MANUAL SOBRE APRAXIA OCULAR Y ENFERMEDADES RELACIONDAS VERSIÓN 1.0

Aquí tienes la primera guía orientativa sobre apraxia oculomotora y enfermedades relacionadas. Se trata de un manual informativo que ha sido redactado en su totalidad por esta asociación y una parte médica revisada por el neurólogo especialista en pediatría Dr. Federico J. Ramos del Hospital de Sant Joan de Dèu.

Hemos incluido un pequeño diccionario con vocabulario básico que se ha recopilado durante años y al que añadiremos mas adelante nuevas nomenclaturas y ampliaciones.

Agradecemos el tiempo que las personas dedicarán a su lectura y esperamos despertar la curiosidad sobre esta patología y las enfermedades raras. 

¿Por qué una versión 1.0? Es un trabajo que al igual que la investigación que desde la asociación apoyamos, irá evolucionando y tendrá modificaciones, mejoras y ediciones futuras en otros idiomas que compartiremos con todos vosotros.

VER Y DESCARGAR MANUAL SOBRE APRAXIA OCULOMOTRA Y ENFERMEDADES RELACIONADAS

What does it means? Qué significa)

Esta lista que expongo a continuación es una imagen que me he llevado de Facebook desde varias páginas en inglés sobre Síndrome de Joubert. Hace tiempo hice un post en el que explicaba el significado de algunos acrónimos en español y català relacionados con las necesidades especiales. Mis amigos angloparlantes han hecho un excelente trabajo, y aunque aquí no tenemos estos acrónimos creo que está bien ponerlo por si algún amig@ quiere echarle un vistazo. Como siempre gracias a la página de la Joubert Syndrome Foundation por toda la información que nos aportan.

This list that I present below is a picture that I have taken from various Facebook pages in English about Joubert Syndrome. Some time ago I made a post in which explained the meaning of some acronyms in Spanish and catalán related special needs . My English speaking friends have done an excellent job, and although we do not have these acronyms I think it's fine to put it in if some friends want checking out. As always thanks to the page Joubert Syndrome Foundation for all the information .

Plataforma Catalunya Inclusión: Noticia II " Reunión con el Consejero de Bienestar..."

Las compañeras de la Plataforma de Inclusión en Catalunya tuvieron una reunión con el Sr. Cleries, Conseller  de Benestar Social en Barcelona. En ella dicen que le expusieron varios puntos acerca los CDIAPS y los problemas derivados de la falta de sensibilidad, medios, recursos, ganas o lo que sea de otros centros y entidades del entorno sanitario, social y educativo de los pequeños, que crean miedos innecesarios en las familias que tenemos a un hijo con NEE. También se ha solicitado una reunión con Irene Rigau, Consellera d'Educació y están a la espera de una respuesta.

Recomiendo que se lea todo el artículo que Kasia (la madre de Nicolau , blog que podéis ver a la derecha), ha escrito en una entrada del blog de la Plataforma. Por el momneto dejo el link:

Reunión Conseller Benestar, Sr. Cleries

Un poco de vocabulario:

CDIAP: Centro Desarrollo de la infancia y antención Temparana / Centre desenvolupament de la infancia i Atenció Primerenca

NEE: Necesiades Educativas Especiales

¿Qué significa.....? Pequeña recopilación de siglas y/o acrónimos como TEA, NEE, TGD, etc.

Cuando a Arnau le diagnosticaron AOM me tuve que hacer un maratón de lectura para saber que significaba cada sigla, cada acrónimo (y por supuesto cada prueba, cada palabra, proteína, neurona....nunca había estudiado tanto la verdad). 

Actualmente hay textos que hablan de TEA, AOM, TGD.... y más pero no explican que significan estas letras, y es muy importante que lo hagamos entender a quien lo lee, aunque muchas veces no se pone el significado al final del texto ni se hace una referencia; ni yo ni muchas otras personas cuando decimos por ejemplo que tenemos un hijo NEE recordamos que puede ser que alguien llegue a nuestro blog y que sea novato en estos temas, olvidando poner que esas siglas son un conjunto de palabras que en ciertos casos casi se han convertido en acrónimo. 

Sigo encontrando siglas y buscando su significado pero me gustaría recopilar las que considero más usadas en este blog y otros similares al mío, y animar a quien quiera aportar más para escribirlas aquí y poder ser de ayuda en las lecturas.

NEE: Necesidades Educativas Especiales

AOM: Apraxia Oculomotora (si lleva un 1 ó un 2 al lado significa el tipo y por consiguiente la gravedad)

TEL: Trastorno Específico del Lenguaje

TGD: Trastorno General de Desarrollo

TEA: Trastorno del Espectro Autista

DT: Desarrollo Típico

NT: Neurotípico (ojo porque según algunas definiciones se trata de un síndrome pero también es un término que por lo que he leído en la wiki en inglés fue introducido para referirse por ejemplo a los hermanos que no tienen autismo, de las personas que si tienen autismo)

TDA: Trastorno por Déficit de Atención

TDAH: Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad.


7 de Marzo del 2012: Adjunto nuevos términos relativos a centros físicos dónde se realiza atención a la escuela y al niño:


EAP: Equipo de Asesoramiento y Orientación Pedagógica (sobre todo dirigido al personal del entorno educativo y de enseñanza)


CDIAP: Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz / Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Primerenca 

19 de Marzo del 2012, se adjunta nueva terminología:

CSMIJ: Centro de salud mental i juvenil (al menos en catalunya, supongo que en otras comunicades debe haber centros de carácter similiar)

CSMA: Centro de salud mental adulta (idem)

USEE: Unidad soporte educación especial. (generalmente en determinados colegios públicos o quizás también algunos concertados pueden existir estas aulas llamadas usee, cuya finalidad es atender al niño con necesidades especiales. Habrá la figura de un educador y un especialista en esta aula, pero recomiendo hablar con padres y buscar opiniones antes de confirmar que al niño se le va a tener parte del tiempo en este tipo de aula )