He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

viernes, 11 de marzo de 2011

Mi hijo y sus progresos.

Brush Strokes Watercolor Painting
Ya he dicho varias veces que los avances de mi pequeño son más patentes cada día que pasa. Pero también he aclarado que a pesar de la sorpresa de otras personas mi hijo siempre ha sido como es y no un vago, un mimado o otras cosas que han dicho de él y que nunca más voy a repetir porque se han caído al suelo por su propio peso.

En la entrada anterior ya expliqué que la psicopedagoga me explicó que cuando Arnau entra en un lugar nuevo tiene que buscar un punto de referencia, por eso a veces parece que no está, y es que si ese punto se mueve él debe estar buscando algo que le de seguridad, porque al fin y al cabo hablamos de un niño, con sus miedos y sus imaginaciones.

Por eso quiero poner en esta entrada los gestos de mi hijo provocados por la apraxia, que muchas veces me han llevado a pensar que su dolencia es algo así como un autismo visual, pues él necesita la seguridad visual para sentirse confortable y feliz igual que los pequeños ( y adultos) que tienen autismo y necesitan una seguridad emocional ofrecida la mayoría de las veces por las mamás, papás y familiares. Digo esto porque intento comprender que puede pasar por la cabeza de mi hijo, y necesito saber cómo se mueve el mundo a su alrededor o mejor dicho cómo percibe Arnau el mundo entorno suyo,  y gracias que he llegado a los blogs de padres y  madres de peques con autismo o tdah, porque a través de uss entradas comprendo muchas cosas que pasan.

Me pregunto si su torpeza motriz y su lentitud en el lenguaje tendrán que ver con la atención que él intenta prestar a un punto visual de referencia o a un daño en las neuronas que también afecte a la parte motora y oral, o quizás sean algo más psicológico, lo cierto es que no lo sé (esto me recuerda a la entrada de Adolf Tobeña, en la que habla del tiempo que tarda un mensaje en llegar entre neuronas).

Pero hay algo que hace tiempo me da vueltas a la cabeza, y es que algunas apraxias, las que están provocadas por factores externos no tienen otras patologías asociadas como son miocardiopatias  o tumores que pueden estar en fases de desarrollo, pero si presentan las mismas estructuras dañadas, vamos, que por diferentes caminos se llega al mismo punto.

Hay quien me diria y me han dicho de hecho que no tengo que mirar al futuro, que me preocupo sin necesidad, que al fin y al cabo la vida es dura, bueno, una serie de chorradas, porque yo miro y me preocupo por lo que quiero y por a quien quireo. o sea, mi hijo Arnau. Y animo a todas las madres, padres, etc de los niños que tienen algún síndrome o enfermedad a que pregunten, busquen y quieran saber más, les digan lo que les digan, pues son ellos los que están siempre al lado de la persona que aman y los que lloran, rien y pasan por todos los momentos sean cuales sean,así que se han ganado el derecho de conocer lo que pasa.

Y de mi pequeño voy a decir ahora lo que yo observo.:

--      - En un sitio nuevo busca con atención un punto o referente que no se mueva, cómo los antiguos marineros buscaban la estrella polar en el cielo.

-         -  Con mucha gente activa está emocionado, y si hay juegos quiere participar y lo hace muy bien, aunque a veces va más lento, como en las carreras en las que cuando los otros niños ya están regresando (por ejemplo un juego de tocar la pared y volver), él todavía está llegando.

-          - Al haber muchas personas a su alrededor, también hace más giros de cabeza, giros que me recuerdan al de los toreros, y los hace porque quiere seguir a sus amigos que, siendo niños, se mueven constantemente, por eso me busca muchas veces el contacto con los adultos y funciona tan bien con ellos.

-          -Cuando no quiere hacer algo que le hace sentir inseguro se angustia mucho y lo demuestra con algunos quejidos y sollozos reiteredos. Por ejemplo en la piscina, dónde con la terapéuta alguna vez intenatamos que esté de espaldas, pero todavía lo pasa mal y eso es por la intestabilidad del agua y el movimiento constante que hacen que su punto de referencia visual se mueva. Esta parte de su conducta me recuerda mucho a la que tienen algunos niños con autismo en ciertas situaciones en las que pierden su punto y se angustian hasta que el abrazo de su familia los calma, como Arnau conmigo. Supongo que ese es uno de los motivos por los que  le van a hacer un análisis de purinas, unas sustancias que intervienen en la cadena del ADN y ARN, y que según se sinteticen o no pueden provocar alteraciones metabólicas y genéticas de diversa gravedad, algunas relacionadas con aspectos de comportamiento compulsivo que se encuentran presentes en ciertos trasntornos del espectro autista. Aunque también hay otros sindromes de extrema gravedad (con desdenlaces terribles) que muestran apraxia ocular y que se adivinan a través de estos análisis pero que pienso que si no lo han pedido hasta diciembre es porque consideran poco probable. Además, Arnau cada día mejora más, y yo, no voy a permitir que su vida la marque una molécula.


-      - Si le riño alguna vez llora enseguida, y no le gusta nada que alguien levante la voz (por ejemplo si ve a gente discutir en la calle) o oir llorar a otro niño.  

-          - A nivel cognitivo cada día me sorprendre más, sabe y conoce las letras ( y ha comenzado a hacer sus pinitios de verdad en lectura, aunque todo hay que decirlo, sólo con dos letras) y los números con los que comienza a sumar y restar con ejemplos sencillos, pero esto ya lo sabéis porque hace tiempo que lo hace pero ahora mejor. En cuanto a su memoria diré que es prodigiosa, lo recuerda todo, y a todos (algo que me da pensa, sobretodo cuando se que hay personas que podrían haberse despedido de él sin pasar por mí).

-          - De sus facetas artísiticas diré que no es muy amigo del dibujo, pero si lo hace es imaginativo (ahora estamos convirtiendo a todos en extraterrestres). La pintura le gustaun poco más. Pero lo que más le gusta es moverse, bailar, el deporte y la música

Pues esos son sus “mejoras”, y con esta descripción espero ayudar a las personas que tienen niños con apraxia, y decirles que creo firmemente que venga por el camino que venga, a un niño con apraxia no se le debe dejar nunca solito. El proceso de aprendizaje será lento, se deberan modificar conductas, pero no las del niño que bastante tienen con modificar su cerebro internamente, sino las de quienes le rodean para que le puedan mostrar que hay otras vias para aprender y comprendrender.

3 comentarios:

  1. Me gustó mucho esta entrada! Yo creo que todos tenemos que cambiar muchas conductas. De hecho, las terapeutas a mi me han enseñado a ser la madre de mis hijos, me han mostrado cómo mis conductas podían generar en ellos reacciones no deseadas, en fin, que agradezco tener tanta gente a mi alrededor que me ayuda!!!

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  2. Querida familia, lo estáis haciendo muy bien. Cómo yo siempre digo: imaginaros que ésto es una película, pues ganaréis, porque al final siempre siempre ganan lo buenos. Todo esfuerzo tiene su recompensa. Arnau es un campeon!!!
    Solidaridad con Japón, con todos lo afectados y besos y abrazos para los afectados del 11M-
    Un abrazo. Concha.

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  3. Sois una familia increíble, que suerte para Arnau teneros pero aún más suerte la vuestra de tenerle a él.
    Me ha encantado esta entrada.
    Seguir así!

    Por cierto, gracias por vuestro apoyo en nuestro blog, significa mucho para nosotros.

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