He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

miércoles, 4 de agosto de 2010

Presentació i benvinguda.

Hola, sóc la mare d’un nen que pateix una apraxia ocular i necessito expresar tot el que tinc a dins, i aquest és el motiu del bloc.

El 2 juliol vaig començar a escriure tot el que feia el meu fill, però amb el pas dels dies començava a afegir tot el que em fa sentir, i així vaig introduir els sentiments que tant ell com l’entorn em provoquen, per qué de fet, va ser gràcies a un dels terapeutes que el tracta que vaig decidir escriure sobre el meu fill. I no va ser per qué el terapeuta m’animés a fer-ho, no, doncs la darrera reunió que vàrem tenir va ser desagradable, i em vaig sentir menyspreada i insultada, i vaig plorar, i molt. Alló em va fer veure que de totes les coses negatives s’en pot treure un profit, que la  malaltia del meu fill, que serà per sempre, té una altra cara, i jo no penso deixar que els demés vegin només una part, vull que descobreixin els mil i un colors que jo sóc capaç de veure en el meu fill.
És per aixó que vaig decidir fer aquest bloc. La meva intenció és expresar el que sento, el que vull, el que necessito quan saps que el teu fill será sempre mirat d’aquella manera tant curiosa amb que miren els demés a tothom que és una mica diferent, començant per la propia familia i seguint pels mestres, amics, etc. Fins i tot jo havía mirat encuriosida a les persones que es mouen d’una manera diferent a la estándar (i sobre els estandars en parlaré ben aviat).

M’encantaría que tothom qui vulgui escriure comentaris expressant sentiments i sensacions ho fés, sempre des del respecte, sense posar noms, llocs o res que pugui arribar a indicar-nos la identitat de la persona o entitat que ens ha despertat el patiment afegit, per qué aquest no és un bloc de denuncia, ben al contrari, doncs tinc la intenció de que el fet de treure fora alló que ens pesa dins l’ànima ens ajudi a veure les coses d’una altra manera. Per aquest motiu els comentaris seràn revisats abans de ser publicats, i cap de les opinions expressades en els mateixos són responsabilitat del bloc, autors i administradors.

Des d'aquí vull donar la benvinguda a tots els que dediquen uns instants del seu temps en llegir aquest bloc i agraïr també als qui potser s'animaràn a escriure. Parlarem i molt, de coses que tinc en ment, i poc a poc, farem d'aquest lloc un espai plural que pretendrà ajudar a les familias d'aquelles personetes especials que amb un petit gest ens alegren els dies.

2 comentarios:

  1. Es estupendo. Espero que este blog funcione y todos podamos expresar nuestros sentimientos. Yo también tengo un hijo con Apraxia y me siento totalmente identificado con lo que dices.

    Animos y mucha suerte con tu blog.

    Saludos.

    ResponderEliminar
  2. I com deia Bertol Brecht: "Hi ha homes que lluiten un dia i són bons, n'hi ha que lluiten molts dies i són molt bons. Però hi ha els que lluiten tota la vida. Aquests són els imprescindibles... Doncs en aquest cas, parlem de dones que lluiten tota la vida. Felicitats pel blog. I felicitats també pel teu fill. Ja ho saps.

    Un petó

    ResponderEliminar

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...