He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

miércoles, 15 de diciembre de 2010

Apraxia Ocular motriu i suport emocional

Aquesta entrada està feta de manera personal, sense consulta a cap referència oficial o amb titulació. Com a mare d'un nen amb una malaltía poc coneguda, estudiada i que no té ara per ara tractament mèdic, i després de molts dubtes, plors, frustracions i enfados, he pensat que si hi ha alguna familia amb un fill que pateixi el mateix que el meu, (tot i que em sembla que no hi ha gaires persones per sort) podria contactar amb aquests bloc.

Les fases per les que he passat jo no tenen perqué ser les mateixes que passin altres familiars. Adonar-se i ser conscient de ple d'una malaltía com aquesta és dur, i sempre tens la sensació de tenir un pes a l'estòmac ( cóm quan has de fer un exàmen i no ho portes gaire bé). Però després de plorar només queda una sol.lució, i és posar-se a cercar QUÉ ÉS? COM PASSA? PER QUÈ PASSA? QUÈ ETS POT FER PER MILLORAR?. 

I trovarem informacions que ens faran més gran el nus a l'estòmac,però també hi haurà llocs on llegirem històries plenes d'il.lusió i esperança, on apareixerà un cas que dirà que ha hagut una recuperació, i hem de pensar que per qué no pot ser també el nostre cas. 

Sempre hem de tenir quelcom que fer amb el nostre petit malalt i sobretot estimar-lo, dir-li cada dia i fer-li saber que cada cosa que aconsegueix és una gran fita.

Hi haura pujades i baixades, com una muntanya russa, però cadaescú decidirà si les baixades són millor que les pujades o a la inversa.

Espero que si hi ha alguna mare o familiar de nens amb apraxia m'enviin algun missatge i que també que facin un cop d'ull als grups que hi ha a Inspire o Facebook (veure enllaços a la dreta). I sobretot que cerquin els blocs d'altres mares i pares que van començar perqué no es conformaven i volien més respostes.

No hay comentarios:

Publicar un comentario en la entrada

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...