Otra entrevista de El Periódico: Crisitna Arnau, mamá de una niña, Ona, con Glut-1 . ¿A qué no sabéis que es el Glut-1? Pues a enterarse y a apoyar a Cristina!!!!

Buenos Dias, Buenas vacaciones y besos para todas/os mis amigos de internet.

Aunque he bajado las revoluciones, quiero compartir un artículo que mi madre me ha pasado esta mañana. Os animo a leerlo, a comprender que es el Glut-1, pero sobretodo, al margen de la enfermedad, a entender que siente una madre ante lo que se va encontrando por el camino cuando tienes un hijo con una enfermedad tan poco común, que sepan que no es que estemos siempre con la misma historia, que es la historia de nuestros hijos la que queremos que sea digna, bella y feliz, por el amor que sentimos hacia ellos.

Os copio parte de la entrevista y pongo el link más abajo.

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Cristina Arnau: «Yo no podía decidir nada, solo era una madre»....

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Con cero conocimientos médicos y guiada por la intuición materna, buscó una aguja en el pajar y la encontró. El largo camino de Cristina hasta el Glut-1, la proteína cuya ausencia impedía a su hija llevar una vida normal, ha desembocado en un libro escrito y dibujado por ella ....


.....-¿Cuándo empezó a poner en cuarentena las órdenes médicas?

-Al cabo de tres años. Cuando llevas poco tiempo estás perdida en un laberinto de palabras técnicas, y lo que dice el médico va a misa. Yo no podía decidir nada, solo era una madre. Pero a los tres años ya tenía un máster, me vi con el poder de decidir como madre y dejé de medicarla. Es lo mejor que podía hacer.

-¿Cómo se atrevió a seguir su intuición desafiando el criterio médico?-¡Quería conocer a mi hija! Vivía con una persona drogada y soñolienta, que se despertaba llorando, que no jugaba; Ona no hablaba, solo chillaba, no podía decir mamá. Es terrible no poder entender a tu propia hija.

-¿Qué le dijeron los médicos?-Un especialista me dijo que si me quería cargar a mi hija, adelante, que ya volvería a sus brazos para que me ayudara. Quedó confirmado que, aunque no todos los médicos son iguales, los científicos son científicos y las madres son madres.....

-¿Usted de dónde saca la fuerza?

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-Lo fácil hubiera sido terminar destrozada, separada. Yo, que jamás he tenido miedo a nada, tenía pánico a quedarme sola con mi hija, no quería estar con ella porque tenía miedo de que se muriera. Es terrible pero es la verdad, y si puedo verbalizarlo es porque ya he hecho mi terapia.

-Que se titula El drac reciclat.-Es un libro-cuento con un fondo personal, una reflexión sobre la cotidianidad. El texto y las ilustraciones hablan de la importancia del reciclaje de materiales, pero también sobre el reciclaje de sentimientos....."

La enfermedad que ha superado la pequeña es muy rara y si está saliendo adelante es gracias a su madre. Es difícil enfrentarse a los cánones establecidos por el miedo que tienen algunos profesionales a reconocer que se equivocan, pero hay que hacerlo si somos conscientes de que la única manera de lograr que aquellos a quienes más amamos van a poder mejorar su vida; hay que decirles  basta y buscar las respuestas por el medio que sea.

Os animo a leer el artículo completo en el siguiente link de El Periódico.

El Periódico, entrevista a Cristina Arnau, mamá de una pequeña con una rara enfermedad metabólica