He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

viernes, 22 de julio de 2016

ENTIDADES AMIGAS: ANASBABI (ASOCIACIÓN DEDICADA A LAS CILIPATIAS)


Las ciliopatías hacen referencia a aquellas patologías que nacen en los cilios, unos "pelitos" de las células con funciones variadas. 




La Asociación ANASBABI es una abanderada en la información de las ciliopatías, tanto a nivel de difusión como en la parte que fomenta el estudio de las mismas. El trabajo de esta asociación es magnífico y desde aquí animamos a cualquiera (desde científicos, familiares, pacientes ...) que desee saber más acerca de las patologías de origen ciliar a que consulte su web.




Este es el enlace en el que os podéis informar y además estar al día de todos los eventos que realizan para dar a conocer las enfermedades raras ciliopáticas:  ANASBABI








domingo, 17 de julio de 2016

ENTIDADES AMIGAS: OMA IN USA (ASSOCIATION OF OCULAR MOTOR APRAXIA IN USA)


Además de nuestra asociación, existe otra  dedicada a la Apraxia Oculomotora (AOM) en Estados Unidos.




Esta entidad ofrece una información muy amplia, en inglés, sobre la Apraxia Oculomotora y otras patologías relacionadas, también podéis encontrar datos sobre médicos, investigaciones etc sobre Apraxia Oculomotora, y todo gracias al trabajo de unas personas maravillosas y luchadoras que prentenden dar a conocer esta rara patología.




Por ello, animamos a todos los angloparlantes y en general a quien tenga interés en conocer mucho más sobre la Apraxia Oculomotora a visitar su web en este enlace:



In addition to our Association, another dedicated to oculomotor apraxia (AOM) in the United States.




This entity offers a very wide information, in English, about oculomotor apraxia and other related disorders, you can also find information about medical, research etc on oculomotor apraxia, and all thanks to the great work of wonderful people who struggle and wants the world aware on this condition.




Therefore, we encourage all English speakers and in general to anyone interested in learning more about the oculomotor apraxia to visit their website at this link








OMA (Ocular Motor Apraxia Association in USA)






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