Ahora ya puedes leer en pdf los doce cuentos sobre enfermedades raras de nuestra asociación.
Aquí tienes el enlace: 12 CUENTOS RAROS
Deseamos que disfrutes de su lectura.
Primer blog de España sobre Apraxia Ocular y otras patologías como el Sindrome de Joubert. Y primera asociación en España de Apraxia Oculomotora u Ocular y patologías relacionadas (visita http://apraxiaocular.blogspot.com.es/ ) Desde el 2010 estamos buscando información y ayudando a las familias que se acercan. Siempre trabajando por Arnau y para todos.
He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.
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martes, 5 de septiembre de 2017
12 CUENTOS RAROS
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domingo, 2 de abril de 2017
CUENTOS RAROS: BUSCANDO UNA VOZ
Cada semana un cuento raro
Albert y Arnold son dos duendes y son amigos. Pero Albert no habla y nadie sabe por qué. Arnold pregunta a todas las personas sabias de su pueblo de duendes el motivo por el cual Albert no dice nada, pero todos los sabios se miran y le responden que no lo saben.
Albert y Arnold son dos duendes y son amigos. Pero Albert no habla y nadie sabe por qué. Arnold pregunta a todas las personas sabias de su pueblo de duendes el motivo por el cual Albert no dice nada, pero todos los sabios se miran y le responden que no lo saben.
Un día, Arnold toma su hucha con forma de cerdito y decide que le comprará una voz a su amigo Albert, así que cuando se encuentra con él le da la mano y los dos se van por el camino de tierra que lleva al resto del mundo.
Con paso firme, Arnold se pone delante de su amigo ya que cree que Albert necesita protección, pero cada vez que llegan a una encrucijada es Albert quien tira suavemente de la mano de Arnold y ladea la cabeza hacia la ruta correcta.
Y cuando llegan a una nueva ciudad, Arnold pregunta a todas las gentes que encuentra en su ruta, pero Albert observa y señala los lugares más bonitos. Cuando tienen hambre siempre hace un gesto con la nariz indicando las más deliciosas pastelerías.
Albert y Arnold han andado mucho y están cansados, así que han de buscar un lugar dónde dormir, y Albert levanta un brazo señalando un hotel de madera y las ventanas llenas de macetas con flores.
Duermen toda la noche en camas muy blanditas. A la mañana siguiente, Arnold paga la factura y coge la mano de Albert para seguir su andadura, pero de pronto, Arnold suelta la mano de Albert y agita la hucha con forma de cerdito.
- No me queda dinero! – exclama con tristeza y enfado.
Pero Albert sonríe, y pone su mano sobre el hombro de su amigo mientras mira a su alrededor observando el hermoso lugar en el que han estado.
Entonces Arnold se da cuenta de que no hace falta que su amigo tenga voz porque han viajado juntos y felices, han comido ricas tartas y han visitado impresionantes lugares.
Cuando regresan a su ciudad de duendes, Arnold explica con palabras y Albert con gestos la aventura que han vivido, y ambos imaginan las que próximamente vivirán.
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martes, 28 de marzo de 2017
CUENTOS RAROS: ES UN GRAN MOMENTO QUE UN DIA UN CHICO SE PERDIÓ EN EL VIENTO.
Cada semana un cuento raro
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Es un gran momento que un día un chico se perdió en el viento.
Es un gran momento que un día un chico se perdió en el viento; y sólo cuando el viento se quedaba quieto, aquel chico volvía tranquilo, pero si la brisa decidía aparecer, el chico comenzaba a bailar, primero despacio y luego animado; a veces regresaba por unos instantes cuando la brisa se tomaba un descanso y en esos momentos era posible hablar con él y escucharle.
Después venía de nuevo el viento, y el chico se perdía otra vez, hasta que un día el viento se fue disfrazado de huracán y quiso llevarse al chico, pero las personas que le querían le sujetaron los pies y los tobillos, así que por mucho que el viento se esforzaba en abrazarle de nada le servían los arrebatos de torbellinos, y al final, el viento se cansó, se deshizo en mil nubes y lloró lluvia fresca, y el chico se quedó con aquellos que le amaban, y aunque la brisa a veces regresaba para danzar el chico le dedicaba un baile, pero luego volvía para no perderse jamás.
Cuento corto inspirado en la frase que da título al texto, y que es original de Arnau que a la edad de 5 años me dijo que me contaba un cuento corto. Este relato está pensado para entender lo que son las regresiones, los avances y las vueltas hacia atrás que muchas enfermedades raras implican, sobre todo durante la infancia y la adolescencia.
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lunes, 20 de marzo de 2017
CUENTOS RAROS: EL CLUB DE LOS PIRATAS
Cada semana un cuento raro
EL CLUB DE LOS PIRATAS
Había una vez un niño llamado Ignacio.
Ignacio nació con apraxia ocular, que es una enfermedad de la que jamás se curaría. Pero esto no sería un impedimento para que pudiera realizar todo lo que tenía que hacer, tanto en su casa como en la escuela, a pesar de ser más lento que otras personas.
En el colegio, Ignacio lo pasaba muy bien, a pesar de que un grupito de cuatro compañeros de clase se reían de él cuando caminaba, dibujaba o hacia cualquier tarea. Pero también tenía buenos amigos que le querían e incluso le ayudaban si lo necesitaba.
Pero un día, Ignacio, estaba muy triste porque aquellos cuatro niños le habían pegado y se habían burlado de él durante el recreo.
Entonces, uno de sus amigos, Jean, decidió que era suficiente y decidió organizar una reunión con otros dos compañeros, Alba y Keito y el propio Ignacio.
- ¿Por qué no entienden que no soy torpe? Sólo soy diferente, tengo apraxia ocular– Se preguntó Ignacio con mucha pena.
- No lo sé, pero quizás es porque nadie les ha explicado nunca lo que realmente te pasa – Respondió Keito.
- Entonces lo tendremos que hacer nosotros – Añadió Alba.
- ¿Y cómo lo haremos? – Preguntaba Ignacio entusiasmado.
Así que durante un buen rato, el grupo de amigos se quedó pensando cómo podían ayudar a Ignacio. Entonces, Jea, sonrió y les dijo.
- ¡Ya lo sé! SEREMOS PIRATAS – Exclamó Jean en voz alta.
Todos le miraron con cara de sorpresa.
- No pongáis esta cara que ahora os lo explico – Añadió Jean.
- Pues ya puedes comenzar pues no entiendo nada – Dijo Alba.
- A ver, ayer leí un cuento de piratas, y entre ellos había uno que tenía el ojo tapado, otro había cambiado su mano por un garfio y uno de ellos caminaba sobre una pata de palo… yo creo que Ignacio es como un pirata- Explicó Jean.
Ignacio le miró enfadado y le preguntó.
- ¿Qué significa que soy como un pirata?
Jean respondió rápidamente.
-Pues que por tu apraxia no puedes ver bien las cosas que tienes a tus lados, así que es como si llevases un ojo tapado con un parche, y además te cuesta correr igual que si llevaras una pata de palo. ¡Ah! Y además te cuesta pintar o agarrar objetos pequeños
- Quieres decir que es como si tuviera un garfio en la mano – Dijo Ignacio.
Entonces Keito les interrumpió.
- ¡Ya lo entiendo! Quieres decir que aunque a Ignacio le cuesta hacer cosas siempre acaba por terminar todo lo que empieza.
-¡Eso es! –Exclamó Jean.
Todos sonrieron y Alba dijo.
- ¡Pues hagámoslo! Seamos todos piratas como Ignacio. Yo me taparé un ojo con un parche.
- ¡Y yo me sujetaré una pierna con el bastón de mi abuelo! – Dijo Keito.
El último en decidir que ponerse fue Jean.
- Yo me pondré una manopla de las que hay en la cocina de mi casa.
Así lo hicieron.
Cuando al dia siguiente llegaron a la escuela, alba tenía un ojo tapado con una tela oscura sujeta a la cabeza por una cinta plateada, y Keito apoyaba su paso en el bastón que le acompañaba a modo de muleta, mientras que Jean se había atado a su mano una gruesa manopla en con brillantes dibujos.
La maestra, extrañada, al verlos llegar de esa guisa les preguntó:
- Pero ¿qué os habéis puesto? Hoy no es Carnaval.
Alba dio un paso adelante y muy seria explicó:
- Es que somos “EL CLUB DE LOS PIRATAS” y nuestro capitán es Ignacio.
La maestra había entendido perfectamente el significado de las palabras de Alba, y permitió que continuaran en clase con el parche, el bastón y la manopla.
Alba, que era una dibujante muy talentosa, al llevar el ojo tapado tardó tanto como Ignacio en acabar la tarea que debían hacer en clase de plástica, y fue Ignacio quien la ayudó a terminar el dibujo.
Keito, futuro deportista de élite, en clase de educación física no pudo correr como hacía siempre y gracias a que Ignacio le tomó la mano llegó a la meta.
Y Jean, durante la hora de música, sólo podía tocar media canción en el piano hasta que Ignacio le acompaño y por fin sonó una bella melodía.
Al final de la jornada y antes de que todos los niños de clase se fueran a sus casas, la maestra se dirigió a todos ellos, pero sobre todo a los cuatro que siempre se burlaban de Ignacio, y les explicó amablemente:
- ¿Os habéis dado cuenta? Alba, Keito y Jean continúan dibujando, haciendo deporte y tocando música igual que siempre, a pesar de que hoy les ha costado más han logrado terminar sus tareas. Con paciencia, constancia y un poco de ayuda el Club de los Piratas y su capitán Ignacio han conseguido encontrar un tesoro.
- ¿Qué tesoro? –Preguntó una niña de clase.
- El tesoro de la comprensión y la aceptación.- Respondió la maestra.
Y desde aquel día, todos los niños y niñas de case se ayudaron unos a otros siempre que alguien lo necesitara, contentos de hacerlo, porque TODOS querían formar parte del CLUB DE LOS PIRATAS.
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martes, 7 de marzo de 2017
CUENTOS RAROS: JACK EL RARO Y SU LUZ
CUENTOS RAROS: JACK EL RARO Y SU LUZ
Cada semana un cuento raro
- ¡No! – gimoteó una niña muy bajita – Ponte con otro – sollozaba - antes sola que contigo.
- Soy un rayo de luz y como luz tengo el poder de iluminar o de cegar si me admiras demasiado.
- Os dais cuenta de que Jack es el objeto de vuestras críticas, de vuestras burlas y de vuestros desprecios – explicó a la pelota, a las escuadras, a la goma de borrar, a la caja de pañuelos y al pincel.
JACK EL RARO Y SU LUZ
Había una vez un niño de diez años llamado Jack. Era más lento que la mayoría porque había nacido con una rara enfermedad. Cada mañana iba al colegio y cada mañana era objeto de burlas y desprecios por parte de algunos de sus compañeros de escuela.
Pero aquel día había llegado una alumna nueva a la escuela, una niña que compartiría clase con Jack y los otros compañeros. Se llamaba Eleonor y tenía los cabellos largos, el vestido largo y las pestañas tan largas como su nombre.
Cuando Eleonor vio a Jack le sonrió, y él le devolvió la sonrisa amablemente.
Los demás miraban a la niña nueva absortos por la longitud que desprendía su presencia, y eso hizo que durante unos minutos olvidaran la presencia de Jack. Poco duró ese olvido, y en cuento se percataron que el joven Jack había tomado asiento se centraron en criticar su trabajo como dibujante de una manzana roja con ceras.
- Pinta bien –decía muy altiva una niña de trenzas oscuras.
- No te salgas con los colores como si fueras un bebé torpe – añadía un niño con gafas azules y voz burlona.
Luego fueron a la clase de educación física y la profesora les enseño como jugar al balonmano y los dividió en cuatro equipos. Jack, que era de paso lento, no lograba alcanzar el balón a tiempo.
- ¡Vamos, mira hacia arriba de una vez salta para coger la pelota! – gritó una compañera de saltos rápidos y manos veloces.
Así que cuando terminó el partido su grupo estaba enfadado y nadie le habló durante todo el camino al aula para seguir las clases. Pero como antes de seguir con las clases tenían que jugar un rato en el patio, Jack tomó su bocadillo y comenzó a caminar en círculos amplios por el área limitada con vallas en forma de panal de abeja; un grupo de niñas y niños que jugaban a pretensiones de vivir como adultos le llamó, y Jack, alegremente se acercó a ellos y acató sus órdenes cual peón en una obra, trayendo y llevando maderitas, piedrecitas y materiales diversos para que los futuros arquitectos construyeran una casa, que al no tener unos cimientos sólidos se derrumbó, no sin antes acusar a Jack de torpe y negado para el apilamiento de cartón y madera,
No lloró, porque el timbre había sonado y porque Eleonor le miró de nuevo con su dulce sonrisa. Y Jack llegó de nuevo a clase cabizbajo, pues ir despacio era una condición ajena a su hermosa alma.
- Atencióoon. – dijo un profesor amable y conformista que a veces alargaba la "o" – Buscad un compañero para hacer un trabajo en grupooo sobre los tipos de nubes y otras cuestiones meteorológicas.
Jack se acercó a algunos de sus colegas de clase, pero rápidamente todos parecían tener una pareja, y si no la tenían la formaban en menos de tres segundos. Hubo quien lloró desesperado.
Eleonor se acercó a Jack, y a pesar de que algunas voces la reclamaron ella tenía clara su decisión.
- Voy a ir contigo – dijo la niña de la dulce sonrisa y los cabellos largos.
Aquella mañana, Jack estuvo muy contento y trabajó con tanta actitud que el profesor le felicitó y Jack se fue a casa para comer tan feliz que olvidó el plato de espinacas verdes como el bosque y para sorpresa de su madre lo comió entero.
Por la tarde Jack entró con una sonrisa feliz, pero vio algo que le sorprendió. En el lugar de algunos de sus compañeros había objetos, y nadie sabía cómo habían ido a parar ahí, pero es que esos objetos ¡se movían y hablaban!
- ¿Qué está pasando? – decía un pelota que votaba sobre el asiento amarillo sin parar - ¿Por qué no dejo de votar?
- ¡Yo….no puedo dejar de pintar una y otra vez! Y la clase es muy grande. ¡Nunca acabaré de trabajar!– gritaba un pincel muy estilizado y cargado con pintura azul.
- Y..y … creo que tengo que borrar todo lo que se salga de la las rayas de la libreta, pero no quiero porque me voy a ensuciar – añadía una goma de borrar muy nueva y brillante
Pero había más, como una caja de pañuelos vacía que decía sentir una profunda tristeza y un par de triángulos que se empeñaban en calcular los ángulos de cualquier esquina.
- Me siento muy triste y solo… - repetía la caja sin pañuelos dentro.
- ¿Por qué tengo que medir la mesa otra vez? – se preguntaban los triángulos
Nadie podía creer lo que estaba viendo. El profesor y el resto de alumnos estaban boquiabiertos.
Hasta que Eleonor habló con voz suave pero firme,
Entonces Eleonor se acercó a los objetos.
Eleonor comenzó a brillar y su luz llegó hasta Jack, y le dijo que sujetara con sus manos a cada uno de aquellos objetos y que con su sonrisa más sincera podía devolverles a su estado humano.
Y Jack tomó uno por uno a los objetos, los miró y sonrió, y cuando lo hacía, el pincel, la pelota, la caja y los triángulos volvieron a ser niños, y de uno en uno reaparecían con las manos unidas a las de Jack.
Fue entonces cuando Eleonor dijo que tenía que irse.
- ¿Y ahora que pasará? – preguntó Jack un poco asustado ante la partida de su nueva amiga.
- Pasará que no van a burlarse, ni a despreciarte ni a criticarte, porque la luz que creían que les alumbraría toda la vida les convirtió en mero utensilios y en cambio, tu corazón les ha devuelto a su forma natural porque está lleno de bondad y amor. - dijo Eleonor antes de marcharse.
Desde ese día, las compañeras y compañeros de Jack le respetaron como hacían entre ellos y sólo pasaban las cosas que pasaban cuando se tienen diez años, pero nadie más se burló, ni despreció ni criticó por ser más lento.
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domingo, 5 de febrero de 2017
CUENTOS RAROS: LOS CAMINOS DEL MUNDO
CUENTOS RAROS: LOS CAMINOS DEL MUNDO
LOS CAMINOS DEL MUNDO.
Hay en el mundo muchos caminos y todos llevan a alguna parte, pues hasta la punta más vertiginosa de un precipicio es un lugar al que llegar. Pero no todos los caminos son iguales; unos nacen en tierras frías, otros en tierras cálidas, y algunos en tierras templadas.
Esta historia trata sobre dos de esos caminos. Ambos nacieron en un valle, cerca de un rio y todavía más cerca de unas piedras. Uno de los caminos comenzó muy recto, estrecho y sin apenas piedras, a medida que iba creciendo también iba ampliándose. Al principio ese sendero apenas tenía curvas, hasta que llegó a toparse con una inmensa montaña. El otro camino nació cubierto de pequeñas rocas, hierbas, e incluso la tierra que lo recubría se levantaba formando una nube espesa y marrón, y aún muy a pesar del polvo que le cubría, el pequeño camino también avanzó, hasta que al igual que su compañero, se topó con la misma montaña.
Frente a la colosal colina se encontraron ambos caminos para tomar finalmente diferentes direcciones; uno se desplazó por el lado dónde el sol brillaba y se iniciaba una suave pendiente, flanqueado por árboles que le ofrecían el frescor de la sombra ante el calor del sol y por el río de agua fresca que susurraba un agradable murmullo; mientras que el camino al que nunca dejó de acompañarle la nube de tierra empezó a subir por la ladera más escarpada de la montaña, y entre rocas puntiagudas comenzó un tortuoso sendero; pero de vez en cuando las piedras disminuían y el polvo se difuminaba por el viento hacia los lados, permitiendo admirar la belleza de un paisaje singular, pues era aquel complicado camino el que descubriría las vistas más hermosas desde las alturas más escarpadas.
Unas flores amarillas, blancas y violetas acompañaron al camino que circulaba cerca del rio, su aroma era suave y delicado, para nada molesto, pero pronto se diluía en el aire; en cambio, el camino que escalaba las cimas no tenía flor alguna que le acompañara, aunque de vez en cuando algunas plantas solitarias repletas de hojas verdes se acercaban a él y empujadas por el aire rozaban su tierra, impregnando de intensos aromas cada una de las curvas que aquel camino tomaba; y así de perfumado se aproximaba el tortuoso camino a su destino.
El final del viaje llegó para el primer camino y fue en otro valle distinto al que le vio nacer; su andadura había sido tranquila, sin sobresaltos; con el tiempo su aspecto había cambiado y al crecer ya tenía una anchura considerable y los contornos bien marcados. Era un camino preparado para unirse a otros senderos. El segundo camino también llegó a ese mismo valle, pero su tamaño había cambiado de una forma muy diferente durante todo el trayecto; a veces se volvía ancho, otras muy estrecho; si un día le acompañaba el sol, al día siguiente le sorprendía una gran tormenta, e incluso los rayos habían caído sobre él; pero nada le impidió llegar hasta su meta, y también , al igual que el camino más plácido, estaba listo para unirse a otros senderos; pues aunque a veces pueda parecer difícil, todos los caminos llegan a alguna parte.
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