Reflexión sobre la Apraxia Ocular y su desconocimiento.

Arnau tiene Apraxia Oculomotora, vamos a hacerle un TAC para ver si tiene un tumor, pero tú no te asustes.

Mira de una forma peculiar.

La apraxia ocular es como llevar gafas y verse la barillas por el rabillo del ojo.

Sólo afecta al movimiento de los ojos.

No está definida en nuestra base de datos. (en una renombrada entidad ocular)

Si tiene hipotonia es normal que tenga apraxia ocular.

Bueno, pues esto son las cosas que tengo que leer y oír por parte de profesionales, con título universitario y colegiados. Son personas que en un momento han reconocido no saber que era este problema. 

Vale, que no sepan que es la apraxia ocular lo entiendo, a muchos médicos les he tenido que repetir dos veces el nombre, y a otras personas hasta tres.. Pero que encima no se molesten en conocer qué pasa con la apraxia ocular, cómo qué puede ser la antesala de síndromes de gravedad, me molesta mucho.

Me han insinuado que tendrá déficit de atención....pues yo como en el blog “ Yo amo a alguien con ¿TDAH?”, es muy fácil poner un calificativo que no existe , aunque a mi no me van a hacer creer lo que no es cierto, y el problema de Arnau no es éste.

Entiendo que se necesite una “etiqueta” para poder avanzar, nosotros aún esperamos la definitiva, si es que la hay (me contó un médico que el 50% de los niños que visitaban en cierto hospital no tienen un diagnóstico definitivo). Pero la “etiqueta” debe ser en positivo, puesto que poner la etiqueta errónea puede ser muy grave.

De verdad creen que si la solución fuera poner gafas, operar la vista o repetir ejercicios motores no lo haría? Para ayudar a mi hijo estoy haciendo lo que no tiene nombre y todas las terapias que ha hecho las hemos escogido nosotros, sin ayuda de nadie, porque  sólo te dicen tu hijo tiene esto y vamos a hacerle más pruebas para ver si la causa es un síndrome u otro, de esos síndromes terribles con consecuencias nefastas. Pero no nos rendimos, y por supuesto no entendemos como se puede trivializar la apraxia ocular. Si me atrevo con la apraxia, me atrevo con todo. Y eso ha sido lo que nos  ha impulsado a prescindir de ciertas personas del entorno de Arnau, de discutirnos y de tomar decisiones particulares y escoger lo mejor, sin dejarnos engatusar por nada ni por nadie, tanto oficial como privado. Ahora ya sabemos lo que le conviene a Arnau y no vamos a parar de darle todo lo que esté en nuestra mano, pues la apraxia es por desgracia la patita que asoma y detrás puede existir un lobo.

Por eso pido que antes de hablar de ella lo mejor es buscar información, y en este blog la hay , pero si no quieren leerla aquí la pueden buscar como he hecho yo durante horas, días y meses.