He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

martes, 26 de abril de 2011

Cómo ve una persona con daño visual (Y cómo puede llegar a ver el mundo mi hijo Arnau, con Apraxia Ocular Motora, Oma)



En la web del Scottish Sensory Centre, nos proponen un ejercicio de pocos segundos que nos ayudará a ponernos en la piel de quienes tienen problemas visuales. Hay quien aún piensa que o se es miope, o se es invidente o se tiene la vista correcta y punto. Hay quien me dice si lo que tiene mi hijo se arregla con gafas, pero yo puedo entender y explicar a quien no lo sabe porque yo hace bien poco que conozco sobre la Apraxia Ocular Motora, a quienes no entiendo es a las personas que me lo preguntan una y otra vez y que están involucradas en la educación en varios sentidos (no sólo escolar es la educación) de Arnau. Espero que si pasan por el blog miren esta entrada y vean los videos.

Para ver los videos hay que pinchar el link que os pongo debajo,o en las letras del textol traducido, en la D dónde pone debajo View Video y hay que tener el QuickTime Plug-in porque sino no se verán. Sólo duran unos segundos, y en ellos se ven diferentes tipos de visión restringida y dañada por la causa que sea y como las personas que la sufren pueden llegar a ver el mundo que les rodea. Deseo que esto ayude a comprender a mi hijo y sus reacciones, a que se pongan en la piel de Arnau, de Antonio, del peque de Dionne y de todos los niños que tienen Apraxia Ocular Motora.

De todos modos, no puedo estar aún segura de que las imágenes sean tal y como Arnau ve el mundo, pero estoy convencida de que hay una gran aproximación.

Voy a explicar un poco lo que cuentan en Scottish Sensory Centre ( es una traducción libre, no autorizada y resumida que he hecho yo para animar a las personas con interés a buscar información oficial y visitar la web).:


Resumen traducido:


Video adaptado,
Efecto de los daños / deterioros visuales
Problemas con imagenes en movimiento.

Hay unas cuantas personas para las que es imposible ver objetos, personas o imagenes en movimiento y que recibe el nombre de aquinetopsia. Sin embargo, hay otros tipos de daños visuales que afectan provocando difcultad al ver, mejor dicho al seguir imagenes en movimiento o con saltos.
Si el campo visual está restringido y la acción comienza en la “zona ciega” o bien dicha acción entra dentro antes de que se pueda compensar, entonces la persona tendrá problemas al seguir la visión en movimiento. Puede que el objeto desaparezca por completo y que aparezca uno nuevo de repente. Comparando los videos de abajo de forma simultánea, mantener la visión del pájaro no es dificil para una persona sin restricciones visuales, sin embargo, cada cambio de dirección hará más dificil la localización y seguimiento del pato para las personas con restricciones severas del campo de visión.

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·         View Video (1 M)
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·         View Video (630 K)

Por otro lado, si la desestabilidad se debe al control de los músculos de los ojos, deberia la persona ser capaz de ver el objeto pero no podria mantener la parte central de su campo visual, donde los detalles y colores son más precisos. Los videso de abajo muestran como el cisne que se mueve continuamente no planteará problemas a las personas con buena vista. Aunque, los espasmos músculares pueden lograr hacer de esto un problema, no es que el cisne desaparezca por completo de nuestra vista, pero no puede ser centrado en nuestra visión donde los detalles serian apreciados.

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·         View Video (945 K)
·         (D)
·         View Video (945 K)

¿Cuáles son los efectos de tener problemas con las imagenes en movimiento?

Si el problema es que el movimiento es demasiado rápido para seguirlo entonces la persona perderá de vista el objeto, persona o acción de la pantalla. Si la acción tiene lugar en diferentes lugares (ya sea en la pantalla o entre la misma y alguna parte del entorno de aprendizaje, como demostración concurrente), la persona no registrará que está pasando algo relevante pues no se centra en ella con la rapidez necesaria.


¿Qué nombres de enfermedades de los ojos debe que tener en cuenta?


 akinetopsia

 retinitis pigmentosa (visión de túnel)

 coloboma
 hemianopsia
 apraxia ocular-motor (OMA).



Pues espero que los que lo hayan visto se hagan una idea y sobretodo dar las gracias al Scottish Sensory Centre y a la Universidad de Edimburgo por este trabajo tan claro, conciso y que yo particularmente considero de gran ayuda.

1 comentario:

  1. he visto los videos y me han impactado mucho.Una cosita,con cual de los 4 videos se identifica la visión de una persona con apraxia ocular? ¿El cuarto? Da la sensación de que aparte de no ver bien,tampoco centra la imagen y eso lo complica mucho más...que duro debe ser ver el mundo así,desde luego las personas con apraxia ocular y otros problemas de visión se merecen todas las ayudas posibles y más,me parece estupendo la difusión que haces de todo esto a través de tu blog,sin ir más lejos,yo antes de leerte no había escuchado nunca hablar de ella,así que gracias por informarme.Un abrazo para ti y otro para tu hijo.

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