He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

domingo, 3 de junio de 2012

El mundo Privado. Fundaciones y Asociaciones.

¿Por qué vamos a lo privado? Muchas personas con problemas médicos que necesitan un control, seguimiento y tratamiento acuden si pueden a entidades privadas. El motivo es que necesitan que el seguimiento sea constante y creciente.

Los problemas surgen cuando chocan los sectores públicos y los privados; como por ejemplo con el  montón de terápias que existen y en las que el sector privado ha avanzado mucho ( tomatis, musicoterapia, terapia con caballos, etc). Pero esto es caro y no todo el mundo lo puede pagar, entonces el sector público da ayudas económicas que no alcanzan y se muestran insuficientes en algunos casos provocando que las familias tengan que salir a la "palestra" para exponer su vida y obtener algo. Si, muchas madres sufren enormemente cuando se enteran que en algún país hay la posibilidad de un tratamiento o un aparato o un estudio para la rara enfermedad de su hijo; estas madres acaban por suplicar la ayuda para una estancia, para una compra, para que se pueda hacer una terapia, lo que sea con tal de poder ayudar a sus hijos. Todas las madres que amamos a nuestros hijos queremos ayudarles y todas pediríamos lo que fuera para que tuvieran lo que necesitan tanto en salud como en educación pero que en el ámbito público es muy escaso en todos los aspectos. Y es que a veces encontramos a gente que por el camino intenta truncar tus esperanzas y suelta comentarios de intolerantes; yo he tenido que escuchar que me echaran en cara que Arnau se puso enfermo en una excursión y le tuvieron que pagar el servicio de monitor especial igualmente, como si yo no pagara las salidas (y todo lo que nos piden a pesar de acudir al sector público) y como si mis impuestos no formaran parte de las ayudas que da el estado a las instituciones, porque este dinero es de todos y Arnau no se pone enfermo para fastidiar a nadie. Y lo tengo muy claro, si mi hijo se vuelve a poner a 39º de fiebre no le llevaré a ninguna parte, si le molesta a alguien pues que me lo diga y lo hablamos donde proceda, aunque con esta gente ya está demostrado que no vale la pena discutir y más sin son capaces de anteponer el dinero que es de todos los ciudadanos a la salud de un niño. En fin, que no hay que darle más vueltas y lo que hay que pensar es que vamos sorteando obstáculos cada año que pasa.

Entonces aparecen las asociaciones, las fundaciones, las agrupaciones, etc. ( ojo porque esto conlleva temas administrativos de los que no tengo ni idea de momento ). Estos grupos son fruto o bien de unas personas que se unen para poder obtener ayudas y ofrecer apoyo moral, algunas veces material y/o económico. El otro día mirando la tele (si, la miro y no me da vergüenza decirlo, lo hago porque son un medio de información y a partir de ahí ya encuentro mis propias conclusiones) vi a Bertín Osborne, un señor que ha sido presentador y cantante y por lo visto se casó 2 veces. Con su segunda esposa también ha tenido hijos ; el primero de los hijos con su segunda mujer tuvo un grave problema médico de lesión cerecbral con muy malas expectativas por parte de los servicios médicos, pero no se rindieron, nunca dejaron de creer en su hijo así que se interesaron por el método Doman y al final han creado una Fundación de la que dejo el link.



Hace tiempo hice una entrada sobre el libro de Glenn Doman y ya dije que ese método es fácil, además me encanta el apoyo a las madres de Doman, lo que no me gusta es que es caro acudir a USA y no todo el mundo se lo puede permitir, pero Bertín Osborne y su fundación quieren acercar esta opción a los padres de España y a mi me parece algo maravilloso, así que animo a todo el mundo a pasarse por la página, a buscar los videos de antena 3 en los que él habla, sin tapujos y diciendo las cosas claras. Por ejemplo considera que la terapia debe de ocupar varias horas al día, y no puedo estar más de acuerdo. Lo que no es posible es que realizar una terapia de 40 minutos semanales sea considerado suficiente, pero de momento las entidades públicas (por el motivo que sea ) no tienen una oferta de horas tan amplia ( mi opnión es que deberian dejar de gastar en otras cosas que no aportan nada y ayudar más a las personas que lo necesitan). Bertín dice que los médicos le dijeron que no podían hacer nada por su hijo y él se nego a creerlo, ahora Quique es un campeón y un luchador porque eso es lo que le transmiten sus padres, y si, se podían haber creído que el niño ni iba a avanzar pero no lo hicieron, tomaron el camino más difícil pero el más bello, que es el de ver los avances, como disfrutar de un paisaje pleno, lleno de valles, playas tranquilas y montañas rocosas, todo ello nos trae la visión del mundo verdadero..

De verdad que hay un esfuerzo en general pero lo que no puede ser es que por ejemplo, en el caso de Arnau, en un informe  de terápia se diga: "...Arnau a veces coge la pelota y otras veces no pero disfruta...". No dudo que disfrute, y ya sé que a veces agarra la pelota y a veces no, igual que sé que no mira al objeto en movimiento muchas veces por la APRAXIA OCULOMOTORA, pero esta terapéuta  debería explicar detalladamente que el juego se da durante un tiempo determinado (que no ocupa 45 minutos semanales la semana que se hacía la terpaia,  ni mucho menos; y a los que hay que descontar el tiempo de cambiarse) y que es en un entorno que el niño conoce, y a solas con ella, una persona adulta a la que el niño le tiene confianza. Con eso no se puede valorar la reacción que el niño puede tener en un grupo y lo siento pero es así, lo que pasa es que cuesta mucho reconocer los errores en este país pero es así, necesitamos más horas y más opciones, por ejemplo el trabajo en grupo. Lo peor es que las instituciones públicas se agarran a este tipo de informes sin tener en cuenta el daño que le pueden provocar a un niño pequeño. Hay que pedir un cambio ya.

Por otro lado, descubrí en el mismo programa la web de una chica...de casi 40 que en su día, siendo un bebé fue diagnosticada de parálisis cerebral. Y sus padres, lucharon y se negaron a que la pequeña se quedara en silla de ruedas. ahora esta chica es una novelista fantástica y vive su vida como quiere.(o como puede por la crisis pero no como nació)

Os dejo el link:


Cuando busco y busco y encuentro todos estos sitios privados que imparten esperanza e ilusión, que dan apoyo y que informan pienso que quizás un día el sector público podrá ofrecer servicios más amplios.Y ya sé que a veces hay que quien ha acudido a una asociación y ha salido muy descontento, pero son la puerta abierta a muchos caminos, ojalá la Apraxia Ocular tuviera una asociación, y no, no tengo suficiente dinero para crearla, así que de momento tiramos de blogs y facebook. Los cambios deben de ser ya, y sobre todo en las personas de los sectores públicos que tienen en sus manos parte de la infancia.

Por cierto, unas fotos de Arnau en su nueva actividad, el Taekwondo.







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