He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

lunes, 8 de junio de 2015

¿Por qué estamos creando una Asociación para Apraxia Ocular? Why we're creating ans Ocular Motor Apraxia's Associoation?

Me han preguntado el motivo de crear una asociación para la apraxia ocular. En realidad hay más de un motivo para hacerlo, y los voy a explicar:

1- La información médica está dispersa. Se habla de apraxia ocular, otras veces se habla de apraxia con ataxia (en Arnau se sospechó esta posibilidad cuando era bebé), en algunos textos se explica que existe el tipo 1 y el tipo 2, y en otros se dice que puede ser sólo un signo de que hay algo más en el diagnóstico. Es importante conocer bien lo que le pasa a un paciente con apraxia y que se asocia a esta patología, cómo será su vida y que pasará o no pasará en el futuro. Mi meta es conseguir publicar todo lo que se refiere a la apraxia ocular, bien estructurado y organizado para que el acceso a la información sea fluido y fácil.

2- El por qué se produce. Las causas de la apraxia ocular son de origen genético, se supone claro, pero ¿cuántos genes internivenen? ¿ha habido casos en que un problema en el momento del parto han provocado algún tipo de apraxia? ¿son casos tan aislados? ¿qué alteración genética produce la apraxia? ¿es neurológica? ¿están ligadas a todoas las ciliopatías? Hay que organizar los datos que se tienen.

3- La investigación. Actualmente la apraxia ocular no es una de las enfermedades (o patologías o sindromes) que más se estudias. En Valencia hay una prestigiosa universidad en la que grandes científicos van haciendo algún tipo de investigación y en Seattle también (en esta última tienen la sangre de Arnau y la nuestra y estamos a la espera de los resultados). Pero faltan investigaciones en firme y específicas sobre apraxia ocular. El deseo es encontrar un centro que quiera inciar en España una vía de investigación.

4- Toma de conciencia. Esta sería quizás una parte muy personal. En el caso de Arnau, su afectación es a nivel ocular, motriz y del habla, pero cognitivamente es muy inteligente, y también es un niño sensible y comunicativo, que sólo quiere jugar, sin embargo, y como explico muchas veces en el blog, hay personas pequeñas y grandes que no lo entienden y que se burlan, insultan, amenzan y pegan, y algunas simplemente no le toleran, como el caso que os voy a contar de una madre con muy mal corazón que se ha quejado de que mi hijo le cayó sobre su hija en clase de gimnasia (algo que ocurre muchas veces entre muchos alumnos al jugar, correr, saltar, y que no va más allá del pedir disculpas y a veces soltar alguna carcajada entre amigos), bien pues esa mujer miraba a Arnau (y a mi) como si fuera un monstruo o un gorila diciendo que era demasiado grande, que tenía mucha fuerza , que no controlaba su fueraza, que era grandote, que tenái que vigilarle, que esa fuerza bruta al ser tan enorme....y no paraba, la muy insensible, la niña se limitaba  a mirar con una especie de burla esperando supongo que yo riñera a Arnau, y por supuesto nada más lejos, entonces recorde algo que Arnau me contó los primeros meses de curso, aquella niña ( que no es ni delgada ni bajita precisamente) instaba a Arnau a pelear y luchar, y a ser un "machote". algo a lo que él se negaba hasta que estaba tan agobiado que le dije que debía decirle a esa niña que el juego de incitarle a pegar se había acabado de una vez, la niña se enfadó, y mirad, ha aprovechado la más mínima para tratar a mi hijo de bruto, por supuesto le he dicho a la madre lo que hacía su hija y le he retirado el saludo, nadie habla mal de mi hijo y se va de rositas!!. Pero la intolerancia a la diferencia de Arnau es muy grande, hay más alumnos que le tratan mal, hay palabras que si hubieran salido de la boca de Arnau habrían tenido graves consecuencias, sin embargo eso nunca pasará, porque es un niño sensible, empático, educado y considerado que sabe que tiene derechos pero también que tiene deberes, algo que muchos y muchas olvidan. Hay que explicar que ir más lentos, tener hipotonia o problemas con el habla no son causa de burla y mofa.
Por otro lado, la toma de conciencia no va dirigida únicamente a padres y alumnos, sino también a los educadores y terapuetas, pues hay muchas maneras de ayudar a los niños con apraxia, por ejemplo con la posición en la clase frente a la pizarra, con el tipo de libretas, ordenadores y sobre todo con el tiempo, aunque por desgracia actualmente parece que no hay tiempo para darles tiempo. 

Vamos a inciar un camino largo, lleno de dudas pero sé que también de alegrías y con la ayuda de todos haremos que por fin exista una guía para la apraxia ocular y las enfermedades asociadas.

We have several reasons to create the Association:

1: Fins and collect  medical information about Ocular Motor Apraxia.
2- Why an causes of OMA
3- Research around the world 
4- Social (adults and children) awareness

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