Hasta pronto!!!

Hoy a llegado a mis manos un precioso libro de cuentos: El Camello Sediento, que es del año en que nací, o sea de 1970, así que supongo que es dificil encontrarlo. Trata de un niño que tiene una gran imaginación, y por mucho que lo intenta los adultos no pueden ver todo lo que el ve. Pero no se rinde y sigue y sigue imaginando, aunque nadie le escuche o le tome en cuenta. El libro está ilustrado y los dibujos me encantan. Os dejo una imagen de la portada en inglés.

Y por qué cuento esto? Pues porque a veces  me siento como el niño que cuenta y cuenta pero nadie le hace caso. Peor aún, y es que me he metido en terrenos donde no debería y eso no gusta mucho, por eso y otras cuestiones he decidido tomarme un respiro del blog, no sé por cuanto tiempo pero no quiero precipitarme, sino que prefiero ver las cosas más tranquilamente, encontrar y preparar más información sobre la apraxia ocular e intentar aclarar situaciones que van a llegar dentro de poco. No me apetece hacer entradas llenas de tristeza y es por eso que voy a esperar a que todo pase para seguir adelante dentro de un tiempito, pues este blog es por y para Arnau, mi luz, mi chico, mi motivo, el que me mira y me dice, a pesar de mis 40 años que soy "preciosa", así tal cual, y que soy su princesa y el mi caballero y que es muy feliz, y acaba de cumplir 5 añitos. 

Ojalá que un día ese abismo que hay entre niños y adultos desaparezca y ojalá que las personas vean que los niños son los adultos, nosotros y que no digan más cosas como "es que los niños hay que ponerles mano dura", "hay que mandarles", "es que hacen lo que quieren"...ojalá pueda decir todo lo que tengo pensado, pero que ahora me siento incapaz.

Un petó.

p.d: Marisa...estaremos en contacto guapa, nos llamamos vale?

Aimee Mullins: La adversidad es parte de nuestra vida ( o el arte de entender la Discapacidad )

Trasteando por internet he ido a parar a este video. En uno de los sitios en los que se le hace referencia es en un artículo de Nuria Wells de Autismo Diario. He decidido ver el video y buscar información acerca de la oradora, Aimée Mullins, una mujer con una sonrisa increíblemente bella que transmite una gran seguridad, al margen de las pequeñas diferencias que siempre nos pueden asaltar por las distintas maneras de plantear la cultura en ciertos lugares de Europa y y otros de Estados Unidos. Recomiendo mucho escuchar y atender a lo que nos cuenta Aimée, ya que la esencia es lo importante. Es más, políticos, educadores de todo tipo, familiares, etc deberían ver este video.

Primero os pongo un pequeño resumen de lo que en la web TED, pone como apunte de la biografía de Aimee: Aimee Mullins nació sin los huesos fibulares, y le tuvieron que amputar ambas piernas a nivel de la rodilla cuando era muy pequeñita. Aprendió a caminar con protesis, después a correr – compitiendo a nivel nacional e internacional y llegando a ganar, además de poseer records del mundo en los Juegos Paralimpicos de Atlanta en el año 96. Se graduó doblemente en historia y diplomacia en Georgetown, y fue la primera persona doblemente amputada que participió en los NCAA.

Después de estudiar, Mullins trabajó como modelo, incluída en una famosa campaña de Alexander McQueen, y también en comapañias de belleza; después se dedicó a la actuación, apareció en un show y fue embajadora oficial para Tribeca/ESPN Sports Film Festival.

Es una defensora apasionada de todas las ideas, inventos y protesis que puedan ayudar a las personas que las usan. Suele trabajar como oradora por sus discursos acerca de la superación y motivación.

Del video destacaría las siguientes frases :

• la habilidad humana para adaptarse es la ventaja más grande que tenemos. 
• la realiad es diferente para cada persona 
• no debemos aislar de la adversidad a quienes queremos, sino prepararlos para que la afronten. 
• opinión subjetiva de la sociedad sobre si es o no discapacitado 
• al no tratar a la persona en su totalidad, ...estamos poniendo una calificación al valor que alguien tiene nuestra comunidad. 
• ¿Quién es normal?Existe lo común y lo típico , pero no lo normal. 
• ....incluso si se le da un apoyo mínimo, si se le deja que se maneje solo,un niño alcanzará el éxito” 
• la verdadera discapacidad es un espiritu aplastado 

Bueno, después de haberlo disfrutado no drié nada más...de momento, porque lo voy a enlazar con otra entrada que estoy preparando.

A Marisa, al Foro de vida independiente, a la Plataforma por la Inclusión, a Crisitina, Concha, Marina, Dionne, y más personas que nos acompañan, aunque sea en silencio.

Hola Marisa,

Me hace sentir especial haberte conocido, hemos de hablar pronto. Estaremos en contacto.

Y como he puesto en el título, esta noche no voy a poner ni noticias, ni videos ni información de ningún tipo,  he decidido poner un poco de música, esta vez de Juanes que me encanta (junto a Ricardo Arjona es uno de mis solistas preferidos). Espero que te guste.

Un abrazo y un gran beso!!!

Noticia del blog La Princesa de Alas Rosas y el Foro de Vida Independiente. Vulnerar el derecho a la Educación..

Esta entrada pertence al blog: La princesa de alas rosas y la copio tal cual porque no puede expresar mejor la noticia. Espero que no sea cierto, porque lo tengo claro, si hay que hacer algo se hará...ahora que está de moda las huelgas, de lo que sea. Pero en mi opinión, me parece que más allá de la segregación hay algo más, algo que tiene que ver con convertir a los ciudadanos en personas categorizadas (de primera, de segunda....así les será más fácil "gobernar" o mejor dicho "mandar"), algo que no debería permitirse bajo ningún concepto. No se de que sirven las libertades religiosas y políticas si los estados democráticos incumplen los derechos humanos.Bueno, pues ahí va la entrada que ya digo, para nada es mía, y por cierto, que razón Doman que razón (libro "Cómo enseñar a leer a su bebé" Cap 6 .).

"MIÉRCOLES 27 DE ABRIL DE 2011

Dos noticias,dos realidades...y nuestros hijos en medio.

ENSENYAMENT PIDE A LOS DISCAPACITADOS QUE SE MATRICULEN EN ESCUELAS ESPECIALES

Pincha aquí

ENSENYAMENT NIEGA QUE ACONSEJE COLEGIOS DE EDUCACIÓN ESPECIAL PARA ALUMNOS DISCAPACITADOS

Pincha aquí

Y en medio de este pase de pelota de ensenyament a los EAPS,de los EAPS a Enseyament,de los otros a los unos y de los unos a los otros están nuestros hijos.

Parece mentira que los politicos,los inspectores de educación,los psicopedagogos de los EAPS y que incluso algunos profesores,directores y personal de muchos colegios sean padres.

Esta "guerra" por la inclusión no debería existir.

A todo aquel que le pone trabas y barreras a nuestros hijos,se le tendría que caer la cara de vergüenza...que solo son niños....NIÑOS¡¡¡

 El foro de Vida Independiente Y DIvertad se hace eco de la noticia y mueve ficha...

Carta al presidente de Catalunya

Excmo. Sr. D. Artur Mas – President Govern de Catalunya
Plaça de Sant Jaume, 4. Palau de la Generalitat
08002 Barcelona

Barcelona, 27 de abril de 2011

Excmo. Sr. D. Artur Mas:

Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad nos dirigimos a usted por la noticia aparecida en elPeriódico.com, “Ensenyament pide a los discapacitados que se matriculen en escuelas especiales”. Así como hemos manifestado nuestra oposición a la propuesta de Dª Esperanza Aguirre sobre el Bachillerato de Excelencia y nuestro acuerdo con las palabras del Ministro de Educación alegando que “las aulas son para convivir” y abogando por “una enseñanza inclusiva que incorpore a todos en un espacio común”, queremos expresar nuestro rechazo ante esta noticia, pues consideramos que la educación es un espacio de convivencia en la diversidad humana, en la que el baremo de la capacidad no debe ser la referencia.

Como Vd. sabe, la Unión Europea ha ratificado la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Diversidad Funcional). Aunque España ratificó dicha Convención en 2008, a día de hoy se siguen incumpliendo el artículo 14 de la Constitución Española y el art. 24 de la Convención, que garantiza el derecho de las personas con diversidad funcional a recibir una educación inclusiva, es decir, no discriminatoria.

La educación inclusiva no es una reivindicación, es un derecho reconocido en la Convención. La dignidad y los Derechos Humanos no son cuestión de números, presupuestos u orientaciones políticas. Máxime cuando para construir y dotar a los Centros de Educación Especial sí existen cuantiosas partidas presupuestarias, que se deniegan a la educación inclusiva de los niños con diversidad funcional en centros escolares ordinarios. La solución no está en crear guetos ni en segregar a los niños con diversidad funcional, sino en invertir los recursos necesarios para que todos se eduquen juntos y en igualdad de oportunidades, formando personas para crear una sociedad plural y diversa donde no se discrimine y en la que todos tengamos cabida. A fin de cuentas, SEGREGAR NO ES EDUCAR.

No acabamos de comprender por qué el Govern de Catalunya apuesta por la segregación de los alumnos con diversidad funcional en contra de lo apuntado en leyes como la LOE y la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad (diversidad funcional), hecho que cada vez con más frecuencia se está dando en las diferentes comunidades autónomas, incluida Catalunya, donde se han denunciado 10 casos de discriminación por segregación escolar, como refleja el informe SOLCOM 2010 (www.asociacionsolcom.org).

Estamos seguros de que entre nuestros puntos de vista y sus planteamientos puede haber cercanía y coincidencia, por lo que nos gustaría mantener con usted una reunión en la que podamos intercambiar puntos de vista, explicar y exponer éstas y otras consideraciones sobre la realidad educativa de las Personas Discriminadas por su Diversidad Funcional (PDDFs).

Agradecemos de antemano su respuesta. Reciba un saludo muy cordial,

Foro de Vida Independiente y Divertad
Web: www.forovidaindependiente.org / Correo-e: fvi@forovidaindependiente.org
Contacto: Antonio Centeno Ortiz. C/ Castella, 19-23, 2º 3ª. 08018 Barcelona
Contacto: Lucía Melchor Sánchez. C/ Llançà, 1-3, 5º 1ª. 08015 Barcelona"

Más sobre Cómo ve una persona con problemas de visión y otras ideas sobre la Apraxia Ocular Motora.

Hola Cristina y a todas las personas que visitan el blog,

Gracias por ver los videos y por el interés!! 

Esta entrada tenía que ser una respuesta a una pregunta de Cristina, pero de paso aprovecho para comentar unas ideas que me han pasado por la cabeza y que son cosa mía, por lo que no están avaladas por ningún "titulado".

No sé exactamente cúal sería el de Arnau, en general la respuesta se parece a la descrita en la pregunta "¿Cuáles son los efectos de tener problemas con las imagenes en movimiento?", porque cuando el objetivo se mueve muy rápido el lo pierde de su campo visual (como se dice normalmente "lo pierde de vista"). De todos modos, él en su margen hace un rastreo visual para buscar su objetivo, por eso es necesario que no se mueva o al menos no lo haga mucho ni con cambios rápidos de dirección si es que se trata de algo animado.Y además, suele pasar sobre todo su plano y recordar donde ha visto el objetivo para volver atrás y centrarlo, es por ese motivo que no debe moverse, pues no tendrá suficiente rapidez para volver a encontralo.

Tiene un margen pequeño, como si tuviera una definición de pantalla o un marco a partir del cual ya debe mover su cabeza para poder localizar el objetivo si este se ha movido de lugar. Lo que hay alrededor no sé si se emborrona o no, todavía no consigo que me diga exactamente como es su periferia, pero lo que tengo claro es que existe una detección de movimientos y objetos  cercanos a él porque muchas veces si caminamos cogidos de la mano, con la que le queda libre o si va solito con ambas, las levanta a medio cuerpo y lleva sus bracitos ligeramente hacia el exterior, así que esto que durante un tiempo se ha creído como parte de su búsqueda de equilibrio yo lo considero más bien una manera de intentar sentir que es lo que le rodea y se escapa de su campo, o mejor dicho él de alguna manera es consciente de su tardanza en ver de donde procede la sensación del objeto o cosa o persona que se mueve y por eso opta por usar el tacto como medio rápido. Es más, tras sesiones y sesiones de fisioterapia este gesto que he descrito continua presente a menos que le fuerces a mantener los brazos hacia abajo, por lo que deduzco que ya no se trata de mantener su equilibrio sino de buscar como haría un invidente las cosas que pueden entorpecer su camino. Por este motivo he decidido no corregirle más, pues pienso que esto le hace sentir seguro y eso es lo que queremos, que él poco a poco sea consciente de sus capacidades, que son inmensas y que tome confianza despacio y con consciencia, no de forma forzada, porque si cayera o tropezara con algo que le provocara daño fuerte podría volver hacia atrás.

Creo que a estas alturas ya hay progresos significativos a nivel motriz ( se pueden ver en los videos de la piscina y la hípica ), ahora sube y baja escaleras de forma continua, no se para en cada escalón , y también puede correr levantando los pies, bajar solito una altura más considerable, tanto en escaleras como desniveles, saltar agarrado de una mano, aunque saltar solito con los dos pies juntos a veces lo hace (no muy alto) y otras sólo levanta los talones manteniendo las puntas pegadas al suelo, pero eso es algo que ya he leído que hacen otros pequeños con apraxia. 

Resumiendo, seguramente la visión fuera del marco del niño se va a difuminar, así que puede que sea algo parecido a lo que vemos en los videos segundo y cuarto como comentas Cristina de la entrada anterior.

Yo en mi linea voy a seguir investigando, cuando se recupere de la "segunda varicela" ya que de nuevo parece que hubo un error médico de diagnóstico y ahora el pobre tendrá que hacerse análsis de nuevo (como sino le machacaran bastante ). Estoy cansada de tanto error con mi hijo, por todos lados.

Cómo ve una persona con daño visual (Y cómo puede llegar a ver el mundo mi hijo Arnau, con Apraxia Ocular Motora, Oma)

En la web del Scottish Sensory Centre, nos proponen un ejercicio de pocos segundos que nos ayudará a ponernos en la piel de quienes tienen problemas visuales. Hay quien aún piensa que o se es miope, o se es invidente o se tiene la vista correcta y punto. Hay quien me dice si lo que tiene mi hijo se arregla con gafas, pero yo puedo entender y explicar a quien no lo sabe porque yo hace bien poco que conozco sobre la Apraxia Ocular Motora, a quienes no entiendo es a las personas que me lo preguntan una y otra vez y que están involucradas en la educación en varios sentidos (no sólo escolar es la educación) de Arnau. Espero que si pasan por el blog miren esta entrada y vean los videos.

Para ver los videos hay que pinchar el link que os pongo debajo,o en las letras del textol traducido, en la D dónde pone debajo View Video y hay que tener el QuickTime Plug-in porque sino no se verán. Sólo duran unos segundos, y en ellos se ven diferentes tipos de visión restringida y dañada por la causa que sea y como las personas que la sufren pueden llegar a ver el mundo que les rodea. Deseo que esto ayude a comprender a mi hijo y sus reacciones, a que se pongan en la piel de Arnau, de Antonio, del peque de Dionne y de todos los niños que tienen Apraxia Ocular Motora.

De todos modos, no puedo estar aún segura de que las imágenes sean tal y como Arnau ve el mundo, pero estoy convencida de que hay una gran aproximación.

Voy a explicar un poco lo que cuentan en Scottish Sensory Centre ( es una traducción libre, no autorizada y resumida que he hecho yo para animar a las personas con interés a buscar información oficial y visitar la web).:

Link:  Videos Imágenes en Movimiento para visiones dañadas por Socttish Sensory Centre

Resumen traducido:

Video adaptado,

Efecto de los daños / deterioros visuales

Problemas con imagenes en movimiento.

Hay unas cuantas personas para las que es imposible ver objetos, personas o imagenes en movimiento y que recibe el nombre de aquinetopsia. Sin embargo, hay otros tipos de daños visuales que afectan provocando difcultad al ver, mejor dicho al seguir imagenes en movimiento o con saltos.

Si el campo visual está restringido y la acción comienza en la “zona ciega” o bien dicha acción entra dentro antes de que se pueda compensar, entonces la persona tendrá problemas al seguir la visión en movimiento. Puede que el objeto desaparezca por completo y que aparezca uno nuevo de repente. Comparando los videos de abajo de forma simultánea, mantener la visión del pájaro no es dificil para una persona sin restricciones visuales, sin embargo, cada cambio de dirección hará más dificil la localización y seguimiento del pato para las personas con restricciones severas del campo de visión.

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Por otro lado, si la desestabilidad se debe al control de los músculos de los ojos, deberia la persona ser capaz de ver el objeto pero no podria mantener la parte central de su campo visual, donde los detalles y colores son más precisos. Los videso de abajo muestran como el cisne que se mueve continuamente no planteará problemas a las personas con buena vista. Aunque, los espasmos músculares pueden lograr hacer de esto un problema, no es que el cisne desaparezca por completo de nuestra vista, pero no puede ser centrado en nuestra visión donde los detalles serian apreciados.

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·         View Video (945 K)

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·         View Video (945 K)

¿Cuáles son los efectos de tener problemas con las imagenes en movimiento?

Si el problema es que el movimiento es demasiado rápido para seguirlo entonces la persona perderá de vista el objeto, persona o acción de la pantalla. Si la acción tiene lugar en diferentes lugares (ya sea en la pantalla o entre la misma y alguna parte del entorno de aprendizaje, como demostración concurrente), la persona no registrará que está pasando algo relevante pues no se centra en ella con la rapidez necesaria.

¿Qué nombres de enfermedades de los ojos debe que tener en cuenta?

• akinetopsia

• retinitis pigmentosa (visión de túnel)

• coloboma

• hemianopsia

• apraxia ocular-motor (OMA).

Pues espero que los que lo hayan visto se hagan una idea y sobretodo dar las gracias al Scottish Sensory Centre y a la Universidad de Edimburgo por este trabajo tan claro, conciso y que yo particularmente considero de gran ayuda.

Para Marisa: Las terápias de Arnau.

Hola Marisa,

Gracias por seguir el blog y por tu mensaje. Me preguntabas por la terapias hace mi hijo Arnau y ahora te explicaré resumidamente algo sobre ellas y un poco más que aprovecho para añadir a la entrada.

-          - Psicomotricidad dirigida de forma individual 45 minutos a la semana por una fisioterapeuta.

-          - Logopedia individual en sesiones de 45 minutos semanales.

-        -Equinoterápia (llamada también hipoterapia o terápia de caballo) 45 minutos a la semana y también de   forma individual.

-          - Natación en grupo 45 minutos a la semana (en un grupo como el de los coles)

-          - Terápia acuática 30 minutos a la semana de forma individual con una licenciada por la Inef.

De las terápias sólo la psicomotricidad y la logopedia son gratuitas hasta los 6 años, a partir de los 6 años, o sea en Abril del próximo año me tocará pagar igual que la terápia a caballo y la acuática.

Me preguntabas como le iba, pues te diré que he notado un gran cambio desde que comenzó la terápia acuática en cuanto a fuerza física y sobretodo en las piernas que eran la parte del cuerpo que m ás le fallaba.

 De esta terápia te diré que alguna vez el no quería ir porque el medio acuático es inestable y un pequeño con apraxia ocular no puede permitirse el perder su objetivo visual ya que puede sentirse inseguro, pero poco a poco fuimos trabajando con constancia y amor y ahora está hecho un campeón.

Después, tras inciar la equinoterápia vimos que su estado emocional y su seguridad avanzaban gracias a sobretodo el vínculo con el caballo. Pero así como en la piscina tuvimos etapas de resistencia, aquí Arnau demostró un gran afán por montar a caballo.

En cuanto a la logopédia hace poco tiempo que estamos y lo conseguí tras insistir mucho al darme cuenta de que la apraxia ocular conllevaba otros sintomas asociados como es el retraso en el lenguaje o la pequeña sospecha de algún transtorno en esta área o dislexia. Te diré que la logopeda es una mujer excelente, que se ha interesado por buscar información acerca de la apraxia ocular motora y con la que vamos a trabajar en común, en su despacho ella y yo en casa con el peque. Me ha dado muchas pautas y el niño se lo pasa en grande con ella aprendiendo mucho con diversión.

Y por último, en lo que respecta a la psicomotricidad también he contado con unas fisioterapuetas geniales, aunque han cambiado con el paso del tiempo por temas laborales, pero el niño no ha tenido problemas de adaptación a la nueva y a pesar de hechar de menos  a la persona que estuvo con él,  después ha creado una relación preciosa con la persona que la sustituyó.

El próximo curso esperamos poder inciar algún tipo de terápia musical pero ya veremos como lo enfocamos. 

Una recomendación si me lo permites. Cuando el pequeño vaya a iniciar una terápia adecuada con el personal calificado y valorada por el especialista que la autorice (piensa que por cuestiones de salud hay que evaluar si puede o no realizar ciertos ejercicios) recuerda que tiene que parecer que váis a jugar y que debe crear un vínculo de amistad y respeto con el terapéuta, pues tendrá que hacerle caso durante un tiempo y tú, aunque te dejen ver la terápia, no puedes intervenir ya que de otro modo el niño te buscaría para dejar de hacer algo que no le apetece pero si le conviene, ya que hay ejercicios más monotonos y aburridos que otros pero que deben realizarse (vamos, como darle verdurita en lugar de patatas fritas). Aunque una cosa la tengo clara, y es lo que hicimos mi marido y yo en el caso de mi hijo, y es decidir que si en tres sesiones el niño sigue sin querer ir pues hay que retirarle esa terapia, porque el niño no tiene que pasarlo nunca mal y no es necesario que sufra, sino que hay que buscar otra terápia o quizás otro centro donde el se sienta bien ( a veces no depende del ejercicio, sino de quien lo imparte y donde, el ambiente es muy importante).

Y para terminar, la relación con el terapéuta tiene que ser abierta y clara por tu parte y por la suya, si es posible hablar ni que sea un par de minutos cada vez que lleves al niño, gánate su confianza y permite que te deje ver la sesión o parte si se puede, llegará un punto en que podrás animar a tu hijo en voz alta y el niño no querrá ir contigo, sino que seguirá el ejercicio y se sentirá orgulloso. Porque hay otra cosa muy importante, bueno lo más importante, y es que tienes que abrazar, animar y felicitar a tu pequeño después de cada terápia, pues mi teoria es que por poco que se aprenda algo se aprende y eso de “es que hoy nada, no ha hecho nada” no es cierto, siempre habrá algo que le ayudará y que habrá hecho bien.

Pásate por el canal de youtube: apraxia06 y verás los videos de Arnau.

Espero haberte ayudado y ya me contarás Marisa.

Aquí está con Regina y Dani practicando equinoterápia en una variante con manta en lugar de silla. Se lo pasó en grande.

Mira que cara se nos quedó camino a casa en el coche!!!

Un beso guapa!!!

Ser Valiente en Tiempos Revueltos.

Esta entrada está dedicada a Jordi, a quien se le quiere mucho...de verdad, hasta la luna ida y vuelta. !!!

¿Y por qué? Por ser buena persona y tener siempre palabras de acompañamiento a todos los que en un momento u otro las hemos necesitados (y yo siempre me acuerdo de quien de forma altruista y generosa ha sido capaz de dedicarme un poquito de su tiempo...y un cuento precioso sólo para que me sintiera un poco mejor, gracias), y sólo hablo de lo que he leído de forma pública .

¿Más?, pues más, por ser un hombre valiente y "levantar la liebre" de algo que muchos saben y se limitan a hacer ver que no existe (que eso es peor que estar en el meollo, o no, según se mire porque habrá quien esté presionado por temas principalmente económicos, que hoy en día, con la historia de la crisis, Miguel Jara debería escribir un libro de Historias de terror entre Jefes y empleados). Dar la cara como ha hecho Jordi le convierte en una persona admirable, ante su familia, sus compañeros, sus amigos, y los que le seguimos en las redes de internet como yo y más gente.

Le animo a no decaer nunca y mantener su espirítu generoso porque ese es el que transmite a su hijo y lo convertirá en una gran persona adulta.

Y por supuesto ahora voy a decir la mía. Nadie debería avergonzarse de tener parentescos con x personas y de que se supieran estos mismos, a menos que esos parentescos fueran "nocivos para la salud".
De lo que si me avergonzaría es de la propaganda que se puede observar en una consulta médica, porque ya me diréis si es necesario tener un pisapapeles con el nombre de un  laboratorio de análisis de sangre, un boli con el nombre de unos supositorios, los post-it con el de una farmacéutica, y el peluche resobado y cargado de microbios que le dan al crio para que se deje ver "los bichitos malos de las orejas" con el de un antitusígeno. ¿Eso son propagandas, regalos o qué son exactamente, por qué esas marcas y no otras....es que las revistas con anuncias no están en la sala de espera?

Esto no quiere decir que nadie acuse a nadie, porque  aquí sólo se habla de relación, de situaciones curiosas que hacen pensar, porque pensar todavía es algo libre y como seres humanos libres que somos nadie nos lo puede prohibir.

Es de lógica que hayan cosas con nombre y apellidos, y las cajas se tiene que saber de donde vienen, pero no es necesario tanto bombo y platillo para que el papelito en el que te escribe el nombre de ese medicamento que por casualidad no entra en la seguridad social se vea que lo patrocina el chiche antitabaco de moda.

Y no he terminado, dicho esto, hay que saber que ahora y gracias a gente maravillosa he oido hablar de la terápia génica, bueno, bien hecha sería algo que debería ir directa a la parte de adn, o gen o  lo que sea y sustituir esa porción exacta por una porción correcta(ya me informaré y pondré una entrada decente...mira lo que me haces buscar Jordi jejeje).

Las revoluciones llevan a los avances y por algún sitio han de empezar. Por cierto, que yo estoy dispuesta de hace tiempo ya ha enseñar a leer a mi hijo en cualquier medio y que no tenga que depender de un ordenador, Y LO VOY A CONSEGUIR !!! Si, pese a quien le pese voy a seguir enfrentandome a quien sea necesario para que los niños reciban de verdad una educación igualitaria, solidaria y cuya base sea la aceptación y la compensación de aquella capacidad que esté por el motivo que sea disminuida.

Ya para acabar (de verdad) os dejo un un trailer del youtube de la peli The Insider (aquí se llamó El Dilema)que me ha gustado y que recomiendo ver. Y de paso le mando un besazo a Jordi y familia, porque tiene un montón de personas que les acompañan y aplauden por ser como son.

He vuelto a republicar la entrada porque me había dejado de poner el link con los blogs de Jordi y Miguel Jara.

El de Jordi : Yo amo a alguien con .... ¿Tdah?

El de Miguel Jara:  Miguel Jara, periodista y escritor

Ejercicios visuales. Thanks Dionne Ng !!!

Esta entrada se la debo a Dionne, una mamá de Singapore que tiene un pequeñin precioso que padece apraxia ocular motora y que tampoco conoce a nadie con la patología, sólo un par de médicos le han comentado que han podido ver dos o tres personas con esto y que bueno, están pendiente de pruebas. Pero gracias a Internet hemos hablado y entre varias cosas, ella me ha pasado la dirección de una página web gratuita para hacer ejercicios visuales. Os pongo el link:

Eye can learn 

Pertence al Colegio de Optometristas de Ohio en Usa. Nos explican que estos ejercicios no son una terápia pero ayudan y además, si el niño no puede hacerlos con facilidad entonces es bueno consultar un especialista.

Hay ejercicios de todo tipo, aunque a mi hijo le interesa mucho los que tienen que ver con los movimientos sacádicos, pero todos son de gran ayuda para mí y además para muchos ámbitos, hay hechos para la memória visual, otros de seguimiento, discriminación, etc. 

Su uso es muy fácil y aunque está en inglés resulta muy gráfico pero si alguien necesita ayudita me lo dice y ya. 

Siempre supervisados por supuesto y no mucho rato, pero  un momento todos lo tenemos.

Thanks Dionne to be a wonderful mum and friend.!!!

Entrevista a Beatriz Martinez, Premio Cermi del blog Hasta la luna ida y vuelta.

Buenos Días!!!

Ayer, tras el "bajón" emocional recibí dos muestras de apoyo muy grandes de Mariona y Jordi  y me siento ahora mucho más positiva. A los dos les envío un abrazo enorme y un besazo (así muaksssss), que sepan que yo también les quiero...ida y vuelta.

Y ahora lo que he encontrado gracias a Cristina de La Princesa de Alas Rosas en el blog Hasta la Luna ida y vuelta (y gracias a Jordi ahora ya sé el por qué del título y me encanta). 

Esta entrevista a Beatriz Martinez, ganadora de el Premio Cermi me ha gustado por su rigidez pero por integrar la inclusión con la economía, creo que es un trabajo  inteligente pues hay sectores que sólo ven "dinero" y lo demás les importa un pepino, así que si esto sirve para que algunos vean más allá pues bienvenido sea. 

De todos modos, al leer tantas veces me acuerdo (que sepas que cada día pienso en tí guapa) de Concha, la mamá de nuestro Querido Quique, y de lo que me dijo una vez, que en lugar de decir "discapacidad" deberiamos decir "capacidades diferentes" y tiene toda la razón, porque el que no sabe hacer una suma igual te hace un pastel que te derrites sólo con probar el primer bocado, o té arregla un grifo o te dice algo bonito y te alegra el día....así que abogo por dejar de llamar a las personas discapaces, a ver si es que ahora a todos nos sale bien todo y resulta que somos el sumum de la perfección...yo por lo menos no....hay cosas que no sé hacer, que no voy a hacer nunca y en cambio en otras me las apaño perfectamente, eso no me hace diferente ni de mi hijo ni de ninguna persona que tenga autismo o cualquier otro sindrome

Aquí dejo un extracto que he hecho de la entrevista, pero es mejor leerla toda.

" El jurado del III Premio Cermi de Discapacidad y Derechos Humanos 2010-2011 no tenía ninguna duda: el trabajo de investigación "Aproximación a los costes extraordinarios de la discapacidad y su contribución a la pobreza desde un enfoque basado en los Derechos Humanos", elaborado por la investigadora Beatriz Martínez, destaca por "su rigor metodológico, la profundidad del análisis, su solvencia y la valiosa utilidad del enfoque económico, que abre un camino de investigación hacia el futuro de esencial interés para el desarrollo de las políticas de promoción de los derechos de las personas con discapacidad en el contexto mundial”. Entrevistamos a su autora......


Dice Beatriz:


....Los estudios sobre pobreza demuestran que los costes de la discapacidad no se pueden reducir solamente mediante el aumento de los ingresos, sino que resulta necesario fomentar además el desarrollo de políticas dirigidas a eliminar las barreras a las que las personas con discapacidad se enfrentan en su proceso de inclusión en la sociedad, barreras como las psicológicas, las físicas, las de acceso a la información, etc., y en general, todas aquellas que no permiten su participación como miembros activos de la sociedad en todas sus esferas (la vida política, la educación, el empleo, y el ocio, entre otras)......


....Sin embargo, aunque el impacto económico está en función del tipo de discapacidad también lo está en función de otros factores importantes como son la severidad de la discapacidad, la edad, el sexo, la situación socioeconómica, la composición del hogar, el ámbito geográfico y otros factores personales. Al evaluar el impacto económico de la discapacidad es esencial tener en cuenta todos estos factores de manera interseccional, puesto que todos ellos se refuerzan, y de forma integral, nos hablarán verdaderamente de la situación de pobreza en la que puede encontrarse la familia.........


..........Además, según las teorías económicas, para conseguir un crecimiento económico sostenible es necesario reducir la desigualdad, y por tanto es esencial trabajar con los sectores más pobres, entre los que se encuentran los hombres y más aún las mujeres con discapacidad. Son necesarias unas condiciones económicas que cubran los costes extraordinarios de la discapacidad, permitiendo la participación de todos los actores, incluidas las personas con discapacidad, en los sistemas de producción y consumo para que exista un crecimiento sostenible e igualitario de manera que la cohesión social sea una realidad. Es decir, que la riqueza producida se reparta equitativamente entre los ciudadanos sin que existan situaciones en las que ésta quede monopolizada por un sector reducido de la población...........


......La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es el primer tratado de derechos humanos que establece que la cooperación internacional debe utilizarse como una herramienta fundamental para conseguir la conquista de los derechos humanos por parte de las personas con discapacidad. Para ello, es fundamental que España, como país que ha ratificado la Convención, establezca los mismos estándares y exigencias en su política nacional que en su política internacional...........   "




Para leer la entrevista completa ir al sitio: Hasta la Luna Ida y Vuelta, entrevista a Beatriz Martinez, Premio Cermi

imagen: Pintura Hiperrealista por Eve Oziol (Francia)

Ufff (esta es una entrada personal, pero yo se quien la entiende)

Gràcies.

Extracto del libro Dyspraxia and its management and Ocular Motor Apraxia ( Apraxia Ocular Motora )

En la búsqueda casi diario que hago para conocer, saber y entender por qué la apraxia y sobretodo para poder explicarsela a mi hijo y a los que le rodean, encontré un libro en Google Books, del año 1986 pero que es muy aclarador, este libro no logro encontrarlo en ninguna parte, pero lo que he leído me aclara más cosas junto a los texto del Scottish Sensroy Center. He tomado algunas partes del libro y las he traducido de forma libre y no autorizada por lo que como digo siempre para que el texto que pongo aquí tenga validez debe ser autorizado por el propietario del libro y validado por especialistas.

Bueno, esto es lo que puedo resumir:

La Apraxia Ocular Motora es un desornden de los movimientos voluntarios horizontales de los ojos. Los pacientes son incapaces de dirirgir su mirada a su voluntad.

Apraxia,a diferencia de Dispraxia, es el término más utilizado para la descripción de esta patología pero aunque el prefijo “A-“ significa negación no quiere decir que se refierea a la ausencia total de movimiento. Se describen dos formas de apraxia, la acquirida y la congenita.

En la apraxia congénita  (que podría llamarse dispraxia de la mirada )se dice que hay presentes los siguientes sintomas:

1-   1 -    incpacidad de cambiar la mirada horizontal : Cuando el niño “escanea” al azar el ambiente los ojos se mueven en todas direcciones y con velocidad, pero si el niño tiene su mirada fijada en algo y se llama su atención con un estimulo visual o auditorio en la periferia de su campo visual o más allá es incapaz de hacerlo. Si un objeto pasa por el plano horizontal el niño no puede seguirlo. Aunque en los casos menos severos se puede hacer con pequeños “golpes” (como un tren que va despacio por la via de madera) de cabeza. Y quienes tienen una apraxia menos severa pueden incluso realizar pequeños movimientos sacádicos oculares. Algunos tienen mayor dificultad en un lado que en otro. 

2-      2- refijación voluntaria acompañada de sacudidas de cabeza: En lo que se refiere a los movimientos de cabeza, primero se realiza un movimiento de los ojos y luego va la cabeza. Habitualmente, el movimiento ocular se complementa con un parpadeo normal pero este parpadeo está ausente en los niños con apraxia ocular motora. Los niños con apraxia utilizan diversas estrategias como giros rápido de cabeza en dirección al estimulo. Sin embargo, ya que el niño es incapaz de mover los ojos voluntariamente, se hará una rotación de la cabeza que acabará siendo algo parecido a un movimiento de un sacacorchos en que los ojos y  la cabeza irán a un lado pero las órbitas de los ojos a otro. Se explica el movimiento de cabeza y ojos hasta localizar el objetivo, como si escaneara rastreando, lo rebasa y vuelve a atrás para centralo, eso si el objetivo NO SE MUEVE.

3-     3-  movimientos verticales de seguimiento y sacádicos normales

4-      4- en general los reflejos de los movimientos de los ojos son normales excepto el punto cinco o siguiente.

5-      5- ausencia o reducción del nistagmo horizontal optocinético en el plano horizontal

El libro explica también que a veces no se encuentran las causas de la Apraxia Ocular Motora y que pueden remitir los sintomas de forma gradual y espontanea aunque en según que situaciones estresantes y de cansancio o dificultosas como la lectura horizontal o juegos de pelota pueden reaparecer. También se observa la manifestación frecuente de problemas del lenguaje y retraso  motor.

En la apraxia acquirida, vemos que comparte con la congénita el daño de los movimientos voluntarios del ojo, tanto sacádicos como de seguimiento. Pero hay las siguientes diferencias:

1 – en la apraxia adquirida los movimientos verticales y horizontales pueden estar dañados, ambos, o uno de ellos.

2- Los movimientos bruscos de cabaeza o sacudidas característicos de la congénita en la forma adquirida están ausentes y en su lugar la persona cierra los ojos, gira la cabeza hacia su objetivo y los vuelve a abrir para fijar la vista. Algunos pacientes no necesitan manetener los ojos cerrados durante el transcurso del movimiento de cabeza hasta la localización del objeto.

3- Hay dos dificultades detalladas en la búsqueda del objetivo de forma consciente. La primera es la incapacidad de desfijar, con los ojos aparentemente fijos en el objetivo. Este espasmo de la fijación se supera parpadeando, cerrando los ojos e incluso con la introducción en el caso de mirar una imagen en un monitor de una pantalla en blanco. La segunda es la incapacidad de fijar un objeto en absoluto. A veces los ojos llegan a vagar sin rumbo aunque la persona puede llegar a decir con gestos y de forma verbal el objetivo que debería enfocar y mirar. Hay casos descritos que conllevan dificultades en la mobilidad a causa de los espasmos de fijación.

También se han encotnrado varios desordenes de tipo visual-espacial en algunos casos. Por ejemplo la desorientación topográfic, agnosia visual, ataxia óptica y desarreglos en la percepción de las formas, volúmenes y tamaños.

El libro dice que en un futuro y tras varias investigaciones seguramente se hablará de varios subtipos de Apraxia Ocular Motora según la afectación de los desórdenes supranucleares del movimiento ocular

Fuente: Dyspraxia and its management by Niklas Miller

Tras la lectura de este y otros texto voy a poner de nuevo que observo en mi hijo de forma detallada con el fin de que lo que YO ESTOY PASANDO ( y por desgracia hay quien sabe por quien lo digo y continúa igual) NO LO PASE NINGUNA MADRE MÁS, y sobretodo poder ayudar a otros niños, que aunque sean pocos los hay y creo que necesitan más atención por parte de médicos, terapéutas y profesores. 

Por otro lado hago incapié en que estas informaciones las busco, las traduzco y las intento unificar sin ayuda de NADIE, y aunque a veces quiero tirar la toalla, sobretod en dias como hoy y con lo que ha pasado de nuevo con mi hijo esta mañana, es por él por quién sé que trás el bajón no me queda más que seguir adelante y seguir luchando.

Esta foto ha sido recortada porque salen otros niños pequeños que Arnau tiene delante y le impiden ver algo que el quiere localizar. Fijáos como inclina la cabeza y como los ojos se van a un lado. Esto fue en una fiesta infantil.

Noticia del foro de Vida Independiente y Divertad sobre Educación y políticos en contradicción

Noticia extraída y copiada directamente que va a pasar a la sección POLITICADAS que me obligan a crear. Esta vez la medalla se la lleva Esperanza Aguirre (me cuesta escribir lo de Hope, con lo bonito que es el nombre y el significado que tiene pero cómo no tenemos una bolita de cristal para ver el futuro pues ya se sabe, el nombre le toca a quien le toca, y no a quien se lo merece.) Pero no está sola, los del Gobierno se contradicen y por supuesto la peor parte se la llevaran los niños.

Fuente: Foro de Vida Independiente y Divertad

Segregar no es educar

• Notas de prensa y manifiestos

Contra la segregación escolar de los niños con diversidad funcional (discapacidad)

Estos días hemos asistido a declaraciones y posturas diversas. Así: Esperanza Aguirre (PP) se manifiesta a favor de no mezclar en la misma clase a alumnos de diferentes niveles, Maru Menéndez (Partido Socialista de Madrid) rechaza la idea de segregar a los alumnos por capacidades, Aguirre propone crear un Bachillerato de excelencia, el Ministro Gabilondo afirma que “las aulas son espacios para convivir” y apuesta por “una enseñanza inclusiva que incorpore a todos en un espacio común”, y el Secretario de Estado de Educación tilda de “segregador” el modelo auspiciado por Aguirre y dice que hay riesgo de que se creen “guetos”.

El Foro de Vida Independiente y Divertad denuncia la incertidumbre que crean este tipo de conductas políticas. Es decir, el PSOE de Madrid se escandaliza por que se empiece a aplicar el baremo de la capacidad a todos los alumnos, cuando a día de hoy en otras Comunidades Autónomas tanto el PSOE como el PP ya utilizan ese baremo con los alumnos con diversidad funcional.

En el caso del Gobierno, la contradicción es manifiesta: discrimina por supuesta falta de capacidad a los alumnos con diversidad funcional privilegiando y/o imponiendo la educación especial en vez de la educación inclusiva, mientras rechaza la creación de guetos y se opone a que a todos los alumnos se les discrimine en razón de sus capacidades. Desde el Foro de Vida Independiente y Divertad nos preguntamos por qué el Ministerio de Educación rechaza la segregación de los alumnos atendiendo a sus capacidades y no evita la segregación escolar de los alumnos con diversidad funcional.

Segregar significa discriminar. SEGREGAR NO ES EDUCAR. Segregar a los alumnos excelentes de los demás no es educar. Y segregar a los alumnos con diversidad funcional del resto de los alumnos tampoco es educar. Además, la exclusión escolar es la antesala de la exclusión social.

La educación inclusiva (en centros escolares ordinarios) es un derecho. Y las propuestas de Aguirre van contra contra la Constitución y contra la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con discapacidad (diversidad funcional), vigente en España desde 2008.

En defensa de la dignidad y de los Derechos Humanos, desde el Foro de Vida Independiente y Divertad reclamamos del Gobierno y de las administraciones públicas de este país una educación inclusiva y social efectiva para los niños con diversidad funcional, que se traduzca en una inversión en los recursos, tanto humanos como materiales, para que loscolegios ordinarios cuenten con los apoyos necesarios, que permitan que todos los niños y niñas españoles se eduquen juntos y en igualdad de oportunidades, independientemente de sus capacidades.

Este video me gusta, y el programa Apm? también..yo creo que viene muy bien a la noticia:

Apraxia Ocular Motora , traducción del primer texto de Scottish Sensory Center.

Traducción del texto publicado en la entrada: A bit more of Ocular Motor Apraxia. Para mí ha sido muy aclarador y espero que para aquellas personas con buena voluntad que quieran ayudar a mi hijo, porque de verdad lo necesita. En el texto se explica en primer lugar por qué y a para quién se ha realizado este documento, quién lo ha hecho  y su función. También se usa un lenguaje claro y conciso y se intenta contar como funciona el ojo y que falla al tener apraxia. Es uno de los mejores textos que he leído sobre apraxia y lo cierto es que tras 5 años ha sido el primer lugar donde he encontrado algo con sentido común...¿tanto costaba pasearse por la web? Pues si, parece ser que si, aunque ahora tengo la suerte de tener al lado de mi hijo a Mariona que ha mostrado un interés hacia la apraxia de Arnau que le agradezco mucho y que me hace pensar que puedo volver a creer en los profesionales.

Fuente original en inglés:Scottish Sensory Center, Ocular Motor Apraxia

Más adelante se complementará con otros textos del mismo centro que considero de gran interés y ayuda para quienes tenemos a la persona que más queremos padeciendo apraxia ocular motora.

Me gusta el muñequito...¿será que los tres ojos le dan la oportunidad de ver más y mejor o no sirven de nada si las conexiones con el cerebro no funcionan?                                                    

Condiciones Visualmente dañadas.

Autor: Dr. Andrew Blaikie para VI Scotland

Información Médica sobre Apraxia Oculomotora

A quién va dirigida esta información?

Este documento contiene información dirigida principalmente a los padres, otros miembros de la familia y otros niños con daños visuales. La información también puede ser de interés para los profesionales de la salud, cuidadores y profesores o maestros.

El propósito de cada parte de este documento.

El propósito de la información es explicar lo siguiente:

-          La manera en que los ojos y el cerebro trabajan normalmente para provocar “la visión”

-          La razón por la que la visión se daña a causa de una condición específica.

-          La causa de esta condición

-          Los efectos de esta condición en la visión infantil

-          Como se diagnostica esta condición

-          De qué manera podemos ayudar

Este documento esta escrito utilizando pocos terminos y argot médico. Ha sido imposible no utilizar ningún termino mñedico pero donde hemos usado estos términos lo hemos hecho junto explicaciones que intentan ser muy claras. Aunque la información está destinada a describir la mayor parte de los aspectos de la condición, cada niño es diferente y siempre habrá excepciones de las “reglas”. El texto ha sido escrito intentando ser lo más preciso posible aunque siempre habrá algunos errores pero ha estado escrito de buena fe intentando poner la verdad. Pedimos disculpas por los errores que puedan haber.

A quién no va dirigida esta información?

Este documento no es un sustituto de una consulta con un médico o profesional de la salud y no debe ser usado para hacer ningún diagnóstico.

Cómo esperamos ayudarte

Después de leer esta información esperamos lo siguiente:

-          Mayor entendimiento y comprensión  de la condición

-          Saber que test y tratamientos están actualmente disponibles

-          Saber cuando se debe visitar o buscar ayuda médica

-          Ser capaz de hablar sobre la condición con mayor información

-          Sacar el máximo partido a las consultas que se hacen a los cuidadores, maestros y profesionales de la salud.

-          Tener la más seguridad para hacerle frente

Autores

Estas páginas representan el consenso de la opinión de diversas personas en las que se han incluido padres de niños con daños visuales, los propios niños, pediatras, oftalmólogos, educadores y psicologos.

El autor principal y persona responsable de este contendio es el Dr. Andrew Blaikie quien forma parte del centro Investigador de  Oftalmología de la Discapacidad Visualy es miembro del Real Colegia de Oftalmólogos. Tenemos un gran interés en mantener un feed-back con los padres de los niños que tienen apraxia y les invitamos a preguntarnos acerca de cualquier duda que pueda surgir.

Visual Impairment Scotland
Scottish Sensory Centre
The University of Edinburgh 
Holyrood Road 
Edinburgh EH8 8AQ

Telephone Number : 0131 651 6078
Fax Number : 0131 651 6502
Textphone : 0131 651 6067

Email : viscotland@ed.ac.uk
Website : www.viscotland.org.uk

Lo que vemos se produce en el cerebro por las señales que los ojos envian.

Lo que vemos de hecho se produce en el cerebro. Éste hace una imagen a través de las señales que los ojos envian.

¿Cuál es la estructura normal del ojo?

El ojo tiene tres partes:

-          córnea y cristalino . Una pequeña focalización de luz en la parte frontal

-          retina. Una película sensible a la luz en la parte de posterior del ojo

-          nervio óptico. Una gran colección de cables que comunican con el cerebro

Una ventana curvada llamada córnea es la primera en enfocar la luz. La luz pasa através de un agujero llamado pupila. Un músculo circular llamado iris rodea la pupila. El iris es la parte coloreada del ojo. La luz es enfocada en la parte posterior del ojo por una lente. Diminutas manchas de luz sensibles (fotoreceptores) cubren la parte posterior del ojo. Estos fotoreceptores recogen información acerca del mundo visual. La cobertura de los fotoreceptores en la parte posterior del ojo forma una delgada película conocida como retina. Cada fotoreceptor envia señales a través de unos finos cables al cerebro. Estos cables unen a los ojos con el cerebro y se llaman nervios ópticos. La información viaja a diferentes partes de visión “especial” del cerebro. Algunas de estas partes de visión especial del cerebro también contral an el movimiento de los ojos. Así pues, todas estas partes del cerebro y también del ojo necesitan estar y funcionar correctamente para una visión normal.

¿Qué es la Apraxia Ocular Motora?

Los movimientos rápidos de los ojos se llaman sacádicos. Utilizamos los movimientos sacádicos de los ojos para cambiar de forma rápida la dirección en la que nuestros ojos están mirando. Esto nos ayuda a seguir mirando algo que puede haberse movido cerca nuestro. Así los ojos pueden enfocar rápidamente un objeto. Los ojos pueden enviar señales claras al cerebro para crear un visiön clara: esto tambiñen nos ayuda a mover nuestros ojos de forma räpida y a travës de una pagina escrita mientras leemos. Los movimientos sacádicos son importantes en varias tareas visuales. La Apraxia Ocular Motora es una condición en la que el niño tiene una crisis (fallo o daño) al empezar (incio) los movimientos rápidos de ojo.

La Apraxia Ocular Motora es conocida con diversos nombres. Algunas veces se ha llamado Apraxia Ocular Motora de Cogan o Sacádicos iniciales fallidos (SIF), éste último es el nombre más útil al tratar de explicar la condición principal que sería: la crisis (daño o fallo) en el comienzo (inicio) de los movimientos rápidos del ojo (sacádicos).

¿Cúal es la causa de la Apraxia Ocular Motora?

Varias partes diferentes del cerebro controlan el movimiento de los ojos. Si alguna de estas partes se daña entonces se desarrolla una apraxia ocular motora.

Hay niños que nacen sin poder controlar los movimientos especiales de los ojos (sacádicos) y se trataría de algo congénito y otros niños los desarrollan en la infancia (adquiridos). Hay diferentes causas por las que un niño puede llegar a desarrollar una Apraxia Ocular Motora en la infancia.

A menudo hay otras condiciones que se presentan en el niño junto a la apraxia, como serian:

-          dificultades de aprendizaje.

-          retraso en el desarrollo del lenguaje

-          retraso en los hábitos de sentarse y caminar.

-          retraso en los hábitos de higine.

Pero no se encuentrta una causa. Los doctores lo llaman ideopático.

Un scanner del cerebro puede mostrar algunas veces cierta parte del mismo de tamaño inferior al habitual. Esta porción del cerebro se llama vermis del cerebelo. Es la parte que ayuda a los ojos a realizar los movimientos rápidos. No se sabe porque hay niños que tienen el vermis pequeño.

¿De qué manera se diagnostica la Apraxia Ocular Motora y Cómo esta afecta en la manera de ver de un niño?

La Apraxia Ocular Motora u Oculomotriz se diagnostica a menudo tras las preguntas que los médicos hacen a los padres acerca del niño, que puede presentar a menudo un “thrust” o empujes / sacudidas de cabeza de lado a lado que sirven para cambiar la dirección de la mirada del niño. Estos empujes de cabeza son movimientos tipificado que les ayuda a  superar su dificultad para poder mover los ojos rápidamente. Los niños deben también parpadear al comenzar el movimiento rápido del ojo. Los padres se darán cuenta de esto. Estos niños a menudo tienden a tener dificultades en la lectura, además puede disgustarles viajar en coche puesto que les cuesta ver pasar el paisaje de forma veloz fuera del vehículo.

Durante un examen de los movimientos oculares del niño el médico especialista puede confirmar el diagnóstico. Algunas veces se deben hacer otros test. Esto debe ser para ver si hay una causa para la condición. A menudo no se encuentran y se llama ideopático.

¿Hay mejora en la Apraxia?

La falta de movimiento del ojo en la Apraxia Ocular Motora es la primera evidencia en durante las primeras semanas de vida. Los movimientos de cabeza se desarrollarán más tarde. Durante este temprano periodo puede parecer que el bebé tiene una visión pobre debido a que si se mueven objetos pequeños o cartulinas chiquitas delante de él no puede seguirlas. Los movimientos rápidos de lado a lado llamados en inglés “thrust” o empujes se desarrollarán a partir de entonces. Un seguimiento a largo plazo ha demostrado que estos movimientos de cabeza disminuyen con el paso de los años en varios niños. Hay que añadir que los movimientos de los ojos pueden mejorar en algunos niños pero no en todos. No se puede precisar que niños serán los que mejoren y cuales no.

¿Cómo pueden los padres, familia, amigos y profesores marcar la diferencia?

La Apraxia Ocular Motora suele desarrollarse ella sola. Sin embargo se ve de forma común ligada a otras condiciones. Estas condiciones pueden ser la causa de un retraso en algunos aspectos del desarrollo. En lo que hace referencia a visión hay una serie de cosas en las que pensar.

Utilizamos nuestra visión para movernos, aprender nuevas cosas y conocer otras personas y hacer amigos. Muchos niños con Apraxia Ocular Motora tienen algunas dificultades para moverse. La manera en la que actuan puede dar la impresión de que su visión es normal. Sin embargo es muy importante ser consciente de que tienen sus propios y especiales problemas de visión.

Puede ser dificil para el niño escoger mirar hacia una dirección en concreto. Esto quiere decir que el niño puede no mirarte, pero no significa que no esté poniendote atención.

El niño tiene dificultades al seguir objetos en movimiento. especialmente si son pequeños. Los programas de televisión con movimiento rápido, como algunos dibujos animados, les resultan más dificultosos y pueden elegir otro tipo de programas con menos movimiento, como paneles de juego. Algunos de estos niños pueden optar por estar más cerca del aparato de TV pero esto no les causa ningún daño.

Algunas cosas que se mueven muy rápidamente no pueden ser vistas ya que la habilidad de localizar y seguir los objetivos en movimiento está reducida. Es muy importante enseñarles como cruzar las calles con seguridad. Los deportes de pelota pueden también dar dificultades. Pero cuando el niño está preparado y tiene edad vale la pena enseñarle a lanzar y recoger la pelota.

Los niños que hacen los empujes o movimientos de cabeza no suelen parar y normalmente lo hacen para mejorar la visión pero sin ser conscientes de que realizan este tipo de movimiento.

Las dificultades en el colegio suelen deberse a la lectura por las dificultades de ver algunos libros. A menudo esto significa que deben dedicar mayor tiempo y esfuerzo en hacer el trabajo. Si el tamaño de la letra aumenta a muchos niños les resulta más fácil hacer los deberes. Puede ser beneficioso utilizar un ordenar y un programa específico de lectura. El programa por ejemplo puede mostrar una palabra o una frase en un principio en el centro de la pantalla del ordenador. Esto reduce la necesidad de realizar movimientos rápidos sácadicos del ojo.  Esto aumenta la velocidad de lectura y reduce el cansancio.

Incluso si el pequeño tiene una visión pobre se pueden hacer muchas cosas útiles para ayudar.

Este texto ha sido traducido sin autorización alguna del original y la traducción es únicamente realizada por la persona Apraxia06 a quien pertenece este blog, por lo que es meramente informativo con el fin de animar a visitar la página web del Scottish Sensory Center y ampliar la información y además este texto traducido no puede ser tomado como documento en ámbito educativo y/ó sanitario sin autorización alguna.