He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

viernes, 17 de diciembre de 2010

Apoyo Emocional para la Apraxia Ocular Motora

"...Looking for as much information as we can find as we begin this journey with our 16 month old grandchild. Cannot tell you how important this site as well as some of the other sites and people we have contacted are to us. Hoping the medical community is becoming educated about OMA. Thanks to everyone who shares their story. We will post as we go through this with our precious girl...."


Traducción (aunque supongo que no es necesaria pero por si acaso):  "...Comezamos este viaje con nuestra nieta de 16 meses buscando toda la información posible. No puedo expresar lo importante que ha sido para nostros este sitio así como todas las personas y otros sitios que nos han contactado. Tenemos la esperanza que la comunidad médica sepa pronto más cosas sobre el OMA (Apraxia Ocular Motora). Gracias a todos los que comparten sus historias. Pronto os hablaremos sobre nuestra preciosa niña..."


Vale, este es uno de los mensajes que hay en Facebook, concretamente en el Oma (no en el de soporte), y en el que una abuela de USA escribe sobre su nieta que padece la misma enfermedad que mi hijo.

Mi intención es apoyar a todas las personas que tengan un pequeño o familiar con apraxia, y animarlas a unirse a estos grupos, llenos de esperanza. 

La apraxia ocular motora es en general una patología complicada porque abarca tres campos importante:

1 - ocular
2 - motor
3 - verbal

Más adelante pondré información sobre como funciona el daño en estos tres campos.

Pero es muy importante saber que, en el caso de que no haya ninguna otra enfermedad asociada, estos niños tienen muy claro que quieren hacer o decir pero no pueden hacerlo correctamente o a su tiempo. Por eso es necesaria mucha paciencia y hemos de pensar que quizás sus días son de 48 horas en lugar de 24.

Y mejoran, vaya que si mejoran, de golpe ves que aquellas frases separadas y que a veces se han calificado como "frases sin sentido en el contexto", no son más que el intento del pequeño para poder llegar a construir un diálogo pero no pueden. Por eso es tan importante la estimulación a todos los niveles, sin miedo a sobrecargarles, porque todo lo que se haga con amor y  como un juego les vendrá muy bien. A mi hijo le hablo como a un adulto, (vale,...también le llamo "ratoncito" y cositas cariñosas pero qué mamá no lo hace?) además le inicio y animo en juegos de palabras difíciles que ya contaré. 

La estimulación obliga a ciertas áreas del cerebro a ponerse en marcha y a sus neuronas a suplir a las neuronas que no funcionan o están degeneradas (a grandes rasgos), pero esto es como cuando dejas de comer, que pierdes peso, pues lo mismo, si dejas de estimular las neuronas dejan de trabajar (también a grandes rasgos). 

Por otro lado, es muy importante que se dé a conocer la apraxia a todos los profesionales que traten a tu hijo y en todos los niveles, insistir, pedir que te expliquen cosas, explicarlas tú como familiar o madre y no conformarse sólo con una opinión si es preciso, hay que buscar información, organizarla, preguntar, y es muy recomendable anotarse todo todo lo que hace el niño, logros, metas, fracasos, etc.



pd: Ara m'entens?

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