He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

domingo, 27 de mayo de 2012

Reflexiones sobre Apraxia y más (2º parte).

Hoy voy a escribir al menos 2 entradas, o quizás 3 si me da tiempo.

En esta tengo la necesidad de volver a contar unas cuantas reflexiones acerca de la Apraxia Oculomotora y el entorno. Hace dias otra mamá se puso en contacto conmigo y me explico que tiene un peque con apraxia ocular; el niño tiene 9 añitos y la mamá me explicaba como se desarrollo, o lo que es lo mismo, como Arnau, porque esa coincidencia en el retraso motor, en un poco de hipotonia (o mucha) e incluso en varios casos los problemas con el lenguaje oral está presente en la mayoría de historias que las familias de niños con AOM (véase entrada de siglas) nos contamos. 
Y algo que es igual en todos los que gracias a internet nos encontramos es la alegría que nos produce saber que no estamos solos, que esa condición que lleva 9 años de preguntas y soledad ahora tiene a alguien que sabe por lo que pasamos las familias.

Seamos claros, cuando vemos a alguien miope y con gafas o cuando nos encontramos en la sala de espera del médico a una personas con un resfriado y tos no le contamos nuestra historia, no les contamos cuando detectaron la miopía o cuando ocurrió el primer estornudo, no nos ponemos contentos y a decir: " !Qué bien! Por fin alguien con gafas" ó " Me alegra encontrar a alguien que estornude y moquee igual que yo". Así que si, la AOM es mucho más que una miopía y cuando los médicos que llevan a tu hijo te dicen que no conocen otros casos igual y que no tienen claro como va a desarrollarse esta patología pues la verdad es que comienzas un camino de búsqueda y lucha....como hacen otros colectivos, por ejemplo lo que tienen cualquier tipo de Autismo, Tda, Sindrome de Down....patologías en la que por fin se han encontrado las familias y pueden hablar y pedir derechos, igualdad, soluciones, curas, investigación, y todo lo que alguien, aunque sea una minoría merece tener.

Debo hacer referencia al grupo de Facebook que se ha convertido en un grupo cerrado pues hay quien no se siente cómodo contando que su hijo tiene Apraxia Oculomotora; en este sitio hay unas 200 personas que se han conectado desde diferentes países y nos cuentan su día a día, sus comienzos con el AOM . Todas nuestras historias tienen un patrón común, pediatra, neurólogo, oftalmólogo y luego logopeda, y terapias diversas.Pero también análisis, resonancias en la cabeza, pruebas de potenciales, etc que no terminan tras el diagnóstico, sino que en muchos casos vuelven a realizarse porque cómo ocurre algunas veces la Apraxia Ocular deriva en síntoma y signo de otra patología más grave ( Rett, Joubert..uffff....ya hice una entrada sobre los sindromes asociados y no quiero volver a hablar de ellos de momento). Y esto me recuerda que no se debe confundir un tic, un sindrome de la Tourette, o ser bizco con la Apraxia Ocular, en estos casos pueden haber giros y sacudidas de cabeza, puede no haber seguimiento ocular correcto sin embargo no se trata de la misma patología, aunque hay poquitos de cada una.

Y hablando poquitos, en el grupo de Facebook el otro día se comentó como actuar en el caso de burlas sobre todo por las sacudidas y movimientos de cabeza que las personas con AOM tienden a realizar. Muchas contamos cómo debemos enfrentarnos a estereotipos y a gente que no quiere comprender nada y que sigue, a pesar de nuestro esfuerzo, enquistada en actitudes que no avanzan. A veces es dar con paredes pero por suerte vamos dejando muchos muros en el camino, se quedan atrás y nosotros seguimos adelante. Esto me recuerda que hay compañeros de Arnau, y más niños que aún se ríen de él por ser tan grande, por tener dificultad al seguir visualmente, vamos que se aprovechan de que a pesar de ser más grande es un buenazo y cómo tiene tantas ganas de ser aceptado en el grupo aguanta cualquier cosa . Cómo él pequeño que nos encontramos a veces de camino al cole y que va acompañado de su madre, un niño que se dedica durante los 7 / 8 minutos de trayecto andando a decirme que mi hijo es lento, que siempre hay que ayudarle, que termina el último y que a veces no acaba el trabajo....y la madre tan ricamente (no sé si es que pasa, si es que no da más de si esta mujer o si está sorda). Lo hablé por supuesto con la tutora, pero Arnau algunas veces me dice que no quiere ir al cole porque es lento y no puede hacer las cosas, así que decidimos hacer un juego y es el de : Nadie es perfecto. No se trata de reírse de nadie pero si de que cuando se metan con él, Arnau sepa que aquel que está delante suyo y que le recrimina que si es grande, torpe, lento, que lee despacio él lo ha de utilizar como defensa y convertirlo en algo positivo, y por supuesto que los otros sepan que lo que creen que son cualidades puede que no lo sean tanto y que cómo todos también tienen defectos y muchos. Una vez me dijeron en su entorno que Arnau tenía problemas de sociabilidad y que debía aprender que la vida era dura; vale, lo aprenderá, pero no lo hará solo.Qué alguien se burla de él porque es grande y le insulta pues Arnau tiene todo el derecho a decirle que lo que tiene son celos de que sea más alto. Y eso que Arnau dice que no quiere meterse con nadie porque no está bien, pero una cosa es ser bueno y otra dejarse "pisar", así que si no le gusta que le hagan algo a partir de ahora Arnau dirá que NO y si se meten con él va a defenderse . Cómo dijo una persona muy inteligente del grupo de Facebook, alguien que acaba su carrera en la universidad y que tiene AOM " vosotros os reís de mi porque soy diferente, yo me río de vosotros porque todos sois iguales - anónimo-" .

Arnau disfruta aprendiendo, en el cole está atento, me cuenta lo que hacen en clase, le gusta, me explica cosas de los huesos del cuerpo humano, de los animales, hace sumas y alguna resta, chapurrea el inglés, todo lo que aprende de los maestros lo asimila y le gusta y mucho...las horas de enseñanza son fantásticas para él, así que todo el rato que esta en el cole debe ser agradable y motivo de alegría.






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