He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

miércoles, 13 de abril de 2011

Apraxia Ocular Motora , traducción del primer texto de Scottish Sensory Center.

Traducción del texto publicado en la entrada: A bit more of Ocular Motor Apraxia. Para mí ha sido muy aclarador y espero que para aquellas personas con buena voluntad que quieran ayudar a mi hijo, porque de verdad lo necesita. En el texto se explica en primer lugar por qué y a para quién se ha realizado este documento, quién lo ha hecho  y su función. También se usa un lenguaje claro y conciso y se intenta contar como funciona el ojo y que falla al tener apraxia. Es uno de los mejores textos que he leído sobre apraxia y lo cierto es que tras 5 años ha sido el primer lugar donde he encontrado algo con sentido común...¿tanto costaba pasearse por la web? Pues si, parece ser que si, aunque ahora tengo la suerte de tener al lado de mi hijo a Mariona que ha mostrado un interés hacia la apraxia de Arnau que le agradezco mucho y que me hace pensar que puedo volver a creer en los profesionales.


Más adelante se complementará con otros textos del mismo centro que considero de gran interés y ayuda para quienes tenemos a la persona que más queremos padeciendo apraxia ocular motora.


Me gusta el muñequito...¿será que los tres ojos le dan la oportunidad de ver más y mejor o no sirven de nada si las conexiones con el cerebro no funcionan?                                                    



Condiciones Visualmente dañadas.

Autor: Dr. Andrew Blaikie para VI Scotland
Información Médica sobre Apraxia Oculomotora

A quién va dirigida esta información?

Este documento contiene información dirigida principalmente a los padres, otros miembros de la familia y otros niños con daños visuales. La información también puede ser de interés para los profesionales de la salud, cuidadores y profesores o maestros.

El propósito de cada parte de este documento.

El propósito de la información es explicar lo siguiente:

-          La manera en que los ojos y el cerebro trabajan normalmente para provocar “la visión”
-          La razón por la que la visión se daña a causa de una condición específica.
-          La causa de esta condición
-          Los efectos de esta condición en la visión infantil
-          Como se diagnostica esta condición
-          De qué manera podemos ayudar

Este documento esta escrito utilizando pocos terminos y argot médico. Ha sido imposible no utilizar ningún termino mñedico pero donde hemos usado estos términos lo hemos hecho junto explicaciones que intentan ser muy claras. Aunque la información está destinada a describir la mayor parte de los aspectos de la condición, cada niño es diferente y siempre habrá excepciones de las “reglas”. El texto ha sido escrito intentando ser lo más preciso posible aunque siempre habrá algunos errores pero ha estado escrito de buena fe intentando poner la verdad. Pedimos disculpas por los errores que puedan haber.

A quién no va dirigida esta información?

Este documento no es un sustituto de una consulta con un médico o profesional de la salud y no debe ser usado para hacer ningún diagnóstico.

Cómo esperamos ayudarte

Después de leer esta información esperamos lo siguiente:

-          Mayor entendimiento y comprensión  de la condición
-          Saber que test y tratamientos están actualmente disponibles
-          Saber cuando se debe visitar o buscar ayuda médica
-          Ser capaz de hablar sobre la condición con mayor información
-          Sacar el máximo partido a las consultas que se hacen a los cuidadores, maestros y profesionales de la salud.
-          Tener la más seguridad para hacerle frente

Autores

Estas páginas representan el consenso de la opinión de diversas personas en las que se han incluido padres de niños con daños visuales, los propios niños, pediatras, oftalmólogos, educadores y psicologos.

El autor principal y persona responsable de este contendio es el Dr. Andrew Blaikie quien forma parte del centro Investigador de  Oftalmología de la Discapacidad Visualy es miembro del Real Colegia de Oftalmólogos. Tenemos un gran interés en mantener un feed-back con los padres de los niños que tienen apraxia y les invitamos a preguntarnos acerca de cualquier duda que pueda surgir.

Visual Impairment Scotland
Scottish Sensory Centre
The University of Edinburgh 
Holyrood Road 
Edinburgh EH8 8AQ
Telephone Number : 0131 651 6078
Fax Number : 0131 651 6502
Textphone : 0131 651 6067
Email : viscotland@ed.ac.uk
Website : 
www.viscotland.org.uk


Lo que vemos se produce en el cerebro por las señales que los ojos envian.

Lo que vemos de hecho se produce en el cerebro. Éste hace una imagen a través de las señales que los ojos envian.

¿Cuál es la estructura normal del ojo?

El ojo tiene tres partes:

-          córnea y cristalino . Una pequeña focalización de luz en la parte frontal
-          retina. Una película sensible a la luz en la parte de posterior del ojo
-          nervio óptico. Una gran colección de cables que comunican con el cerebro

Una ventana curvada llamada córnea es la primera en enfocar la luz. La luz pasa através de un agujero llamado pupila. Un músculo circular llamado iris rodea la pupila. El iris es la parte coloreada del ojo. La luz es enfocada en la parte posterior del ojo por una lente. Diminutas manchas de luz sensibles (fotoreceptores) cubren la parte posterior del ojo. Estos fotoreceptores recogen información acerca del mundo visual. La cobertura de los fotoreceptores en la parte posterior del ojo forma una delgada película conocida como retina. Cada fotoreceptor envia señales a través de unos finos cables al cerebro. Estos cables unen a los ojos con el cerebro y se llaman nervios ópticos. La información viaja a diferentes partes de visión “especial” del cerebro. Algunas de estas partes de visión especial del cerebro también contral an el movimiento de los ojos. Así pues, todas estas partes del cerebro y también del ojo necesitan estar y funcionar correctamente para una visión normal.

¿Qué es la Apraxia Ocular Motora?

Los movimientos rápidos de los ojos se llaman sacádicos. Utilizamos los movimientos sacádicos de los ojos para cambiar de forma rápida la dirección en la que nuestros ojos están mirando. Esto nos ayuda a seguir mirando algo que puede haberse movido cerca nuestro. Así los ojos pueden enfocar rápidamente un objeto. Los ojos pueden enviar señales claras al cerebro para crear un visiön clara: esto tambiñen nos ayuda a mover nuestros ojos de forma räpida y a travës de una pagina escrita mientras leemos. Los movimientos sacádicos son importantes en varias tareas visuales. La Apraxia Ocular Motora es una condición en la que el niño tiene una crisis (fallo o daño) al empezar (incio) los movimientos rápidos de ojo.

La Apraxia Ocular Motora es conocida con diversos nombres. Algunas veces se ha llamado Apraxia Ocular Motora de Cogan o Sacádicos iniciales fallidos (SIF), éste último es el nombre más útil al tratar de explicar la condición principal que sería: la crisis (daño o fallo) en el comienzo (inicio) de los movimientos rápidos del ojo (sacádicos).

¿Cúal es la causa de la Apraxia Ocular Motora?

Varias partes diferentes del cerebro controlan el movimiento de los ojos. Si alguna de estas partes se daña entonces se desarrolla una apraxia ocular motora.

Hay niños que nacen sin poder controlar los movimientos especiales de los ojos (sacádicos) y se trataría de algo congénito y otros niños los desarrollan en la infancia (adquiridos). Hay diferentes causas por las que un niño puede llegar a desarrollar una Apraxia Ocular Motora en la infancia.

A menudo hay otras condiciones que se presentan en el niño junto a la apraxia, como serian:

-          dificultades de aprendizaje.
-          retraso en el desarrollo del lenguaje
-          retraso en los hábitos de sentarse y caminar.
-          retraso en los hábitos de higine.

Pero no se encuentrta una causa. Los doctores lo llaman ideopático.

Un scanner del cerebro puede mostrar algunas veces cierta parte del mismo de tamaño inferior al habitual. Esta porción del cerebro se llama vermis del cerebelo. Es la parte que ayuda a los ojos a realizar los movimientos rápidos. No se sabe porque hay niños que tienen el vermis pequeño.

¿De qué manera se diagnostica la Apraxia Ocular Motora y Cómo esta afecta en la manera de ver de un niño?

La Apraxia Ocular Motora u Oculomotriz se diagnostica a menudo tras las preguntas que los médicos hacen a los padres acerca del niño, que puede presentar a menudo un “thrust” o empujes / sacudidas de cabeza de lado a lado que sirven para cambiar la dirección de la mirada del niño. Estos empujes de cabeza son movimientos tipificado que les ayuda a  superar su dificultad para poder mover los ojos rápidamente. Los niños deben también parpadear al comenzar el movimiento rápido del ojo. Los padres se darán cuenta de esto. Estos niños a menudo tienden a tener dificultades en la lectura, además puede disgustarles viajar en coche puesto que les cuesta ver pasar el paisaje de forma veloz fuera del vehículo.

Durante un examen de los movimientos oculares del niño el médico especialista puede confirmar el diagnóstico. Algunas veces se deben hacer otros test. Esto debe ser para ver si hay una causa para la condición. A menudo no se encuentran y se llama ideopático.

¿Hay mejora en la Apraxia?

La falta de movimiento del ojo en la Apraxia Ocular Motora es la primera evidencia en durante las primeras semanas de vida. Los movimientos de cabeza se desarrollarán más tarde. Durante este temprano periodo puede parecer que el bebé tiene una visión pobre debido a que si se mueven objetos pequeños o cartulinas chiquitas delante de él no puede seguirlas. Los movimientos rápidos de lado a lado llamados en inglés “thrust” o empujes se desarrollarán a partir de entonces. Un seguimiento a largo plazo ha demostrado que estos movimientos de cabeza disminuyen con el paso de los años en varios niños. Hay que añadir que los movimientos de los ojos pueden mejorar en algunos niños pero no en todos. No se puede precisar que niños serán los que mejoren y cuales no.

¿Cómo pueden los padres, familia, amigos y profesores marcar la diferencia?

La Apraxia Ocular Motora suele desarrollarse ella sola. Sin embargo se ve de forma común ligada a otras condiciones. Estas condiciones pueden ser la causa de un retraso en algunos aspectos del desarrollo. En lo que hace referencia a visión hay una serie de cosas en las que pensar.

Utilizamos nuestra visión para movernos, aprender nuevas cosas y conocer otras personas y hacer amigos. Muchos niños con Apraxia Ocular Motora tienen algunas dificultades para moverse. La manera en la que actuan puede dar la impresión de que su visión es normal. Sin embargo es muy importante ser consciente de que tienen sus propios y especiales problemas de visión.

Puede ser dificil para el niño escoger mirar hacia una dirección en concreto. Esto quiere decir que el niño puede no mirarte, pero no significa que no esté poniendote atención.

El niño tiene dificultades al seguir objetos en movimiento. especialmente si son pequeños. Los programas de televisión con movimiento rápido, como algunos dibujos animados, les resultan más dificultosos y pueden elegir otro tipo de programas con menos movimiento, como paneles de juego. Algunos de estos niños pueden optar por estar más cerca del aparato de TV pero esto no les causa ningún daño.

Algunas cosas que se mueven muy rápidamente no pueden ser vistas ya que la habilidad de localizar y seguir los objetivos en movimiento está reducida. Es muy importante enseñarles como cruzar las calles con seguridad. Los deportes de pelota pueden también dar dificultades. Pero cuando el niño está preparado y tiene edad vale la pena enseñarle a lanzar y recoger la pelota.

Los niños que hacen los empujes o movimientos de cabeza no suelen parar y normalmente lo hacen para mejorar la visión pero sin ser conscientes de que realizan este tipo de movimiento.

Las dificultades en el colegio suelen deberse a la lectura por las dificultades de ver algunos libros. A menudo esto significa que deben dedicar mayor tiempo y esfuerzo en hacer el trabajo. Si el tamaño de la letra aumenta a muchos niños les resulta más fácil hacer los deberes. Puede ser beneficioso utilizar un ordenar y un programa específico de lectura. El programa por ejemplo puede mostrar una palabra o una frase en un principio en el centro de la pantalla del ordenador. Esto reduce la necesidad de realizar movimientos rápidos sácadicos del ojo.  Esto aumenta la velocidad de lectura y reduce el cansancio.

Incluso si el pequeño tiene una visión pobre se pueden hacer muchas cosas útiles para ayudar.



Este texto ha sido traducido sin autorización alguna del original y la traducción es únicamente realizada por la persona Apraxia06 a quien pertenece este blog, por lo que es meramente informativo con el fin de animar a visitar la página web del Scottish Sensory Center y ampliar la información y además este texto traducido no puede ser tomado como documento en ámbito educativo y/ó sanitario sin autorización alguna.

2 comentarios:

  1. Espero que mucha gente lea esta entrada y ayude a Arnau de una forma correcta.
    Un abrazo muy fuerte.

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  2. hola mamita yo tambien tengo un pequeño con apraxia se llama bastian y tiene 5 años 8 meses cuando descubri tu pagina me di cuenta que no estaba sola ,soy de chile y aca tampoco nadien sabe sobre este tema , han sido largos años de una respueta pero cada logro de mi hijo a sido un verdadero merito ,se mueve igual que el tuyo corre y salta con dificultad y sobre todo cuando vi a tu tesoro tienen un gran parecido fisicamente yo diria que son iguales, grandes, gorditos ,crespos de tes cara . me gustaria que nos comunicaramos y haci poder ayudar a nuestros hijos con mas fueza no sabes cuanto te entiendo ,mi nombre es carolina y te emvio mi correo para que algun dia nos podamos comunicar confeccionesca@gmail.com

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