Bon Nadal, Merry Christmas

Us desitjem Bon Nadal i un meravellós 2013

We wish you a merry Christmas and a wonderful 2013

Os deseamos una Feliz Navidad y un maravilloso 2013

Nous vous souhaitons Joyeux Noël et une merveilleuse année  2013

Acoso Escolar y magia.

Esta entrada la dedico a Claudia, una niña maravillosa que tiene dentro de si a una artista, y lo sé.!

Os sorprenderá el título, pero en la presa escrita de El Periódico nos llega el siguiente artículo: Dynamo, El triunfo tiene Truco.

En el se nos cuenta quien es el joven Steven Frayne, conocido como Dynamo, que logra caminar sobre las aguas del Támesis. Bueno, pues este chico que apenas llega a la treintena es un mago espectacular que triunfa en todos los lugares y ante todo tipo de público. Es un hombre extraordinario, que con el apoyo incondicional de su bisabuelo y adivino que de muchos familiares a podido vencer a quienes de joven, en la escuela, le maltrataban y acosaban, y ha prevalecido su don para la magia. 

Me pregunto que será de los acosadores, posiblemente estos pobres y desgraciados jóvenes ahora tendrán un oficio, e incluso estudios superiores, pueden ejercer cualquier profesión, en la música, en la educación, sanidad, pero seguro que siguen siendo unos despotas desgraciados que sobrellevan su drama personal aplastando a los demás, amenazando, y vulnerando la intimidad aún de adultos, sin embargo, Steven es un mago, maravilloso que ahora puede caminar sobre la aguas y sobre las almas de quienes le pisaron.

Esto me hace pensar en los jóvenes y niños que sufren acoso, (si, Arnau ha sufrido que otros crios, que dan pena, le quiten el bocata e incluso me llegó a pedir que no se lo hiciera o que le pusiera medio bocadillo, pero por suerte ya está solucionado, sólo faltaría que mi hijo no pueda comer porque andan unos descontrolados por el patio); sigo que me disperso, bueno, el acosado, o sea  la víctima es tratado como el raro, el que no se integra, que no se adapta....se le envía al psicólogo, se le medica, y algunos por las noticias que leo, han llegado a suicidarse, cuando este es el error, que no es el acosado el que debe ser apartado, en su lugar se debe tratar al joven o niño acosador, ver por qué lo hace, que le incita a pegar e insultar, porque disfruta haciendo sufrir o que esconde bajo esa violencia, es a ese joven al que se le debe enviar al psicólogo para descubrir que le pasa, y no entiendo porque no se investiga al que hace el daño y si al que lo sufre, porque se dice que a un niño que pega no se le puede estar riñendo que se le "marca" . Si se habla con ellos y se les permite abrirse seguro que saldrá el motivo de su comportamiento agresivo y se les podrá ayudar.

Yo siempre le digo a Arnau que sienta lástima por los que le pueden atacar, pero que se lo diga a sus profesoras y que se defienda. Si me dice que uno le saca la lengua le digo que le conteste que se le pegará una mosca en la lengua, al que se rie de su lentitud le digo que le diga que no corra tanto que se va a caer, y así, total que Arnau se está sintiendo fuerte, porque él no es quien tiene el problema, sino los pobres que le atacan ( y se de muchos con graves alteraciones en el ámbito familiar que no se sienten ubicados en ningún sitio). 

Pero hay niños que no usan el lenguaje, y por eso les cuesta comunicarse, por ejemplo, un niño o niña que tenga algún tipo de autismo , cómo se le puede decir que conteste al que se burla?, es ahí donde el sistema sanitario y educativo del entorno deben actuar y hablar con los que atacan para dejen de hacerlo, porque seguramente esos que acosan tienen muchos temores y son desgraciados en sus vidas, el niño acosado no es el raro, el acosador tiene un problema y hay que tratarlo. 

Pido al sistema educativo y sanitario que establezca pautas para analizar a los acosadores y lograr que cambien su actitud y sobre todo que no hagan que el acosado se perciba a si mismo como un bicho raro, porque dentro de ese ser que parece diferente puede haber magia como la de Steven.

Huelga general e indignación ante la policía

Por supuesto apoyamos la huelga general ante un sistema que nos lleva de cabeza al desastre, a que nuestros hijos se desmayen de hambre en las escuelas como cuentan que pasa en algunos sitios de Grecia, pero lo que me indigna es que la policía haya pegado violentamente contra un menor, obviamente los irresponsables políticos (si si, con i delante porque no merecen otra cosa...maltratar a un niño no se puede tolerar) deben dimitir ya. (la noticia en canal 3/24 de televisió de Catalunya).

link noticia: http://www.324.cat/noticia/1973032/tarragona/Un-menor-acaba-amb-un-trau-al-cap-per-un-cop-de-porra-dun-agent-dels-Mossos-a-Tarragona

Avances médicos y científicos en las patologías neurológicas / Medical and Scientist advances in neurological pathologies

."..L'Izan ara té 11 anys. Fa tres li van diagnosticar adrenoleucodistrofia, una malaltia metabòlica amb un deteriorament neurològic progressiu, que no té cura .....

..... Li calia amb urgència un trasplantament de medul·la òssia,......

......Del procés van néixer dues bessones. El trasplantament de cèl·lules de cordó i de medul·la òssia es va fer a l'octubre del 2011, quan les nenes ja tenien més de sis mesos. Des de llavors l'Izan ha evolucionat favorablement i fa una vida pràcticament normal........"

Os acordáis de la película "El aceite de Lorenzo"...terrible drama, aunque lleno de esperanza y   una gran muestra de la capacidad de lucha que tiene cualquier madre por sus hijos. Pues esta enfermedad aparece a veces, y aunque puede que no tenga que ver con la apraxia ocular si diré que hay un problema neurológico en ambas. En algunos casos hay problemas con las glándulas suprarrenales...PERO AHORA SE PUEDEN CURAR O MEJORAR!!!

Quiero compartir esta noticia porque es importante; no se trata de la primera intervención de este tipo pero hay muy pocas . Las células madre o la médula ósea pueden mejorar la calidad de vida e incluso curar de alguna enfermedad degenerativa que pueda matar de manera prematura a un niño. el pequeño de la noticia es un niño de 11 años que se curó gracias a que en una clínica seleccionaron dos embriones que se convirtieron en sus ángeles, y también en sus hermanas pequeñas; cuando ellas tuvieron ya 6 meses y con el cordón umbilical que guardaron y la médula se hizo un trasplante que puede dar una vida maravillosa a Izan. 

Otra gran noticia para los que tenemos hijos con problemas neurológicos es que el Premio Nobel de Medicina a recaído en John B. Gurdon y Shinya Yamanaka, ambos han estudiado las células y podrán reprogramar células adultas en células madres, así que HAY UNA GRAN ESPERANZA!!!!!

. ".. Izan now aged 11. Ago she was diagnosed three adrenoleukodystrophy, a metabolic disease with progressive neurological deterioration, who cares .....
..... We urgently needed a bone marrow transplant ......
Of the process ...... twins were born. The transplantation of umbilical cord cells and bone marrow was made in October 2011, when the girls already had more than six months. Since then Izan has improved and makes an almost normal life ........ "

You remember the movie "Lorenzo's Oil" ... terrible drama, but full of hope and a great example of the ability to fight any mother has for her children. As this disease sometimes appears, and although you might not have to do with ocular apraxia tell if there is a neurological problem in both.In some cases there are problems with the adrenal glands ... but now you can cure or improve!

I share this story because it is important, it is not the first such intervention but few. Stem cells or bone marrow can improve quality of life and even cure degenerative disease that can kill a child prematurely. the boy of the story is a 11 year old who was cured thanks to a clinic selected two embryos that became his angels, and in her younger sisters, when they were already six months and with the umbilical cord that kept and marrow transplant was done that can give a wonderful life to Izan.

Another great news for those who have children with neurological problems is that the Nobel Prize for Medicine awarded to John B. Gurdon and Shinya Yamanaka, both have studied and cells can reprogram adult cells into stem cells, so there is great hope!!


Fuente noticia TV3 / Link new Television of Catalonia (TV3):
noticia transplante células cordón y médula / new transplantation umbilical cells and bone marrow 

Arnau y su amigo que tiene autismo

Bueno, pues tras la tarde que llevamos los blogeros con el artículo cruel que nos planta idoia (sin mayúsculas por mala), os voy a contar algo. Ayer Arnau salió del cole junto a otros compis, entre ellos un niño que tiene autismo de 5 añitos; nuestro amiguito no habla casi y emite pequeños chillidos. Al principio Arnau me decía que tenía miedo porque no hablaba, pero poco a poco hemos superado la barrera absurda del miedo a la diferencia y ahora se chocan la mano! Van cogidos por el brazo hasta casa! Se despiden con un beso en la mejilla! y Arnau dice "Vull ser el seu amic per cuidar-lo i buscaré diners per comprar-li una veu però que només sigui seva"   ( Traducción: "quiero ser su amigo para cuidarlo y buscaré dinero para comprarle una voz pero que sea sólo suya")

Ni me lo invento ni añado ni quito nada, tal cual me lo dijo mi hijo cuando nos despedimos al llegar el pequeño amiguito a su casa. A mi me dio la sensación de que algo hemos hecho bien pues en lugar de dejar que el abismo se haga más grande lo hemos convertido en algo positivo para ambos. Nuestro amiguito sabe que hay un niño en quien puede confiar, a pesar de que Arnau va un curso por encima al tener un año más, y Arnau sabe que puede comunicarse más allá de como puede hacerlo con otros niños. 

Por cierto, Arnau es una pasada y mucho mejor que algunas personillas con aires de grandeza. Y el otro peque es todavía mejor que Arnau. Ojalá pudiera poner una foto de los dos.

Esto es lo que quieren destruir algunas personas pero no lo vamos a permitir, porque mi hijo no tendría ni idea de que existe el autismo y de que su amiguito es real sino estuvieran en el mismo cole, recibiendo una educación ordinaria e inclusiva.

Y esta entrada la dedico a todos los niños con acrónimo: NEE y a sus familias.

Ofensivo artículo de la Razón

El periódico La Razón ha publicado en su formato digital un artículo con un contenido insultante. La autora se llama idoia (no te mereces el nombre con mayúscula) y no pienso escribir su nombre entero porque me da mareo en el estómago. Dice entre otras lindezas que "cómo va a salir al cine una chica con un retrasado"...bueno, os dejo el link (y me da rabia hacerle propaganda a semejante tipa), pero mi hijo, como muchos otros de los que andan en blogs, tiene necesidades educativas especiales Y NO ES UN RETRASADO. Lo triste es que no es el único ni el último artículo u opiniones de este tipo y que por desgracia seguirá y seguirá.

link: http://www.larazon.es/noticia/2636-integracion-escolar-por-idoia-arbillaga

Mira, mira a mi hijo tú, mira tú también diario la razón y tú que les apoyas seas quien seas, este chico fantástico con NEE es de los que mejor leen y conoce el inglés, monta a caballo, puede hacer 25 metros de largo, dibuja como nadie, y se pasa el día sumando, restando y preguntando por lo que ocurre a su alrededor y para que enteres ES UN POETA DE VERDAD. (tengo sus pequeñitos poemas recopilados y valen mil veces más que los tuyos aún sin haberlos leído, ojalá que ya no vendas ni un libro más en tu vida).

Pero sabes qué? Pues que hay profesores que no piensan como tú, y que a pesar de que ocurren muchas cosas negativas en los centros escolares también hay positivas y te puedo asegurar que no son molestia para nadie, por suerte no todo el mundo piensa igual que tú.

Más sobre recortes y políticas educativas.

Ayer volvío a suceder algo que ya viene pasando cada vez que hay manifestaciones para pedir los derechos de las personas, y es que un grupo de tipos que parecen salidos de la peor película de rambo o de la naranja mecánca atacan sin piedad a los que exigen respeto y derechos. Se ven imágenes donde la violencia de género, el abuso, e incluso el ataque a menores (os acordáis de valencia) está protegido por el sistema político y judicial, como en países que en teoría consideramos del tercer mundo. 

Pero lo que más me entristece es que no se que le voy a decir a mi hijo, o mejor dicho, no se que decirle cuando ve a los blindados y a los políticos, pues lo que está claro es que ni protegen a las personas necesitadas ni las ayudan, al contrario, además de provocar miedo.Este es el país que están creando y no nos podemos mantener al margen de la política porque es lo más importante ya que de ella depende si podremos comer, dormir, tener salud, escuelas, vamos todo. No me vale eso de "yo paso de la política", ni lo de "no me meto en política", hay que plantar cara a todo lo que está pasando.

También ayer vi por internet el programa de TV3 "Els Matins", en el que salieron a partir del minuto 19 aproximadamente, personas que hablaron sobre la inclusión, lamentablemente la parte del gobierno catalán defendía su postura aún estando equivocados e intentaba explicar que no era cierto que se quitaran ayudas a los niños con NEE (necesidades educativas especiales). Con teorías que procuraban confundir al espectador insinuaba que el problema era de beneficio económico y social, algo que  me parece que a estas alturas es un poco absurdo. Bueno, entonces que diría esta señora si por ejemplo (y esto es quizás producto de mi imaginación jeje)  en un cole público que se las da de inclusivo, pero parece un cuartel, se hubiera "invitado" a  una niña con síndrome de....por ejemplo....williams a salir de la escuela e irse a una especial. Que diria sobre que los niños tengan que subir tramos de escalera largísimos aún teniendo dificultades reconocidas sin ayuda de nadie con el riesgo de caer.Que diría de que nadie hable con los padres y que no den informes, que no expliquen nada sobre las pautas de escolarización. Suerte que hay niños listos como el mío, que es capaz de superar cualquier obstáculo; aunque lo tengo claro, si esto va a peor muchos padres tendrán que denunciar. Y si, no todo el mundo es bueno, ni todo el mundo es malo.

Mienten, y mienten tanto que creen sus propias mentidas y encima quieren tener razón, enojándose cuando se les descubre.Pero como he dicho, esto es quizás producto de mi imaginación...y el que me lea ya me entiende.

No se como acabará este  malestar pero yo estoy decepcionada, y me entristece que mi hijo esté en ciertos sitios, sólo nos cabe esperar que dentro de un tiempo la gente que vote lo haga de manera lógica y no les vuelva a dar poder a las derechas pero lamentablemente no será así. 

Lo que queda por ver y escuchar va a ser más duro. Pagar una terapia es un sacrificio y al paso que vamos ni eso podrán algunos padres, suerte que los que realizan las terapias están muy implicados y a veces ellos mismos sacrifican su beneficio económico a favor de los niños. Como dije en el anterior post, estos recortes a los más desfavorecidos sólo traen más problemas y encima los que no han querido nunca colaborar se aprovechan de ello.La solución no está en recortar para mejorar, sino en intervenir y buscar acuerdos que permitan avanzar, añadiendo y distribuyendo más recursos en lugar de quitarlos.

Recortes, quejas y apraxia ocular.

Hablar de los recortes es algo habitual en todos los blogs dedicados a personas que necesitan más ayudas o que sufren síndromes, enfermedades o diferentes patologías; y aunque es casi seguro que no vamos a tener muchos avances (salvo que te cases con algún personaje y quieras hacerte la cirugía estética y encima te pavonees). Lo que quiero decir es que estos atropellos tan salvajes a la dignidad de las personas que están un poco más rezagadas en determinados campos o en todos, van a seguir porque estamos bajo el yugo del capitalismo atroz por no llamarlo con otro nombre susceptible grandes enojos.

Entre estos dolorosos recortes están los de los niños en las escuelas públicas, convertidas a partir del rajoyismo et all en un aparador de supervivientes. Vamos, que a los que tienen discapacidad o necesidades educativas los han dejado sin apenas ayudas, lo que implica que dejar al niño en el cole sea un verdadera angustia para algunos padres. Y en este saco están todos, los que tienen síndrome de down, autismo, apraxia y otras cosas. Por ejemplo, hay una niña con síndrome de down que tiene que desplazarse un montón de kilómetros para ir al cole, o los que tienen transtorno de autismo han visto como sus apoyos han quedado reducidos e incluso suspendidos.....o que alguien con apraxia tenga que esperar para entrar al cole y acudir a ciertas clases de la planta baja porque no puede subir un montón de escaleras. Pero claro, no hay ayudas, no quien recoja a esos peques de la mano y les acompañe o quien se siente a su lado, de las escuelas públicas hablo porque al menos en Catalunya las concertadas si que pueden seguir con determinados apoyos.

Está mal, pinta mal y seguirá mal porque los que votaron a las derechas nos hicieron un mal favor (o algo peor como dice la impresentable de la andrea fabra). Además, me he dado cuenta que en algunos sitios (no es mi caso pero si de personas conocidas por mi) se aprovechan de los recortes para actuar con muy mala voluntad y la excusa es perfecta para quitarse de encima lo que consideran que es demasiado trabajo.

Se nota que estoy harta, y como no lo voy a estar, en casa estamos hasta las narices de tanta tontería, de que te digan desde le entorno educativo y sanitario que "no hay logopedas públicos " (incierto que si los buscas los encuentras), o que "el niño se tiene que espabilar", o que una enfermera del cap inepta hasta las cejas te pregunte mil veces si ya te has dado cuenta que el niño tiene apraxia y si lo llevas al oftalmólogo hasta que la pediatra que está delante le pega un corte de mangas harta de oír tanta burrada,o que le hagan una visita y dos horas antes desde el hospital se miren el blog porque no tienen NI P U T A I D E A de lo que es la apraxia ocular y que luego te digan que tu hijo tiene la progesterona disparada y que "tu tranquila, te vas a oncología y buscas el hospital de día, pides hora y que te lo ingresen por el puente de la purísima para meterle un líquido en el cuerpo pero que no pasa nada" (y esta animalada va y la dice la jefa de un determinado servicio médico que se debe creer que no sé que la progesterona alta es un mal indicador de posible cáncer). HARTOS DE UNA PANDA DE INEPTOS Y ENCIMA CON RECORTES, HARTA DE BUSCAR INFORMACIÓN DE LEERME LIBROS HASTA EN INGLÉS DE INVESTIGAR POR CUENTA PROPIA Y QUE ENCIMA TE DIGAN "NO SÉ, NO SE SABE MUCHO DE LA APRAXIA". PERO EN CASA SI SABEMOS, Y VAMOS A SABER MÁS, POR ARNAU.

Y tú president MAS, acuérdate que los niños catalanes también tienen síndrome de down, autismo, apraxia y a veces son discapacitados, porque UN PAÍS SOM TOTS I NO NOMÉS ELS QUE EESTÀN SANS. PERÒ ET DIC QUE MÉS IGUAL QUE NO ENS AJUDIS, QUE T'ENVOLTIS DE GENT QUE NO SAP TENIR CURA DELS QUI ELS HAN VOTAT; PERQUE LLUITARÉ PEL  MEU FILL AMB L'AJUT POLÍTIC I SOCIAL O SENSE.

Arnau nadando. Arnau swimming.

Arnau nadando con Gisela, una amiga además de ser la terapetua de natación. El trabajo bien hecho, con amor, con paciencia y con respeto da sus frutos y os dejo  la prueba en video.

Arnau swimming with his therapist and friend Gisela. They work hard but with love and respect . 

Del blog Aula propuesta educativa: El niño con S. Asperger nervioso.

Comparto este artículo porque tras leerlo cada vez pienso que con Arnau no hay nada claro, es más , todavía hay pruebas por hacer (y algunas serán muy duras). Pero lo que tengo más claro cada día es que el diagnóstico de Arnau es impreciso y por supuesto no es definitivo...vamos que en algunos aspectos "la han pifiado". Este texto tan bien explicado está extraído de MY ASPERGERS CHILD , a través de la Plataforma Catalunya Inclusión y Aula de propuesta educativa (blogs de una calidad informativa excelente y que recomiendo visitar a cualquier familia que tenga dudas con sus hijos)

 El niño con asperger nervioso:

El video favorito de algunos gobiernos.

Estoy segura que a todos los del gobierno, tanto del estado como el autonómico les encanta este video. 

Visto, oído y leído las atrocidades que están cometiendo y comenterán contra las familias, personas y sobre todo las personitas que más lo necesitan creo que los malos de Robin Hood se quedan cortos, pero poner otra clase de video de los años 40 no estaría bien visto. Vergüenza me dan muchas cosas, pero lo que hacen y lo que harán excede el límite de la moral, y eso que no les gusta "adoctrinar" y luego se dedican a dar vía libre a  los que traen sólo corrupción, es increíble (ojo, porque lo de convertir en autoridad a todo el mundo es sólo una medida de coacción hacia los pobres y no de búsqueda de respeto al profesional, que el respeto se gana con acciones y no se impone). Que cambien ya en lugar de apretar ....por si acaso, dicen las malas lenguas que quieren que la gente no haga vacaciones y que si las hace no hay que pagarlas, cuando saben que muchas veces ese dinero las familias con niños especiales lo destinamos a las terapias que los peques necesitan.

Documental Centro de Equinoterápia Camins a Cavall

A continuación podéis ver el  Documental de Centro de Equinoterápia Camins a Cavall. Somos la representación de 3 familias, pero hay más.

En este video hablamos de lo que representa la equinoterápia y Camins a Cavall, tanto en nuestros hijos como en los padres. Espero que disfrutéis del video, y si alguien desea que le traduzca algo o le explique algún detalle más sobre Arnau que no dude en decirmelo.

El Casal d'Estidu de Camins a Cavall y la gimcana de Arnau.

Estamos a mitad del verano, y por supuesto, Camins a Cavall forma parte de la felicidad de Arnau. 

Como cada año organizan un casal de verano; Arnau acudió a la gimcana que tuvo lugar un viernes y lo pasó  muy bien, tanto que se ha pasado una semana pidiendo realizarla de nuevo....y es que sólo hay que ver la foto con los monitores. Llegaron riendo, felices, un poco sucios pero con alegría.

Pero lo mejor es el grupo de niños que acuden, pues todos son NORMALES, vamos, que tenemos a uno que tiene autismo, otro con diagnóstico de hiperactividad, alguno no tiene nada....así que entre todos se ayudan, se comprenden, y los que viven sin ataduras médicas aprenden que hay niños diferentes que pueden hacer lo que hacen los demás, y todo esto es gracias a Regina y su equipo (Victor, Sepi,Marta, Dani, etc....que me disculpen si me olvido de los nombres pero nunca de sus caras!!!)

Dan ganas de apuntarse de tanta felicidad que Arnau y todos los demás irradiaban, mirad esta foto.

Otra vez: GRACIAS CAMINS A CAVALL-

En principio el casal de verano se hace cada año durante el mes de julio, así que estaremos atentos para apuntarnos el próximo año.

Entrevista a Elsa Punset y Noticia de Espacio Logopédico.

Gracias a una persona, a la que considero una magnífica profesional, he leído una entrevista que el diario "La Vanguardia" hizo a Elsa Punset, hija de Eduard Punset. Ella como su padre tienen sus carreras (filosofia y econocmía respectivamente), pero añaden una gran pasión por el conocimiento y son por supuesto de mente abierta. Por eso leerles es tan gratificante. Os dejo el link de la entrevista:

Entrevista a Elsa Punset en La Vanguardia

En el texto, Elsa nos dice cosas muy interesantes, pero para mí lo más importante es que habla de la neurología como algo que quizás debería ser más cotidiano en nuestra vida. Hemos dejado que las teorías psicológicas invadan nuestra personalidad pero nos olvidamos que muchas patologías se dan porque hay un problema físico y a veces neurológico. Ella está convencida que podemos combinar la ciencia pura y dura y la personalidad. Una debe trabajar para la otra y para que podamos comprender como se hace, Elsa nos deja respuestas como estas:

".....

Usted asegura que este entrenamiento pasa por hacer pequeños gestos diarios, como cambiar el recorrido a la hora de volver a casa. Simplemente eso.

-Sí. Esto de la plasticidad cerebral, es decir, que tu cerebro cambie según le vas entrenando, está muy bien. Pero si no lo entrenas y simplemente repites lo mismo, la vida se convierte en una rutina. Esas rutinas luego son muy difíciles de gestionar y se convierten en algo automático. Lo que tienes que hacer constantemente es retar al cerebro y evitar que te haga hacer siempre lo mismo y de la misma forma. Si no lo haces, te estás perdiendo muchas otras formas de hacer las cosas. Fíjate que las personas que tienen buena suerte son personas capaces de abrir nuevas puertas en su vida y no hacer siempre lo mismo. Esta capacidad la tenemos todos, sólo hay que entrenarla.

.......

En nuestra sociedad, el fracaso penaliza. Así es difícil ser creativo y no copiar a los demás, ¿no cree?

-En sociedades muy individualistas como la americana, el fracaso penaliza menos. En sociedades en las que lo que dicen y hacen los demás cuenta, penaliza mucho. El problema es que para ser creativo hay que equivocarse mucho. Hay personas que han descubierto cosas realmente maravillosas pero que antes han acumulado una gran cantidad de fracasos. 

.........

-¿Las redes sociales nos han conectado o nos han alejado?

-Nos conectan muchísimo, pero sirven sobre todo para contagiar emociones e ideas. La necesidad de cercanía y de intimidad que tenemos son niveles de afecto distintos y deberemos de hacer un esfuerzo para que convivan esas dos realidades. 

-¿El amor sigue siendo el motor universal que nos mueve?

-El amor es como un sistema de motivación, es una súper emoción, aunque algunos académicos no lo consideren así. ¿Qué hacen las personas deprimidas? La falta de curiosidad, la falta de querer salir fuera es lo más parecido a la muerte. El amor es lo que te hace moverte, y es curioso porque no aprendemos acerca de él.

....."

Hay que tener 5 pensamientos positivos para contrarestar uno negativo, lo dicen los neurólogos más reconocidos.

Y hay más, en la web " Espacio Logopédico" también se habla de neurología, de psicología, de logopedia. Por os pongo un trocito del artículo que os recomiendo leer:

"...Los trastornos del lenguaje, el habla, la audición y la voz pueden tener un origen físico o psicológico y en el primer caso muchas veces no se puede detectar con los actuales modelos de trabajo. ...

.....Así, Víctor Acosta espera que en no mucho tiempo sea posible hacer diagnósticos muy concretos, para evitar situaciones como las que suceden ahora y que algunos niños están en una "especie de territorio de nadie" en, por ejemplo, el Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), porque su retraso está por debajo de lo que se considera un trastorno, pero tampoco están en la "normalidad". ....."

 link:Especio Logopédico: Victor Acosta comenta sobre neurociencia y logopedia

Pues eso, que por fin parece que vamos a avanzar un poco con la ciencia de la mano, y espero que así se puedan entender a los niños como Arnau, que van lentos porque sus neuronas tienen que reorganizarse y el trabajo es lento y duro, y los adultos de su entorno tienen que tener paciencia y transmitirla.

Taekwondo como actividad terapéutica, todo un éxito.

Hace 5 meses que Arnau comenzó una actividad nueva, TaeKwonDo. Esta técnica oriental combina psicomotricidad, coordinación, equilibrio, constancia, y valores humanos necesarios para ser una persona completa, como son el respeto, la tolerancia, la humildad, etc. Aunque todavía estamos empezando Arnau se toma muy en serio las enseñanzas, y nosotros también pues pensamos que debido a su gran fuerza y tamaño tiene que controlar su físico, además de ganar confianza en si mismo conforme avanza. En la primera foto aparece con su primo Inti, ambos superaron el exámen muy bien y obutvieron el grado superior...poco a poco, como hormiguitas el trabajo da sus frutos.

5 months ago Arnau began a new activity, TaeKwonDo. This technique combines oriental motor skills, coordination, balance, constancy, and human values ​​necessary to become a whole person, such as respect, tolerance, humility, etc.. While we are still starting Arnau takes very seriously the teachings, and we therefore also think that because of his great strength and size have to control your physical as well as gain confidence in yourself as you go. In the first photo appears with his cousin Inti, both passed the exam very well and jointly obtained the top grade ... little by little, like ants work is paying off.

Ah! Este es el Sabonin (maestro en coreano) de Arnau, un maestro que se llama Alberto Lee Jo y que para aquellos que digan que le conocen les diré que si, que es también el conocido actor de varias pelis (Tapas, Aida, etc) pero por encima de todo es una excelente persona y campeón de Taekwondo. Aunque el mérito es compartido con el joven que está en la foto de abajo y es Sabon (profesor en coreano ), pues le da clases más habitualmente. Gracias a la escuela de Taekwondo, a la paciencia del Sabonin y el Sabon, a el cariño con que tratan al peque, al gran interés que tienen leyéndo los informes y teniendo en cuenta la Apraxia Oculomotora, Arnau está mejorando mucho y ganando en mil aspectos físicos y emocionales. Verdaderamente esta actividad también es terapéutica para Arnau y se complementa con la equinoterápia de Regina y la natación de Gisela. Arnau llegará lejos, y lo va a demostrar y a agradecer a sus maestros todo lo que hacen por él.

Ah! This is the Sabonin (teacher in Korean) of Arnau, a teacher named Alberto Lee Jo , a knowed actor in Spain but above all a great person and champion of Taekwondo. Although the credit is shared with the young man who is in the picture below and Sabon (teacher in Korean), it gives classes regularly. Thanks to the school of Taekwondo, the patience of Sabonin and Sabon, the affection with which to treat the small, the great interest they have read the reports and taking into account the Oculomotor Apraxia, Arnau is improving greatly and winning in a thousand physical and emotional aspects. Truly this activity is also therapeutic Arnau and is complemented by the horse therapy and swimming, Arnau go far, and it goes to show their teachers and to thank all you do for him.

Equinoterapia en Camins a Cavall (en el centre Hípic Esparraguera), con Regina Ballarín y Arnau.

Tras casi 2 años de terapia, de trabajo, de educación pero también de experimentar algo diferente y de jugar, Arnau consigue llevar las riendas del caballo completamente solito, a pesar de la presencia a su lado de Regina y de Marta. Este ha sido un auténtico reto para un niño que tiene Apraxia Ocular y que no ha ido nunca en bicicleta; pero lejos de sentirse mal Arnau, apoyado por tantas personas maravillosas, ha luchado, ha aprendido, y ha logrado CONTROLAR A UN SER VIVO. Así que vale, no irá en bicicleta, pero ahora si puedo decir que Arnau monta y dirige a Tambor, un caballo que parece sacado de un cuento de hadas (es el caballo que llevaría cualquier príncipe....noble, bonito, fuerte, listo). Espero que todos puedan disfrutar de este video que es el premio a la constancia y al no rendirse jamás.

Mil gracias Regina y todo el equipo que la rodea ( esta vez con Marta , pero hay un montón de gente guay de verdad)

In this video all people could see how my son is riding a horse called Tambor. The team of Camins a Cavall is formed for wonderful people who has worked very hard, and my son Arnau, althought he can't ride a bicycle but he can ride a horse, an animal with self-movement. Arnau is a stronger and smart boy.

Arnau y la escritura.

Mi hijo me acaba de sorprender con una frase. Estábamos con mi marido comentando las decpeciones que nos llevamos últimamente y Arnau ha comenzado a escribir con un boli ( y sin la funda de apoyo). De hecho en casa hemos pensado que iba a hacer unos cuantos dibujos pero la sorpresa ha sido al ver que se trataba de un mensaje en català. El texto dice: "Edna si pots anar a la meva casa?" y en castellano es: " Edna si puedes venir a mi casa?".

Aunque el final de la frase lo pone en la parte superior de la hoja, él solito ha pensado, ha escrito y a preguntado y además me ha dicho que le enviara este mensaje a su amiguita Edna del cole a la que quiere mucho o bien por correo o por internet. Y bueno, quién soy yo para que alguien que no tiene precio pero que vale todo el oro del mundo no pueda llevar a cabo su deseo. Así que voy a poner la imagen del escrito, de mi Arnau, con 6 añitos cumplidos el 7 de abril y con Apraxia Oculomotora que le conllevan unas dificultades motoras importantes pero que con el trabajo de todos (y en casa mi marido y yo no paramos) supera como un campeón que es. 

No sólo lee tanto minúsculas como mayúsculas, también es capaz de escribir improvisando.

Y por él vale la pena todo.

Tae Kwon Do y que terapias realiza ahora Arnau.

Esta es la nueva actividad que realiza Arnau. Lo hace 2 dias a la semana y fue a través de mi sobrino Inti que nos interesamos. Sus padres (Cecilia que ya hablé de ella y Josep) me dijeron que iba muy bien y es cierto. 

El trabajo de psicomotricidad que realizan ayuda a toda la parte de equilibrio y coordinación, por no hablar de la disciplina. Me gusta el interés de Arnau y pronto espero subir un video. 

Arnau seguirá con las siguientes actividades que son deportivas a la par que terapéuticas:

 - Equinoterapia (individual)

 - Terapia en el agua (individual)

  - Tae Kwon Do (en grupo)

Esta actividad también al realiza otra pequeña de Inglaterra y lo hace muy bien, lo digo porque esta jovencita de 7 años también tiene apraxia oculomotora y ha trabajado muy muy duro para conseguir un cinturón amarillo. Va a seguir y tanto ella como Arnau van a dejar a todos con la boca abierta. Y me gustaria pedir que estas actividades fueran tan bien considerardas como las terapias que se ofrecen de manera pública porque hay un esfuerzo por parte de todos que se debe valorar, tanto económico (si, a mi también me cuestan dinero las cosas), como físico, y emocional, pero el fruto se ve reflejado en la vida diaria de Arnau, cada vez mejorando porque además, y que lo sepa todo el mundo, en casa tenemos que seguir practicando lo que podemos (no tenemos caballo pero hay más cosas que hacer) y estudiando y motivando al niño, sólo así se avanza y se puede llegar a alcanzar al resto de compañeros para no quedarse atrás, así que estaría bien ver como se valora este tipo de actividades y por supuesto que no se consideren "terapias alternativas" de manera despectiva, sino "terapias" como cualquier otra. 

El mundo Privado. Fundaciones y Asociaciones.

¿Por qué vamos a lo privado? Muchas personas con problemas médicos que necesitan un control, seguimiento y tratamiento acuden si pueden a entidades privadas. El motivo es que necesitan que el seguimiento sea constante y creciente.

Los problemas surgen cuando chocan los sectores públicos y los privados; como por ejemplo con el  montón de terápias que existen y en las que el sector privado ha avanzado mucho ( tomatis, musicoterapia, terapia con caballos, etc). Pero esto es caro y no todo el mundo lo puede pagar, entonces el sector público da ayudas económicas que no alcanzan y se muestran insuficientes en algunos casos provocando que las familias tengan que salir a la "palestra" para exponer su vida y obtener algo. Si, muchas madres sufren enormemente cuando se enteran que en algún país hay la posibilidad de un tratamiento o un aparato o un estudio para la rara enfermedad de su hijo; estas madres acaban por suplicar la ayuda para una estancia, para una compra, para que se pueda hacer una terapia, lo que sea con tal de poder ayudar a sus hijos. Todas las madres que amamos a nuestros hijos queremos ayudarles y todas pediríamos lo que fuera para que tuvieran lo que necesitan tanto en salud como en educación pero que en el ámbito público es muy escaso en todos los aspectos. Y es que a veces encontramos a gente que por el camino intenta truncar tus esperanzas y suelta comentarios de intolerantes; yo he tenido que escuchar que me echaran en cara que Arnau se puso enfermo en una excursión y le tuvieron que pagar el servicio de monitor especial igualmente, como si yo no pagara las salidas (y todo lo que nos piden a pesar de acudir al sector público) y como si mis impuestos no formaran parte de las ayudas que da el estado a las instituciones, porque este dinero es de todos y Arnau no se pone enfermo para fastidiar a nadie. Y lo tengo muy claro, si mi hijo se vuelve a poner a 39º de fiebre no le llevaré a ninguna parte, si le molesta a alguien pues que me lo diga y lo hablamos donde proceda, aunque con esta gente ya está demostrado que no vale la pena discutir y más sin son capaces de anteponer el dinero que es de todos los ciudadanos a la salud de un niño. En fin, que no hay que darle más vueltas y lo que hay que pensar es que vamos sorteando obstáculos cada año que pasa.

Entonces aparecen las asociaciones, las fundaciones, las agrupaciones, etc. ( ojo porque esto conlleva temas administrativos de los que no tengo ni idea de momento ). Estos grupos son fruto o bien de unas personas que se unen para poder obtener ayudas y ofrecer apoyo moral, algunas veces material y/o económico. El otro día mirando la tele (si, la miro y no me da vergüenza decirlo, lo hago porque son un medio de información y a partir de ahí ya encuentro mis propias conclusiones) vi a Bertín Osborne, un señor que ha sido presentador y cantante y por lo visto se casó 2 veces. Con su segunda esposa también ha tenido hijos ; el primero de los hijos con su segunda mujer tuvo un grave problema médico de lesión cerecbral con muy malas expectativas por parte de los servicios médicos, pero no se rindieron, nunca dejaron de creer en su hijo así que se interesaron por el método Doman y al final han creado una Fundación de la que dejo el link.

Fundación Bertín Osborne

Hace tiempo hice una entrada sobre el libro de Glenn Doman y ya dije que ese método es fácil, además me encanta el apoyo a las madres de Doman, lo que no me gusta es que es caro acudir a USA y no todo el mundo se lo puede permitir, pero Bertín Osborne y su fundación quieren acercar esta opción a los padres de España y a mi me parece algo maravilloso, así que animo a todo el mundo a pasarse por la página, a buscar los videos de antena 3 en los que él habla, sin tapujos y diciendo las cosas claras. Por ejemplo considera que la terapia debe de ocupar varias horas al día, y no puedo estar más de acuerdo. Lo que no es posible es que realizar una terapia de 40 minutos semanales sea considerado suficiente, pero de momento las entidades públicas (por el motivo que sea ) no tienen una oferta de horas tan amplia ( mi opnión es que deberian dejar de gastar en otras cosas que no aportan nada y ayudar más a las personas que lo necesitan). Bertín dice que los médicos le dijeron que no podían hacer nada por su hijo y él se nego a creerlo, ahora Quique es un campeón y un luchador porque eso es lo que le transmiten sus padres, y si, se podían haber creído que el niño ni iba a avanzar pero no lo hicieron, tomaron el camino más difícil pero el más bello, que es el de ver los avances, como disfrutar de un paisaje pleno, lleno de valles, playas tranquilas y montañas rocosas, todo ello nos trae la visión del mundo verdadero..

De verdad que hay un esfuerzo en general pero lo que no puede ser es que por ejemplo, en el caso de Arnau, en un informe  de terápia se diga: "...Arnau a veces coge la pelota y otras veces no pero disfruta...". No dudo que disfrute, y ya sé que a veces agarra la pelota y a veces no, igual que sé que no mira al objeto en movimiento muchas veces por la APRAXIA OCULOMOTORA, pero esta terapéuta  debería explicar detalladamente que el juego se da durante un tiempo determinado (que no ocupa 45 minutos semanales la semana que se hacía la terpaia,  ni mucho menos; y a los que hay que descontar el tiempo de cambiarse) y que es en un entorno que el niño conoce, y a solas con ella, una persona adulta a la que el niño le tiene confianza. Con eso no se puede valorar la reacción que el niño puede tener en un grupo y lo siento pero es así, lo que pasa es que cuesta mucho reconocer los errores en este país pero es así, necesitamos más horas y más opciones, por ejemplo el trabajo en grupo. Lo peor es que las instituciones públicas se agarran a este tipo de informes sin tener en cuenta el daño que le pueden provocar a un niño pequeño. Hay que pedir un cambio ya.

Por otro lado, descubrí en el mismo programa la web de una chica...de casi 40 que en su día, siendo un bebé fue diagnosticada de parálisis cerebral. Y sus padres, lucharon y se negaron a que la pequeña se quedara en silla de ruedas. ahora esta chica es una novelista fantástica y vive su vida como quiere.(o como puede por la crisis pero no como nació)

Os dejo el link:

Pili Egea

Cuando busco y busco y encuentro todos estos sitios privados que imparten esperanza e ilusión, que dan apoyo y que informan pienso que quizás un día el sector público podrá ofrecer servicios más amplios.Y ya sé que a veces hay que quien ha acudido a una asociación y ha salido muy descontento, pero son la puerta abierta a muchos caminos, ojalá la Apraxia Ocular tuviera una asociación, y no, no tengo suficiente dinero para crearla, así que de momento tiramos de blogs y facebook. Los cambios deben de ser ya, y sobre todo en las personas de los sectores públicos que tienen en sus manos parte de la infancia.

Por cierto, unas fotos de Arnau en su nueva actividad, el Taekwondo.

Camins a Cavall, más que una terapia.

Camins a Cavall es el lugar donde Arnau realiza su terapia sobre un maravilloso caballo llamado Tambor.

En este lugar ya sabéis los que leéis este blog que hemos encontrado grandes profesionales, personas llenas de cariño y comprensión, y creo que tras casi dos años puedo decir que amigos de verdad.  Bueno pues Regina, que es la artífice de este centro y lo que se cuece dentro, además de toda la labor que realiza, lleva su generosidad mucho más allá y va a participar en la Marató de TV3, donando el dinero de las terápias del sábado 26 de mayo de 2012 para este programa de televisión que espera recaudar fondos y así ayudar a quienes lo necesitan. Pero no es sólo Camins a Cavall quien hace la donación, y es que Regina nos convierte a todos los que acudimos a las terápias en donantes y nos hace partícipes de algo tan bueno como es ayudar. Ojalá hubiera más gente como ella y como todos los que están en el equipo de Camins a Cavall.

Es importante que las personas tengan para comer, para pagar unas facturas, para el médico, vamos , para una vida digna, y para eso es  necesario la colaboración de quienes pueden dar un poco más. Porque además también hay niños implicados, pequeños que no pueden acceder a mucho y que en algunos casos necesitan terapias y ayudas que llegan en cuenta gotas. 

Así que aprovecho y pongo el link de la marató porque seguro que durante unos dias seguirá activo: Marató per la pobressa TV3

Reflexiones sobre Apraxia y más (2º parte).

Hoy voy a escribir al menos 2 entradas, o quizás 3 si me da tiempo.

En esta tengo la necesidad de volver a contar unas cuantas reflexiones acerca de la Apraxia Oculomotora y el entorno. Hace dias otra mamá se puso en contacto conmigo y me explico que tiene un peque con apraxia ocular; el niño tiene 9 añitos y la mamá me explicaba como se desarrollo, o lo que es lo mismo, como Arnau, porque esa coincidencia en el retraso motor, en un poco de hipotonia (o mucha) e incluso en varios casos los problemas con el lenguaje oral está presente en la mayoría de historias que las familias de niños con AOM (véase entrada de siglas) nos contamos. 

Y algo que es igual en todos los que gracias a internet nos encontramos es la alegría que nos produce saber que no estamos solos, que esa condición que lleva 9 años de preguntas y soledad ahora tiene a alguien que sabe por lo que pasamos las familias.

Seamos claros, cuando vemos a alguien miope y con gafas o cuando nos encontramos en la sala de espera del médico a una personas con un resfriado y tos no le contamos nuestra historia, no les contamos cuando detectaron la miopía o cuando ocurrió el primer estornudo, no nos ponemos contentos y a decir: " !Qué bien! Por fin alguien con gafas" ó " Me alegra encontrar a alguien que estornude y moquee igual que yo". Así que si, la AOM es mucho más que una miopía y cuando los médicos que llevan a tu hijo te dicen que no conocen otros casos igual y que no tienen claro como va a desarrollarse esta patología pues la verdad es que comienzas un camino de búsqueda y lucha....como hacen otros colectivos, por ejemplo lo que tienen cualquier tipo de Autismo, Tda, Sindrome de Down....patologías en la que por fin se han encontrado las familias y pueden hablar y pedir derechos, igualdad, soluciones, curas, investigación, y todo lo que alguien, aunque sea una minoría merece tener.

Debo hacer referencia al grupo de Facebook que se ha convertido en un grupo cerrado pues hay quien no se siente cómodo contando que su hijo tiene Apraxia Oculomotora; en este sitio hay unas 200 personas que se han conectado desde diferentes países y nos cuentan su día a día, sus comienzos con el AOM . Todas nuestras historias tienen un patrón común, pediatra, neurólogo, oftalmólogo y luego logopeda, y terapias diversas.Pero también análisis, resonancias en la cabeza, pruebas de potenciales, etc que no terminan tras el diagnóstico, sino que en muchos casos vuelven a realizarse porque cómo ocurre algunas veces la Apraxia Ocular deriva en síntoma y signo de otra patología más grave ( Rett, Joubert..uffff....ya hice una entrada sobre los sindromes asociados y no quiero volver a hablar de ellos de momento). Y esto me recuerda que no se debe confundir un tic, un sindrome de la Tourette, o ser bizco con la Apraxia Ocular, en estos casos pueden haber giros y sacudidas de cabeza, puede no haber seguimiento ocular correcto sin embargo no se trata de la misma patología, aunque hay poquitos de cada una.

Y hablando poquitos, en el grupo de Facebook el otro día se comentó como actuar en el caso de burlas sobre todo por las sacudidas y movimientos de cabeza que las personas con AOM tienden a realizar. Muchas contamos cómo debemos enfrentarnos a estereotipos y a gente que no quiere comprender nada y que sigue, a pesar de nuestro esfuerzo, enquistada en actitudes que no avanzan. A veces es dar con paredes pero por suerte vamos dejando muchos muros en el camino, se quedan atrás y nosotros seguimos adelante. Esto me recuerda que hay compañeros de Arnau, y más niños que aún se ríen de él por ser tan grande, por tener dificultad al seguir visualmente, vamos que se aprovechan de que a pesar de ser más grande es un buenazo y cómo tiene tantas ganas de ser aceptado en el grupo aguanta cualquier cosa . Cómo él pequeño que nos encontramos a veces de camino al cole y que va acompañado de su madre, un niño que se dedica durante los 7 / 8 minutos de trayecto andando a decirme que mi hijo es lento, que siempre hay que ayudarle, que termina el último y que a veces no acaba el trabajo....y la madre tan ricamente (no sé si es que pasa, si es que no da más de si esta mujer o si está sorda). Lo hablé por supuesto con la tutora, pero Arnau algunas veces me dice que no quiere ir al cole porque es lento y no puede hacer las cosas, así que decidimos hacer un juego y es el de : Nadie es perfecto. No se trata de reírse de nadie pero si de que cuando se metan con él, Arnau sepa que aquel que está delante suyo y que le recrimina que si es grande, torpe, lento, que lee despacio él lo ha de utilizar como defensa y convertirlo en algo positivo, y por supuesto que los otros sepan que lo que creen que son cualidades puede que no lo sean tanto y que cómo todos también tienen defectos y muchos. Una vez me dijeron en su entorno que Arnau tenía problemas de sociabilidad y que debía aprender que la vida era dura; vale, lo aprenderá, pero no lo hará solo.Qué alguien se burla de él porque es grande y le insulta pues Arnau tiene todo el derecho a decirle que lo que tiene son celos de que sea más alto. Y eso que Arnau dice que no quiere meterse con nadie porque no está bien, pero una cosa es ser bueno y otra dejarse "pisar", así que si no le gusta que le hagan algo a partir de ahora Arnau dirá que NO y si se meten con él va a defenderse . Cómo dijo una persona muy inteligente del grupo de Facebook, alguien que acaba su carrera en la universidad y que tiene AOM " vosotros os reís de mi porque soy diferente, yo me río de vosotros porque todos sois iguales - anónimo-" .

Arnau disfruta aprendiendo, en el cole está atento, me cuenta lo que hacen en clase, le gusta, me explica cosas de los huesos del cuerpo humano, de los animales, hace sumas y alguna resta, chapurrea el inglés, todo lo que aprende de los maestros lo asimila y le gusta y mucho...las horas de enseñanza son fantásticas para él, así que todo el rato que esta en el cole debe ser agradable y motivo de alegría.

Libro: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños / Book: How to help a clumsy Child

Título: Cómo desarrollar la psicomotricidad de los niños

Autora: Lisa A. Kurtz

La Sra. Kurtz es una terapeuta con un amplio curriculum de estudios, formación y experiencia profesional para con niños que tienen problemas motores, que tienen autismo, dispraxia, etc. 

Ya su padre era especialista en terapias infantiles y por supuesto ella trabaja en un prestigioso colegio de Estados Unidos (y si....si pudiéramos nos iriamos sin dudarlo con Arnau).

En la web del colegio y en internet vemos la foto de esta dama; se trata de una mujer amable, que transmite cariño y cercanía, pero lo más importante es que tras leer uno de sus libros tuve muy claro que la Sra. Kurtz sabe de lo que habla. 

Link: Web colegio Jameson y Sra. Kurtz

En el libro se nos dice que hay niños "torpes"; puede que por varios motivos, factores externos, médicos....Pero un niño que tiene un problema visual generalmente también lo será ya que las diferencias sensoriales y los retrasos de desarrollo provocan que estos niños se queden atrás, de ahí son muchas veces objeto de burla y si a esto le unimos la presión a la que su entorno le somete, muchas veces con buena voluntad, diciéndole que siga adelante, que no se rinda, que lo intente, pues el niño puede frustarse de mala manera.(por que una cosa es aceptar la frustración pero otra es que se convierta en algo cotidiano).

Nos habla de la Terapia de Neurodesarrollo y explica cada una de las palabras que encontraremos en el camino cuando nuestros hijos tienen problemas motores. De hecho tiene un minidiccionario al final del libro que  ayuda mucho a comprender conceptos, siglas, etc. 

Sin duda el libro lo recomiendo, no sólo por la manera tan clara en la que se explica , también por lo sencillo que puede ser ayudar a un joven y es que con paciencia y observación, pero sobre todo considerando a cada niño como un caso único en lugar de obligarle a ser parte de una estadística éste mejorará; nos explica que por ejemplo en la escritura hay que tener un margen de comprensión porque si intentamos que todo tenga un mismo patrón posiblemente haremos más mal que bien. Por otro lado, vale, hay patologías que quedan lejas de los libros que leo y que pueden no verse mejoradas.....o si puesto que yo aplico en Arnau muchas cosas y veo que el avanza, pero por supuesto cada uno debe hacer lo que crea conveniente y consultar con los profesionales en los que confie.

Además de todo esto, Lisa plantea unas tablas para detectar hipotonia, para explicar los test y como se deben realizar, para indicarnos las terapias ayudan y quien las puede realizar, para hacer trabajos, etc.... Todo muy claro y conciso.Nos habla del equilibrio, de como hacer para que la hora del baño, de vestirse y de la comida no sean un drama y bueno, que es genial tener la oportunidad de leer a Lisa A. Kurtz....es una lástima que este libro no haya sido traducido al español hasta el 2011 cuando ya en el 2003 fue publicado. Pero por suerte ya lo podemos disfrutar. 

Recomendado para todo el mundo (familiares, maestros y terapeutas).




Book: How to help a clumsy Child
Author: Lisa A. KurtzMs. 


Kurtz is a therapist with a broad curriculum of study, training and professional experience with children with motor problems, who have autism, dyspraxia, etc..And his father was a specialist in pediatric therapies and of course she works at a prestigious U.S. school (and yes .... if we could we would go without hesitation to USA with Arnau).
On the website of college you can see the picture of this lady and she's a kind woman that conveys affection and closeness, but more important is that after reading one of his books had very clear that Ms. Kurtz knows what he speaks.

Link: Web colegio Jameson y Sra. Kurtz

The book tells us that children are "dumb" may for various reasons, external factors, medical impairements or pathologies .... But a child who has a vision problem so is it usually because the sensory and developmental delays caused that these children are left behind, hence are often teased by others children in school, park etc,  and if to this we add the pressure to which it submits its environment (parents, teachers...), often with good will, saying to go ahead, do not give up, try it now, etc,  the child can get frustrated badly. (that's one thing to accept frustration but another is to become an everyday thing).
It speaks of the Neurodevelopmental Therapy and explains each of the words that you find on the road when our children have motor problems or similar. Actually has a mini-dictionary at the end of the book that helps a lot to understand concepts, acronyms,etc..No doubt the book I recommend, not only because of the way so clear in which is also explained by how easy it can be to help a young, is that with patience and observation, but especially considering each child as a unique case rather than forcing him to be part of a statistic, she explains that for example in writing must have a margin of understanding because if we try everything to have a pattern possibly do more harm than good. On the other hand, it's okay  there are pathologies that are far of this book and other I read and can not be improved ..... or maybe yes!! I apply as many things in Arnau and I see the progress, but of course every one should do he deems necessary and consult with the professionals they rely.


Besides all this, Lisa made a tables of contains in the book really clears to detect hypotonia, to explain the test and how they should do, to tell the therapies help and whoever can make, to do work, etc ....All very clear and concise. The book speaks about balance, how to make bath time, dressing and food are not a good drama, it's great to have the opportunity to read to Lisa A. Kurtz .... it's a shame that this book has been translated into Spanish until 2011 when it was published in 2003. But luckily we can enjoy.
Recommended for everyone (family, teachers and therapists).

To Mackenzie and his family.

Today I'm going introduce a friend of my son. She's a pretty little girl called Mackenzie, and she's 2 years. Her mother has blog  (if you reach at right side of this blog you will find it)  that I'm follower and I recommend every body to read the last entry. But the important is that Arnau has wanted say hello to her little friend.

She looks wonderful in this photo from the blog "macksmom14":

This is the video from Arnau:




And this post it's only in english.

Ayuda al Blog Dos Angeles en mi Vida y últimas noticias lamentables sobre el gobierno español.

El blog Dos Angeles en mi Vida nos presenta a una familia maravillosa, luchadora y con ganas de salir adelante. Pero necesitan ayuda y no son los únicos; tristemente muchas familias ven como a los 6 años se acaban las pocas terapias ofertadas por la Generalitat (al menos aquí en Catalunya) que algunas veces pueden ayudar un poco a los niños, aunque estas terapias además de ser insuficientes también están estructuradas bajo unos patrones etancados y no ofrecen todo lo que debería ser un programa de ayuda. Para solventar las carencias las familias con niños que necesitan ayuda tenemos que acudir a terapias privadas, a alternativas que provocan las mejoras y avances de nuestros hijos a pesar de que no sean reconocidas de forma ofical ni por el gobierno, salud y educación. ¿Y eso nos frena? No, sin lugar a dudas nos da fuerzas.....pero no dinero, y es que los que dan la terapia tienen que comer, igual que todo hijo de vecino.

Por eso hago esta entrada, para animar a visitar y ayudar, en la medida que se pueda si es que se puede claro, a Elisabeth y a sus pequeños, y a todos y todas los que aparecen en los medios y los que no pero que tienen TODO EL DERECHO A TENER UNA POSIBILIDAD DE MEJORAR.

Recuerdo que hace tiempo vi en televisión un par de reportajes sobre como recaudar dinero para ayudar a familiares con necesidades y una era la obtención de cáscaras de frutos secos para tener energía ecológica y la otra la recogida de tapones, algo que nos cuenta Elisabeth y que quiero invitaros a ver a través de estos links.:

Blog: Dos Angeles en mi Vida y reportage en Televisión2 para Catalunya y en El Periódico

Lamentablemente el gobierno, que parece sacado de las historias de Robin Hood, intenta quitarnos la alegría y la ilusión de ver como la lucha da sus frutos. Pero no van consguir quitarnos fuerza, porque mas, puig, rigau, rajoy, aguirre (y si nos quejamos porque tenemos derecho) y toda esa panda no saben lo que es ENFRENTARSE A LAS MADRES...Y A NUESTROS HIJOS NO SE LES QUITA NADA Y MENOS PARA DARSELO A UN BANCO PRIVADO.(ver la última rajoyada en cualquier página web o televisión). Que se enteren que seguiremos adelante, que las cosas les gusten o no cambiarán y que es una vergüenza lo que se está haciendo en Catalunya, en Barcelona, en toda España...por eso espero y deseo que los enviados de la ONU que van a verificiar que pasa en España puedan frenar estos abusos y dar las ayudas a las familias que las necesitamos. A todo esto añado que yo me gasto sólo en actividades terapéuticas para Arnau más de 300 euros al mes (extras a parte)que nadie nos repone y por si fuera poco su enfermedad todavía está en pruebas, así que ya véis como estamos todos :(   , pero la moral BIEN ALTa y los tapones también, os dejo esta imagen que también he sacado del blog de Elisabeth:

Premio de internet: Amistad 2.0

Mi amiga Chenchu me ha hecho llegar un premio por amistad. Se pide que los premiados respondan a unas preguntas y que luego pasen el premio a tres personas; bueno, yo a tres no pasaré el premio pero si a todas las personas de la red que tienen un blog, ya que es a ellos a quien se refiere, y que llevan tiempo. 

Hay que responder a las siguientes cuestiones:

-¿En qué forma ha cambiado tu vida la amistad 2.0?

He podido conocer a otras personas que tienen seres queridos con apraxia ocular y eso ha hecho que no nos sintamos tan solos.

-¿Cómo crees que ha influido en la crianza la amistad 2.0 y el acceso generalizado a internet?

Pues en la crianza....no sé, pero está claro que encontrar más información por parte de otras familias acerca de la apraxia ocular ha sido positivo y nos ha dado nuevas perspectivas sobre todo en la educación....INTERNET SIEMPRE DEBE SER LIBRE Y CON ACCESO PARA TODOS, EL USO CORRECTO DEPENDE DE NUESTRO CRITERIO PERO LA INFORMACIÓN NO TIENE PORQUE ESTAR AL ALCANZE DE POCOS.!!!

-¿Qué opinas de la relación de los niños con las nuevas tecnologías?

Opino que lo nuevo deja de serlo en cuanto forma parte de nuestra evolución...y en la pregunta anterior ya digo lo que opino de internet. La tecnología debería de ser para todos.

-¿Qué es lo que más te gusta hacer con tus hijos?

Muchas cosas

-¿Por qué creaste tu blog?

Para desahogarme, para decir que mi hijo tiene apraxia ocular y conocer si había otras personas, y así ha sido; para pedir igualdad, para quejarme y para agradecer.

Pues ya está. 

Aunque por encima de todo quiero y deseo de corazón darle las gracias a Chenchu por ser mi amiga y a otras personas también. Eso es de las mejoras cosas que me ha dado internet, conocer a personas como Mª Jesús y su familia.!!!!