He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

viernes, 18 de febrero de 2011

Más pasos adelante!!!

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Hoy quiero compartir un poco más de mi tesoro, mi Arnau, que está mejorando cada día que pasa. 

Ya hará tres semanas que bebe con una pajita, algo que le costaba mucho, pero que un día y sin pedirle que lo hiciera, él mismo tomó la pajita que un camarero dejó sobre nuestra mesa en la terraza de una cafetería, y la puso en su vaso de cacaolat y nos dijo: "Mira !!!". Así comenzó a aspirar y sorber el líquido, y fue maravilloso verlo y recordar las veces que le pedí que " diera un beso hacia adentro". 

Pero nuestras alegrías no terminan aquí. Arnau está participando mucho en las actividades de clase y toma ya sus decisiones. Decir que aprende más no tiene sentido, mi hijo siempre ha aprendido igual, es listo y le quedan las explicaciones y además sabe aplicarlas, pero por lo visto, a causa de la apraxia oculomotora y la inseguridad visual y motora que tiene le provocaba parecer que no aprendía....vamos, que tengo que oír cada cosa!. Sin embargo, Arnau siempre nos ha contado todo lo que hacía en el colegio, nos ha bailado los bailes, cantado canciones y contado cuentos; incluso el otro día me dijo que la profesora les había explicado cosas de los "mamíferos" y que son animales, como las jirafas..jaja...me encantó sus primeros pinitos en biología con sus 4 años. 

Algo más que nos ha sorprendido es su capacidad para la música, para cantar, improvisar letras y melodías, tararear canciones y reconocer sonidos y tonos. Por ejemplo, hoy antes de llegar a la esquina del colegio y cuando faltaban al menos 20 y pico metros, se ha escuchado entre otros ruidos de la calle el grito de un niño y él ha reconocido a su compañero. Bueno, eran las 09h00 de la mañana, de un viernes, y caminabamos por una de las calles más transitadas de Barcelona, tanto de coches como de otras personas, y pudimos comprobar que no se había equivocado, en  medio de un gran bullicio, a casi 25 metros de distancia y sin haber girado la esquina, mi hijo reconoció el grito de un compañero....creo que el próximo año le apunto a música, así no se parará sobre cualquier plancha metálica o tocará vasos y otras cosas para hacer música, Y no es que no tenga instrumentos para peques en casa, es que creo que quiere algo de verdad!

Pero hay más....y esta vez en el campo de la natación, donde está mejorando notablemente. Hoy hemos comenzado con un grupo de peques de 3 y 4 años, al principio estaba nervioso, pero luego ha ayudado a la profesora, que también se llama Laura y es un encanto, y se ha convertido en un "pececito" , metiendo incluso la cabeza en el agua, indicando a los otros niños que debían hacer...bueno, genial. Y todo gracias a personas como Laura's (en plural porque su fisioterapeuta, otra Laura, es la que ha hecho la tarea más dura pero la que ha servido de base para todas las terapias siguientes, ASI QUE MUCHAS GRACIAS LAURA!!!!) , y también gracias a Gisela, a Regina y ahora a Mariona, una fantástica logopeda con un carácter fuerte pero creo que tierno y que si no me engañan sus preciosos ojos azules, será otra gran ayuda para mi pequeño...y para su familia.

He recordado unas palabras del libro de "Alicia en el país de las maravillas" que dicen: Comenzad por el principio y cuando lleguéis al final parad!  (o algo parecido, como todo lo que hace Arnau, comenzando despacio por el principio y luchando sin salirse de su camino para llegar al final con la sensación de haberlo hecho bien...a pesar de los tropiezos)

Hoy también estoy feliz!!!

Imagen: blog hiperrealsimo de Manu Deop, pintura de Alex Alemany

1 comentario:

  1. Enhorabona, compartim amb vosaltres la emoció de veure als nostres fills avançant. Ben fet Arnau!


    (aquest comentari me l'envia l'amic Jordi de "yo amo a alguien con TDAH", però com que avui estic una mica desastre he eliminat el comentari i he decidit copiar-lo directament del correu....)

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