He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

miércoles, 17 de diciembre de 2014

Taekwondo, Arnau y su nuevo cinturón.

Por fin tenemos el cinturón nuevo, esta vez, Arnau ha conseguido el cinturón naraja y verde.

La escuela BAM CHUN DOKWAN, dirigida por el Maestro y Campeón del mundo, Alberto Jo Lee ha sido la clave para otra mejora en la mobilidad de Arnau, y es que de nuevo, las clases de taekwondo, impartidas por los Saboms Carles y Sergi , han permitido a nuestro pequeño Arnau un avance físico y emocional que a través del esfuerzo y la constancia nos dan sus frutos.
Arnau, además, ha roto su primera madera.........y no es una maderita no, es un trozo de madera importante, y él, de un golpe seco la ha partido por la mitad, con 8 añitos!!!.
Gracias Maestro Alberto Jo Lee, gracias Sabom Carles, y como siempre gracias Sabom Sergi, por ser todos vosotros unos guías maravillosos en el camino de vida de Arnau.

Pero que mejor que ver unas fotos, llena de complicidad y orgullo:

We finally have the new belt, this time, Arnau got the Naraja and greenbelt.

The school BAM CHUN DOKWAN, conducted by Maestro and World Champion, Alberto Jo Lee has been the key to further improvement in the mobility of Arnau, is that again, taekwondo classes, taught by Carles Saboms and Sergi, have allowed our little Arnau physical and emotional progress through effort and perseverance give us fruit.
Arnau has also broken his first wood ......... and is not a little wood no, it is an important piece of wood, and he, a thud it has halved, with 8 years old! !!.
Thanks Maestro Alberto Jo Lee, thank Carles Sabom, and as always thanks Sabom Sergi, being all of you wonderful guides in the way of life of Arnau.

But better than seeing some pictures, full of complicity and pride:
Maestro Alberto Jo Lee y Arnau tras el exámen.
Maestro Alberto Jo Lee and Arnau after the exam.




Sabom Carles y Arnau .
Sabom Carles and Arnau.





Sabom Sergi y Arnau.
Sabom Sergi and Arnau.




Arnau en casa, con el cintruón narajan y verde y las dos partes de la tabla que partió.
Arnau at home with the narajan and green cintruón and the two sides of the table broke.

martes, 4 de noviembre de 2014

Reflexiones sobre educación, sanidad y sociedad.

Tras un parón bastante largo, vamos a retomar el blog con más ganas que nunca. Arnau ha pasado un buen verano; había sacado buenas notas, había estudiado, tenía su cinturón naranja en taekwondo, así que mereció disfrutar primero del Casal d'Estiu de Camins a Cavall y luego de sus vacaciones, visitando parques de animales (Arnau quiere ser veterinario, aunque su pasión siguen siendo los trenes). Y después del verano llegó la escuela, vistias médicas y de nuevo vida en la ciudad con la gente de siempre.

Este año cursa tercero de primaria, con todo lo que conlleva, como por ejemplo escribir, escribir y escribir, y matemáticas, y naturales.....pero Arnau puede con todo, porque en casa tiene a su equipo, que somos su padre y yo, ayundándole al máximo, ya que en la escuela no hay más que la maestra por 25 niños, y de ayuda nada de nada, ni siquiera lo que habíamos hablado el curso pasado, parece que todo se haya esfumado, vamos , como que hemos vivido una película que los recortes en el campo educativo se han propuesto borrar....o al menos eso quiero pensar, pues en realidad a veces me pregunto si la voluntad podría superar cualquier problema económico o de tiempo.

En el campo sanitario nada que añadir, seguimos con la misma rutina de siempre, vistias, alguna prueba, más visitas, y sinceramente todavía no he visto una coordinación real, digamos que nos quedamos con que tiene apraxia ocular pero con un signo molar que indica algo más que está en el aire. Y Arnau mejora a pasos gigantes, pero también por el trabajo duro que hay en casa, de manera privada.

Socialmente tampoco hay muchas novedades, sólo que he tenido la suerte de que alguans personas si se están moelstando en conocer algo más de la apraxia ocular y sus consecuencias, pero el resto siguen mirándole por la callen, lo encasillan en el raro.

Verdaderamente hay de todo, educadores excelentes, médicos fabulosos, amigos auténticos, pero también hay quien sólo se preocupa si puede obtener un beneficio a cambio, ya sea social o económico, hay quien no respeta y quien desprecia. Que pena de personajes!

Enfin, Arnau sigue adelante, no deja de luchar y como dice mi amiga Concha, es un roble que crece contra el viento y conseguirá todo lo que se proponga. Un campeón!!!

After quite a long break, we will resume the blog with more desire than ever. Arnau has had a good summer; He had earned good grades, had studied, had his orange belt in taekwondo, so he deserved to enjoy first Casal d'estiu Camins to Cavall and after your vacation, visiting animal parks (Arnau wants to be a veterinarian, but his passion remains trains). And then came summer school, medical and vistias new life in the city with people forever. 

This year attends third grade, with all that entails, such as writing, writing, writing, and mathematics and natural ..... but can Arnau yet, because home is his team, who are her father and I ayundándole the most since the school no more than a teacher for 25 children, and helps anything, not even what we talked about last year, it seems that everything is gone, we will, as it we have had a film that cuts in education have been proposed to delete .... or at least want to think that, because sometimes I really wonder if the will could overcome any economic problem or time. 

In the health field nothing to add, we continue with the same old routine, vistias, some proof, more visits, and honestly I have not seen a real coordination, let's say we were having ocular apraxia but with a molar sign indicating something else that is in the air. And Arnau improvement giant steps, but also for the hard work you have at home, privately. 

Socially there is not much new, just that I've been lucky that alguans people if they are in knowing more moelstando ocular apraxia and its consequences, but the rest are still staring at the silent, so in the rare pigeonhole. 

Truly there is everything, excellent teachers, great doctors, real friends, but also who only cares if you can get a benefit in return, whether social or economic, there are those who do not respect and who despises. Too bad character! 

Enfin, Arnau continues, continues to fight and as my friend says Shell, is an oak tree that grows against the wind and get everything he wants. A champion !!!

sábado, 28 de junio de 2014

Arnau encara el verano.

Arnau,  bueno, inteligente, simpático y guapísimo ha terminado el curso, y con él también ha conseguido un nuevo reto, y es que ya es cinturón naranja en taekwondo, gracias a la labor tan buena que están realizando Alberto Jo Lee y sus saboms en la escuela Bam Chun Dokwan.

Pero también ha terminado el curso con unas notas muy buenas, porque Arnau trabaja y es listo, aunque si, podría esforzarse un poquito más, pero es un niño y también tiene que disfrutar. Muchos de los que se han reído o compadecido han suspendido, pues nada, a lo mejor deberían enseñar más fábulas en las escuelas, como la de la cigarra y la hormiga, porque Arnau es una hormiga, aunque en la música tiene muy buena mano con el piano. (pronto habrá una sorpresa)

Arnau, en una ciudad tan dura como Barcelona, en un entorno que realmente no llega a comprenderle, pero con algunas personas que le amam muchísimo nos demuestra cada día que es el mejor, y que llegará dónde él quiera llegar!

Y por todo este trabajo tan bien hecho tiene una recompensa, que será por supuesto pasar unos dias maravillosos en el Casal de Camins a Cavall, en las montañas y con un montón de amigos y caballos. Se lo merece.

Arnau, good boy, intelligent, friendly and gorgeous has completed the course, and he has also got a new challenge, and that it's orange belt in taekwondo, thanks to the good work being done by Alberto Jo Lee and saboms in Bam Dokwan Chun school. 

But he has also completed the course with very good grades because Arnau works and is ready, even though, could work a little more, but it also has a child and to enjoy. Many who have laughed or been suspended compassion, for nothing, maybe more fables should teach in schools, like the grasshopper and the ant, because Arnau is an ant, although the music has very good hand the piano. (soon to be a surprise) 

Arnau, in such a tough city like Barcelona, ​​in an environment that does not really get to understand him, but some people who amam much shows us every day that is best, and you will get where he wants! 

And all this work so well done is a reward, which will of course spend some wonderful days in the Casal de Camins to Cavall, in the mountains with lots of friends and horses. It serves him right.

lunes, 7 de abril de 2014

FELIÇ ANIVERSARI.HAPPY BIRTHDAY. FELIZ CUMPLEAÑOS.

Hoy hace 8 años que Arnau ya había nacido, hoy hace 8 años que sucedió lo mejor de nuestra vida.

Felicitats Arnau!!!





miércoles, 2 de abril de 2014

El día del Autismo.

Ya es 2 de Abril, y cómo cada año, se celebra el día del autismo. Lo cierto es que cada día del año es un día dedicado a alguien, o a sucesos, o actos o enfermedades, síndromes etc; pero eso no quiere decir que debamos olvidarnos de que existen el resto del año....algo así como lo de ser buenos en Navidad....
Por eso, os cuento que mi hijo Arnau tiene la gran suerte de contar con un par de amigos que tienen autismo, y que aunque no están juntos cada día si que pasan un rato juntos de vez en cuando, y lo hacen portándose bien y portándose mal, riendo y enfadados, con celos y con mucho amor, lo hacen con tanta normalidad que realmente si se me olvida que uno de los dos tiene autismo. Es así como ha de ser, el autismo debe fluir, a veces con ayuda, con alguna pauta, pero luego hay que dejarle salir, como un rio que lleva agua fresca y por mucho que modifiquemos el cauce siempre volverá a su curso, por eso hay que hacer como hace Arnau y sus amigos, disfrutar y jugar, y ser feliz, Si dejamos que alguien que tiene autismo forme parte de nuestras vidas pronto olvidaremos que lo tiene, y veremos que el mundo tiene muchos rios hermosos.

Os dejo una foto que he manipulado, una imagen que para mi es muy importante y que me gusta mirar.La montaña más bella del mundo mundial!


viernes, 21 de marzo de 2014

LOS AMIGOS , LA INTEGRACIÓN, EL ENTORNO Y LA ESCUELA. Y MUCHO MÁS.

Siguiendo un poco la serie de entradas que comencé hace dias (en la escuela, en el parque, en el patio), voy a terminar con esta.

Os voy a hablar de un proyecto que el colegio de mi hijo ha puesto en marcha, en realidad que hemos puesto en marcha unas mamás y el equipo pedagógico del colegio. Se trata de algo fantástico, que está "salpincando" a todos los alumnos y en consecuencia a sus familias. Es un trabajo en equipo, que nos quita horas personales pero nos da tantas alegrías que incluso se agradece haber estado un tiempo realizando las tareas. Y nos preguntaréis de qué se trata, pues nos hemos unido para hacer un grupo que propone actividades inclusivas y lecturas basadas en la igualdad y la tolerancia. Todo esto da sus frutos, y si ya había quien era un muy buen compañero, ahora podemos asegurar que muchos han comprendido que la diferencia existe pero no por eso se es menos "igual". Por supuesto y por desgracia hay quien no ha entendido nada de nada, y de ahí las entradas en las que hago referencia a algunos niños que menosprecian y faltan al respeto a mi hijo o a otros niños, pero son niños con un entorno "peculiar" e intolerante; y es que siempre habrá quien no sea capaz de ponerse en la piel de nadie. 

Aunque no debería sorprenderme, pues en las redes sociales cada vez me doy cuenta de cuanta intolerancia existe, de las sinrazones y los argumentos poco convincentes que se dan incluso entre quienes deberían ser más integradores, me refiereo a los que exigen algo que luego no dan. Me da igual quedarme sin amigos en facebook o en el blog, pero llevo dias leyendo frases absurdas, llenas de rencor que no llevan a nada y que no demuestran nada, pues muy contrariamente pueden fomentar muchas dudas aún cuando debería ser todo lo contrario y unirse. No puedo entender algunas cosas, de verdad, por eso, si pido tolerancia yo soy la primera que debo darla. Sinceramente, esto me entristece mucho.

Por cierto, Arnau tiene una enfermedad rara, tanto que ni siquiera hay asociaciones, tanto que ni se sabe como se produce en su totalidad, tanto que no hay tratamiento, tanto que no se sabe como encauzarla en la sociedad, tanto que ni tan sólo sé yo que haré mañana, y no por eso culpo a nadie, ni exigo a nadie que sepan que Arnau es un poco diferente y sin embargo tan parecido a los demás. Soy yo quien debe explicarle al mundo lo que ocurre, y si lo saben y no responden entonces si podré enfadarme. Es por esto que estoy comenzado a crear una asociación, que será pequeña pero espero que en un futuro alcance a todos los que quieran saber más sobre la apraxia ocular, el síndrome de Joubert, el signo molar y cualquier ciliopatía.

Pero como he dicho al comenzar este post, no todo es malo, hay situaciones maravillosas que te hacen sentir muy bien. Arnau es querido por algunos niños y los que le quieren lo harán para siempre, los que no no necesito que lo hagan, ¿verdad?. 

El trabajo del colegio para que la inclusión sea un hecho está dando su fruto!

Por cierto, hoy ha sido el día para recordar a las personas que tienen Síndrome de Down, patología producida por un transtorno genético que, entre otras cosas, produce problemas cardiacos muy graves incluso a niños muy pequeños, menudo dolor deben sentir esos padres. Desde este blog, hoy todo mi apoyo es para ellos.

martes, 4 de marzo de 2014

Un cuento: LOS CAMINOS DEL MUNDO.A tale : THE ROADS OF THE WORLD.


Hace tiempo que los grupos de Joubert y Apraxia Ocular de Facebook, algunas familias se preguntan como pueden y cuando deben explicar a sus hijos que padecen unos sindromes o enfermedades raras. A partir de los 6, 7 u 8 años los niños ya están más o menos preparados para escuchar y comprender que padecen un sindrome o una patología. Pero con Arnau siempre hemos buscado el lado más suave de las cosas, intentando que lo que es negativo se convierta en positivo; por eso los cuentos forman parte de nuestras vidas, tanto los que leemos como los que nos inventamos (pues Arnau además de ser un lector empedernido es un gran inventor de historias). 
Este cuento me lo he inventado yo para él, para contarle que a pesar de su enfermedad, él es muy capaz de llegar a dónde el quiera ir, y que de las cosas malas hay que sacar el lado bueno. Por eso lo comparto, pues si puedo ayudar a una sola familia, ya soy feliz.

(nota: como este cuento es mío, pertence a este blog y a su creadora, no se puede distribuir sin permiso , sin citar la fuente original y mucho menos obtener ninguna ganancia, ya que si hubiera alguna iria toda entera a la investigación de la apraxia ocular y el síndrome de joubert en USA).

Long time Joubert groups and Ocular Apraxia of Facebook, some families may wonder how and when they should explain to their children who suffer a rare syndromes or diseases. From the 6, 7 or 8 years old children are more or less prepared to listen and understand suffering a syndrome or a disease . But Arnau we have always sought the softer side of things, trying to get what is negative becomes positive , so the stories are part of our lives , whether we read as we invent ( as Arnau besides being an avid reader is a great inventor of stories ) .
This story I have invented for him, to tell him that despite his illness, he is able to get where he wants to go, and that bad things have to get the good side . So I share it because if I can help one family, and I am happy .

(Note : Since this story is mine, belongs to this blog and its creator, can not be distributed without permission, without citing the original source , much less get any profit, because if any would go all whole research Apraxia ocular joubert syndrome in USA) .


LOS CAMINOS DEL MUNDO.
Hay en el mundo muchos caminos, todos llevan a alguna parte, pues hasta la punta más vertiginosa de un precipicio es un lugar al que llegar. Aunque no todos los caminos son iguales, los hay muy diferentes; unos nacen en tierras frías, otros en tierras cálidas, y algunos en tierras templadas.

Esta historia que os contaré trata sobre dos de esos caminos. Ambos nacieron en un valle, cerca de un rio y más cerca de unas piedras. Uno de los caminos comenzó muy recto, estrecho y sin apenas piedras, a medida que iba creciéndose también iba ampliándose. Al principio ese sendero apenas tenia curvas, hasta que llegó a toparse con una inmensa montaña. El otro camino nació cubierto de pequeñas rocas, hierbas, e incluso la tierra que lo recubría se levantaba en forma de nube, y aún a pesar del polvo, el pequeño camino también avanzó,  hasta que, al igual que su compañero, se topó con la misma montaña.

Los dos caminos tomaron diferentes direcciones, uno se desplazó por el lado dónde el sol brillaba más, flanqueado por suaves ondulaciones, acompañado por árboles a ambos lados y por  el rio de agua fresca que susurraba un agradable murmullo; mientras que el camino al que nunca dejó de acompañarle la nube de tierra, empezó a  subir por la montaña, y entre rocas comenzó un tortuoso sendero; pero de vez en cuando las rocas y el polvo se retiraban hacía los lados y permitían admirar la belleza de un paisaje singular, pues era aquel complicado camino el que  descubriría las vistas más hermosas desde las alturas más escarpadas.
Unas flores amarillas, blancas y violetas acompañaron al camino que circulaba cerca del rio, su aroma era suave y delicado, para nada molesto, pero pronto se diluía en el aire; en cambio, el camino que escalaba las cimas no tenía flor alguna que le acompañara, aunque de vez en cuando, plantas solitarias y hierbas repletas de hojas verdes se acercaban a él y empujadas por el viento rozaban su tierra, impregnando de intensos aromas cada una de las curvas que aquel camino tomaba; y así de perfumado se aproximaba el camino a su destino.


El final del viaje llegó para el primer camino y fue en otro valle; su andadura había sido tranquila, sin sobresaltos. Con el tiempo su aspecto había cambiado y al crecer ya tenía  una anchura considerable y los contornos bien marcados. Era un camino preparado para unirse a otros senderos. El segundo camino también llegó a ese otro mismo valle, pero su tamaño había cambiado de una forma muy diferente durante todo el trayecto; a veces se volvía ancho, otras muy estrecho; si un día le acompañaba el sol, al día siguiente le sorprendía una gran tormenta, e incluso los rayos habían caído sobre él; pero nada le impidió llegar hasta su meta, y también , al igual que el camino más plácido, estaba listo para unirse a otros senderos; pues aunque  a veces pueda parecer difícil, todos los caminos llegaran a alguna parte.




THE ROADS OF THE WORLD.
There are many roads in the world, all lead somewhere, since even the most vertiginous edge of a cliff is a place to get to. Although not all roads are the same, there are very different: some are born in cold lands, others in warm countries, and some temperate lands.

This story I tell is about two of these paths. Both were born in a valley near a river and near some rocks. One path began very straight, narrow, with little stones, as also by rising was going to expand. At first just had curves that path until he came to stumble upon a huge mountain. The other way was born covered with small rocks, herbs, and even land that covered rose in a cloud, and yet despite the dust, small road also advanced, until, like his companion, he encountered the same mountain.

The two paths took different directions , one moved on the side where the sun shone again, flanked by soft waves , accompanied by trees on both sides and the river of fresh water Whisperer pleasant murmur , while the road to never ceased to accompany the cloud of dust , he began to climb the mountain, and among rocks began a tortuous path , but occasionally rocks and dust retreating upwards and outwards allowed admire the beauty of a unique landscape , it was the complicated way that would discover the most beautiful views from the steepest heights.
A yellow, white and violet flowers accompanied the road that ran near the river , its aroma was soft and delicate , not at all annoying, but soon faded into the air , whereas the path that climbed the peaks had no one to flower accompany , although occasionally , solitary plants and herbs packed greens approached him and pushed by the wind brushed his land, expressing intense scents of each of the curves took that road , and so perfumed approached the way to his destination .

The end of the trip came to and was the first road in another valley, his career had been quiet, smooth. Eventually his appearance had changed and grown and had a considerable width and well-marked outlines. It was a way prepared to join other trails. The second path also reached the same valley, but its size had changed in a very different form all the way, sometimes became wide, others narrow, if one day the sun was joined to him, the next day he was surprised by the storm, and even the rays had fallen on him, but nothing stopped him reach his goal, and also, like the placid way was ready to join other trails, for although it may seem difficult, all paths reach somewhere

viernes, 28 de febrero de 2014

MALALTIES MINORITARIES, RARE DISEASES, ENFERMEDADES RARAS.


Gràcies a tots els qui ens feu costat, pocs però bons.

Thanks to everybody who is nest to us, few but the best people.

Gracias a todos los que nestáis a nuestro lado, pocos pero estupendos.

miércoles, 26 de febrero de 2014

YO AMO A ALGUEN QUE ES RARO .28 DE FEBRERO DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El próximo dia 28 de febrero se celebra el día de las enfermedades raras; muchas de ellas no es que ya no tengan programas de investigación, es que están olvidadas. Y dentro de las enfermedades o dolencias raras (poco conocidas pues hay pocas personas que las padezcan....y que se atrevan a contarlo), todavía hay más rarezas, y son cuando a pesar de tener algunos rasgos en común difieren en algunas características. Cómo el caso de Arnau, que sorprende a pesar de que en su RM (resonancia magnética) se muestra un signo molar. Aprovecho para felicitar a todos los investigadores, a las familias coraje y a los pacientes, sobre todo a los niños, que siempre nos sorprenden y nos llenan de amor!!!! Son unos campeones. Gracias por ayudar!!!


EN EL PARQUE.

Cómo continuación de las entradas anteriores, os voy a relatar lo que ha sido la estancia en el parque de Arnau. 

Cualquier niño tiene deseos de ir al parque, para jugar, correr, saltar, llenarse de arena, y según van pasando los años el juego cambia. Arnau se ha sentado, tranquilito en la arena, ha hecho castillitos de arena, ha recogido agua ha regado esos castillitos, ha jugado con coches creando carreteras con las ramitas caídas de los árboles. Luego, con el tiempo, ha querido subirse a las estructuras y le hemos ayudado, los otros niños le miraban, algunos le ayudaban y otros simplemente se burlaban, así de claro, burlarse es lo que hacian. Pero después, el fútbol sustituyo a las carreras, al pilla pilla, y a subirse a los columpios; entonces Arnau se quedó excluído completamente del juego. "Tu no puedes" " Te haremos daño" "No sabes meter un gol"...y lo peor, lo último fue lo peor, algo que pasó hace un par de meses. Tras mucho insistir Arnau, al final accedí a llevarle al parque al que acuden otros compañeros de clase (no amigos, sólo compañeros), y cuando llegó había sólo uno con una pelota, empezó a jugar, Arnau le seguía, pero nada, no había manera de que le dejara chutar, luego vino otro y otro y otro, hasta que fueron siete en total; uno de ellos dijo "vamos a hacer equipos, sobra uno", así que empezó a recitar el "pito pito colorito" para escoger, con tal mala suerte que fue Arnau quien salió, pero el niño dijo "hay que repetir, hay que repetir, Arnau noooo". Y repitió, HASTA 3 VECES. Al final me levanté del banco, muy cercano al de las otras madres que parloteaban tranquilamente pues ellas no necesitan estar pendientes de sus hijos como otras mamás lo estamos, y me lleve a Arnau. No lo entendía pero yo si; tuve que invitarle a una bebida chocolateada y explicarle que aquellos no eran sus amigos, que un amigo cede un poco y no se enfada cada vez que Arnau tiene que estar en su equipo. 

Y luego me dicen algunos padres que no me enfade, aunque se de buena tinta que a muchos no les gusta tener a Arnau junto a sus hijos, y no sólo algunos que conozco,también hay opiniones en internet que son crueles y llenas de maldad hacia los niños con necesidades especiale y su integración, hoy mismo he leído un post de un blog y me he quedado de piedra con algunos comentarios en contra de la inclusión, parecían sacados de las páginas más sucias de la historia europea. Por suerte tengo a Arnau...y a mi marido!! Menuda pareja hacen de buena gente.

Que gran diferencia hay entre aquellos niños y Arnau, y que persona tan maravillosa es mi hijo que me dijo "tranquila mamá que yo les perdono, ya jugaré a otra cosa". Y es que a veces creo que yo me lo tomo peor que mi hijo, pero cómo madre no puedo evitarlo, ver su carita triste cuando es expulsado de un grupo me duele. Aunque algo es seguro, que Arnau llegará lejos, muy lejos, y será importante y grande, un genio, pues es una persona excepcional, bueno y educado, incapaz de herir a nadie y con un sentido común que ya lo quisieran muchos adultos.

Inteligencia, bondad y educación, esos son los 3 yos de Arnau y esos 3 yos los disfrutamos quienes le tenemos cerca Que no os engañe la apraxia ocular, el signo molar y el sindrome de joubert, son sólo una cortina porque tras ella está la persona mejor del mundo.


viernes, 21 de febrero de 2014

EN EL PATIO DE COLEGIO, Y EL CORTO DE ANIMACIÓN CUERDAS DEL DIRECTOR PEDRO SOLÍS

Buenos dias,

En el último post que escribí, os contaba lo bien que va Arnau en el colegio, a nivel de estudios. Es un chico despierto, inteligente, trabajador, valiente y curioso, todo lo necesario para salir airoso de cualquier exámen, de las clases, los deberes, trabajos y.....¿qué pasa en el patio? Pues lo que he explicado siempre y lo que decía en la entrada anterior, que hay niños y familias que menosprecian a mi hijo, He tenido que escuchar comentarios tipo, "deficiente", "anormal", "retrasado", "pues y que que no juege al fútbol" "autista" (si, encima usan el térmimo de autismo como un insulto, una vergüenza). Y yo que me miro a esos patéticos y tristes personajes (padres, madres, niños...) y piénso que es mi hijo el que da mejor ejemplo, es quién lucha más, quién se esfuerza más, y el más inteligente, pues él debe superar los problemas que acarrea la apraxia y joubert, además de ser consciente de lo que tiene y por si fuera poco tiene que aguantar una panda de crios maleducados (porque no tienen educación, aunque la culpa no es de los niños, sino de sus entornos) que le excluyen. 

Luchar por él es algo que hacemos su padre y yo cada día, pero tener que soportar a esas familias pedantes y criticonas tiene un límite, sobre todo cuando quien más habla es quien más tiene que callar. 

Necesito paciencia, y mucha, y gracias a unas pocas personas tengo fuerzas, pero cuesta, a veces cuesta mucho.

Por cierto, quiero compartir con vosotros el trailer de un corto que ha ganado el prestigioso festival de cine Goya. Se trata de una bellñisma historia animada, en la que el amor rebosa las imágenes, pero no de manera ñoña o empalagosa, sino con una realidad tan cercana que te pone los pelos de punta. Esta basado en una historia real, y los personajes principales inspirados en el corazón de unos niños que destilan bondad e inteligencia. Que suerte tener una niña como Maria de compañera de colegio. Os animo a ver este trailer y tal y como pide el director por expreso deseo, por favor, no veáis el corto en internet hasta que no sea legal su distribución.

ENLACE DEL TRAILER: (podéis copiar y pegar en otra pestaña si  no funciona directamente)

http://vimeo.com/81592059


ARTICULO DEL DIRECTOR PEDRO SOLIS Y EL EQUIPO.

http://www.huffingtonpost.es/2014/02/19/corto-cuerdas-youtube-xyz1_n_4815695.html

jueves, 13 de febrero de 2014

EN EL COLEGIO.AT SCHOOL.

Hace tiempo que no escribo sobre Arnau y su escuela. 
Mi chico sigue avanzando, cada día más y mejor; con sus pequeñas limitaciones pero con sus retos que supera ampliamente. 
Como siempre he explicado, Arnau es un apasionado del conocimiento, en su vocabulario las palabras "por qué, cuándo, cómo...." forman parte de su día a día, y en clase las profesoras le responden y además están muy contentas de la actitut que tiene. 
Ya expliqué que Arnau tuvo un gran salto a nivel de aprendizaje a los 5 años, fue con una maestra con la que él se sintió muy a gusto y ya sabéis, dónde se da cariño se recibe cariño, así que Arnau mejoró mucho.
Estos últimos cursos ha seguido hacia delante con ganas y ha aprendido mucho. La maestra está contenta y nosotros también, y Arnau más. 
Somos felices viendo a nuestro pequeño ser un ejemplo de superación. Y a pesar de que no todo es fácil,  los recortes educativos afectan a todo el entorno cultural y algunos niños de cole y alguna familia son un poco gamberros con él, Arnau es mucho más inteligente y está aprendiendo a superar todos los obstáculos. 

Su pasión son la lectura y la expresión, dos actividades en las que trabajan mucho en el colegio, y en las que en casa también dedicamos un poco de tiempo, pues como siempre he dicho, los padres debemos participar en todo el proceso de enseñanza junto a los profesores y otros profesionales, por el beneficio del niño

 No podemos estar más contentos de esta etapa

Long time no write about Arnau and his school.
My boy continues to advance, more and better every day , with minor limitations but far exceeds its challenges .
As I always explained , Arnau is passionate about knowledge, your vocabulary the words "why , when, how .... " part of their daily lives , and classroom teachers will respond well and are very happy of having actitut .
I explained that Arnau took a big leap to learning level at 5 years was a teacher with whom he felt very comfortable and you know , where affection is given affection is received, Arnau improved so much .
The latter course has continued forward with enthusiasm and learned a lot. The teacher is happy and so are we , and Arnau more .
We are happy to be seeing our little example of overcoming. And even though everything is not easy, educational cuts affecting the whole cultural environment and some cole children and some family are a bit thugs with him, Arnau is much smarter and learning to overcome all obstacles .

His passion is reading and speech, two activities you work hard at school, and at home you also spend a little time , because as I've said , parents must participate in the entire teaching process along teachers and other professionals , for the benefit of the child

 We can not be happier at this stage

jueves, 23 de enero de 2014

Taekwondo, una nueva medalla, nueva copa y nuevo cinturón. New taekwondo belt

Arnau ha conseguido un cinturón nuevo, amarillo-naranja, en taekwondo. 

Hace un par de años que Arnau asiste a la escuela de taekwondo Bam Chun Dokwan, regida por el maestro Alberto Jo Lee. La experiencia ya la he contado en un par de post anteriores a éste y no puede ser más positiva. Arnau ha tenido dos profesores (saboms), a los que apreciamos mucho por todo el trabajo que han hecho, pues con disciplina pero con una gran dosis de amor han conseguido que nuestro pequeño consiga grandes metas.

Y es que este último exámen fue toda una odisea. Lo cierto es que esta noticia la debería haber dado en diciembre, por Navidades, pero Arnau se cayó y se torció un pie, y como consecuencia tuvo un esguince que precisó de 15 días de descanso (subidas y bajadas con el ascensor del cole, no poder hacer sus terapias, descanso e imposiblidad de jugar corriendo....). El caso es que cuando el descanso finalizó y Arnau ya pudo poder el pie en el suelo sin problemas estábamos de vacaciones navideñas, así que hasta este marte 21 de Enero no se ha podido realizar el exámen; que por supuesto Arnau ha pasado muy bien, Aprobado!!!

Todos estamos orgullosos al verle realizar ejercicios físicos que cuando comenzó ni siquiera soñábamos, pero su evolución ha sido tan notable, que el propio Alberto Jo Lee se emocionaba y nos comentaba los cambios tan positivos sin dejar de sonreír. 

Está claro que para nosotros es la mejor escuela de taekwondo a la que podría asistir, y que gracias al trabajo de todo el equipo Arnau cada día mejora más y más. Pero lo mejor es el trato, pues es como si la apraxia, el signo molar y todos los problemas de Arnau desaparecieran, tal y como le pasa en Camins a Cavall. Nuestro hijo se convierte en un niño más, simplemente se adaptan algunas cosas a su manera de hacer y se le permite un poco más de tiempo, pero trabajar trabaja tanto como cualquier otro alumno.

Gracias a todos, a su sabom Sergi al que le deseamos la mejor suerte del mundo por ser una de las mejores personas que hemos conocido, a su nuevo sabom por su cariño y paciencia, y a Alberto por tener un gran corazón y apoyarnos. 






Arnau has gotten a new , yellow - orange belt in taekwondo .

Arnau is attending a couple of years at school taekwondo Bam Chun Dokwan governed by the master Alberto Jo Lee . The experience wich I told a couple of post before this is really positive. Arnau has had two teachers ( saboms ) , which was greatly appreciated by all the work they have done, because with discipline but with a great deal of love have managed to get our little big boy a big goals .

And this last test was an odyssey . The truth is that this news should have given in December for Christmas, but Arnau fell and sprained foot , and as a result had a sprain that required 15 days off ( up and down with the elevator from school, no able to do their therapy , rest and play impossibility of running ....) . The fact is that when the break ended and Arnau could already power the foot down smoothly we were on Christmas Hollidays , so until this past day January 21 could not perform the test , which of course Arnau has gone very well, approved !

We are all proud to see that physical exercise not even dreamed of when he started , but his performance was so remarkable, that Alberto own Jo Lee was thrilled and told us such positive changes still smiling .

It is clear that for us is the best taekwondo school which could assist , and thanks to the work of the whole team Arnau every day better and better . But the best is the deal, it is as if the apraxia, the molar sign and all problems disappear Arnau , as happens in a Cavall Camins . Our child becomes a child again, just some things adapt to their way of doing and are allowed a little more time , but working works as hard as any other student.

Thank you all, your Sabom Sergi that we wish you the best luck in the world for being one of the nicest people we have met , your new Sabom for their love and patience, and Alberto for having a big heart and lean .

martes, 21 de enero de 2014

Nuevas visitas médicas en Enero del 2014.. New medical visit Janaury 2014.

La semana pasada tuvimos visitas, !qué mejor forma de empezar el año sino es en el médico! Esta vez nos tocó oftalmologia y neurología. Como siempre, en oftalmología estuvimos acompañados de dos profesionales y docentes y otros médicos que realizan la especialidad y a los que ver una apraxia ocular como la de Arnau les ayuda a comprender la teoría. Lo más curioso fue que el doctor que además es profesor ( y marqués jejeje) de nuevo se sorprendía ante Arnau, y es que no conciben que sin lesión cerebral no haya mejoría en la apraxia ocular; por eso le expliqué que en la Universidad de Seattle nos dieron la voz de alarma sobre el signo molar presente en una parte del cerebro de Arnau, algo que muchos asocian con terribles consecuencias pero que por suerte no existen en todos los casos, tal y como pasa con Arnau. Así que tras una pequeña conversación sobre la "no mejoría de Arnau" en lo que refiere a los movimientos de cabeza para seguir los objetos (puestos que hay problemas con un movimiento ocular llamado sacádico) la oftalmóloga que también es excelente, decidó volver a solicitar la prueba de potenciales para ver si hay alguna retinopatía, puesto que el signo molar puede conllevar problemas en la retina y riñón. 

¿Sabéis lo que más me sorprendió? Pues que en un momento de la visita, mientras Arnau estaba sentado en la silla mirando letras y números, el doctor les dijo a sus estudiantes que se fijasen bien pues el niño hacía movimientos secuenciales, dijo "es como mirara por secuencias". !Por fin! Un médico de prestigio dice lo mismo que yo, y es que las madres somos las que m ás entendemos a nuestros hijos. Espero que esta observación sirva para empezar a ver más allá de los conceptos actuales sobre apraxia. En mi opinión todavía hay mucha confusión con las personas que tienen problemas en los músculos oculares y/o son bizcos, pues ese tipo de patologías si mejoran con ejercicios y en algunos casos se pueden operar, en cambio, la apraxia ocular no, pues se trata de una patología de carácter citopatológica (más adelante pondré una entrada explicando lo que significa). Por cierto la visión de Arnau tiene un 100 % de agudeza visual.

Al día siguiente (y si, en el mismo hospital, pero la burocracia es surrealista y provoca que los pacientes tengan que desplazarse dos días seguidos cuando en un día se podría realizar todo).fuimos al neurólogo, con el doctor Federico Ramos (y por supuesto dos médicos más que fueron encantadores y magníficos profesionales), un especialista en neurología infantil que además estudia las causas celulares de algunas patologías. Este médico nos tiene encantados a mi marido y a mi, y por supuesto a nuestro hijo Arnau pues tiene un trato buenísimo con lo peques. Pero algo muy importante es lo bien que nos explica y entiende, y lo que sabe sobre estos síndromes y patologías que son muy desconocidas aún pues están en estudio. Comentamos también la semnblanza con algunos rasgos del autismo, pero sin serlo,pero hay características similares (y genes comunes). 
Y sí, Arnau tiene problemas de motricidad fina, es un poco rudo en la motricidad gruesa, pero las pruebas del riñon salieron bien y esta vez le encontraron los reflejos (la hipotonía que conlleva su patología a veces es muy cruel). Eso sí, hay que vigilar el tema de las caídas, Arnau cae más que los demás, pero como se levanta, es un campeón, y como sigue adelante, aunque hay un pequeño problema, los esguinces, pues a veces estas caídas, al tener tanta hipotonia, traen la consecuencia de un esguince, por eso es recomendable hacer vendajes como los de los futbolistas siempre que estos niños tengan que practicar algún deporte o bien ir por terrenos muy escarpados; por ejemplo, para al equinoterapia Arnau lleva sobre el tobillo con buen cordaje que le permiten tener el pie muy sujeto y que no se doble si al caminar por la montaña tropieza. 

La conclusión es que lo que hay es lo que hay, y que debemos esperar los resultados definitivos de las pruebas en USA, al igual que cada año hay que ir haciendo visitas a los especialistas y algunas pruebas, pero se que Arnau saldrá adelante, en casa estamos seguros, es un campeón!!

Last week we had visits ! What better way to start the year but the doctor cabinet is in ! This time we played ophthalmology and neurology. As always, we were in ophthalmology accompanied by two teachers and other professionals who perform medical specialty and to do an ocular apraxia like Arnau helps them understand the theory. The strange thing was that the doctor who is also a professor (and Marquis lol) again surprised to Arnau, and is not conceived without brain injury has not improved ocular apraxia , so I explained that Seattle University we sounded the alarm about the sign present in a molar part of the brain Arnau , which many associate with dire consequences but luckily not exist in all cases , as about Arnay . So after a little conversation about the "no improvement Arnau " when it comes to head movements to track objects ( posts that there are problems with eye movement called sacaddes) ophthalmologist who is also excellent, decided reapply potential test to see if any retinopathy, since the molar sign can lead to problems in the retina and kidney.

You know what surprised me ? Well, at a time of the visit, while Arnau was sitting in chair looking letters and numbers, the doctor told his students they should rest well because the child was sequential movements , said "it looked like sequences " . ! Finally! A prestigious doctor says the same as me, and that mothers are the ones who understand m ore our children . I hope this observation serves to begin to see beyond the current concepts of apraxia. In my opinion there is still a lot of confusion with people who have problems in the eye muscles and / or crossed , as if such diseases improve with exercises and in some cases can be operated , however , ocular apraxia therefore not be This pathology of cytopathologic character (later put a post explaining what it means) .Certainly the vision of Arnau has a 100% visual acuity. 

The next day (and yes, in the same hospital, but the bureaucracy is surreal and causes patients to have to travel for two days when in one day could make all) . Went to the neurologist with Dr. Federico Ramos (and course more than two doctors were lovely and gorgeous professional ) , a specialist in child neurology further studies the cellular causes of some diseases. This doctor has us delighted my husband and me, and of course our son Arnau. But something very important is how well we explain and understand, and what you know about these syndromes and diseases that are unknown as they are still under study. Also discussed the semnblanza with some features of autism , but not be, but there are similar characteristics ( common genes).
And yes, Arnau has fine motor problems , is a little rough in gross motor skills , but tests of kidney went well and this time I found the reflections ( hypotonia associated with their pathology is sometimes very cruel) . Yes, you have to monitor the issue of falls , Arnau falls more than others, but as it stands, is a champion , and as it continues, although there is a small problem, sprains , because sometimes these falls , having so hypotonia , bring the result of a sprain , so it is advisable to make bandages as footballers always that these children have to play sports or go by very steep terrain , for example , leads to the equine Arnau on ankle good string that allow you to walk the very subject and it does not bend when walking trips over the mountain .

The conclusion is that what is is what is, and we should expect the final results of the tests in USA , like every year there you go making visits to specialists and some tests, but Arnau will succeed in house are sure he is a champion !


Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...