Una nueva visita médica.

Ayer fuimos al médico. Nunca había explicado con detalle a que médico acude mi hijo, pero tras la visita de ayer creo que se merece que dé más datos. Arnau es visitado por el servicio de neuropediatria del Hospital de Sant Joan de Dèu (entre otros servicios que también visita, como son Oftalmología y Endocrinología). Bueno, en este hospital trabajan muchísimo, atendiendo a niños de la zona, la ciudad, de otras provincias e incluso de otros países, pues tiene un muy buen servicio que ha ayudado a muchos pequeños y a sus familias superando enfermedades graves.

Pero debo decir que hasta ayer no sentí esa sensación de agradecimiento que otras madres cuentan, y fue porque cambiaba de médico de manera habitual, porque en cada visita hay médicos que están formándose en su especialidad, porque las esperas habían sido largas y por qué no decirlo, no me sentía cómoda con algunas visitas que eran demasiado cortas, sin oportunidad de diálogo y sin tener en cuenta que Arnau era más que un número de historia clínica; poco escuchados y con menos respuestas nuestras visitas a especialistas, terapeutas, médicos, educadores  se convertían en una costumbre en lugar de una esperanza para la mejoría de Arnau.

Y entonces empezamos a mirar en positivo, y encontramos a Regina con su caballo Tambor, a Gisela en el agua, a Mariona con sus palabras, a Alberto Jo Lee y a Sergi sobre un tatami de Tae Kwon Do y a Mª Carmen (la última logopeda de Arnau) , un grupo de personas que entendieron a  Arnau y su problema, le tomaron en serio, le escucharon y ayudaron, y Arnau se sintió por primera vez con cada uno de ellos como un niño de verdad, en lugar de ser el que tiene que suplicar que le escuchen, que jueguen con él, que no le quiten las cosas, que no se burlen, que le digan que le ayudaran.

Ayer nosotros encontramos al médico y a una médica (no sé si son ya doctores, pues para serlo hay que estar doctorado), y fuimos escuchados, y respondidos. Arnau tiene una enfermedad CON NOMBRE Y SE LLAMA APRAXIA OCULAR MOTORA TIPO 1 y es demasiado alto, pero no tiene APELLIDO. Por eso hay que hacer pruebas, funcionales, radiografías, genéticas, análisis, y más visitas, pero por fin sé que ni siquiera los médicos saben que hay tras la apraxia de mi hijo y que se reúnen y hablan antes de visitarle por si acaso por algún lugar han descubierto más pistas. La apraxia ocular es una bastarda que se ha metido en mi vida, y que voy a echar a patadas, porque se va a quedar en la sombra y muy quieta, a ella y a todo lo malo que se acerque a mi niño. Con ayuda de este médico, de la médica encantadora que estaba con él y me confesó que era el primer peque con apraxia ocular que veía (otras también lo han reconocido) y con una mente clara llegaremos a encontrar a ese apellido y lo pondremos de patitas en la calle.

Sea como sea, la gente que rodea a Arnau tiene que cambiar el chip y darse cuenta que la apraxia ocular es mala pieza, que afecta a la movilidad de los ojos, a la motricidad y a la coordinación y al habla, pero que conserva la inteligencia que le hace ganar cada día ante la sorpresa de los médicos, pues es cada día trabajamos duro con Arnau, en el conocimiento, en la alimentación, en el amor, y en el juego y diversión, y que no crean algunos que la apraxia es como tener estrabismo, que es más porque si los mejores neurólogos todavía la investigan será por algo. 

Por eso, a partir de ya nos sentimos invencibles y si algún día le encuentran algo más (aunque el gen de la apraxia está descartado) seguriemos mirando en positivo y como nos dijo el médico continuaremos fijándonos en la evolución de Arnau que es sorprendentemente buena.

Y sobre todo, voy a pedir a todos los padres que no dejen pasar la oportunidad de hablar, de preguntar, de decirle al médico como se siente pues son médicos pero no adivinos y si no inisistimos en que necesitamos saber más y en como nos sentimos nunca podrán saberlo.

Creo que debemos mostrar nuestro apoyo a quienes están ayudando a nuestros hijos y por este motivo os invito a visitar la web del HOSPITAL SANT JOAN DE DÈU y ver lo que hacen, a los médicos, a los voluntarios y a los que trabajan y sonríen a los niños, aun sabiendo que algunos pequeños están muy graves, pero es tan importante para estos niños la sonrisa como la medicación y colaborar con este centro ayudará a muchos pequeños.





Yesterday we went to the doctor. Never had explained in detail that my child attends doctor, but after yesterday's visit I think he deserves it more data. Arnau is visited by Neuropediatrics at Hospital Sant Joan de Deu (among other services also visit, such as ophthalmology and endocrinology). Well, much work in this hospital, serving children in the area, the city, other provinces and even other countries, it has a very good service that has helped many small and their families overcome serious illness.

But I must say that until yesterday I did not feel that sense of appreciation that other mothers have, and it was because of doctor changed routinely, because each visit there are doctors who are forming in his field, because the waits were long and why not say, I was not comfortable with some medical visits that were too short, no opportunity for dialogue and regardless that Arnau was just a medical record number; little heard and less answers our visits to specialists, therapists, physicians, educators became a habit rather than a hope for the improvement of Arnau.

And then we started to look positive, and found to Regina with his horse Tambor, Gisela in pool water, Mariona with his words, Alberto Jo Lee and Sergi on a tatami of Tae Kwon Do and M ª Carmen (last speech therapist Arnau), a group of people who understood Arnau and his problem, he was taken seriously, listened and helped him, and Arnau felt for the first time with each of them as a real boy, rather than the one with that beg to be heard, to play with him, do not take away the things that do not make fun, to tell you that will help.


Yesterday we founda doctor and a other girl medical doctor  and  we were heard and answered. Arnau has a disease name and is called ocular apraxia MOTOR TYPE 1 and is too high, but has no surname. So you have to take tests, functional, X-rays, genetic analysis, and more visits, but I finally know that even doctors know there apraxia after my son and meet and talk before you visit in case of somewhere have discovered more clues. The ocular apraxia is a bastard that has gotten into my life, and I'm gonna to kick, because it's going to stay in the shade and very still, her and all the bad that comes close to my child. With help of this doctor and the nicest doctor who help at visit and was with him and he told me it was the first small saw with ocular apraxia (others also have recognized) and with a clear mind will come to find that name.


Anyway, the people surrounding Arnau have to change our mindset and realize that the bad piece ocular apraxia, which affects the mobility of the eyes, and the motor coordination and speech, but retains the intelligence that earns each day to the surprise of doctors, as it is every day we work hard to Arnau, in knowledge, in power, in love, and the fun and games, and please I want say to some people do not believe that apraxia is as have strabismu because is  more cause if the best neurologists are still investigating.

So from now we feel invincible and if someday you find something else (although the gene is discarded apraxia) and we will continue looking as positive and the doctor told us continue by looking at the evolution of Arnau that is surprisingly good.

And above all, I will ask all parents not to miss the opportunity to speak, to ask, to tell the doctor how you feel they are not soothsayers and doctors but if we do not insist on the need to learn and how we feel may never know.

I think we should show our support to those who are helping our children and that is why I invite you to visit the website of the Hospital Sant Joan de Deu and see what they do, physicians, volunteers and those who work and smile at the children, knowing that some kids are very serious, but it is so important for these children smile as medication and work with this center will help many small.