Cuando leí esta contraportada me emocioné mucho. Eva Ginénez es una de esas mujeres de admirar, una mujer que con todos sus " a pesar de" sale adelante y lucha por todo y en primer lugar por su hijo Nacho que tiene la enfermedad de Dent, una patología rara, de la que se desconoce mucho y que además obliga a quien la padece a tener un historial médico muy amplio, con terribles consecuencias.
Y aunque a Arnau la vida de momento no le está trayendo tantas visitas en el hospital sé lo que es estar pendientes de un tratamiento que....NO EXISTE, que está en fase de experimentación, sé que es tener que contarle a la gente que tu hijo a pesar de sus necesidades y de que no haga lo que hacen los demás también vive, siente, sufre, rie, y es feliz como cualquiera.
Ánimo Eva, y un gran beso para Nacho.
Voy a copiar las partes de la entrevista que más me han impactado y que quiero compartir.
"....-Pero no acaba ahí la historia.
-No. En los análisis de orina vieron que tenía una pérdida de magnesio, potasio, calcio... Nos dijeron que tenía Dent, una enfermedad genética ligada al cromosoma X que afecta al riñón. En Catalunya solo la tiene Nacho, y en España hay 12, ninguno de ellos menor. Eso es fastidiado...
-Dificulta la voluntad de encontrar un remedio, ¿no?
-Yo conseguiré el remedio, aunque sea lo único que haga en mi vida......
...-¿De dónde saca la fuerza?
-¡Querer es poder! No me puedo fustigar todo el día. Tengo un hijo enfermo, esclerosis, no tengo dinero -acabo de pagar la hipoteca de enero-, no he abonado el cole de las niñas de febrero... Pero si pienso en todo lo malo, abro la ventana y me tiro. Así que me marco prioridades y busco soluciones. Hace tres meses creé la Asociación Asdent y ya tengo 104 socios......
....-¿De veras no decae?
-Esa es otra cuestión... Por las mañanas siento que lo voy a conseguir, pero por las noches, cuando todos están ya durmiendo, tengo un sentimiento de soledad total y absoluto. Me paso mirando en internet si ha salido un artículo nuevo sobre el Dent hasta las cuatro de la madrugada. Y me pregunto: «¿Voy a llegar?»"
Yo os invito a todos los que llegáis a este blog a pasaros por la entrevista completa, pero también a visitar al menos la página web de la ASOCIACION ASDENT .
Link El Periódico: Entrevista a Eva Giménez, fundadora de Asdent
Link de la web de la enfermedad del Dent: Asociación Asdent
Tengo el corazón encogido, ufff de verdad.pero lei la entrevista aunque no encuentro el blog, amiga me ayudas que estoy medio dormida o google me la esta jugando. A todo esto un beso a mi Arnau de buenas noches .y a ti un spa de fin de semana para que te mimen aichhh quien pudiera mi tesoroooooooooo ,sabes que tengo tu entrada de hiperlexia fotocopiada y con apuntes y todo??eres la mejor ¡!un abrazo enormeeeeeeeee y cuidateeeeeee
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