He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

martes, 5 de febrero de 2013

Visita al Oftalmólogo. Visit to the Ophthalmologist

Hace unos dias, Arnau tuvo una visita con la oftalmóloga habitual. Ella es una médico con un curriculum  muy amplio y conoce la apraxia ocular, siempre ha confirmado el diagmóstico a pesar de que no sabemos si hay algo más relacionados o que fue lo que desató esa decadencia neuronal que impide que los ojitos de Arnau realicen los movimientos sacádicos como quienes no tenemos problemas.

Siempre que Arnau es visitado por los espcialistas ( neurológos, endocrinos, oftalmólogos, etc), suelen acudir médicos que trás haber obtenido el titulo quieren ser espcialistas o bien los que comienzan en la espcialidad y nunca han visto una apraxia ocular y acuden como oyentes a la consulta. Pero el otro día había  nada más y nada menos que CINCO médicos para Arnau, tres de los cuales no habian visto en su vida una apraxia ocular como la de Arnau, que es de manual. (si es que hasta las enfermedades las borda mi niño). 

Dos de los médicos son grandes especialistas, jefes de los más prestigiosos departamentos oftalmológicos de hospitales catalanes; incluso uno, y lo digo como anécdota, es todo un conde con título nobiliario (la aristrocacia a los pies de Arnau, que mando en todo momento); bueno, pues este médico de prestigio confirmó que el seguimiento y movimiento de cabeza, así como la sacudida son propios de la apraxia oculomotora que padece mi pequeño. El médico también dijo en un momento que de tratarse de otro tipo de seguimiento ocular estariamos ante una ataxia grave, como la apraxia ocular vertical, pero todo eso ya lo sabía, y los que leéis el blog también pues he puesto entradas donde se explican todos los TIPOS DE APRAXIA OCULAR QUE EXISTEN.

Me sorprende que todavía haya personas que duden acerca de la apraxia. No tiene nada que ver con la agudeza visual, con el estrabismo, con la miopía, o con daños en los músculos, nervios y canales. La apraxia ocular no se soluciona ni con operaciones ni con gafas, de ser así es otra patología y no hay que confundir. Pueden convivir pero no tienen nada que ver.

La apraxia ocular es neuronal y puede que a veces genética o por otras causas. Es lamentable que algunas insituciones públicas como los cdiaps y eaps y otras privadas no quieran saber más sobre una patología capaz de reunior a cinco médicos entorno a un niño. Pero no hay más que añadir, no tiene cura pero se puede vivir con ella, se puede disfrutar del mundo y ser feliz.

Este post es sólo una opinión personal (apraxia06)

A few days ago, Arnau had a visit with the ophthalmologist usual. She is a doctor with a curriculum broad and known ocular apraxia, always confirmed the diagnosis even though we do not know if there is anything else that was related or sparking that decline that prevents neuronal Arnau eyes make movements saccades as those who have no problems.

Whenever Arnau is visited by espcialistas (neurologists, endocrinologists, ophthalmologists, etc), doctors often turn after obtaining the title espcialistas or want to be starting on the espcialidad and have never seen a ocular apraxia and attend as listeners query. But the other day was nothing more and nothing less than five doctors for Arnau, three of whom had not ever seen one like ocular apraxia Arnau, which is manual. (if the disease until my child overboard).

Two doctors are great specialists, heads of the most prestigious ophthalmology departments of Catalan hospitals, even one, and I say this as an anecdote, is a noble title earl (the aristrocacia Arnau at the foot of that command at all times) -well, for this prestigious doctor confirmed that monitoring and nod and shake are proper oculomotor apraxia my little suffering. The doctor also said at one point that treat other eye-tracking would result in a severe ataxia, ocular apraxia as vertical, but all that I knew, and who read the blog too as I have explained all entries where ocular apraxia types that exist.


I'm surprised there are still people who doubt about apraxia. It has nothing to do with visual acuity, with strabismus, with myopia, or damage to the muscles, nerves and channels. The ocular apraxia is not resolved or operations or with glasses, if so is another disease and not be confused. They can live together but have nothing to do.

The  ocular apraxia is neuronal and may sometimes genetic or other causes. It is unfortunate that some public Institutions and other private and do not want to know more about a disease capable of reunior five doctors around a child. But there's more to add, no cure but can live with it, you can enjoy the world and be happy.

This post is only a opinion from me (apraxia06)


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