He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

viernes, 15 de abril de 2011

Extracto del libro Dyspraxia and its management and Ocular Motor Apraxia ( Apraxia Ocular Motora )

En la búsqueda casi diario que hago para conocer, saber y entender por qué la apraxia y sobretodo para poder explicarsela a mi hijo y a los que le rodean, encontré un libro en Google Books, del año 1986 pero que es muy aclarador, este libro no logro encontrarlo en ninguna parte, pero lo que he leído me aclara más cosas junto a los texto del Scottish Sensroy Center. He tomado algunas partes del libro y las he traducido de forma libre y no autorizada por lo que como digo siempre para que el texto que pongo aquí tenga validez debe ser autorizado por el propietario del libro y validado por especialistas.

Bueno, esto es lo que puedo resumir:


La Apraxia Ocular Motora es un desornden de los movimientos voluntarios horizontales de los ojos. Los pacientes son incapaces de dirirgir su mirada a su voluntad.
Apraxia,a diferencia de Dispraxia, es el término más utilizado para la descripción de esta patología pero aunque el prefijo “A-“ significa negación no quiere decir que se refierea a la ausencia total de movimiento. Se describen dos formas de apraxia, la acquirida y la congenita.

En la apraxia congénita  (que podría llamarse dispraxia de la mirada )se dice que hay presentes los siguientes sintomas:

1-   1 -    incpacidad de cambiar la mirada horizontal : Cuando el niño “escanea” al azar el ambiente los ojos se mueven en todas direcciones y con velocidad, pero si el niño tiene su mirada fijada en algo y se llama su atención con un estimulo visual o auditorio en la periferia de su campo visual o más allá es incapaz de hacerlo. Si un objeto pasa por el plano horizontal el niño no puede seguirlo. Aunque en los casos menos severos se puede hacer con pequeños “golpes” (como un tren que va despacio por la via de madera) de cabeza. Y quienes tienen una apraxia menos severa pueden incluso realizar pequeños movimientos sacádicos oculares. Algunos tienen mayor dificultad en un lado que en otro. 

2-      2- refijación voluntaria acompañada de sacudidas de cabeza: En lo que se refiere a los movimientos de cabeza, primero se realiza un movimiento de los ojos y luego va la cabeza. Habitualmente, el movimiento ocular se complementa con un parpadeo normal pero este parpadeo está ausente en los niños con apraxia ocular motora. Los niños con apraxia utilizan diversas estrategias como giros rápido de cabeza en dirección al estimulo. Sin embargo, ya que el niño es incapaz de mover los ojos voluntariamente, se hará una rotación de la cabeza que acabará siendo algo parecido a un movimiento de un sacacorchos en que los ojos y  la cabeza irán a un lado pero las órbitas de los ojos a otro. Se explica el movimiento de cabeza y ojos hasta localizar el objetivo, como si escaneara rastreando, lo rebasa y vuelve a atrás para centralo, eso si el objetivo NO SE MUEVE.

3-     3-  movimientos verticales de seguimiento y sacádicos normales

4-      4- en general los reflejos de los movimientos de los ojos son normales excepto el punto cinco o siguiente.

5-      5- ausencia o reducción del nistagmo horizontal optocinético en el plano horizontal


El libro explica también que a veces no se encuentran las causas de la Apraxia Ocular Motora y que pueden remitir los sintomas de forma gradual y espontanea aunque en según que situaciones estresantes y de cansancio o dificultosas como la lectura horizontal o juegos de pelota pueden reaparecer. También se observa la manifestación frecuente de problemas del lenguaje y retraso  motor.

En la apraxia acquirida, vemos que comparte con la congénita el daño de los movimientos voluntarios del ojo, tanto sacádicos como de seguimiento. Pero hay las siguientes diferencias:

1 – en la apraxia adquirida los movimientos verticales y horizontales pueden estar dañados, ambos, o uno de ellos.

2- Los movimientos bruscos de cabaeza o sacudidas característicos de la congénita en la forma adquirida están ausentes y en su lugar la persona cierra los ojos, gira la cabeza hacia su objetivo y los vuelve a abrir para fijar la vista. Algunos pacientes no necesitan manetener los ojos cerrados durante el transcurso del movimiento de cabeza hasta la localización del objeto.

3- Hay dos dificultades detalladas en la búsqueda del objetivo de forma consciente. La primera es la incapacidad de desfijar, con los ojos aparentemente fijos en el objetivo. Este espasmo de la fijación se supera parpadeando, cerrando los ojos e incluso con la introducción en el caso de mirar una imagen en un monitor de una pantalla en blanco. La segunda es la incapacidad de fijar un objeto en absoluto. A veces los ojos llegan a vagar sin rumbo aunque la persona puede llegar a decir con gestos y de forma verbal el objetivo que debería enfocar y mirar. Hay casos descritos que conllevan dificultades en la mobilidad a causa de los espasmos de fijación.

También se han encotnrado varios desordenes de tipo visual-espacial en algunos casos. Por ejemplo la desorientación topográfic, agnosia visual, ataxia óptica y desarreglos en la percepción de las formas, volúmenes y tamaños.

El libro dice que en un futuro y tras varias investigaciones seguramente se hablará de varios subtipos de Apraxia Ocular Motora según la afectación de los desórdenes supranucleares del movimiento ocular



Tras la lectura de este y otros texto voy a poner de nuevo que observo en mi hijo de forma detallada con el fin de que lo que YO ESTOY PASANDO ( y por desgracia hay quien sabe por quien lo digo y continúa igual) NO LO PASE NINGUNA MADRE MÁS, y sobretodo poder ayudar a otros niños, que aunque sean pocos los hay y creo que necesitan más atención por parte de médicos, terapéutas y profesores. 

Por otro lado hago incapié en que estas informaciones las busco, las traduzco y las intento unificar sin ayuda de NADIE, y aunque a veces quiero tirar la toalla, sobretod en dias como hoy y con lo que ha pasado de nuevo con mi hijo esta mañana, es por él por quién sé que trás el bajón no me queda más que seguir adelante y seguir luchando.


Esta foto ha sido recortada porque salen otros niños pequeños que Arnau tiene delante y le impiden ver algo que el quiere localizar. Fijáos como inclina la cabeza y como los ojos se van a un lado. Esto fue en una fiesta infantil.

3 comentarios:

  1. Quizás la Apraxia la tenga el resto del mundo, que no es capaz de fijar el objetivo de ayudar a Arnau como procede y se merece.

    Un abrazo muy fuerte.

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  2. Estoy segura que ayudás a más madres y padres y niños de los que crees, y estoy segura que Arnau está orgulloso de poder ayudar él también.
    Besotes

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  3. Me apunto a lo que dice Xavi...hace falta más información y desde luego,tú estas ofreciendo mucha...felicidades por tu labor.Un besote¡¡

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