He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

viernes, 22 de abril de 2011

Para Marisa: Las terápias de Arnau.

Hola Marisa,

Gracias por seguir el blog y por tu mensaje. Me preguntabas por la terapias hace mi hijo Arnau y ahora te explicaré resumidamente algo sobre ellas y un poco más que aprovecho para añadir a la entrada.

-          - Psicomotricidad dirigida de forma individual 45 minutos a la semana por una fisioterapeuta.
-          - Logopedia individual en sesiones de 45 minutos semanales.
-        -Equinoterápia (llamada también hipoterapia o terápia de caballo) 45 minutos a la semana y también de   forma individual.
-          - Natación en grupo 45 minutos a la semana (en un grupo como el de los coles)
-          - Terápia acuática 30 minutos a la semana de forma individual con una licenciada por la Inef.

De las terápias sólo la psicomotricidad y la logopedia son gratuitas hasta los 6 años, a partir de los 6 años, o sea en Abril del próximo año me tocará pagar igual que la terápia a caballo y la acuática.

Me preguntabas como le iba, pues te diré que he notado un gran cambio desde que comenzó la terápia acuática en cuanto a fuerza física y sobretodo en las piernas que eran la parte del cuerpo que m ás le fallaba.
 De esta terápia te diré que alguna vez el no quería ir porque el medio acuático es inestable y un pequeño con apraxia ocular no puede permitirse el perder su objetivo visual ya que puede sentirse inseguro, pero poco a poco fuimos trabajando con constancia y amor y ahora está hecho un campeón.

Después, tras inciar la equinoterápia vimos que su estado emocional y su seguridad avanzaban gracias a sobretodo el vínculo con el caballo. Pero así como en la piscina tuvimos etapas de resistencia, aquí Arnau demostró un gran afán por montar a caballo.

En cuanto a la logopédia hace poco tiempo que estamos y lo conseguí tras insistir mucho al darme cuenta de que la apraxia ocular conllevaba otros sintomas asociados como es el retraso en el lenguaje o la pequeña sospecha de algún transtorno en esta área o dislexia. Te diré que la logopeda es una mujer excelente, que se ha interesado por buscar información acerca de la apraxia ocular motora y con la que vamos a trabajar en común, en su despacho ella y yo en casa con el peque. Me ha dado muchas pautas y el niño se lo pasa en grande con ella aprendiendo mucho con diversión.

Y por último, en lo que respecta a la psicomotricidad también he contado con unas fisioterapuetas geniales, aunque han cambiado con el paso del tiempo por temas laborales, pero el niño no ha tenido problemas de adaptación a la nueva y a pesar de hechar de menos  a la persona que estuvo con él,  después ha creado una relación preciosa con la persona que la sustituyó.

El próximo curso esperamos poder inciar algún tipo de terápia musical pero ya veremos como lo enfocamos. 

Una recomendación si me lo permites. Cuando el pequeño vaya a iniciar una terápia adecuada con el personal calificado y valorada por el especialista que la autorice (piensa que por cuestiones de salud hay que evaluar si puede o no realizar ciertos ejercicios) recuerda que tiene que parecer que váis a jugar y que debe crear un vínculo de amistad y respeto con el terapéuta, pues tendrá que hacerle caso durante un tiempo y tú, aunque te dejen ver la terápia, no puedes intervenir ya que de otro modo el niño te buscaría para dejar de hacer algo que no le apetece pero si le conviene, ya que hay ejercicios más monotonos y aburridos que otros pero que deben realizarse (vamos, como darle verdurita en lugar de patatas fritas). Aunque una cosa la tengo clara, y es lo que hicimos mi marido y yo en el caso de mi hijo, y es decidir que si en tres sesiones el niño sigue sin querer ir pues hay que retirarle esa terapia, porque el niño no tiene que pasarlo nunca mal y no es necesario que sufra, sino que hay que buscar otra terápia o quizás otro centro donde el se sienta bien ( a veces no depende del ejercicio, sino de quien lo imparte y donde, el ambiente es muy importante).

Y para terminar, la relación con el terapéuta tiene que ser abierta y clara por tu parte y por la suya, si es posible hablar ni que sea un par de minutos cada vez que lleves al niño, gánate su confianza y permite que te deje ver la sesión o parte si se puede, llegará un punto en que podrás animar a tu hijo en voz alta y el niño no querrá ir contigo, sino que seguirá el ejercicio y se sentirá orgulloso. Porque hay otra cosa muy importante, bueno lo más importante, y es que tienes que abrazar, animar y felicitar a tu pequeño después de cada terápia, pues mi teoria es que por poco que se aprenda algo se aprende y eso de “es que hoy nada, no ha hecho nada” no es cierto, siempre habrá algo que le ayudará y que habrá hecho bien.

Pásate por el canal de youtube: apraxia06 y verás los videos de Arnau.
Espero haberte ayudado y ya me contarás Marisa.

Aquí está con Regina y Dani practicando equinoterápia en una variante con manta en lugar de silla. Se lo pasó en grande.


Mira que cara se nos quedó camino a casa en el coche!!!


Un beso guapa!!!

2 comentarios:

  1. Muchas gracias por responderme tan pronto, yo tengo un hijo Antonio que tambien esta diagnosticado de apraxia oculomotora, en julio cumple 4 años, vivimos en Merida, y no sabes la alegria que me sentido al encontrarte a ti y a tu precioso hijo,me gustaria hablar contigo directamente, mi correo es maramasero@gmail.com si no te importa me podrias dejar tu numero de telefono y te llamo, aunque no te lo creas gracias a ti hoy estoy muy feliz gracias por todo

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  2. Mery, me encantó esta entrada, y comparto con vos, que deben divertirse en la terapia, xq es una parte muy importante de sus vidas, además, es la manera en que mejor funciona.
    Constantino le encanta. Hay veces, que no quiere que se termine la terapia, y le dicen que es la hora de irse y él pide un ratito más, jeje.
    Besotes :)

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