He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

viernes, 21 de marzo de 2014

LOS AMIGOS , LA INTEGRACIÓN, EL ENTORNO Y LA ESCUELA. Y MUCHO MÁS.

Siguiendo un poco la serie de entradas que comencé hace dias (en la escuela, en el parque, en el patio), voy a terminar con esta.

Os voy a hablar de un proyecto que el colegio de mi hijo ha puesto en marcha, en realidad que hemos puesto en marcha unas mamás y el equipo pedagógico del colegio. Se trata de algo fantástico, que está "salpincando" a todos los alumnos y en consecuencia a sus familias. Es un trabajo en equipo, que nos quita horas personales pero nos da tantas alegrías que incluso se agradece haber estado un tiempo realizando las tareas. Y nos preguntaréis de qué se trata, pues nos hemos unido para hacer un grupo que propone actividades inclusivas y lecturas basadas en la igualdad y la tolerancia. Todo esto da sus frutos, y si ya había quien era un muy buen compañero, ahora podemos asegurar que muchos han comprendido que la diferencia existe pero no por eso se es menos "igual". Por supuesto y por desgracia hay quien no ha entendido nada de nada, y de ahí las entradas en las que hago referencia a algunos niños que menosprecian y faltan al respeto a mi hijo o a otros niños, pero son niños con un entorno "peculiar" e intolerante; y es que siempre habrá quien no sea capaz de ponerse en la piel de nadie. 

Aunque no debería sorprenderme, pues en las redes sociales cada vez me doy cuenta de cuanta intolerancia existe, de las sinrazones y los argumentos poco convincentes que se dan incluso entre quienes deberían ser más integradores, me refiereo a los que exigen algo que luego no dan. Me da igual quedarme sin amigos en facebook o en el blog, pero llevo dias leyendo frases absurdas, llenas de rencor que no llevan a nada y que no demuestran nada, pues muy contrariamente pueden fomentar muchas dudas aún cuando debería ser todo lo contrario y unirse. No puedo entender algunas cosas, de verdad, por eso, si pido tolerancia yo soy la primera que debo darla. Sinceramente, esto me entristece mucho.

Por cierto, Arnau tiene una enfermedad rara, tanto que ni siquiera hay asociaciones, tanto que ni se sabe como se produce en su totalidad, tanto que no hay tratamiento, tanto que no se sabe como encauzarla en la sociedad, tanto que ni tan sólo sé yo que haré mañana, y no por eso culpo a nadie, ni exigo a nadie que sepan que Arnau es un poco diferente y sin embargo tan parecido a los demás. Soy yo quien debe explicarle al mundo lo que ocurre, y si lo saben y no responden entonces si podré enfadarme. Es por esto que estoy comenzado a crear una asociación, que será pequeña pero espero que en un futuro alcance a todos los que quieran saber más sobre la apraxia ocular, el síndrome de Joubert, el signo molar y cualquier ciliopatía.

Pero como he dicho al comenzar este post, no todo es malo, hay situaciones maravillosas que te hacen sentir muy bien. Arnau es querido por algunos niños y los que le quieren lo harán para siempre, los que no no necesito que lo hagan, ¿verdad?. 

El trabajo del colegio para que la inclusión sea un hecho está dando su fruto!

Por cierto, hoy ha sido el día para recordar a las personas que tienen Síndrome de Down, patología producida por un transtorno genético que, entre otras cosas, produce problemas cardiacos muy graves incluso a niños muy pequeños, menudo dolor deben sentir esos padres. Desde este blog, hoy todo mi apoyo es para ellos.

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