YO AMO A ALGUEN QUE ES RARO .28 DE FEBRERO DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El próximo dia 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras; muchas de ellas no es que ya no tengan programas de investigación, es que están olvidadas. Y dentro de las enfermedades o dolencias raras (poco conocidas pues hay pocas personas que las padezcan....y que se atrevan a contarlo), todavía hay más rarezas, y son cuando a pesar de tener algunos rasgos en común difieren en algunas características. Cómo el caso de Arnau, que sorprende a pesar de que en su RM (resonancia magnética) se muestra un signo molar. Aprovecho para felicitar a todos los investigadores, a las familias coraje y a los pacientes, sobre todo a los niños, que siempre nos sorprenden y nos llenan de amor!!!! Son unos campeones. Gracias por ayudar!!!

Visita al Gran Teatre del Liceu gracias al Institut Català de Musicoterapia de Barcelona, en televisión BTV.

Hace dias que fuimos a visitar el Gran Teatre del Liceu. Fue una inciativa de Nuria Escudé (junto alguna mamá), directora del Intitut Català de Musicoterapia de Barcelona, y persona dulce y cariñosa además de ser una magnífica piscóloga y pianista, lo que le permite conjugar la enseñanza, la terapia y la diversión para nuestros hijos en las sesiones de terapia musical. BTV, una cadena televisiva de Barcelona grabó la visita y salimos en el programa infantil CATAKRAC. 

A partir del minuto 21h40, Arnau y varios alumnos acompañados por Nuria Escudé, y algunos padres, tuvimos el placer de visitar este maravilloso teatro, acompñados por unos guías maravillosos y conociendo todo lo que pasa antes de una gran ópera o ballet. También escuchamos un ensayo de Wagner, y pronto una entrada en el blog con todo lo que vi. Gracias a Nuria por una tarde fantástica!!!

Importante: Quiero aclarar que aunque BTV indica que los alumnos tienen Sindrome de Down y Sindrome de Williams, no son todos, puesto que por ejemplo Arnau no presenta estos síndromes sino que mi hijo padece Apraxia Ocular y no va a ninguna escuela especial, acudiendo a escuela ordinaria. (y con muy buenas notas por cierto!!)

http://www.btv.cat/alacarta/catakrac/24219/?v=1366563926

Aprovecho y pongo unas fotos que hice, ya que estuvimos 4 horas geniales visitando el teatro y grabando para BTV, aunque en televisión el resumen puede ser de 5 minutos..

Avances médicos y científicos en las patologías neurológicas / Medical and Scientist advances in neurological pathologies

."..L'Izan ara té 11 anys. Fa tres li van diagnosticar adrenoleucodistrofia, una malaltia metabòlica amb un deteriorament neurològic progressiu, que no té cura .....

..... Li calia amb urgència un trasplantament de medul·la òssia,......

......Del procés van néixer dues bessones. El trasplantament de cèl·lules de cordó i de medul·la òssia es va fer a l'octubre del 2011, quan les nenes ja tenien més de sis mesos. Des de llavors l'Izan ha evolucionat favorablement i fa una vida pràcticament normal........"

Os acordáis de la película "El aceite de Lorenzo"...terrible drama, aunque lleno de esperanza y   una gran muestra de la capacidad de lucha que tiene cualquier madre por sus hijos. Pues esta enfermedad aparece a veces, y aunque puede que no tenga que ver con la apraxia ocular si diré que hay un problema neurológico en ambas. En algunos casos hay problemas con las glándulas suprarrenales...PERO AHORA SE PUEDEN CURAR O MEJORAR!!!

Quiero compartir esta noticia porque es importante; no se trata de la primera intervención de este tipo pero hay muy pocas . Las células madre o la médula ósea pueden mejorar la calidad de vida e incluso curar de alguna enfermedad degenerativa que pueda matar de manera prematura a un niño. el pequeño de la noticia es un niño de 11 años que se curó gracias a que en una clínica seleccionaron dos embriones que se convirtieron en sus ángeles, y también en sus hermanas pequeñas; cuando ellas tuvieron ya 6 meses y con el cordón umbilical que guardaron y la médula se hizo un trasplante que puede dar una vida maravillosa a Izan. 

Otra gran noticia para los que tenemos hijos con problemas neurológicos es que el Premio Nobel de Medicina a recaído en John B. Gurdon y Shinya Yamanaka, ambos han estudiado las células y podrán reprogramar células adultas en células madres, así que HAY UNA GRAN ESPERANZA!!!!!

. ".. Izan now aged 11. Ago she was diagnosed three adrenoleukodystrophy, a metabolic disease with progressive neurological deterioration, who cares .....
..... We urgently needed a bone marrow transplant ......
Of the process ...... twins were born. The transplantation of umbilical cord cells and bone marrow was made in October 2011, when the girls already had more than six months. Since then Izan has improved and makes an almost normal life ........ "

You remember the movie "Lorenzo's Oil" ... terrible drama, but full of hope and a great example of the ability to fight any mother has for her children. As this disease sometimes appears, and although you might not have to do with ocular apraxia tell if there is a neurological problem in both.In some cases there are problems with the adrenal glands ... but now you can cure or improve!

I share this story because it is important, it is not the first such intervention but few. Stem cells or bone marrow can improve quality of life and even cure degenerative disease that can kill a child prematurely. the boy of the story is a 11 year old who was cured thanks to a clinic selected two embryos that became his angels, and in her younger sisters, when they were already six months and with the umbilical cord that kept and marrow transplant was done that can give a wonderful life to Izan.

Another great news for those who have children with neurological problems is that the Nobel Prize for Medicine awarded to John B. Gurdon and Shinya Yamanaka, both have studied and cells can reprogram adult cells into stem cells, so there is great hope!!


Fuente noticia TV3 / Link new Television of Catalonia (TV3):
noticia transplante células cordón y médula / new transplantation umbilical cells and bone marrow 

Documental Centro de Equinoterápia Camins a Cavall

A continuación podéis ver el  Documental de Centro de Equinoterápia Camins a Cavall. Somos la representación de 3 familias, pero hay más.

En este video hablamos de lo que representa la equinoterápia y Camins a Cavall, tanto en nuestros hijos como en los padres. Espero que disfrutéis del video, y si alguien desea que le traduzca algo o le explique algún detalle más sobre Arnau que no dude en decirmelo.

El mundo Privado. Fundaciones y Asociaciones.

¿Por qué vamos a lo privado? Muchas personas con problemas médicos que necesitan un control, seguimiento y tratamiento acuden si pueden a entidades privadas. El motivo es que necesitan que el seguimiento sea constante y creciente.

Los problemas surgen cuando chocan los sectores públicos y los privados; como por ejemplo con el  montón de terápias que existen y en las que el sector privado ha avanzado mucho ( tomatis, musicoterapia, terapia con caballos, etc). Pero esto es caro y no todo el mundo lo puede pagar, entonces el sector público da ayudas económicas que no alcanzan y se muestran insuficientes en algunos casos provocando que las familias tengan que salir a la "palestra" para exponer su vida y obtener algo. Si, muchas madres sufren enormemente cuando se enteran que en algún país hay la posibilidad de un tratamiento o un aparato o un estudio para la rara enfermedad de su hijo; estas madres acaban por suplicar la ayuda para una estancia, para una compra, para que se pueda hacer una terapia, lo que sea con tal de poder ayudar a sus hijos. Todas las madres que amamos a nuestros hijos queremos ayudarles y todas pediríamos lo que fuera para que tuvieran lo que necesitan tanto en salud como en educación pero que en el ámbito público es muy escaso en todos los aspectos. Y es que a veces encontramos a gente que por el camino intenta truncar tus esperanzas y suelta comentarios de intolerantes; yo he tenido que escuchar que me echaran en cara que Arnau se puso enfermo en una excursión y le tuvieron que pagar el servicio de monitor especial igualmente, como si yo no pagara las salidas (y todo lo que nos piden a pesar de acudir al sector público) y como si mis impuestos no formaran parte de las ayudas que da el estado a las instituciones, porque este dinero es de todos y Arnau no se pone enfermo para fastidiar a nadie. Y lo tengo muy claro, si mi hijo se vuelve a poner a 39º de fiebre no le llevaré a ninguna parte, si le molesta a alguien pues que me lo diga y lo hablamos donde proceda, aunque con esta gente ya está demostrado que no vale la pena discutir y más sin son capaces de anteponer el dinero que es de todos los ciudadanos a la salud de un niño. En fin, que no hay que darle más vueltas y lo que hay que pensar es que vamos sorteando obstáculos cada año que pasa.

Entonces aparecen las asociaciones, las fundaciones, las agrupaciones, etc. ( ojo porque esto conlleva temas administrativos de los que no tengo ni idea de momento ). Estos grupos son fruto o bien de unas personas que se unen para poder obtener ayudas y ofrecer apoyo moral, algunas veces material y/o económico. El otro día mirando la tele (si, la miro y no me da vergüenza decirlo, lo hago porque son un medio de información y a partir de ahí ya encuentro mis propias conclusiones) vi a Bertín Osborne, un señor que ha sido presentador y cantante y por lo visto se casó 2 veces. Con su segunda esposa también ha tenido hijos ; el primero de los hijos con su segunda mujer tuvo un grave problema médico de lesión cerecbral con muy malas expectativas por parte de los servicios médicos, pero no se rindieron, nunca dejaron de creer en su hijo así que se interesaron por el método Doman y al final han creado una Fundación de la que dejo el link.

Fundación Bertín Osborne

Hace tiempo hice una entrada sobre el libro de Glenn Doman y ya dije que ese método es fácil, además me encanta el apoyo a las madres de Doman, lo que no me gusta es que es caro acudir a USA y no todo el mundo se lo puede permitir, pero Bertín Osborne y su fundación quieren acercar esta opción a los padres de España y a mi me parece algo maravilloso, así que animo a todo el mundo a pasarse por la página, a buscar los videos de antena 3 en los que él habla, sin tapujos y diciendo las cosas claras. Por ejemplo considera que la terapia debe de ocupar varias horas al día, y no puedo estar más de acuerdo. Lo que no es posible es que realizar una terapia de 40 minutos semanales sea considerado suficiente, pero de momento las entidades públicas (por el motivo que sea ) no tienen una oferta de horas tan amplia ( mi opnión es que deberian dejar de gastar en otras cosas que no aportan nada y ayudar más a las personas que lo necesitan). Bertín dice que los médicos le dijeron que no podían hacer nada por su hijo y él se nego a creerlo, ahora Quique es un campeón y un luchador porque eso es lo que le transmiten sus padres, y si, se podían haber creído que el niño ni iba a avanzar pero no lo hicieron, tomaron el camino más difícil pero el más bello, que es el de ver los avances, como disfrutar de un paisaje pleno, lleno de valles, playas tranquilas y montañas rocosas, todo ello nos trae la visión del mundo verdadero..

De verdad que hay un esfuerzo en general pero lo que no puede ser es que por ejemplo, en el caso de Arnau, en un informe  de terápia se diga: "...Arnau a veces coge la pelota y otras veces no pero disfruta...". No dudo que disfrute, y ya sé que a veces agarra la pelota y a veces no, igual que sé que no mira al objeto en movimiento muchas veces por la APRAXIA OCULOMOTORA, pero esta terapéuta  debería explicar detalladamente que el juego se da durante un tiempo determinado (que no ocupa 45 minutos semanales la semana que se hacía la terpaia,  ni mucho menos; y a los que hay que descontar el tiempo de cambiarse) y que es en un entorno que el niño conoce, y a solas con ella, una persona adulta a la que el niño le tiene confianza. Con eso no se puede valorar la reacción que el niño puede tener en un grupo y lo siento pero es así, lo que pasa es que cuesta mucho reconocer los errores en este país pero es así, necesitamos más horas y más opciones, por ejemplo el trabajo en grupo. Lo peor es que las instituciones públicas se agarran a este tipo de informes sin tener en cuenta el daño que le pueden provocar a un niño pequeño. Hay que pedir un cambio ya.

Por otro lado, descubrí en el mismo programa la web de una chica...de casi 40 que en su día, siendo un bebé fue diagnosticada de parálisis cerebral. Y sus padres, lucharon y se negaron a que la pequeña se quedara en silla de ruedas. ahora esta chica es una novelista fantástica y vive su vida como quiere.(o como puede por la crisis pero no como nació)

Os dejo el link:

Pili Egea

Cuando busco y busco y encuentro todos estos sitios privados que imparten esperanza e ilusión, que dan apoyo y que informan pienso que quizás un día el sector público podrá ofrecer servicios más amplios.Y ya sé que a veces hay que quien ha acudido a una asociación y ha salido muy descontento, pero son la puerta abierta a muchos caminos, ojalá la Apraxia Ocular tuviera una asociación, y no, no tengo suficiente dinero para crearla, así que de momento tiramos de blogs y facebook. Los cambios deben de ser ya, y sobre todo en las personas de los sectores públicos que tienen en sus manos parte de la infancia.

Por cierto, unas fotos de Arnau en su nueva actividad, el Taekwondo.

Camins a Cavall, más que una terapia.

Camins a Cavall es el lugar donde Arnau realiza su terapia sobre un maravilloso caballo llamado Tambor.

En este lugar ya sabéis los que leéis este blog que hemos encontrado grandes profesionales, personas llenas de cariño y comprensión, y creo que tras casi dos años puedo decir que amigos de verdad.  Bueno pues Regina, que es la artífice de este centro y lo que se cuece dentro, además de toda la labor que realiza, lleva su generosidad mucho más allá y va a participar en la Marató de TV3, donando el dinero de las terápias del sábado 26 de mayo de 2012 para este programa de televisión que espera recaudar fondos y así ayudar a quienes lo necesitan. Pero no es sólo Camins a Cavall quien hace la donación, y es que Regina nos convierte a todos los que acudimos a las terápias en donantes y nos hace partícipes de algo tan bueno como es ayudar. Ojalá hubiera más gente como ella y como todos los que están en el equipo de Camins a Cavall.

Es importante que las personas tengan para comer, para pagar unas facturas, para el médico, vamos , para una vida digna, y para eso es  necesario la colaboración de quienes pueden dar un poco más. Porque además también hay niños implicados, pequeños que no pueden acceder a mucho y que en algunos casos necesitan terapias y ayudas que llegan en cuenta gotas. 

Así que aprovecho y pongo el link de la marató porque seguro que durante unos dias seguirá activo: Marató per la pobressa TV3

Reportaje en Antena3, programa Espejo Público y más fotos de Camins a Cavall

El pasado viernes 11 de Noviembre nos fuimos a Camins a Cavall, ubicado en el Centre Hípic Esparregiuera, en el que Arnau hace siempre sus sesiones de equinoterapia con Regina Ballarín, una maestra y terapeuta decidida y valiente que transmite optimismo y fuerza y que ayuda a muchas personas a superarse y mejorar sus vidas, no sólo a los pacientes, también a sus familias.

Pero esa tarde estuvimos con un equipo de Antena3, formado por Gabi y Carlos, para que nos filmaran y para dar a conocer además de la empresa y el trabajo de Camins a Cavall, la patología poco conocida de Arnau y que supieron resumir perfectamente, de hecho se explican en el reportaje mucho  mejor que yo. Feliciades de nuevo a Antena3 y su equipo del programa Espejo Público.

Os dejo el video del reportaje:

Además voy a añadir unas fotos del making of para que os divirtáis tanto como se divirtió Arnau y por supuesto todos, puesto que fue una tarde muy amena.

Más adelante haré un vídeo que espero que os guste. 

Lo importante es que el trabajo hecho con amor, dedicación, bien documentado y con ese punto de ilusión y alegría siempre da frutos, y no sólo lo digo por el reportaje, también lo digo por la Terapia con el Caballo, Tambor en este caso, que tal y como dice Regina es" si puedo con esto puedo con todo".

Hasta pronto  (por cierto, Arnau está bien, muy bien)

Buenas Noches a Camins a Cavall y Antena 3.

Hace días que no escribo, y es que voy leyendo información sobre apraxia oculomotora, pero también tengo que añadir que hemos tenido bastante ajetreo por enfermedad de familiares, aunque algo está por venir, y será bueno, gracias a maravillosos profesionales del mundo de la comunicación  que han hecho un trabajo excelente y nos han tratado con un respeto y un cariño enormes, además de saber como preguntar sobre temas delicados. Enhorabuena a Antena 3 televisión por tener a Gabi y a Carlos y por permitirnos pasar la tarde con ellos al lado de Regina, una maestra excepcional y Cesc.  Os dejo un adelanto del "making of"  (alaaaaaaa   como suena esto pero es que solo puedo decir cosas buenas)

Pronto habrá más   

GRACIAS A TODOS!!!!!!!