Una web muy recomendable: CAPPACES

Este es el nombre de la web de una amiga mía (aunque hace poquito que somos amigas estoy inmensamente feliz de haberla conocido).

Cappaces es un nombre que de por sí ya da ánimos, y por supuesto el contenido lo conrfirma. Esta dedicado a las aplicaciones para IPAD (APPS).

La creación de este espacio en la red es el fruto de un deseo, llegar a muchas personas, facilitar que los padres y las personas con diversidad funcional puedan tener las aplicaciones a mano, y tal y como mi amiga cuenta, esto ha sido un trabajo arduo pero hecho con mucho amor.

Vais a encontrar de todo, hay para componer música, dibujar, sobre conocimientos y por supuesto un lugar para el ocio (que nunca debe faltar)...!Ah! Y material para los padres.

Además, muchas de estas aplicaciones son gratuitas o tienen un coste muy pequeño, así que quien disponga de IPAD no debe olvidar su cita con esta página.

Os dejo el link de la página: CAPPACES

This is a web for IPAD and APPS. You could find a lot of app for music, knowledge, fun, games, draw, etc.

Arnau y la escritura.

Mi hijo me acaba de sorprender con una frase. Estábamos con mi marido comentando las decpeciones que nos llevamos últimamente y Arnau ha comenzado a escribir con un boli ( y sin la funda de apoyo). De hecho en casa hemos pensado que iba a hacer unos cuantos dibujos pero la sorpresa ha sido al ver que se trataba de un mensaje en català. El texto dice: "Edna si pots anar a la meva casa?" y en castellano es: " Edna si puedes venir a mi casa?".

Aunque el final de la frase lo pone en la parte superior de la hoja, él solito ha pensado, ha escrito y a preguntado y además me ha dicho que le enviara este mensaje a su amiguita Edna del cole a la que quiere mucho o bien por correo o por internet. Y bueno, quién soy yo para que alguien que no tiene precio pero que vale todo el oro del mundo no pueda llevar a cabo su deseo. Así que voy a poner la imagen del escrito, de mi Arnau, con 6 añitos cumplidos el 7 de abril y con Apraxia Oculomotora que le conllevan unas dificultades motoras importantes pero que con el trabajo de todos (y en casa mi marido y yo no paramos) supera como un campeón que es. 

No sólo lee tanto minúsculas como mayúsculas, también es capaz de escribir improvisando.

Y por él vale la pena todo.

Ayuda al Blog Dos Angeles en mi Vida y últimas noticias lamentables sobre el gobierno español.

El blog Dos Angeles en mi Vida nos presenta a una familia maravillosa, luchadora y con ganas de salir adelante. Pero necesitan ayuda y no son los únicos; tristemente muchas familias ven como a los 6 años se acaban las pocas terapias ofertadas por la Generalitat (al menos aquí en Catalunya) que algunas veces pueden ayudar un poco a los niños, aunque estas terapias además de ser insuficientes también están estructuradas bajo unos patrones etancados y no ofrecen todo lo que debería ser un programa de ayuda. Para solventar las carencias las familias con niños que necesitan ayuda tenemos que acudir a terapias privadas, a alternativas que provocan las mejoras y avances de nuestros hijos a pesar de que no sean reconocidas de forma ofical ni por el gobierno, salud y educación. ¿Y eso nos frena? No, sin lugar a dudas nos da fuerzas.....pero no dinero, y es que los que dan la terapia tienen que comer, igual que todo hijo de vecino.

Por eso hago esta entrada, para animar a visitar y ayudar, en la medida que se pueda si es que se puede claro, a Elisabeth y a sus pequeños, y a todos y todas los que aparecen en los medios y los que no pero que tienen TODO EL DERECHO A TENER UNA POSIBILIDAD DE MEJORAR.

Recuerdo que hace tiempo vi en televisión un par de reportajes sobre como recaudar dinero para ayudar a familiares con necesidades y una era la obtención de cáscaras de frutos secos para tener energía ecológica y la otra la recogida de tapones, algo que nos cuenta Elisabeth y que quiero invitaros a ver a través de estos links.:

Blog: Dos Angeles en mi Vida y reportage en Televisión2 para Catalunya y en El Periódico

Lamentablemente el gobierno, que parece sacado de las historias de Robin Hood, intenta quitarnos la alegría y la ilusión de ver como la lucha da sus frutos. Pero no van consguir quitarnos fuerza, porque mas, puig, rigau, rajoy, aguirre (y si nos quejamos porque tenemos derecho) y toda esa panda no saben lo que es ENFRENTARSE A LAS MADRES...Y A NUESTROS HIJOS NO SE LES QUITA NADA Y MENOS PARA DARSELO A UN BANCO PRIVADO.(ver la última rajoyada en cualquier página web o televisión). Que se enteren que seguiremos adelante, que las cosas les gusten o no cambiarán y que es una vergüenza lo que se está haciendo en Catalunya, en Barcelona, en toda España...por eso espero y deseo que los enviados de la ONU que van a verificiar que pasa en España puedan frenar estos abusos y dar las ayudas a las familias que las necesitamos. A todo esto añado que yo me gasto sólo en actividades terapéuticas para Arnau más de 300 euros al mes (extras a parte)que nadie nos repone y por si fuera poco su enfermedad todavía está en pruebas, así que ya véis como estamos todos :(   , pero la moral BIEN ALTa y los tapones también, os dejo esta imagen que también he sacado del blog de Elisabeth:

Premio de internet: Amistad 2.0

Mi amiga Chenchu me ha hecho llegar un premio por amistad. Se pide que los premiados respondan a unas preguntas y que luego pasen el premio a tres personas; bueno, yo a tres no pasaré el premio pero si a todas las personas de la red que tienen un blog, ya que es a ellos a quien se refiere, y que llevan tiempo. 

Hay que responder a las siguientes cuestiones:

-¿En qué forma ha cambiado tu vida la amistad 2.0?

He podido conocer a otras personas que tienen seres queridos con apraxia ocular y eso ha hecho que no nos sintamos tan solos.

-¿Cómo crees que ha influido en la crianza la amistad 2.0 y el acceso generalizado a internet?

Pues en la crianza....no sé, pero está claro que encontrar más información por parte de otras familias acerca de la apraxia ocular ha sido positivo y nos ha dado nuevas perspectivas sobre todo en la educación....INTERNET SIEMPRE DEBE SER LIBRE Y CON ACCESO PARA TODOS, EL USO CORRECTO DEPENDE DE NUESTRO CRITERIO PERO LA INFORMACIÓN NO TIENE PORQUE ESTAR AL ALCANZE DE POCOS.!!!

-¿Qué opinas de la relación de los niños con las nuevas tecnologías?

Opino que lo nuevo deja de serlo en cuanto forma parte de nuestra evolución...y en la pregunta anterior ya digo lo que opino de internet. La tecnología debería de ser para todos.

-¿Qué es lo que más te gusta hacer con tus hijos?

Muchas cosas

-¿Por qué creaste tu blog?

Para desahogarme, para decir que mi hijo tiene apraxia ocular y conocer si había otras personas, y así ha sido; para pedir igualdad, para quejarme y para agradecer.

Pues ya está. 

Aunque por encima de todo quiero y deseo de corazón darle las gracias a Chenchu por ser mi amiga y a otras personas también. Eso es de las mejoras cosas que me ha dado internet, conocer a personas como Mª Jesús y su familia.!!!!

El mejor blog solidario : "La Princesa de las Alas Rosas", premio 20Blogs 2011.

Felicidades Natalia!!!

Esta entrada está dedicada al blog de "La Princesa de las Alas Rosas" y lleva tiempo gestándose pues he querido leer y releer su blog despacio para poder hacer algo que ella merezca.

Porque es por ella que Cristina ha ganado el premio de Mejor Blog Solidario de los premios 20Blogs 2011.

Cristina hace un blog desde hace unos añitos, desde el 2009....no es mucho pero es que Natalia es muy pequeña, así que si queremos saber más tendremos que esperar a que pasen los años.

Cristina nos cuenta la historia de su hija, que tiene autismo, como hacen muchas otras madres. También nos pone entradas sobre legislación, educación, etc que podemos encontrar en la red tanto en otros blogs, webs oficiales o estamentos de gobierno...pero ¿qué tiene de especial el blog de "La Princesa de las Alas Rosas" y qué ha hecho que merezca este premio?....Hay que leerlo para descubrirlo aunque no cuesta imaginarlo. 

Cristina es generosa, solidaria, guerrera, luchadora, excelente madre, amiga y persona y muy muy constante, seria, reivindicativa y con las ideas claras y metas definidas; leerla no sólo nos da compañía, además nos llena de seguridad a todas y todos los que desde la incertidumbre y el temor nos acercamos a internet para buscar una respuesta..Cristina se aproxima mucho a la respuesta que necesitamos, así que el reconocimiento le tenía que llegar para empezar con este premio que se merece como una gran campeona que es.

Un beso Cristina y gracias por estar siempre ahí.

Premio, Tu blog tiene duende, Y gracias por difundir la Apraxia Ocular amiga Concha!!!

Hoy me han hecho un regalo muy lindo y lo quiero compartir. Desde el blog de nuestra amiga Concha, la Mamá de Nuestro Querido Quique  (  Mi Querido Quique  ), me llega una imagen preciosa en representación de un premio entre bloggers que ella me hace llegar, que me dedica y me regala con gran generosidad. Sinceramente me gusta pensar que hay personas que leen el blog Diari d'una Apraxia Ocular y se sienten bien, me hace feliz compartir lucha, experiencias y los pocos conocimientos que vamos adquiriendo, pero lo que más es pensar que al menos hay alguien a quien puedo ayudar. Muchas gracias Concha, pero por encima de todo, gracias por acordate de la Apraxia Ocular y hacer que suene ese nombre por la red para que llegue a más gente y que no pase como a veces sucede que incluso en el hospital si voy de urgencias con Arnau y les digo que tiene apraxia hay médicos que no saben lo que es y dicen que es el pimer caso que ven....y no son recién titulados no. Gracias Concha y mil besos!!!!!!

Cómo los premios hay que compartirlos, lo cierto es que yo le daría este premio a la mamá de Claudia, con su blog:

TGD, Mama de Claudia

Pero también se lo enviaria a las mamás de la Plataforma Cataluña Inclusión (ver a través de facebook o de La Princesa de las Alas Rosas), por el trabajo que inician; y si tuviera blog o web se lo regalaría también a mi amiga Marisa de Extremadura, por ser una madre y persona magnífica.

El premio es este, a qué es bonito?

Una curiosidad más sobre los ojos de las aves y la apraxia ocular. A curiosity about birds eyes and ocular motor apraxia.

Una curiosidad.

Hace dias, mi madre me mostró una nota en una revista, "Dominical" que regalan los domingos con el diario "El Periódico". En la nota explicaban por qué las palomas y las gallinas inclinan la cabeza al caminar, y el motivo es que así mantienen la orientación y controlan el movimiento de los ojos que es muy escaso. Esta información está extraída a su vez, del libro de Iris Hammelmann : ¿Cuánto pesa una nube?. 

Bueno, pues es como el movimiento que algunas personas que tienen apraxia ocular realizan. Su compensación es como la que hacen algunas aves, y no sé si si es arriesgado hacer comparaciones entre el funcionamiento de ciertas partes del cerebro humano y de las aves, pero en los estudios de la Dra. Emma Ashwin y otros sobre la agudeza visual de las personas que tienen autismo se han comparado algunos resultados a la agudeza que tienen algunas aves de presa. 

Espero que los avances y estudios ayuden a comprender cada día más la apraxia ocular y sus etapas, y aunque sólo sea una nota curiosa, al leerla he pensado en como ladea la cabeza  mi hijo para compensar el movimiento de sus ojos y buscar una imagen del entorno que le permita moverse sin miedo.

A curiosity.

Days ago, my mother showed me a note in a magazine "Sunday" that give on Sundays with the newspaper "El Periódico". The note explained why pigeons and chickenswalking nod, and the reason is that just hold the direction and control movement of the eyes is very limited. This information is taken in turn from the book of IrisHammelmann: How heavy is a cloud?.Well, it's like movement that some people with ocular apraxia perform. Their compensation is like the birds do, and I do not know if it's risky to make comparisons between the performance of certain parts of the human brain and birds, but the studiesof Dr. Emma Ashwin and others about the visual acuity of people with autism havesome results compared to the sharpness with some birds of prey.

I hope the research progress and help us to understand increasingly the ocular apraxiaand its stages, and even just a curious note, reading it as I thought of my son's headtilts to compensate for movement of your eyes and find a picture of enabling environment to move without fear.

Mágia y neurología.

Esta noticia la he copiado directamente de Espacio Logopédico. No sé si alguien recuerda que hace tiempo ya publiqué una entrada en la que hablaba sobre la investigación de la Dra. Susana Martinez-Conde y la mágia. Algo que me fascinó la primera vez que la escuché hablar fue como explicó los movimientos de los ojos, los sacádicos, esos que llevan de cabeza a Arnau. Segui y sigo mucha información sobre la dra y me alegra mucho leer que hay noticias sobre las investigaciones que relacionan el Alzheimer, la atención y el posible déficit, el autismo y lo que yo añado, la apraxia ocular motora con el proceso de los trucos de magia.  Además, me gustaría añadir que de alguna manera veo que esto puede estar ligado con la optometría, así que voy a buscar información e intentar ver si hay alguna relación, pero debería!!!. 

Quizás por eso Arnau siempre está fascinado por la magia, quizás tenga que ver con su deseo de creer lo que puede ver y a la vez lo quiere convertir en algo mágico. 

"La magia como herramienta ante el autismo o alzheimer.

La magia, aparte de entretenimiento, puede servir a detectar el autismo y tratar enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, ya que su base está en el engaño de la mente a través de la captación y manipulación de la atención.

Así lo defiende Susana Martínez-Conde, neurocientífica y coordinadora del encuentro "Neuromagic", en el que la ciencia y el ilusionismo se dan la mano por unos días en la Isla de San Simón, en la ría de Vigo.

En una entrevista a EFE, Martínez-Conde, directora del laboratorio de neurociencia visual del Instituto Barrow de Phoenix (Estados Unidos), explica que existe un proyecto que está en su primera fase experimental a través del cual se pretende demostrar que los trucos de magia no funcionan con las personas con autismo.

Las personas que padecen autismo, tienen déficit de atención conjunta, que la doctora ilustra con el siguiente ejemplo: "si estoy en la calle y miro y señalo al cielo, al poco tiempo tengo un corrillo de gente a mi alrededor a vez qué pasa".

Eso es precisamente lo que hacen el ilusionista con sus trucos, "fija la atención del público en un objeto en el escenario, y si quiere que lo miren a él, mira al público y éste le devuelve la mirada. Respondemos de modo automático, pero los autistas, no", explica Martínez-Conde.

La hipótesis que pretende demostrar el experimento del Instituto Barrow es que los magos que utilizan estas claves para "engañar" con sus trucos "fallarán con las personas con autismo", lo que podría ayudar a detectar la enfermedad y a evaluar las terapias para mejorar la atención conjunta de los pacientes.

La experta también defiende la utilidad de la magia en el tratamiento de enfermedades como el Alzheimer, en las que la atención y la capacidad cognitiva se ven afectadas.

En el marco del encuentro "Neuromagic", científicos e ilusionistas han compartido maneras de "entender y optimizar la manera en que se dirige la atención" para tratar de desentrañar los mecanismos del cerebro.

Según su coordinadora, los magos "no tienen un acceso especial a los circuitos cerebrales" sino que aprovechan situaciones "cotidianas" para provocar "grandes discrepancias entre la realidad y la experiencia del espectador" que le hagan concluir que están ante hechos extraordinarios o imposibles, cuando no lo son.

Martínez-Conde aprecia paralelismos entre el ilusionismo y la publicidad e incluso la política; ámbitos en los que se usan "la distracción y, de alguna manera, el engaño".

Abunda en que "el engaño aparece a todos los niveles, incluso en los medios de comunicación", y en este punto recalca la importancia del lenguaje, ya que "en función de cómo se utilice, la percepción del observador puede variar mucho", explica.

Hace hincapié en que los magos también usan las palabras "de forma muy calculada" para implantar "falsas memorias" sobre el propio espectáculo, para que el espectador no perciba el truco y cuando lo intente reconstruir en su casa no sea capaz de hacerlo.

Por eso considera errónea la creencia de que "la vista lo es todo" pese a que el hombre es "un animal visual", puesto que más de la mitad del cerebro está dedicada al procesamiento de la información que le llega a través de los ojos.

Por medio de diferentes investigaciones se ha demostrado que el lenguaje "modula e incluso en algunos casos cambia la percepción de las imágenes" que quedan grabadas en la memoria, apunta la experta.

En la generación de los recuerdos también influye la atención, ya que "muchas veces miramos sin ver. Podemos tener la información más detallada, pero si no le prestamos atención o la dividimos con otros asuntos, no nos quedaremos con esa imagen, no llegaremos al nivel de la experiencia consciente", concluye Martínez-Conde

EFE
8/06/2011"

Fuente: Espacio Logopédico, Neuromagic, Dra. Martinez-Conde y la magia

Más testimonios y más avances de Arnau!!!.

La semana pasada estaba inmensamente triste, me dí cuenta de que no era cuestión de enfrentarme a una persona que suelta una barbaridad, o a alguien que hace un comentario cruel, sino que va más allá, que el problema está en una especie de dogma que incluye las entidades que hacen las leyes y deciden sobre nuestros futuros y el de nuestros hijos. Es descorazonador como ves que sin piedad alguna se recortan ayudas y becas, se pasan las quejas de una lado a otro, se disminuye la calidad del servicio público. Cuando quería incluso dejar este blog una amiga me mostró que si se pueden hacer cosas por los demás y lo hizo, por mi pero sobre todo por Arnau.Y me subió la moral, a pesar de que sigo estando un poco triste al leer tantas injusticias y crueldades.

Pero no voy a rendirme, y como ya he dicho, este blog no es sólo la expresión de mis sentimientos a partir de la enfermedad de mi hijo, además pretende ser un punto de apoyo para quienes quieran conocer más sobre la apraxia, porque aunque hablo principalmente de la apraxia ocular también he introducido otros tipos y seguiré indagando y buscando información por si alguien lo necesita.

En esta búsqueda y de maneras extrañas he llegado a una web, y de esa web a un foro, y en ese foro encontré otra mamá que tiene un niño de unos 8 ó 9 años y que no había encontrado a nadie más con apraxia oculomotriz a parte de su hijo. Ella preguntaba si alguien concocía entidades o personas que la tuvieran y yo le escribí. Me respondió y me ha alegrado mucho todo lo que me ha dicho sobre su pequeño. El niño está siendo un muy buen estudiante, sus movimientos de cabeza casi ni se notan, participa como el que más en las actividades que le gustan y a pesar de que reconoce que tenía inmensos miedos ahora, con ver la evolución de su hijo, esta mamá es feliz. Ella nos da ánimos, en principio a mi, pero estoy segura de que su apoyo va para todas las mamás que tenemos niños con apraxia y vivimos en la incertidumbre esperando resultados de pruebas que se alargan a veces durante años, en principio por motivos de avances científicos, pero es terriblemente doloroso esperar 6 meses entre prueba y prueba y resultado y llegar a los 5 años y tener que esperar más pruebas. Pero el ánimo no tiene que decaer, sino inspirarse en estos testimonios de futuro y esperanza.

Arnau sigue evolucionando a mejor. Ahora ya sube y baja escaleras de manera seguida. Y en el parque hay que explicar bien lo que sucede. Cuando el parque está lleno de niños suele preferir quedarse en el suelo jugando con coches y arena, a menos que juego conmigo, su padre o su tío y es entonces cuando quiere jugar a pillar, al escondite o al fútbol ( y con su padre juega fantásticamente, con sus pérdidas ocasionales de pelota, pero él intenta concentrarse y seguirla, es un niño maravilloso). Pero cuando hay pocos niños se lanza más y se sube a las estructura. Solito!!! Por fin, ayer subió por una escalerilla de cuerdas hasta el tobogán y lo hizo sin pedir ayuda; el proceso fue lento y largo, lo que empezó con el completo apoyo por nuestra parte, pasó a ser sólo un leve empujón, luego a una sensación de que estabamos detrás de él con más apoyo moral que físico y ayer se convirtió en toda una escalada, mientras estábamos sentados en un banco a unos cuantos metros de distancia, mirándolo tranquilamente y Arnau subiendo con una gran sonrisa. Por supuesto cuando llegó a la cima del tobogán le aplaudimos y mi príncipe me guiñó un ojo!!! En cuanto a relaciones sociales también me sorprende cada día más. Como es tan grandote, mide 1m20cm, se le suelen acercar niños mayores, y ayer un caballerete de ocho años intentó tener una conversación con él. Pues Arnau le siguió bastante bien el rollo!!! Y los dos hablaron un ratito, aunque cuando el de 8 le preguntó la edad y Arnau le contestó que 5, de manera muy educada fue marcando distancias, pero lo hicieron los dos muy bien. Mi hijo, como me decía una mamá, es de los que se supera cada día y lo va demostrando, eso si, hemos de tener todos un poquito de paciencia, pero ya está.

Una curiosidad que me ha alegrado el día!

"Daniel Radcliffe, protagonista de la saga de Harry Potter, reveló que padece de un desorden mental llamado dispraxia (también conocida como apraxia), que le impide la organización de algunos movimientos. No obstante, el actor presenta un nivel leve del padecimiento, que en sus casos más severos incluso impide a las personas subir y bajar escaleras o patear una pelota, informó la página telegraph.co.uk Radcliffe reveló su enfermedad durante una entrevista que marca su debut en Broadway con la obra Equus. Debido a la dispraxia, Radcliffe tenía problemas en la escuela, lo que permitió que se acercara a la actuación. “Estaba teniendo problemas en la escuela por ser tonto para todo y sin algún talento evidente”, explicó el actor de 19 años, quien también dijo que su madre le permitió ir a una audición para David Copperfield, una producción de la BBC y que marcaría el debut del joven en la actuación. La portavoz de Radcliffe confirmó la información del padecimiento. “Sí, Dan Radcliffe tiene dispraxia. Es algo que nunca ha escondido. Afortunadamente su condición es muy leve y en sus peores manifestaciones le impide atar sus agujetas o con una mala escritura”.

No es que me alegre que Daniel padezca apraxia, sino el hecho que ahora sea valorado como profesional, en este caso del mundo de la actuación y sin embargo parece que no lo pasó muy bien de jovencito a causa del desconocimiento que hay en escuelas, centros de salud y centros de apoyo a la infancia sobre las apraxias y dispraxias.

Fuente: Crónica: Daniel Radcliffe o Harry Potter padece apraxia