ENTIDADES AMIGAS: OMA IN USA (ASSOCIATION OF OCULAR MOTOR APRAXIA IN USA)

Además de nuestra asociación, existe otra  dedicada a la Apraxia Oculomotora (AOM) en Estados Unidos.

Esta entidad ofrece una información muy amplia, en inglés, sobre la Apraxia Oculomotora y otras patologías relacionadas, también podéis encontrar datos sobre médicos, investigaciones etc sobre Apraxia Oculomotora, y todo gracias al trabajo de unas personas maravillosas y luchadoras que prentenden dar a conocer esta rara patología.

Por ello, animamos a todos los angloparlantes y en general a quien tenga interés en conocer mucho más sobre la Apraxia Oculomotora a visitar su web en este enlace:

In addition to our Association, another dedicated to oculomotor apraxia (AOM) in the United States.

This entity offers a very wide information, in English, about oculomotor apraxia and other related disorders, you can also find information about medical, research etc on oculomotor apraxia, and all thanks to the great work of wonderful people who struggle and wants the world aware on this condition.

Therefore, we encourage all English speakers and in general to anyone interested in learning more about the oculomotor apraxia to visit their website at this link

OMA (Ocular Motor Apraxia Association in USA)

Una web muy recomendable: CAPPACES

Este es el nombre de la web de una amiga mía (aunque hace poquito que somos amigas estoy inmensamente feliz de haberla conocido).

Cappaces es un nombre que de por sí ya da ánimos, y por supuesto el contenido lo conrfirma. Esta dedicado a las aplicaciones para IPAD (APPS).

La creación de este espacio en la red es el fruto de un deseo, llegar a muchas personas, facilitar que los padres y las personas con diversidad funcional puedan tener las aplicaciones a mano, y tal y como mi amiga cuenta, esto ha sido un trabajo arduo pero hecho con mucho amor.

Vais a encontrar de todo, hay para componer música, dibujar, sobre conocimientos y por supuesto un lugar para el ocio (que nunca debe faltar)...!Ah! Y material para los padres.

Además, muchas de estas aplicaciones son gratuitas o tienen un coste muy pequeño, así que quien disponga de IPAD no debe olvidar su cita con esta página.

Os dejo el link de la página: CAPPACES

This is a web for IPAD and APPS. You could find a lot of app for music, knowledge, fun, games, draw, etc.

American Association for Pediatric Ophtalmology (Apraxia Ocula Motora)

Gracias al grupo de Facebook de OMA, una de las magníficas mamás que está ahí siempre dando su apoyo, Jane, he obtenido la informacción de este sitio, la Asociación Americana de Oftalmología Pediatrica y Estrabismo, que está en San Francisco (lo cierto es que en USA los científicos y médicos están haciendo una muy buena labor y al menos encuentro información acerca de la apraxia ocular..en cambio aquí....uffff). 

La he copiado tal cual y os dejo el link, es muy fácil de traducir, y es lo que hay. Aunque debo decir que nada de lo que dicen es desconocido pues ya había encontrado informes de diferentes procedencias y todos coinciden. Los que leéis este blog lo sabéis. De todos modos aquí está muy bien explicada, pero por supuesto se debe esperar a que haya más investigaciones y debe leerse con precaución, entendiendo que no se trata en ningún momento de un diagnóstico para quien padezca apraxia ocular..

Espero que dejen de tratar a mi hijo como un vago, el es lento porque la apraxia ocular es así, pero hay que darle tiempo. 

La información puede asustar de entrada, pero lo cierto es que los niños con apraxia pueden avanzar y mejorar mucho, la prueba está en facebook, y creo que la causa de las mejoras es el amor y la dedicación.

American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus

Oculomotor Apraxia

What is oculomotor apraxia?

Saccades are quick, simultaneous movements of both eyes in the same direction and are abnormal in the condition of oculomotor apraxia (OMA). Most children with OMA must utilize a head thrust to initiate horizontal eye movement away from the straight-ahead gaze position. Typically, vertical eye movements are unaffected by the condition.

Where is the problem with this condition, in the eyes or in the brain?

The source of OMA is in the brain. The process of initiating eye movements is a complicated neural pathway involving many different structures. Neuroimaging with magnetic resonance imaging (MRI) is commonly performed when evaluating OMA. Findings may be normal or may reveal poor development of regions of the brain, in particular the corpus callosum, cerebellum, and/or fourth ventricle.

What other developmental problems can coexist with OMA?

Extensive investigations sometimes reveal no associated developmental issues. However, children with OMA often have developmental delays and possess low muscle tone (hypotonia). Speech, reading, and motor delays are common even when neuroimaging studies are normal.

 What other clinical associations can exist with OMA?

The wide range of clinical entities that have  been reported in children with OMA include: agenesis of the corpus callosum, Joubert syndrome, Dandy-Walker malformation, microcephaly, hydrocephalus, vermis hypoplasia, porencephalic cyst, megalocephaly, Krabbe’s leucodystrophy, Pelizaeus Merzbacher disease, Infantile Gaucher disease, GM1 gangliosidosis, Infantile Refsum’s disease, propionic academia, ataxia telangiectasia, Bardet-Biedl syndrome, vermis astrocytoma, vermis cyst, carotid fibromuscular hypoplasia, Cornelia de Lange syndrome, and microphthalmos.

What causes OMA to develop?

The etiology of OMA is usually not determined and considered idiopathic. However, the condition is sometimes considered secondary and attributed to insults occurring either during the perinatal period or the first 6 months of life. Associations may include perinatal hypoxia, meningitis, periventricular leucomalacia, cerebral palsy, septicemia, anemia, herpes encephalitis, and seizure disorder.

If a child has OMA, do siblings or future children have a risk for the condition?

There are no reports of siblings with OMA. It would be extremely rare if other children were born with the same condition.

What is the treatment for OMA?

There is no specific treatment for OMA. Serial ophthalmologic examinations are recommended to monitor for other eye problems associated with OMA.

Does OMA improve over time and resolve?

There are few reports of the long-term prognosis of children born with OMA. The head thrusts associated with OMA typically diminish over time, but tend not to completely disappear. This may represent a true improvement in the disorder or be an adaptive compensatory mechanism to mask the head thrust.

Musicoterapia en el Institut Català de Musicoterapia.

Hace tiempo que escribo algún post sobre la terapia con música, conocida como musicoterapia. El motivo no es otro que buscar y buscar algo que encaje con las otras dos actividades que realiza, para tener un equilibrio que le ayude en su vida. 

Y encontré el Institut Catalá de Musicoterapia, que ofrece sesiones para pequeños y jóvenes con necesidades especiales. Llamamos, quedamos y nos encontramos con Nuria, una persona altamente cualificada como psicóloga y profesora de música pero que además es musicoterapeuta (imparte clases a maestros y músicos que quieren realizar esta terapia). 

Ha sido una gran suerte conocerla, a ella y al profesor de música que también la acompaña, Jordi. Ambos han llegado al corazón de Arnau, quien a pesar de la distancia, el frío o la lluvia no quiere perderse ni una sola sesión; y es que para Arnau realmente no son sesiones, son ratos que pasa con maestros que además de enseñarle juegan con él y se divierte.

Además. puedo presumir que coincido con Nuria en la admiración que tenemos hacia el eminente neurólogo Oliver Sacks, de quien hemos leído varios libros, sobre todo uno que he citado en este blog y que se titula Musicofilia.

Pero lo mejor de todo ha sido la reacción de Arnau ante la música. El primer día que nos vimos todos para la entrevista, Arnau se sentó al piano y tocó durante 25 minutos, sin saber que tocaba pero con sentimiento, y por increíble que parezca lo que sonaba era armonioso!!!....Todos nos miramos sorprendidos escuchándole, y decidimos si o si que debía continuar teniendo contacto con la música, sobre todo porque en casa no sabemos mucho de música, lo único que hacemos es disfrutarla escuchando melodias, ritmos, y todo tipo de estilos. 

La terapia funciona muy bien, pues Arnau además de expresar mucho con las melodias, aprende cada día más, y por si fuera poco no sólo se atreve con el piano, también con la armónica, el tambor, la bateria, la trompeta ( y como le suena, parece increíble un niños tan pequeño que la haga sonar) e incluso la guitarra. Pero su favorito es el piano!!! 

Pronto grabaré un video de él tocando una pieza pequeña con Nuria o Jordi. Y por supuesto contaré más sobre este tipo de terapia.

Creemos, tanto mi marido como yo, que con la música de Nuria, la equinoterapia de Regina (nunca me puedo olvidar de ella, Tambor y todo el equipo de Camins a Cavall), y el taekwondo de Alberto y Sergi, nuestro pequeño Arnau ha completado el circulo, llegando, desde nuestro  punto de vista como padres, a un gran equilibrio emocional, sensorial, social, de aprendizaje y físico.

GRACIAS A TODOS

Os dejo estas fotos de mi artista favorito!!!!  

"El qui sorgeix a partir del que..."

Oliver Sacks

Visita al Oftalmólogo. Visit to the Ophthalmologist

Hace unos dias, Arnau tuvo una visita con la oftalmóloga habitual. Ella es una médico con un curriculum  muy amplio y conoce la apraxia ocular, siempre ha confirmado el diagmóstico a pesar de que no sabemos si hay algo más relacionados o que fue lo que desató esa decadencia neuronal que impide que los ojitos de Arnau realicen los movimientos sacádicos como quienes no tenemos problemas.

Siempre que Arnau es visitado por los espcialistas ( neurológos, endocrinos, oftalmólogos, etc), suelen acudir médicos que trás haber obtenido el titulo quieren ser espcialistas o bien los que comienzan en la espcialidad y nunca han visto una apraxia ocular y acuden como oyentes a la consulta. Pero el otro día había  nada más y nada menos que CINCO médicos para Arnau, tres de los cuales no habian visto en su vida una apraxia ocular como la de Arnau, que es de manual. (si es que hasta las enfermedades las borda mi niño). 

Dos de los médicos son grandes especialistas, jefes de los más prestigiosos departamentos oftalmológicos de hospitales catalanes; incluso uno, y lo digo como anécdota, es todo un conde con título nobiliario (la aristrocacia a los pies de Arnau, que mando en todo momento); bueno, pues este médico de prestigio confirmó que el seguimiento y movimiento de cabeza, así como la sacudida son propios de la apraxia oculomotora que padece mi pequeño. El médico también dijo en un momento que de tratarse de otro tipo de seguimiento ocular estariamos ante una ataxia grave, como la apraxia ocular vertical, pero todo eso ya lo sabía, y los que leéis el blog también pues he puesto entradas donde se explican todos los TIPOS DE APRAXIA OCULAR QUE EXISTEN.

Me sorprende que todavía haya personas que duden acerca de la apraxia. No tiene nada que ver con la agudeza visual, con el estrabismo, con la miopía, o con daños en los músculos, nervios y canales. La apraxia ocular no se soluciona ni con operaciones ni con gafas, de ser así es otra patología y no hay que confundir. Pueden convivir pero no tienen nada que ver.

La apraxia ocular es neuronal y puede que a veces genética o por otras causas. Es lamentable que algunas insituciones públicas como los cdiaps y eaps y otras privadas no quieran saber más sobre una patología capaz de reunior a cinco médicos entorno a un niño. Pero no hay más que añadir, no tiene cura pero se puede vivir con ella, se puede disfrutar del mundo y ser feliz.

Este post es sólo una opinión personal (apraxia06)

A few days ago, Arnau had a visit with the ophthalmologist usual. She is a doctor with a curriculum broad and known ocular apraxia, always confirmed the diagnosis even though we do not know if there is anything else that was related or sparking that decline that prevents neuronal Arnau eyes make movements saccades as those who have no problems.

Whenever Arnau is visited by espcialistas (neurologists, endocrinologists, ophthalmologists, etc), doctors often turn after obtaining the title espcialistas or want to be starting on the espcialidad and have never seen a ocular apraxia and attend as listeners query. But the other day was nothing more and nothing less than five doctors for Arnau, three of whom had not ever seen one like ocular apraxia Arnau, which is manual. (if the disease until my child overboard).

Two doctors are great specialists, heads of the most prestigious ophthalmology departments of Catalan hospitals, even one, and I say this as an anecdote, is a noble title earl (the aristrocacia Arnau at the foot of that command at all times) -well, for this prestigious doctor confirmed that monitoring and nod and shake are proper oculomotor apraxia my little suffering. The doctor also said at one point that treat other eye-tracking would result in a severe ataxia, ocular apraxia as vertical, but all that I knew, and who read the blog too as I have explained all entries where ocular apraxia types that exist.


I'm surprised there are still people who doubt about apraxia. It has nothing to do with visual acuity, with strabismus, with myopia, or damage to the muscles, nerves and channels. The ocular apraxia is not resolved or operations or with glasses, if so is another disease and not be confused. They can live together but have nothing to do.

The  ocular apraxia is neuronal and may sometimes genetic or other causes. It is unfortunate that some public Institutions and other private and do not want to know more about a disease capable of reunior five doctors around a child. But there's more to add, no cure but can live with it, you can enjoy the world and be happy.

This post is only a opinion from me (apraxia06)

Una nueva visita médica.

Ayer fuimos al médico. Nunca había explicado con detalle a que médico acude mi hijo, pero tras la visita de ayer creo que se merece que dé más datos. Arnau es visitado por el servicio de neuropediatria del Hospital de Sant Joan de Dèu (entre otros servicios que también visita, como son Oftalmología y Endocrinología). Bueno, en este hospital trabajan muchísimo, atendiendo a niños de la zona, la ciudad, de otras provincias e incluso de otros países, pues tiene un muy buen servicio que ha ayudado a muchos pequeños y a sus familias superando enfermedades graves.

Pero debo decir que hasta ayer no sentí esa sensación de agradecimiento que otras madres cuentan, y fue porque cambiaba de médico de manera habitual, porque en cada visita hay médicos que están formándose en su especialidad, porque las esperas habían sido largas y por qué no decirlo, no me sentía cómoda con algunas visitas que eran demasiado cortas, sin oportunidad de diálogo y sin tener en cuenta que Arnau era más que un número de historia clínica; poco escuchados y con menos respuestas nuestras visitas a especialistas, terapeutas, médicos, educadores  se convertían en una costumbre en lugar de una esperanza para la mejoría de Arnau.

Y entonces empezamos a mirar en positivo, y encontramos a Regina con su caballo Tambor, a Gisela en el agua, a Mariona con sus palabras, a Alberto Jo Lee y a Sergi sobre un tatami de Tae Kwon Do y a Mª Carmen (la última logopeda de Arnau) , un grupo de personas que entendieron a  Arnau y su problema, le tomaron en serio, le escucharon y ayudaron, y Arnau se sintió por primera vez con cada uno de ellos como un niño de verdad, en lugar de ser el que tiene que suplicar que le escuchen, que jueguen con él, que no le quiten las cosas, que no se burlen, que le digan que le ayudaran.

Ayer nosotros encontramos al médico y a una médica (no sé si son ya doctores, pues para serlo hay que estar doctorado), y fuimos escuchados, y respondidos. Arnau tiene una enfermedad CON NOMBRE Y SE LLAMA APRAXIA OCULAR MOTORA TIPO 1 y es demasiado alto, pero no tiene APELLIDO. Por eso hay que hacer pruebas, funcionales, radiografías, genéticas, análisis, y más visitas, pero por fin sé que ni siquiera los médicos saben que hay tras la apraxia de mi hijo y que se reúnen y hablan antes de visitarle por si acaso por algún lugar han descubierto más pistas. La apraxia ocular es una bastarda que se ha metido en mi vida, y que voy a echar a patadas, porque se va a quedar en la sombra y muy quieta, a ella y a todo lo malo que se acerque a mi niño. Con ayuda de este médico, de la médica encantadora que estaba con él y me confesó que era el primer peque con apraxia ocular que veía (otras también lo han reconocido) y con una mente clara llegaremos a encontrar a ese apellido y lo pondremos de patitas en la calle.

Sea como sea, la gente que rodea a Arnau tiene que cambiar el chip y darse cuenta que la apraxia ocular es mala pieza, que afecta a la movilidad de los ojos, a la motricidad y a la coordinación y al habla, pero que conserva la inteligencia que le hace ganar cada día ante la sorpresa de los médicos, pues es cada día trabajamos duro con Arnau, en el conocimiento, en la alimentación, en el amor, y en el juego y diversión, y que no crean algunos que la apraxia es como tener estrabismo, que es más porque si los mejores neurólogos todavía la investigan será por algo. 

Por eso, a partir de ya nos sentimos invencibles y si algún día le encuentran algo más (aunque el gen de la apraxia está descartado) seguriemos mirando en positivo y como nos dijo el médico continuaremos fijándonos en la evolución de Arnau que es sorprendentemente buena.

Y sobre todo, voy a pedir a todos los padres que no dejen pasar la oportunidad de hablar, de preguntar, de decirle al médico como se siente pues son médicos pero no adivinos y si no inisistimos en que necesitamos saber más y en como nos sentimos nunca podrán saberlo.

Creo que debemos mostrar nuestro apoyo a quienes están ayudando a nuestros hijos y por este motivo os invito a visitar la web del HOSPITAL SANT JOAN DE DÈU y ver lo que hacen, a los médicos, a los voluntarios y a los que trabajan y sonríen a los niños, aun sabiendo que algunos pequeños están muy graves, pero es tan importante para estos niños la sonrisa como la medicación y colaborar con este centro ayudará a muchos pequeños.





Yesterday we went to the doctor. Never had explained in detail that my child attends doctor, but after yesterday's visit I think he deserves it more data. Arnau is visited by Neuropediatrics at Hospital Sant Joan de Deu (among other services also visit, such as ophthalmology and endocrinology). Well, much work in this hospital, serving children in the area, the city, other provinces and even other countries, it has a very good service that has helped many small and their families overcome serious illness.

But I must say that until yesterday I did not feel that sense of appreciation that other mothers have, and it was because of doctor changed routinely, because each visit there are doctors who are forming in his field, because the waits were long and why not say, I was not comfortable with some medical visits that were too short, no opportunity for dialogue and regardless that Arnau was just a medical record number; little heard and less answers our visits to specialists, therapists, physicians, educators became a habit rather than a hope for the improvement of Arnau.

And then we started to look positive, and found to Regina with his horse Tambor, Gisela in pool water, Mariona with his words, Alberto Jo Lee and Sergi on a tatami of Tae Kwon Do and M ª Carmen (last speech therapist Arnau), a group of people who understood Arnau and his problem, he was taken seriously, listened and helped him, and Arnau felt for the first time with each of them as a real boy, rather than the one with that beg to be heard, to play with him, do not take away the things that do not make fun, to tell you that will help.


Yesterday we founda doctor and a other girl medical doctor  and  we were heard and answered. Arnau has a disease name and is called ocular apraxia MOTOR TYPE 1 and is too high, but has no surname. So you have to take tests, functional, X-rays, genetic analysis, and more visits, but I finally know that even doctors know there apraxia after my son and meet and talk before you visit in case of somewhere have discovered more clues. The ocular apraxia is a bastard that has gotten into my life, and I'm gonna to kick, because it's going to stay in the shade and very still, her and all the bad that comes close to my child. With help of this doctor and the nicest doctor who help at visit and was with him and he told me it was the first small saw with ocular apraxia (others also have recognized) and with a clear mind will come to find that name.


Anyway, the people surrounding Arnau have to change our mindset and realize that the bad piece ocular apraxia, which affects the mobility of the eyes, and the motor coordination and speech, but retains the intelligence that earns each day to the surprise of doctors, as it is every day we work hard to Arnau, in knowledge, in power, in love, and the fun and games, and please I want say to some people do not believe that apraxia is as have strabismu because is  more cause if the best neurologists are still investigating.

So from now we feel invincible and if someday you find something else (although the gene is discarded apraxia) and we will continue looking as positive and the doctor told us continue by looking at the evolution of Arnau that is surprisingly good.

And above all, I will ask all parents not to miss the opportunity to speak, to ask, to tell the doctor how you feel they are not soothsayers and doctors but if we do not insist on the need to learn and how we feel may never know.

I think we should show our support to those who are helping our children and that is why I invite you to visit the website of the Hospital Sant Joan de Deu and see what they do, physicians, volunteers and those who work and smile at the children, knowing that some kids are very serious, but it is so important for these children smile as medication and work with this center will help many small.

Libro: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños / Book: How to help a clumsy Child

Título: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños

Autora: Lisa A. Kurtz

La Sra. Kurtz es una terapeuta con un amplio curriculum de estudios, formación y experiencia profesional para con niños que tienen problemas motores, que tienen autismo, dispraxia, etc. 

Ya su padre era especialista en terapias infantiles y por supuesto ella trabaja en un prestigioso colegio de Estados Unidos (y si....si pudiéramos nos iriamos sin dudarlo con Arnau).

En la web del colegio y en internet vemos la foto de esta dama; se trata de una mujer amable, que transmite cariño y cercanía, pero lo más importante es que tras leer uno de sus libros tuve muy claro que la Sra. Kurtz sabe de lo que habla. 

Link: Web colegio Jameson y Sra. Kurtz

En el libro se nos dice que hay niños "torpes"; puede que por varios motivos, factores externos, médicos....Pero un niño que tiene un problema visual generalmente también lo será ya que las diferencias sensoriales y los retrasos de desarrollo provocan que estos niños se queden atrás, de ahí son muchas veces objeto de burla y si a esto le unimos la presión a la que su entorno le somete, muchas veces con buena voluntad, diciéndole que siga adelante, que no se rinda, que lo intente, pues el niño puede frustarse de mala manera.(por que una cosa es aceptar la frustración pero otra es que se convierta en algo cotidiano).

Nos habla de la Terapia de Neurodesarrollo y explica cada una de las palabras que encontraremos en el camino cuando nuestros hijos tienen problemas motores. De hecho tiene un minidiccionario al final del libro que  ayuda mucho a comprender conceptos, siglas, etc. 

Sin duda el libro lo recomiendo, no sólo por la manera tan clara en la que se explica , también por lo sencillo que puede ser ayudar a un joven y es que con paciencia y observación, pero sobre todo considerando a cada niño como un caso único en lugar de obligarle a ser parte de una estadística éste mejorará; nos explica que por ejemplo en la escritura hay que tener un margen de comprensión porque si intentamos que todo tenga un mismo patrón posiblemente haremos más mal que bien. Por otro lado, vale, hay patologías que quedan lejas de los libros que leo y que pueden no verse mejoradas.....o si puesto que yo aplico en Arnau muchas cosas y veo que el avanza, pero por supuesto cada uno debe hacer lo que crea conveniente y consultar con los profesionales en los que confie.

Además de todo esto, Lisa plantea unas tablas para detectar hipotonia, para explicar los test y como se deben realizar, para indicarnos las terapias ayudan y quien las puede realizar, para hacer trabajos, etc.... Todo muy claro y conciso.Nos habla del equilibrio, de como hacer para que la hora del baño, de vestirse y de la comida no sean un drama y bueno, que es genial tener la oportunidad de leer a Lisa A. Kurtz....es una lástima que este libro no haya sido traducido al español hasta el 2011 cuando ya en el 2003 fue publicado. Pero por suerte ya lo podemos disfrutar. 

Recomendado para todo el mundo (familiares, maestros y terapeutas).




Book: How to help a clumsy Child
Author: Lisa A. KurtzMs. 


Kurtz is a therapist with a broad curriculum of study, training and professional experience with children with motor problems, who have autism, dyspraxia, etc..And his father was a specialist in pediatric therapies and of course she works at a prestigious U.S. school (and yes .... if we could we would go without hesitation to USA with Arnau).
On the website of college you can see the picture of this lady and she's a kind woman that conveys affection and closeness, but more important is that after reading one of his books had very clear that Ms. Kurtz knows what he speaks.

Link: Web colegio Jameson y Sra. Kurtz

The book tells us that children are "dumb" may for various reasons, external factors, medical impairements or pathologies .... But a child who has a vision problem so is it usually because the sensory and developmental delays caused that these children are left behind, hence are often teased by others children in school, park etc,  and if to this we add the pressure to which it submits its environment (parents, teachers...), often with good will, saying to go ahead, do not give up, try it now, etc,  the child can get frustrated badly. (that's one thing to accept frustration but another is to become an everyday thing).
It speaks of the Neurodevelopmental Therapy and explains each of the words that you find on the road when our children have motor problems or similar. Actually has a mini-dictionary at the end of the book that helps a lot to understand concepts, acronyms,etc..No doubt the book I recommend, not only because of the way so clear in which is also explained by how easy it can be to help a young, is that with patience and observation, but especially considering each child as a unique case rather than forcing him to be part of a statistic, she explains that for example in writing must have a margin of understanding because if we try everything to have a pattern possibly do more harm than good. On the other hand, it's okay  there are pathologies that are far of this book and other I read and can not be improved ..... or maybe yes!! I apply as many things in Arnau and I see the progress, but of course every one should do he deems necessary and consult with the professionals they rely.


Besides all this, Lisa made a tables of contains in the book really clears to detect hypotonia, to explain the test and how they should do, to tell the therapies help and whoever can make, to do work, etc ....All very clear and concise. The book speaks about balance, how to make bath time, dressing and food are not a good drama, it's great to have the opportunity to read to Lisa A. Kurtz .... it's a shame that this book has been translated into Spanish until 2011 when it was published in 2003. But luckily we can enjoy.
Recommended for everyone (family, teachers and therapists).

Per molts anys Arnau!!! y Por el Día de la Apraxia Ocular. Congratulations Arnau and The Oculomotor Apraxia's Day !!!!

Hace 6 años que mi hijo Arnau nació. Fue un día duro pero con un resultado maravilloso, nuestro pequeño, un niño lleno de alegría, de fuerza, de simpatía, inteligencia, bondad, y muy muy guapo. Lo curioso es que un día 7 de Abril, tras el parto, Arnau abrió los ojos enseguida para mirar..........de reojo.

Nos ha costado entender esa mirada en un recién nacido, recuerdo incluso que las enfermeras decían que jamás habían visto a un bebé mirar de reojo.

!Que equivocados estábamos todos! Arnau no miraba de reojo, tenía apraxia oculomotora y giraba su cabecita para vernos, el quería conocer su entorno y sus ojitos no colaboraban pero su inteligencia le hizo buscar, con tan solo unas horas de vida en este mundo, una solución y la encontró girando su redondita cabeza.

Cuando Arnau comenzó a moverse con gran esfuerzo y no conseguía moverse, cuando sus ojitos preciosos no seguian los objetos, cuando le diagnosticaron Apraxia Oculomotara ( OMA es la abreviatura en inglés ), decidimos buscar información a algo que algunos profesionales ni siquiera conocían. Y hace casi dos años que este blog vió la luz.

Los motivos que nos llevaron a crearlo han sido muchos y ya cuento la historia de Arnau, sus contratiempos y sus avances en otras entradas, pero diria que las principales razones son:

1 - Dar a conocer la Apraxia Oculomotora

2 – Apoyar y ayudar a las personas que la tienen y a sus familias si lo necesitan

3 - Averiguar por qué, cuándo y cómo se produce

4 - Estar informados del desarrollo de la Apraxia Oculomotora, sus etapas, sus grados y las afectaciones en las diferentes áreas físicas e intelectuales de las personas que la padecen

5 - Saber que soluciones, tratamientos, terapias y ayudas existen en estos momentos para la Apraxia Oculomotora

6 - Conocer a otras personas que padecen Apraxia Oculomotora para que sus experiencias y su vida nos ayude a todos.

Despacio este blog se ha hecho un hueco y puedo decir que me siento feliz de haber ayudado a algunas personas, aunque más feliz me haría saber que la apraxia tiene un tratamiento y que nadie la sufre.

Por todo esto, por Arnau, por todos los niños y las personas que sufren este tipo de Apraxia, he decidido que hoy, 7 de Abril y todos los 7 de Abril en la eternidad serán, al menos para mi familia, el DIA INTERNACIONAL DE LA APRAXIA OCULAR. Asimismo hemos creado este pequeño símbolo para acompañarlo y espero y deseo que os guste.

Aunque todavía no hay consenso todavía pero hay en el mundo personas, en su mayoría de habla inglesa, que tienen un grupo de apoyo en Facebook creado por una maravillosa persona, Stephen pero gestionado, seguido y apoyado por estupendas madres de pequeños con Apraxia Oculomotora. También podéis encontrar en el blog, en la parte derecha los links de los blogs de algunas mamás de habla inglesa y que me gustaría pedir que sean leídos por la gran ayuda e información que contienen.

De alguna manera deseo hacer este pequeño homenaje a las personas, sobre todo las madres, que día a día luchan para hacer de este mundo algo mejor y las personas que con sus mensajes nos cuentan como viven sus vidas y salen adelante, aportandonos un gran alivio (gracias a Nicole, Shannon, Stephen, etc  por sus mensajes) y eso se refleja en el grupo de Facebook y en sus blogs.

Por cierto, hay un traductor de google en un lateral de blog que permite leer el blog en casi cualquier idioma y aunque seguramente no sea la mejor traducción siempre es una ayuda, de la misma manera que me ayuda con toda la información que encuentro en otras lenguas.

Pero algo tengo claro, y es que cuando Arnau me pida respuestas al menos le podré dar algunas; del resto tendrá el camino que quizás él seguirá, pero con seguridad no se termina con un blog, puesto que proyectos no faltan y ganas tampoco.

Felicitats amor meu!!!!!!!

T’estimem tots.

English tracduction by Google translation

6 years ago my son Arnau was born. It was a hard day but a wonderful result, our little, a boy full of joy, strength, sympathy, intelligence, kindness, and very very handsome. The funny thing is that one day on April 7, after delivery, Arnau soon opened his eyes to look .......... sideways.

We struggled to understand that look on a newborn, I remember even the nurses said they had never seen a baby look at her.

! How wrong we all were! Arnau not look sideways, had oculomotor apraxia and turned her head to see us, he wanted to know their environment and their eyes were not working but his intelligence made ​​him look, with just a few hours of life in this world, and found a solution by turning his little head.

When Arnau began to move with great effort and could not move, when his eyes were following no precious objects, when he was diagnosed with Apraxia Oculomotara (OMA is the english abbreviation), we decided to look for information to something that some professionals did not even know. And for almost two years this blog emerged.

The reasons that led us (my husband and I) to create have been many expalined and I tell the story of Arnau, their setbacks and developments in other entries of this blog, but would say that the main reasons are:

1 - Raise awareness of the Oculomotor Apraxia
2 - Support and help people who have it and their families if they need
3 - Find out why, when and how it is produced (OMA)
4 - Be informed of the progress of the Oculomotor Apraxia, their stages, their levels and the damages in different areas of physical and intellectual people who suffer
5 - Knowing that solutions, treatments, therapies and support is available right now for Oculomotor Apraxia
6 - Meeting other people with Oculomotor Apraxia to his life experiences and help us with it.

This blog has slowly grown and I can say I'm happy to have helped some people, but I will be happier if I  know that apraxia is treated and that no one suffers.

For all this, for our son Arnau, for all children and people with this type of apraxia, we decided that today, April 7 and April 7 all in eternity will be, at least for my family, the INTERNATIONAL DAY THE OCULOMOTOR APRAXIA. 

We have also created this little symbol to accompany it and I hope and wish that you like.

Although there is no consensus yet in the world but people, mostly English speaking, having a support group on Facebook created by a wonderful person called Stephen and now managed, tracked and supported by great mothers of toddlers with Oculomotor Apraxia. 

Somehow I want to make this little tribute to the people, especially mothers, whostruggle daily to make this world a better place and people with messages telling us how they live their lives and go forward, giving us a great relief (thanks to Nicole, Shannon, Stephen, for your messages etc) and this is reflected in the Facebook group and on their blogs.

You can also find on this blog, on the right side the links to the blogs of some English-speaking mothers and would like you to have them read by the great help and information they contain.

Indeed, there is a google translator on the side of blog to read the blog in almost any language, but probably is not the best translation, although is always a help, in the same way that helps me with all the information you find in other languages.

But something I have clear, is that when Arnau ask me for responses at least I can give him some, the rest will take the road that maybe he will, but certainly does not end with a blog, since projects are not missing and wanted either.