Breve Historia de mi hijo.

Ayer tomé una serie de decisiones, y el blog quedó sin una parte importante, al  menos para mi, que era la que narraba a grandes rasgos la historia de mi pequeño. Y sé que hay personas que siguieron esta historia verdadera con atención y cariño, así que sobretodo para ellas vuelvo a explicar, esta vez sin tanto detalle, la historia de mi hijo, el ser más importante de mi vida.

Para empezar, diré que escribo en castellano por dos motivos, el primero es que quiero llegar a más gente y compartir mis experiencias y que servir como apoyo si alguien lo necesita, y el segundo es que me he dado cuenta del montón de faltas de ortografía que había cuando escribía las entradas en català, así que ante todo pido disculpas por las faltas.

El 7 de Abril del 2006 mi pequeño decidió salir al mundo, tras un parto dificil y doloroso, donde al final hubieron algunos sustos nació él. Siempre supe que aquello no había ido bien del todo, pero cuando me confirmaron que tenía una apraxia ocular motora me di cuenta de que mis dudas estaban confirmadas. También hubieron otros problemas, y es que no sólo salió mi pequeño perjudicado, sino que a mi me dejaron una gasa dentro durante una semana (esto no lo había contado en la anterior historia), aunque por suerte no llegué a desarrollar una infección fuerte y con el tiempo la herido curó.

Cuando nos dimos cuenta que mi hijo miraba de reojo fue nada más tenerlo en brazos, pero hasta los dos meses los médicos no le dieron importancia. Y hasta casi los nueve no empezó a ser visitado por especialistas, en un proceso largo, lleno de MRI, Potenciale, Análisis, Fondos de ojo, etc. Todas las pruebas dieron resultados negativos, o sea, que no mostraron daño cerebral  o problemas con los genes. Aunque ahora me han comentado algunas personas y yo también he recopilado información de que algunos daños cerebrales pueden aparecer con el tiempo y de que hay genes que mutan (o partes de los genes que más adelante explicaré). A pesar de ello, estoy convencida de que no hay mal alguno y en el caso de haberlo seguiré luchando igual, sobretodo intentado participar en un proyecto que una mamá de Francia ha iniciado y que me parece muy intersante, pues está “reclutando” niños de todo el mundo con apraxia ocularmotora para intentar realizar estudios genéticos y poder, con el tiempo y la suerte, encontar una cura.

Sigo contado que el pequeño ha tenido y tiene una infancia feliz; es un niño sociable y abierto, cada vez más, y con los rasgos habituales de otros niños de su edad. Quiere jugar aunque a veces, muchas, no puede seguir el ritmo de sus compañeros pues el hecho de no enfocar correctamente, o mejor dicho, de tardar en encontrar el punto visual, le impiden participar completamente en determinados juegos, sobretodo los que implican correr y saltar o esconderse.

Ha ido a la guarderia, poquito tiempo y sólo tres horitas por la mañana y ahora está en la escuela. Lo llevo a terapias, como ya sabéis ( ver entrada “Qué hi ha? Qué fa el meu fill?....”) y están resultando más que positivas. Pronto espero poder introducir alguna actividad o terapia nuevas.

En todo este tiempo hemos encontrado y encontraremos todo tipo de gente. Los que chillan, insultan, desprecian, coaccionan  y mienten por ignoracia, pues para mi la ignorancia es la madre de la prepotencia. Pero también hemos encocntrado y encontraremos personas maravillosas, que apoyan, animan, abrazan, escuchan y ponen toda su alma en ayudarte, incluso de forma casi anónima, y son a esas personas a las que hay que agradecer las cosas. Hay que pensar que no hay mal que cien años dure, y que el tiempo pone cada cosa en su lugar y a cada uno.

Durante el camino recorrido y el que nos queda por recorrer iré viendo los grandes avances de mi pequeño, que son muchos, y los compartiré con todo aquel que quiera escuhar y le agradeceré que lo haga. Cómo cuando veo que ya puede caminar con los brazos en los costados, o correr de manera más equilibrada, o hablar aunque sea de forma lenta (por causa de la apraxia) y decir varias frases seguidas y relacionadas sin hacer pausas, o tomar decisiones y escoger lo que quiere o lo que no, e incluso, aunque haya quien no lo crea posible ni conveniente, hacer bromas . Pero hay más, sus preguntas, sus cuestiones, “¿por qué hay huecos en una botella de crema medio gastada?” “¿por qué en no puedo ver la luna desde aquí?” cuando va por la ciudad y algún edificio alto o un cambio de calle le impiden ver a nuestro satélite. Todo esto es mi hijo, y mucho más. (ahora se está aficionando a la magia, que ya le gustaba de más pequeño)

Hay muchos proyectos en mente, sé que algunos los lograré, y otros quizás cambien, pero todo será para el bien de mi pequeño.

Y ahora si, os dejo una canción muy especial.