He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

viernes, 23 de septiembre de 2016

JORNADA CIENTÍFICA Y ENFERMEDADES ULTRARRARAS DE ANASBABI

Nuestros queridos amigos de Anasbabi ( asociación de ciliopatías), organizaron hace pocos días una jornada para hablar de enfermedades raras y ultrarraras, según incidan en la población. Esta jornada fue retrasmitida en directo por Fundación TIC y además ha sido compartida en youtube para que todos podamos disfrutarla, 

Desde nuestra asociación hemos visto el video y os animamos a hacerlo.

Médicos con un espirito científico admirable hablan por turnos y explican de una manera amena y muy clara diferentes aspectos de lo que supone padecer una enfermedad rara o ultrarrara y animan a construir un futuro de investigación y esperanza.


jueves, 8 de septiembre de 2016

BUSCANDO EL DIA MUNDIAL DE LA APRAXIA OCULAR.

Estamos buscando el día de la Apraxia Oculomotora u Ocular . La apraxia ocular también es conocida como Apraxia tipo Cogan, debido a que fue el oftalmólogo David Glendenning Cogan, describió este síndrome. Ël nació un 14 de febrero y falleció el 9 de septiembre, así que estas son las fechas que barajamos para que la Apraxia Oculomotora tenga su día mundial. ¿Nos ayudas? Entonces deja un comentario con la fecha que prefieras y en poco tiempo sumaremos los votos  y diremos el día escogido. 

Muchas gracias por participar. 

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We are searching for a International day awareness of Ocularmotor Apraxia. 

Oma is knowed as Cogan Syndrome because an Ophtalmologist, David Glendenning Cogan, who was  the first o describe this pathology. He was born the febraury 14 and died the september 9,  so we think to choose between these dates. Please, can you help us? Let us a comment about the favourite date and in a future we tell you what day is the chosen one.
Thanks for your collaboration.
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