido conocer a otras personas que tienen seres queridos con apraxia ocular y eso ha hecho que no nos sintamos tan solos.
-¿Cómo crees que ha influido en la crianza la amistad 2.0 y el acceso generalizado a internet?
Pues en la crianza....no sé, pero está claro que encontrar más información por parte de otras familias acerca de la apraxia ocular ha sido positivo y nos ha dado nuevas perspectivas sobre todo en la educación....INTERNET SIEMPRE DEBE SER LIBRE Y CON ACCESO PARA TODOS, EL USO CORRECTO DEPENDE DE NUESTRO CRITERIO PERO LA INFORMACIÓN NO TIENE PORQUE ESTAR AL ALCANZE DE POCOS.!!!
-¿Qué opinas de la relación de los niños con las nuevas tecnologías?
Opino que lo nuevo deja de serlo en cuanto forma parte de nuestra evolución...y en la pregunta anterior ya digo lo que opino de internet. La tecnología debería de ser para todos.
-¿Qué es lo que más te gusta hacer con tus hijos?
Muchas cosas
-¿Por qué creaste tu blog?
Para desahogarme, para decir que mi hijo tiene apraxia ocular y conocer si había otras personas, y así ha sido; para pedir igualdad, para quejarme y para agradecer.


Pues ya está. 

Aunque por encima de todo quiero y deseo de corazón darle las gracias a Chenchu por ser mi amiga y a otras personas también. Eso es de las mejoras cosas que me ha dado internet, conocer a personas como Mª Jesús y su familia.!!!!



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