He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

domingo, 11 de enero de 2015

Arnau, APRENDIZAJE Y LENTITUD.

Hace dias que quería escribir más detalladamente sobre Arnau y su aprendizaje.

Si habéis leído alguna entrada del blog referente a la Apraxia Oculomotora, sabéis que una de las características principales son los "Head-Jerks" o sacudidas de cabeza. Estos espasmos o rotaciones (dependen de si la apraxia es de tipo 1 ó 2, y también está en una entrada  del blog), se producen cuando el niño tiene que seguir un objeto, mirar una pantalla, leer...incluso a veces cuando está cansado, alterado, triste, y está sentado sin hacer nada o puede que caminando, llegando a GIRAR LA CABEZA HASTA 90ª EN HORIZONTAL CON CURVATURAS PRONUNCIADAS QUE PUEDEN LLEVAR A GIRAR EL TRONCO Y COLOCAR LA CABEZA A LA ALTURA DE LA CINTURA. 

Soy consciente de que a algunas personas, adultas y niños, esto les puede poner de los nervios, pero hay que entender que todos tenemos nuestra idiosincrasia y a veces algo que para tí es normal a mi me parece horrendo.

A todo esto hay que añadirle otras características como son la  LENTITUD, y la HIPOTONIA, (y a veces hay olvidos ) que al ser también de carácter neuronal (en concreto en la parte de los cilios de las células), no pueden desaparecer de la noche a la mañana.

Bueno, es complicado, pero pronto pondré un video y lo veréis, aunque ya os podéis imaginar lo que es esto en el día a día, vamos:

- cabezazos contra los marcos de las puertas o paredes en pasillos estrechos.
- aparentasr estar distraído cuando no es cierto.
- pérdida del punto de visión en pantalla o lectura

En fin, que si no se sabe que esto NO TIENE CURA ni se puede paliar (de momento) se llega a considerar al niño como que es un distraído, pero nada más lejos, tenéis que saber que estos niños no son distraídos, no tienen déficit de atención y no tienen retraso. Tampoco hay medicación pues todavía están investigando, así que debemos esperar a que los científicos hagan más investigaciones sobre la apraxia oculomotora y el síndrome de joubert para poder obtener una posible cura (y os aseguro que en un futuro la habrá).. Así que las medicaciones que se les den son para otras cosas, no para la apraxia o el joubert, por lo tanto que sea cada familia con su equipo médico quien decida, nosotros de momento lo tenemos claro, nada de nada, excepto amor , comprensión y terápias.

Algo que si podemos hacer es:

- no presionar al niño
- no esperar que alcance metas al mismo tiempo que lo hacen los niños neurotípicos
- darle herramientas que le faciliten las tareas 
- animarle y felicitarle mucho cuando obtenga un logro
- trabajar más fuera de la escuela para apoyar sus avances (bien con los propios familiares o con tutores)

Y para terminar, propongo unos apoyos muy positivos:

- si hoy hace bien una cosa y mañana no se acuerda o la vuelve a hacer mal no hay que darle un exceso de importancia, son sus neuronas y por mucho que se le grite o riña lo único que se va a conseguir es entristecerle.
- poner medios físicos como LIBRETA CON RAYAS SÓLO HORIZONTALES que ayudan a mantener el campo de visión concreto y facilitan la escritura. (Arnau es lo que tiene en casa y cole y le va muy bien)
- si es posible dar un soporte informático, bien ordenador o bien tablet, pues el hecho de no tener que escribir les ayuda ya que al tener hipotomia la escritura puede ser muy dura, y también les marca un campo de visión centrado que les ayuda a encajar el punto en el que leen o escriben.


Y RECORDAD: ARNAU NO TIENE RETRASO, SÓLO ES MÁS LENTO!!!!

Days ago I wanted to write in more detail about Arnau and learning.

If you read a blog post regarding the Oculomotor Apraxia, you know that one of the main features are the "Head-Jerks" or head shaking. These spasms or rotations (depending on whether the apraxia is type 1 or 2, and is also in a blog post), occur when the child has to follow an object, looking at a screen, read ... even at times when tired, upset, sad, and sits idly or maybe walking, reaching 90th TURN tO HEAD HORIZONTAL wITH pronounced curvatures tHAT MAY LEAD TO TURN THE TRUNK aND PUT THE HEAD OFF THE WAIST.

I am aware that some people, adults and children, this can put them on your nerves, but you must understand that we all have our idiosyncrasies and sometimes something that is normal for you seems to me horrendous.

To all this we must add other features as they are SLOW, and Hypotonia (and sometimes there forgetfulness) also to be of neuronal character (specifically in the part of the cilia of cells) can not disappear overnight morning.

Well, it's complicated, but soon put a video and see, but you can imagine what this day by day, we will:

- Head against the door frames or walls in narrow aisles.
- Aparentasr be distracted when it is not true.
- Loss point of view on screen or reading

Anyway, if you do not know this NO CURE nor can alleviate (for now) will get to see the child as being a distracted, but nothing further, must know that these children are not distracted, have attention deficit and no delay. There is also no medication because they are still investigating, so we must wait for scientists to do more research on oculomotor apraxia and Joubert syndrome to obtain a cure (and I assure you that in the future there) .. So the medications to be given are for others, not for apraxia or Joubert, therefore it every family with your medical team to decide, at the moment we have clear, no nothing except love, understanding and therapies for.

Something that if we can do is:

- Not pressure the child
- Do not expect to reach goals while typical children do
- Provide tools to facilitate the tasks
- Encourage and congratulate much when you get an achievement
- Work more outside of school to support their progress (either with their own families or guardians)

And finally, I propose a very positive supports:

- If today does well one thing and tomorrow does not remember or do wrong again we must not give too much importance, are the neurons and however much you yell or fight all you will get is sadden.
- To physical media such as NOTEPAD WITH ONLY HORIZONTAL STRIPES that help maintain the desired field of view and facilitate the writing. (Arnau's what I have at home and cole and is doing very well)
- If possible give either computer or tablet computer support, since the fact of not having to write helps them since having hipotomia writing can be very hard, and mark them focused view that helps them fit the point that read or write.


AND REMEMBER: ARNAU NOT DELAY, HE'S SLOWER  !!!!
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