Bon Nadal, Feliz Navidad, Merry Christmas, Joyeux Noël,Zorionak, etc

Feliz Navidad a todas y todos!!!!!!!!

Un verso.

He estado varios dias sin hacer entradas a pesar de que tengo bastantes cosas interesantes que compartir, pero por falta de tiempo no he podido, aunque pronto las postearé.

Pero hay tres personas de tres blogs que me han dado premios, y son dulces y cálidas y me preguntan como estoy. No les he podido responder como me hubiera gustado, así que les voy a dedicar el siguiente verso a las personas de los blogs, para darles las gracias como se merecen por ser como son:

Concha del blog : Mi Querido Quique

Jesús del blog: Instantes

MªJesús del blog: TGD Mamá de Claudia.

Y también a Marisa   ;)

Y el verso es :

Es un gran momento que un dia un chico se perdió en el viento

El autor es: Arnau, mi hijo que tiene que vivir con apraxia oculomotora....de 5 años, que aunque reconozco que es apasionado de los cuentos, aquel día quiso improvisar para su abuela y para mí y dedicarnos tal y como dijo: "Una historia que fuera como un cuento", y así le salió este verso, de golpe,que además comenzó a escribir en un papel y que a mi me suena a melodía.  Pero no es la primera vez que me cuenta él sus propias historias y me canta sus canciones inventadas, tanto en melodía como en letra; así que a partir de ahora creo que las voy a recopilar.

Plataforma Catalunya Inclusión: Noticia I : Reunión con el Diputado de Ciu Josep Llull

La Plataforma de Inclusión tiene también en Catalunya una parte vital en el apoyo a las personas con Necesidades Educativas Especiales ( NEE), sobre todo los niños que son, lamentablemente, los que sufren la mayor parte del acoso, las demoras, los retrasos, los recortes....sin embargo eso no debería ser la infancia (aunque hay lugares mucho peores en el mundo, está claro, pero ningún niño debería sufrir).

Esta Plataforma tiene un blog y os pongo el link para que pinchéis:

Educarealin, Blog de la Plataforma Catalunya Inclusión

Recomiendo leerlo, pues además de las experiencias y vivencias que nos cuentan las madres o familiares de los pequeños generalmente con algún transtorno del espectro autista (TEA), encontraremos noticias de lo que las integrantes del grupo hacen cada día para que ningún pequeño sufra segregación alguna y esté debidamente atendido en todos los aspectos.

Se reunieron en el ayuntamiento de la localidad donde se gestó parte de esta plataforma y la noticia de la que resumo una parte la podéis leer aquí:  Reunión en el Ayuntamiento de Terrassa con el diputado de Ciu, Josep Llull

".....17 de noviembre de 2011 a las 6 de la tarde, nos hemos reunido en el Ayuntamiento de Terrassa, el señor Josep Rull diputado de CIU en el Ayuntamiento de Terrassa , portavoz del grupo parlamentario de la comisión de política territorial y medio ambiente y secretario tercero de la mesa del Parlament.La señora Meritxell Lluís Vall coordinadora de CIU en el Ayuntamiento de Terrassa, y por último un regidor de educación en el Ayuntamiento.


....Por parte de ellos nos han resumido la situación económica actual y los recortes que a su modo de ver son inevitables.Pensamos des de nuestra plataforma que no se puede tolerar que nuestros hijos pagen las consecuencias ya que de ello depende su futuro.


.....La verdad es que hemos sacado la conclusión de que esta es la primera reunión de muchas más nos ha dado mucha fuerza para seguir adelante.En términos generales ha sido muy positiva .
Agradecemos la predisposición que han tenido en recibirnos, ha sido una reunión intensa y pensamos que muy positiva también para ellos.

....."

FELIZ DIA DE LA DISCAPACIDAD!!!

Para todos los que tienen un certificado, y para los que no, para los que son considerados discapacitados, para TODO EL MUNDO porque quién no tiene una cosa tiene otra y lo que nos hace ser "normales" no tendría que conventirnos en "mejores". En realidad la palabra discapacidad puede ser dura y segregadora, pero hay personas que tienen carencias muy importantes en su vida diaria y quizás un certificado ayuda a que tengan algún beneficio (poco hoy en día pero intentado que sean más). Ánimo a los que luchan y a los que demuestran cada día que la "discapacidad" es una "normalidad", de cómo lo entendamos depende de nuestras ganas, hay que verlo así.

Premio, Tu blog tiene duende, Y gracias por difundir la Apraxia Ocular amiga Concha!!!

Hoy me han hecho un regalo muy lindo y lo quiero compartir. Desde el blog de nuestra amiga Concha, la Mamá de Nuestro Querido Quique  (  Mi Querido Quique  ), me llega una imagen preciosa en representación de un premio entre bloggers que ella me hace llegar, que me dedica y me regala con gran generosidad. Sinceramente me gusta pensar que hay personas que leen el blog Diari d'una Apraxia Ocular y se sienten bien, me hace feliz compartir lucha, experiencias y los pocos conocimientos que vamos adquiriendo, pero lo que más es pensar que al menos hay alguien a quien puedo ayudar. Muchas gracias Concha, pero por encima de todo, gracias por acordate de la Apraxia Ocular y hacer que suene ese nombre por la red para que llegue a más gente y que no pase como a veces sucede que incluso en el hospital si voy de urgencias con Arnau y les digo que tiene apraxia hay médicos que no saben lo que es y dicen que es el pimer caso que ven....y no son recién titulados no. Gracias Concha y mil besos!!!!!!

Cómo los premios hay que compartirlos, lo cierto es que yo le daría este premio a la mamá de Claudia, con su blog:

TGD, Mama de Claudia

Pero también se lo enviaria a las mamás de la Plataforma Cataluña Inclusión (ver a través de facebook o de La Princesa de las Alas Rosas), por el trabajo que inician; y si tuviera blog o web se lo regalaría también a mi amiga Marisa de Extremadura, por ser una madre y persona magnífica.

El premio es este, a qué es bonito?

Plataforma de Inclusión.

Esta entrada está dedicada a las plataformas que se han creado a partir de grupos de madres, padres y familiares y amigos de personas, sobre todo niños que tienen alguna patología, necesidad o transtorno y que se encuentran en una situación de posible riesgo de exclusión en diferentes ámbitos, principalmente sanitario y educacional. Desgraciadamente hay noticias que encogen el corazón y que nos muestran como cierta gente con cargo del estado impone una norma desvirtualizada que no respeta el derecho del niño ni apoya a la familia, algo que es muy importante, pues el vínculo emocional que hay por ejemplo entre una madre y un hijo parece que para determinados estamentos no tiene que existir ya que son incapaces de comprender que si a un hijo sufre de alguna enfermedad o tiene determinado problema todavía se hace más intenso el vínculo y la necesidad de protegerle.

Por suerte estas plataformas están al día de las leyes, de las normas, piden que se cumplan derechos y saben que deberes tienen como obligación, también pueden orientar en diferentes causas y quizás asesorar, aunque no tienen una varita mágica están abiertos y en facebook puedes contactar con ellos.

Dejo el link de la Plataforma España Inclusión y animo a que os apuntéis al grupo de Catalunya en facebook, pero en el blog de La Princesas de las Alas Rosas, Plataforma Cataluña Inclusión , podés encontrar dos entradas donde se explica muy bien cómo nace este grupo de ayuda.

Link:  Plataforma España Inclusión, Pacto Educativo

Es muy importante para nuestros hijos tener estos grupos de apoyo, pues aunque en muchos lugares si que hay el esfuerzo para la inclusión y si que es positiva todavía hay sitios donde parece que esto no es posible y esto es lo que se debe evitar por el bien de los niños; y a propósito de esto, el otro día Arnau fue a ver la película de Winter el Delfín, la gran aventura, y yo me pregunto, de qué sirve tanta peli de superación, tanta historia para motivar si hay lugares y peor aún gente que no cree en esto y prefieren separar a un niño más diferente que mostrar a otros 20 la variedad de la vida.

Os dejo el link de la verdadera historia de Winter, una delfina luchadora....que no se quede en película.

Disculpas por parte del Supermercado

Hola a todas y todos! Sobre todo quiero agradecer a las personas que se han preocupado tan directamente y de manera tan atenta y cariñosa por Arnau. Por fin el supermercado al que hice referencia nos ha enviado la disculpa y lo agradecemos muchísimos, por lo que vamos a proceder a quitar las alusiones a los hechos puesto que en definitiva fue la queja por la desatención así como querer que no se repitiera nunca más lo que nos movió a realizar toda la gestión. Pero las personas que atienden al cliente nos han respondido no sólo pidiendo disculpas sino asegurando que se están  realizando las reparaciones pertinentes para que todo esté en buen estado, así que nosotros damos por finalizada la queja y por el bien de Arnau pues no queremos que reviva el hecho de nuevo ( a pesar de que lo ha repetido varias veces), Lo más importante es la salud de Arnau y por ahora está bien. Gracias de nuevo a todos y un gran abrazo!!!

Reportaje en Antena3, programa Espejo Público y más fotos de Camins a Cavall

El pasado viernes 11 de Noviembre nos fuimos a Camins a Cavall, ubicado en el Centre Hípic Esparregiuera, en el que Arnau hace siempre sus sesiones de equinoterapia con Regina Ballarín, una maestra y terapeuta decidida y valiente que transmite optimismo y fuerza y que ayuda a muchas personas a superarse y mejorar sus vidas, no sólo a los pacientes, también a sus familias.

Pero esa tarde estuvimos con un equipo de Antena3, formado por Gabi y Carlos, para que nos filmaran y para dar a conocer además de la empresa y el trabajo de Camins a Cavall, la patología poco conocida de Arnau y que supieron resumir perfectamente, de hecho se explican en el reportaje mucho  mejor que yo. Feliciades de nuevo a Antena3 y su equipo del programa Espejo Público.

Os dejo el video del reportaje:

Además voy a añadir unas fotos del making of para que os divirtáis tanto como se divirtió Arnau y por supuesto todos, puesto que fue una tarde muy amena.

Más adelante haré un vídeo que espero que os guste. 

Lo importante es que el trabajo hecho con amor, dedicación, bien documentado y con ese punto de ilusión y alegría siempre da frutos, y no sólo lo digo por el reportaje, también lo digo por la Terapia con el Caballo, Tambor en este caso, que tal y como dice Regina es" si puedo con esto puedo con todo".

Hasta pronto  (por cierto, Arnau está bien, muy bien)

Buenas Noches a Camins a Cavall y Antena 3.

Hace días que no escribo, y es que voy leyendo información sobre apraxia oculomotora, pero también tengo que añadir que hemos tenido bastante ajetreo por enfermedad de familiares, aunque algo está por venir, y será bueno, gracias a maravillosos profesionales del mundo de la comunicación  que han hecho un trabajo excelente y nos han tratado con un respeto y un cariño enormes, además de saber como preguntar sobre temas delicados. Enhorabuena a Antena 3 televisión por tener a Gabi y a Carlos y por permitirnos pasar la tarde con ellos al lado de Regina, una maestra excepcional y Cesc.  Os dejo un adelanto del "making of"  (alaaaaaaa   como suena esto pero es que solo puedo decir cosas buenas)

Pronto habrá más   

GRACIAS A TODOS!!!!!!!

Entrevista El Periódico a Ángels Prat, maestra de maestros que ahora tiene Alexia pero también escribe.

".....

-Alèxia és la pèrdua de la capacitat per comprendre el llenguatge escrit.

-Sí. S'havia trencat la connexió entre els estímuls visuals i les representacions ortogràfiques emmagatzemades prèviament al cervell. No podia llegir.

-¿Què ha après?

-Després de treballar tant en la pedagogia de la lectura, he entès la sensació que tenen els nens a qui costa aprendre a llegir. Crec que se'ls pressiona molt. A vegades se'ls considera ganduls, i fins i tot se'ls castiga. Ara entenc bé què és aprendre una cosa i oblidar-la l'endemà. Canviaria algunes de les estratègies que fem servir.

-Un exemple.

-Ara veig la utilitat d'una estratègia que, com a experta, no hauria recomanat: lletrejar i llegir síl·labes. També he comprès la seva ràbia.

-¿Sent ràbia?

-Estic enfadada, però també em sento molt acompanyada. Per exemple, la gent de la biblioteca de Sant Just Desvern, on visc i on participava en un grup de lectura, ha vingut a casa a llegir-me.

....."

Bueno, esta es la traducción:

La alexia es la perdida de la capacidad para comprender el lenguaje escrito, se han roto las conexiones entre los estiumlos visuales y las representaciones almacenadas previamente en el cerebro. Ella nos cuenta que ha aprendido que la sensación de los niños a quienes les cuesta leer tiene que ser angustiosa, que se les presiona mucho y que a veces se les considera gandules sin serlo. Ángels nos habla de la estrategia que ha seguido y es la de deletrear y leer las sílabas, algo que como experta nunca hubiera recomendado. Pero aunque siente rábia nos habla de unas personas maravillosas de la biblioteca de Sant Just Desvers que vienen a leerle a su casa.

Vale, y ahora la mía, primero quiero agradecer a Ángels Prat que sea valiente y diga lo que le pasa, que nos cuente que es ALEXIA y que aunque no tiene cura ella sigue adelante haciendo lo que si puede hacer y que seguro que hace superbien, y es escribir, dando ejemplo de no dejarse arrastras por el "no puedo". Me anima leer sobre personas así y por eso siempre quiero compartirlo y os digo que hay que leer la entrevista entera y reflexionar, sobre todo de lo que cuenta de cómo se trata a algunos niños con problemas de lecto-escritura. (Jordi seguro que lo has leído pero se que esta entrevista te gustará).

Deseo que Arnau pueda leer correctamento esto algún día, porque estoy fijandome en que hay algo que no va bien pero con su fuerza de voluntad mejorará, lo sé porque a veces me dice : " màma jo no sabo llegir aixó, ajuda'm" .(mamá yo no se leer esto ayúdame)

Gracias Ángels aunque no puedas leerme.

Link de la entrevistra: Entrevita El Periódico a Ángels Prats y la Alexia

El blog La Princesa de Alas Rosas, autismo y la inclusión.

Os animo a pasaros por el blog de Cristina y leer la entrada:

La Princesa de Alas Rosas y la inclusión

En ella nos informa de algo que ya ha hecho desde que nació y el blog y que sirve de mucho apoyo a algunas familias, a bastantes diría yo. También anima a todos los que quieran a participar en un grupo que se une para hablar, apoyar, ayudar y por encima de todo a pedir que se respeten los derechos de aquellos que tienen autismo o del espectro autista. Os invito a ver la entrada y el blog entero. Y si alguien se pregunta por que hago esto, bueno, pues porque Cristina y pocas personas más me apoyaron desde el principio y lo siguen haciendo aunque ahora ya tengo a muchas más personas tan maravillosas como ella.

Suerte Crisitna.

Hablar claro.

Ya saben algunas personas que conocen la apraxia ocular y otras que la ven como patolgía en sus seres queridos que hay una parte que se refiere a los problemas del habla, y Arnau como comentan otros tiene también esos problemas que son:

-  Hablar lento

-  Pensar antes de responder (pero para poder decir las palabras adecuadas)

-  Repetir la consonante de la sílaba siguiente. Por ejemplo en català dice:  Lulia (Júlia), Sefàfor (Semàfor), Lolenta (Dolenta), etc. 

-  Otro ejemplo: Cuando canta una canción en inglés dice: "Hellolelo" y debería decir " Hello hello"

- Poner el apostofre del artículo como parte de la palabra,.Por ejemplo en català dice: Larbre (L'Arbre)

- Cambiar consonantes de silabas: Murciégalo (Murciélago)

- Supresión de letras en silabas con más complicación de pronunciación: Renió (Reunió)

El caso es que el se esfuerza mucho y que con la logopeda y con nosotros o en clase consigue al final decirlo de manera correcta pero le cuesta. Es como si cada palabra la tuviera que aprender de nuevo y borrar lo que decía de forma incorrecta para meter en ese pedacito de su cabeza la palabra bien dicha. No sé todavía que clase de transtorno específico es pero esto forma parte de ese transtorno neurológico ligado a la apraxia oculomotora que tienen algunas personas que la padecen. Seguiremos luchando para que su habla mejore y pueda ser comprendido por todos, pues a veces dice algo e incluso personas cercanas tienen dificultades para comprenderle y le hacen repetir la frase varias veces. 

Lo cierto es que compartir esto es importante porque aunque aquí ningún médico me ha dicho nada sé que por ejemplo en Canadá, Usa y Chile hay doctores que investigan sobre esta relación entre el transtorno del habla y la apraxia oculomotora. Es más, alguien, en algún foro comenta una posible relación con algún tipo de TEA, y eso lo he pensado varias veces, pero aún queda mucho camino por demostrar.

Dr. James Jan and OMA , Ocular Motor Apraxia (Thanks a lot Cindy from facebook).

En el foro de facebook OMA, una de nuestras miembros comentó acerca de un médico que hay en Vancouver. Se llama Dr. James Jan y trabaja como neurologo en el hospital de niños. Cindy, quien nos comentó la existencia de este eminente doctor, nos habla de que es pionero y gran estudioso de la patología de la apraxia. He encontrado un trabajo que ha hecho donde relaciona la apraxia oculomotora con el retraso motor y los problemas en el habla, incluso con la apraxia del habla. Pongo lo que dice y lo traduzco.

Abstract / Resumen :

Detailed neurological, speech and language, psychological, and neuroimaging studies were carried out in eight children with the diagnosis of congenital ocular motor apraxia. The neurological examination showed clinical evidence of cerebellar vermis abnormality (hypotonia and truncal ataxia) in all cases. Neuroimaging studies suggested that the site of neuropathological disturbance of congenital ocular motor apraxia was the inferior vermis. Half of the subjects had associated speech apraxia. The most likely location of brain disturbance, which was responsible for the speech apraxia, was also an as yet undefined area of the vermis. Psychological testing consistently revealed visual-spatial difficulties. These may have been secondary to cerebellar pathology or to developmentally inappropriate sensory input caused by the abnormal saccades. Children with speech apraxia appear to be slightly more affected neurologically than those with normal speech.

Estudios detallados neurolgógicos, del habla y lenguage, psicológicos y también neuroimagenes nos enseñan en 8 niños con apraxia oculomotora como hay evidencia de una anormalidad en el vermis cereberloso, hipotonia y ataxia truncal en todos los casos. También se sugiere que la parte dañada puede estar en la parte inferior del vermis. 4 de los niños tenían apraxia del habla asociada, que no está todavía definida en que área del vermis ocurre. Se revelan dificultades viso-espaciales. Estas pueden deberse o bien a una patología secundaria cereberlar o bien al desarrollo sensorial inapropiado por causa de los movimientos sacádicos anornales. Los niños con apraxia del habla añadida aparecen con un poco más de afectación neurolgócia que los que no la tienen.

Recomiendo que se linke al pdf que hay a la derecha en la parte inferior del resulmen, pero os pongo un poquito de lo que dice:

La apraxia oculomotora fue definida por Cogan en 1952. Esta apraxia se ha relacionado con varios trastornos o patologías, en ocasiones con algún tipo de tumor (no hay que asustarse porque no tiene porque ser en todos los caso, de hecho puede ser ocasionalmente como dice el dr. Jan). También cuenta que aunque se ha considerado una enfermedad rara puede ser que no haya mucha documentación y que no se hayan diagnosticado todos los casos reales (eso es lo que siempre digo, estoy muy de acuerdo). Habla de que pueden haber grados en la apraxia oculomotora (también estoy muy de acuerdo). La apraxia nunca desaparece completamente. Aún se realizan estudios porque hay factores en los movimientos de cabeza y oculares que no tienen una naturaleza definida.

Link: Speech , cognition and imagining studies in OMA

Pues espero que esto sirva de ayuda, a mí me ha servido, además es fácil de encontrar en internet. Voy a intentar contactar con este médico y os contaré todo lo que me diga.

Por mi Arnau, lo mejor de mi vida.

Hoy he tomado otra decisión y estamos, mi marido y yo, contentos de haberlo hecho; es más, hace tiempo que lo estábamos pensando pero por circunstancias y por querer disimular un malestar continuo lo hemos postergado, pero a partir de este momento las terapias de Arnau serán privadas porque ya estamos hartos de la mala gestión que se hace en algunos centros y que AFECTA A MI HIJO QUE TIENE NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES. 

Parece mentira que haya quien no sepa que es APRAXIA OCULOMOTORA, parece mentira que haya quien anteponga su currículum y su beneficio personal a un niño con una patología de la que no se curará nunca, parece mentira que si a algunos les ponen delante un niño que  no tenga autismo, tdah o síndrome de down ya no sepan que hacer.

Si un titulado quiere ejercer como terapeuta debe enterarse antes de que es la patología que tendrá que tratar.

Lamentable ha sido todo un cúmulo de situaciones en las que se han producido cambios de horarios a horas intempestivas, cambios en el enfoque de terapias, discusiones en las que se ha tratado a mi hijo como si tuviera un retraso mental y fuera un niño mimado, de pasotismo por parte de quienes le tratan que ni siquiera saben como hacerlo y además me lo dicen tal cual "NUNCA HE VISTO UN NIÑOS CON APRAXIA OCULOMOTORA", "NO SE COMO VOY A ENFOCAR LA MANERA DE TRATARLE".....

De pena es tener que llevar yo misma la documentación e información sobre la apraxia oculomotora a los titulados que están alrededor de mi hijo. 

Pero Arnau, con sus 5 añitos,  es y será nuestra luz, mía y de mi marido, y claro está de su familia. Él nos da fueraza cada día cuando me pone problemas de suma, cuando escribe sus primeras letras y silabas y empieza a leer algunas palabras, cuando deletrea, cuando me dice que ya distingue los planetas, la luna, y las estrellas en el cielo de la noche, cuando dice que sabe que la estrella es estrella porque su brillo centellea y el planeta tiene una luz fija tal y como le enseñé hace un montón de tiempo, cuando....hay miles de cuandos, y voy a luchas por todos ellos y por su futuro digno. 

Y seguiré investigando sobre la apraxia oculomotora, a pesar de saber que puede no ser sólo eso y que me cuesta mucho leer ciertas informaciones a nivel emocional, pero quiero que sepa y quiero darle respuestas si me pregunta en lugar de tenerle con personas que ya no pueden ayudarle más porque no saben y porque todo hay que decirlo, ya estoy harta de poner una sonrisa donde hace tiempo hubiera dicho basta y porque lo que avanza mi hijo es por lo que le damos en casa y en puntuales sitios y por lo su propio afán de superación.

Por mi hijo voy a luchar hasta el final y voy a quejarme a las administraciones a pesar de la poca confianza que me inspiran al ser tan afines a la derecha y parecer ser de los que apoyan lo de "la letra con sangre entra", y aunque en esta entrada no pongo detalles de quienes están implicados lo haré evidentemente en las reclamaciones oficiales porque ya estoy harta. Los padres debemos luchar por los derechos de nuestros hijos, de todos.

Y aprovecho para dar las gracias a Concha de Nuestro Querido Quique y a Cristina de La Princesa de Alas Rosas por estar siempre ahí leyendo y dándome su apoyo a pesar de que ellas tienen también su lucha y un gran trabajo a realizar para que el autismo se conozca. Y gracias a todas personas que me dan su apoyo algunas de manera discreta y casi anónima.

En la foto, Arnau haciendo un descanso mientras subíamos por la montaña, en la base de Montserrat....vamos a hacer muchas excursiones juntos y vamos a luchar a pesar de todo y contra quien sea, porque Arnau,  llegará a todas las cimas que se proponga.

OMA Awareness RAISING AWARENESS OF OCULAR MOTOR APRAXIA, una web de Rebecca

Hola,

Rebecca tiene a Nyah, y Nyah tiene apraxia oculomotora. Rebecca es una madre que como muchas otras no nos conformamos con que nos digan: "Tu hijo o hija mueve la cabeza, tiene retraso motor ..." . Nosotras queremos saber más, queremos ayudar y queremos explicarles a nuestros hijos y al resto del mundo que es la Apraxia Oculomotora. Por eso Rebecca creó está web que ha permanecido en stand-by durante un tiempo pero que deseo que recupere pronto. Yo la pongo porque en ella hay testimonios de otros casos (muy pocos) de pequeños con apraxia oculomotora. Está en inglés pero con google translation o si me lo dicen se traduce. Y ahora os pongo la presentación de la web y el enlace.

Hello,

Rebecca has a daughter called Nyah and Nyah has ocularmotor apraxia. Rebecca is a mother who wants to know more about OMA and she create a web site, but this web was in stand-by for a few time and now I hope she will continue with it because she had done a great and important job. 

I put the link and I copy a part of home greeting by this web. 

Enlace / Link: Oma Awareness

El saludo de entrada / Home Greeting::

"Hello and Welcome to OMA Awareness!

This site was created after it was discovered that there are very few websites for people living with Ocular Motor Apraxia, be they family members of someone with the condition or someone with OMA themselves.

The aims of this website concentrate on three things -

1. To provide information about the condition

2. To offer support and advice to those living with OMA

3. To raise awareness 

In this site you will find straight forward information on what Ocular Motor Apraxia is and how it can affect peoples lives. We also have a forum for visitors to ask questions, seek support and generally connect with others with similar experiences......"

Preguntas y Respuestas sobre Apraxia Oculomotora. FAQ about OMA.

Hace tiempo que estoy unida al grupo de Facebook OMA, que es de habla inglesa , así como al grupo de la web Rare Diseases también angloparlante (podéis ver los links en la parte derecha de vuestra pantalla bajo la etiqueta enlaces de interés). En ambos grupos nos cuestionamos casi siempre las mismas cosas y tenemos dudas parecidas. Gracias a personas como los dos Stephen, Nicole, Dan, etc.. podemos saber como es la vida de una persona adulta con apraxia oculomotora, pero somos pocos a pesar de que estoy segura de que puede haber más personas con esta patología. Pero el motivo de esta entrada es algo que andaba pensando a raíz de todas las preguntas que me hacen las personas al conocer que Arnau tiene apraxia oculomotora. En base a ellas he hecho estas PREGUNTAS FRECUENTES ( FAQ) que respondo yo misma y están basadas e inspiradas en lo que he ido encontrando en varias documentaciones y todas las averiguaciones que hago por mi cuenta y riesgo, así que como digo siempre esta entrada no tiene valor legal o médico puesto que son mi opinión, pero si de alguna manera me ayuda y ayuda a familiares y conocidos míos a saber que pasa con la apraxia ocular.

1 - ¿Tiene cura?

   - No por el momento.

2 - ¿Se puede operar?

   - No por el momento, aunque se han operado patologías relacionadas con problemas en los músculos oculares en personas que podían también padecerla.

3 - ¿Es una enfermedad?

   - Para mí es relativo, considero tras todo lo leído que es un síndrome. Esta es una conclusión que cada uno debe sacar tras leer y averiguar lo que dicen los médicos.

4 - ¿Con gafas o lentes se puede corregir?

  -  No, pues no se trata de un problema de visión, al contrario, muchas veces los que la padecen pueden tener una visión excelente como es el caso de Arnau.

5 - ¿Afecta únicamente a los ojos?

   - No. La apraixa oculomotora tiene también afectación en el sistema motor y en el área del lenguaje, pero se puede manifestar con diferentes intensidades o niveles. Es un error grave pensar que es un movimiento incorrecto de los ojos, pues se trata de una conexión entre neuronas que no funciona como debería lo que provoca la lentitud y en consecuencia las sacudidas o giros de cabeza (depende de cada persona).

6 - ¿Afecta la inteligencia?

   -  No. La apraxia no tiene que ver con la capacidad cognitiva, es más, hay personas increíblemente inteligentes. La afectación cognitiva puede aparecer como en cualquier otra persona que tenga o no apraxia.

7 - ¿Se puede llevar una vida con normalidad?

   - Por supuesto. Eso no depende que quien tiene apraxia oculomotora, sino que quienes le rodean le traten como a cualquier persona teniendo en cuenta que si a veces es un poco más lento no es que sea torpe o no pueda, sino que es por la apraxia. Como dice Nicole: nunca hay que decir "no puedo". 

8 - ¿Hay alguna medicación?

   - Hay y han habido medicaciones basadas en proteínas que no han obtenido los resultados deseados y aún están en proceso de estudios. Podríamos decir que por el momento no está para el público.

9 - ¿Cuántas personas padecen apraxia oculomotora?

   - No tengo ni idea. En primer lugar hay que diferenciar entre los que tienen únicamente apraxia oculomotora y los que la padecen junto a otras patologías. Creo que he contado unas 300 personas con las que puede contactar a través de internet pero estoy convencida de que hay muchas más. Espero poder contactar con algún organismo que pueda facilitarme datos.

10- ¿Las terapias curan o mejoran la apraxia oculomotora?

     - No. Las terapias dan seguridad, ayudan a mejorar emocionalmente. También contribuyen al aumento de la fuerza física y por lo tanto a una mejora motriz y en el equilibrio. Además las terapias ofrecen estrategias en diversas áreas como la lectura y escritura. Las terapias son muy positivas y particularmente las recomiendo.

11 - ¿Los niños y niñas con apraxia pueden asistir a la escuela ordinaria?

   - Si. Pero es importante que la escuela tenga diversas consideraciones y por eso tienen que hablar con las familias y con los especialistas médicos.

12 - ¿Pueden jugar al fútbol o a deportes de pelota?

    - Depende de cada grado de afectación. Parece que hay niños que ya con 10 años juegan al fútbol en cambio a otros les cuesta más o incluso hay quien no puede. No hay que obligar a realizar ningún deporte sino que es mejor que el pequeño decida lo que quiere hacer y ayudarle.

Espero y deseo que estas preguntas y respuestas os ayuden igual que a mi, pues el hecho de escribirlas ya me da fuerzas, pero repito de nuevo que todas las respuestas dadas son mi percepción personal y no tienen valor médico o legal.

I have long been linked to the Facebook group of OMA, which is English speaking and the group of Rare Diseases Web Anglophone also (you can see the links on the right side of your screen under the label links of interest). In both groups we question almost always the same things and have similar doubts. Thanks to people like the two Stephen, Nicole, Dan, etc. .. we know how is the life of an adult with oculomotor apraxia, but few of us even though I'm sure there may be more people with this disease. But the reason for this post is something that I was thinking because of all the questions I get people to know that Arnau has oculomotor apraxia. Based on them I have done these Frequently Asked Questions (FAQ) to answer myself and are based and inspired by what I've found in various documents and all inquiries that I do at my own risk, so as I always say this entry  has no legal and medical value because they are my opinion, but if somehow helps me and helps family and acquaintances to know what happens with ocular apraxia. 

1 - Is there a cure? 

   - Not at the moment. 

2 - Can you operate? 

   - Not at the moment, although related pathologies have operated eye muscle problems in people who could also be exposed. 

3 - Is it a disease? 

   - For me it is relative, after all the reading I think it's a syndrome. This is a conclusion that everyone should take after reading and find out what doctors say. 

4 - With glasses is the remedy? 

  - No, it is not a vision problem, in contrast, often those who have it can have an excellent view as in the case of Arnau. 

5 - Does your eyes only? 

   - No. The oculomotor apraixa also has involvement in the motor system and in the area of language, but may manifest with different intensities or levels. Is a serious mistake to think that is a wrong move the eyes, because it is a connection between neurons is not working as it should causing the slow and consequently the head shaking or turning (depending on each person as explain the book “Dyspraxia and it’s management” about head movements). 

6 - Does intelligence?    

- No. Apraxia has nothing to do with cognitive ability, there are incredibly smart people. Cognitive impairment may appear like any other person with or not apraxia.

7 - Can you lead a normal life?    

- Of course. That's not up to those who have oculomotor apraxia, but those around him treat him like any other person having in mind that if sometimes he’s a little slower is not or can not be clumsy, but it is by apraxia. As Nicole says: never say "I can not."

 8 - Are there any medications?    

- There are and have been protein-based medications that have not achieved the desired results and are still being studied. We could say that for now is for the public. 

9 - How many people have oculomotor apraxia?    

- I have no idea. First we must differentiate between those with oculomotor apraxia and only those who suffer with other conditions. I think I counted about 300 people you can contact via internet but I am convinced that there are many more. I hope to contact in the future a place like OMS that can provide data. 

10 - Cured or improved therapies oculomotor apraxia?      

- No. Therapies provide security, help to improve emotionally. They also contribute to increased physical strength and therefore an improvement in motor and balance. In addition to offering therapy strategies in various areas such as reading and writing. Therapies are very positive and particularly recommend it. 

11 - Children with apraxia can attend regular school?    

- Yes. But it is important that the school has different considerations and so they have to talk to families and medical specialists. 

12 - Can you play football or ball games?     

- It depends on the degree of involvement. It seems that there are children 10 years and play football instead others would cost more or even some people can not. Should not be forced to do any sport but it's better than the tiny decided what to do and help. I hope that these questions and answers help you like me, because the fact of writing gives me strength, but I repeat again that all answers given are my personal perception and have no medical or legal value.

Entrevista a Lolita Terol, Psicopedagoga: "......Como actuar si otros niños le pegan...o si pega a otros niños? ..."

 "......Como actuar si otros niños le pegan...o si pega a otros niños? gracias

» Antes de nada, aclarar que es normal que los niños cuando empiezan a socializarse de forma más activa, entre los 2 y los 5 años, peguen. No porque sean "malos"... están aprendiendo a relacionarse con los demás, y se dejan llevar por sus impulsos, y también prueban hasta dónde pueden llegar. Por eso es fundamental la labor de los adultos (padres y maestras/os): es lo que llamamos inteligencia emocional y soclal. aprender a relacionarnos con los demás de forma constructiva, y desde el respeto. Y el primer paso, es ser su modelo, día a día (más que darles grandes explicaciones).

En ANDARES utilizamos la frase "no me gusta que..."

Cuando le pegan a tu hijo, te acercas al lugar del conflicto, y le dices al niño/a que le agredió 'A Pabio no le gusta que le peguen" (digamos que pones en boca de tu hijo esa frase, hablas por él, para enseñarle cómo reaccionar en esas situaciones). Y volverá a ocurrir lo mismo una y otra vez... y tú volverás a actuar así una y otra vez. Así estarás enseñándole que es importante poner el límite del respeto. (si te das cuenta estamos poniendo aquí los cimientos para prevenir la violencia a todos los niveles: el respeto hacia uno mismo y hacia los demás)

Aprender a expresar lo que a uno le gusta y lo que no le gusta, en su interacción con los demás.

Y, por supuesto, en el caso contrario, es igual: si es tu hijo quien pega a otro niño/a. Te acercas igual y le dices a tu hijo: 'Al nene no le gusta que le peguen", y si vuelve a pegarle (es lo habitual), se lo vuelves a decir, las veces que haga falta. Y le pides disculpas al niño agredido (para que tu hijo vea que hay que disculparse). Le dices a tu hijo: vamos a pedirle perdón al nene: "perdona". (pero sin insistir a tu hijo hasta que pronuncie esa palabra, porque iniciarías un nuevo conflicto; lo hacéis juntos, y le vas enseñando a hacerlo, poco a poco, día a día)

Si eres constante con este "método del respeto" y se lo muestras a los demás adultos con los que tu hijo pasa bastante tiempo, veréis resultados positivos y tu hijo irá creciendo siendo una persona empática, que tiene en cuenta los sentimientos de los demás, y que sabe respetarse a sí mismo y a los demás: será una gran persona.

Y tú, te ahorraras muchos sofocos y enfados innecesarios.

Y, por supuesto, el primer paso es que los padres retiremos el "pegar" de nuestra "caja de herramientas educativa"... porque si un padre o madre pega a su hijo, no tiene luego autoridad moral para pedirle que él no lo haga. Somos su modelo día a día.

Animo! ........"

Este extracto de una serie de preguntas realizadas a Lolita Terol, Psicopedagoga, forma parte de un post de Psicología y Pedagogía y una entrevista original de la web : información.es.

Es interesante lo que dice, al menos a mi me lo parece puesto que Arnau como ya sabe mucha gente, fue pegado por un grupo de niños al iniciar p3. Hablar de respeto es necesario pero hay muchos casos en los que no se hace, y reitero, hay familiares de niños que no se implican y permiten que haga lo que quiera, sin pensar que un día ese niño se convertirá en adulto y quizás se enfrente a algo peor si sigue con la actitud de pelearse con todo el mundo. Debería existir una hora al mes donde se formara a los padres sobre el respeto, la importancia de explicar que no somos animales de la sabana para ir agrediendo y que burlarse y pegar a un compañero es un comportamiento incorrecto sobre todo si este niño tiene alguna patología. Pero por desgracia ni en las escuelas se preocupan suficiente ni todos los padres tienen la misma percepción de lo que es ser respetar...y sin embargo y por desgracia es el niño agredido, excluido o burlado el que termina yendo a un psicólogo cuando debería ser el que ataca y sus familiares los que fueran tratados por no tener consideración. Aunque el problema es que son esos familiares los primero que se enfadan si les dices que esa no es la manera de actuar.

Hace tiempo leí en un blog que hacía un psicólogo (y no recuerdo el nombre pero lo buscaré), que muchas veces hay quien se casa y tiene hijos por no contradecir un modelo social. No significa que quienes lo hacen no quieran a sus hijos pero esta claro que es mejor decidir no tenerlos (es una decisión que a muchas mujeres les cuesta críticas pero si ellas no sienten el deseo de ser madres tienen derecho a ser respetadas y vivir su vida como deseen) si vas a pasar de ellos como ocurre en ciertos casos, y es que los hijos al margen de que tengan alguna patología requieren durante varios años nuestra atención y dedicación, renunciando a algunos de nuestros quehaceres de vez en cuando y aprendiendo a compaginar...no puede ser que al niño se lo saquen de encima (a ver si hay colonias, a ver cuando empieza el casal, vamos al parque que en casa está insoportable, yo a las 9 lo meto en la cama tenga o no sueño...), y todo eso y más barbaridades los niños lo escuchan y se quedan con todo, convirtiéndose en personas que buscan el apoyo emocional en los grupos a los que se les envía, con la consecuencia de que les cuesta actuar de forma individual (lo he visto en varios niños que han tenido o tienen trato con mi hijo). En cambio, Arnau y otros que sienten el amor y el apoyo si son capaces de entretenerse de forma individual, desarrollan mucho la imaginación y muestran sensibilidad con los compañeros que tienen algún handicap. 

Parece que se olvida que el niño se convierte en el adulto, por eso, si de pequeños no se nos enseña respeto y consideración, de mayores podremos mostrarlo como actitud aprendida pero no sentida.

Fuente:

Diario información, chat con Lolita Terol

Reflexiones sobre un nuevo periodo . Thoughts about a new period

Periodo o etapa, da igual; Arnau ha finalizado su veranito (con esguince incluído) y ha comenzado el nuevo curso y de nuevo también sus terapias. Sigue con su logopeda y su fisioterapeuta, con las que está trabajando mucho y consiguiendo muy buenos resultados; y es que son dos chicas que saben tratar muy bien a los peques y Arnau está encantado con ellas, así que a mi eso ya me vale.

Pero lo cierto es que Arnau ha hecho un cambio a todos los niveles, físico, emocional, etc. Está “espabilado” como suelen decir porque hemos trabajado mucho, siempre tenemos algo que hacer, algo que aprender, aunque muchas veces es como un juego. El caso es que el mismo es quien me revuelve los libros y me pide que le lea las letras mayúsculas y minúsculas como dice. Es un niño increible, tanto que algunas personas se han sorprendido de su forma de jugar, de crear historias, de hacer....pero Arnau siempre ha sido así, lo que pasa es que cada vez coge más seguridad en si mismo y su apraxia oculomotora ( con todo lo que conlleva y que lamentablemente parece que hay sectores que prefieren seguir en su ignorancia y no saberlo) están integradas en su persona, así que Arnau es quien se puede decir la domina, creo que sí, que él es dueño de la apraxia y lo demuestra en su día a día. Por ejemplo, cuando vamos al parque no se enfada porque no puede seguir jugando con los demás niños que corren de un lado a otro, sino que él decide mirarlos un rato y se mete en el juego cuando cree que tiene un campo de visión.

Eso si, hay niños que siguen haciendo un juego absurdo y cruel ( casualmente son los que entran a las 09h00 en el cole y salen casi a las 18h00 , vamos, que pasan más tiempo en coles y "casales" que en sus casas...sea por el motivo que sea), bueno, esos juegos le dejan de lado muchas veces y otras le convierten en el objeto de burla, como cuando van corriendo y le golpean la espalda para ver cuanto tarda en girarse. Arnau se cansa y les deja, a veces se queja y por supuesto le consuelo. Los padres de esos niños reaccionan de diversas maneras, algunos les dejan y en su tónica siguen pasando de ellos sin pensar que eso puede afectarles emocionalmente y en sus futuro, otros les explican que eso no debe hacerse y se hacen cargo. Es curioso, porque Arnau es el más alegre de todos, ni que decir que el más alto y guapo, y  por lo que voy viendo está siendo el más inteligente, ya que su sensibilidad se está desarrollando mucho y sus juegos van más allá de las “luchas”, además creo que la sensibilidad y la inteligencia van ligadas y no tienen nada que ver con ser “listos”. 

Me gusta como se comporta mi hijo. Es el orgullo de mi marido y mío y de su familia.  Y vamos a estar a su lado, apoyándole y ayudándole, pero sobre todo cubriendo las carencias que el sistema político está creando en educación y sanidad. ( doña aguirre , en minúscula porque no se merece las mayúsculas por las chorradas que dice,  y sus homólogos mundiales van a hacer todo lo posible por separar las clases sociales y por eso el empeño en quitar la cultura, que al fin y al cabo es lo que nos hace libres, por eso hay que seguir luchando con ayuda o sin ella). 

Hi, my son is better every day, I can say that his including apraxia in his life as a normal thing and  his doing a lot of things very well. But they are some kids who made fun touching his back and running, because his slower than them, sometimes the parents explaind that this is cruel but some parents don't do nothing...sad but true. Arnau is changing his games and his doing more things, he likes read and draw and create stories with toys. He's the best boy on the world!!!

Teràpies: Natación . Therapy: Swimming

En este video muestro los avances de Arnau en lo que respecta a la natación. El medio acuático ha sido bastante angustioso para él pero vamos superando obstáculos gracias sobre todo, al gran trabajo de Gisela, su terapeuta con quien Arnau sale en el video y que no sólo es amorosa con él, sino que además es una excelente maestra, sabiendo darle la disciplina y el tiempo necesarios para que vaya dando los pasos que le llevan a poder evolucionar como veremos. Todo el equipoi del Centro Asme Vintró también se porta excelentemente con todos y desde luego (ellos no saben que escribo esto), no dudaría en recomendar a cualquier persona que intente llevar a sus hijos ahí si necesitan terapia (bueno, y sin terapia también). Por supuesto es una labor de un grupo de personas magníficas, pero Gisela ha hecho y hace una labor especial. Pronto Arnau empezará también la natación en grupo, seguramente con otra chica argentina que se llama Laura y que es excelente pero no será hasta octubre, y claro está será en el Vintró porque lo cierto es que a menos que me cambiara de ciudad no lo llevaría a otro centro. Ver el video me hace muy feliz, y ver a mi campeón Arnau como se mueve y lucha cada día (es increíble lo que ha avanzado este verano) me hace sentir muy orgullosa. Arnau es mi HEROE!!!

This video show as Arnau is improving every day in swimming, he's hardest therapy because water is a medium more unstable (more than ride a horse), and thanks he's therapist Gisela, he's doing a impressive job, He's in a pool on a center called Asme Vintró, and I think is one of the best thing that I do for my son. Enjoy this video and see how he's swimming. Arnau is working so hard and he's my HERO!!!!

Carolina, Felicidades!!!! Congratulations !!!!!

Felicidades Carolina!!!!  

Ella es otra mamá maravillosa. Su pequeño se llama Bastian y tiene apraxia oculomotora. A pesar de la distancia hemos contactado y podemos compartir miedos y alegrias como comparto con Marisa, Conchi, etc...pero hoy han habido buenas noticias y Bastian ha obtenido un muy buen resultado; además Carolina cumple unos añitos, así que he decidido felicitarla y dedicarle esta canción. Es mi manera de darle las gracias por haberme contactado y estar a mi  lado.

Congratulations Carolina !!!!

She's a wonderful mummy. His son called Bastian has OMA. Despite the distance we keep in touch and we share fears and joys as I share with Marisa, Conchi and others mothers with sons with OMA. But today there is a good news and Bastian has a good results, and is Carolina's birthday and I decided to congratulated her with this song. Is my way to say her thanks for contact me and be at my side.

Para Maria Gloria, Cristina...y para los que tienen autismo, en especial los peques.

Hace dias que los amigos de los blogs dedicados a quienes tienen autismo, ya sean niños o adultos, han iniciado una campaña pidiendo que se transmita el mensaje para que no se creen falsos mitos sobre el autismo. Realmente es una dolencia que tienen muchos sintomas y signos, que no es simple, sino complicada y llena de matices, cada uno la padece de manera diferente y lo peor que se puede hacer es generalizar (que no es lo mismo que tener cosas en común)...por qué a que no todos nos resfriamos igual?  Pues aunque parezca que un resfriado es un resfriado puede dar más o menos tos, más o menos fiebre, más o menos lo que sea.. Sé que este ejemplo puede parecer una barbaridad, pero a mi las cosas sencillas son las que mejor me ayudan a comprender ciertas cosas que los adultos hacemos complicadas y dificiles. De todos los blogs que visito hay tres que me siguen y apoyan, y son dedicados a pequeños que tienen autismo (y de Marina también me acuerdo, pero ella ya, como profesional a nivel científico, tiene una página web superecomendable:

" La princesa de alas rosas"

"Querido Quique"

" Jazmín: Por un tratamiento digno del autismo"

De este último blog saco las siguientes imágenes, por su facilidad para comprender que es el autismo:

Pues a mi me parecen muy interesantes, aunque recomiendo entrar en los blogs y leer más sobre la difusión de la campaña, leer los textos, las explicaciones, las historias, así de ratitos, mientras nos tomamos el cortadito y sin darnos cuenta nos enteramos. Yo espero que esto llegue no sólo a quienes ya tengan alguien en la familia que padece autismo, sino a los que están "tan panchos" y que trastean por internet..ojalá!!!

Ahora yo también quiero contar algo particular. Arnau comenzó ayer sus terapias, y en la sala de espera coincidí como otras veces con los acompañantes de un pequeño que tiene Autismo. La persona que lo acompañaba comenzó a hablarme cuando me senté a su lado, y tenía ganas, se le notaba, y todo lo que me contó (no lo voy a poner aquí porque se que algunos personajillos egocéntricos que ya conocemos se enfadarían), pues eso, que todo lo que me contó y afirmó nos hizo sentir menos solos..ellos también ven lo que vemos muchos, pero no decimos. Es curioso porque la persona que acompañaba al niño que en ese momento estaba haciendo una terapia, era de edad avanzada y mirando a otro bebé que estaba  con sus padres me dijo: "ese niños de los ojitos chinitos es diferente a los nuestros" . En sus palabras había amor y ternura, no había desprecio para nada, y yo le miré pensando que Arnau y el niño que acompañaba eran también diferentes al bebé de ojos chinitos o mejor dicho al bebé con Sindrome de Down, cuyos padres, igual que él y yo colmaban a mimos y cariños, pues lo que está claro es que cuanto más amor reciba una persona mejor vivirá y más feliz será. Esto me recuerda a la falsa teoría de que los niños tienen autismo por culpa de las madres (ojo al dato,porque esta barbaridad se sigue diciendo en centros públicos por titulados que podrían estar dando terapia, o sea que a ver si nos quitamos la caspa de encima y avanzamos de una vez!!!!). Precisamente creo que cuando al niño le detectan autismo o cualquier enfermedad las madres solemos volcarnos más en los peques de lo que ya hace una madre habitualmente.

Aunque las coincidencias no terminan aquí, Arnau se llama mi hijo y por A empieza el nombre del otro niño, comparten terapias y terapeutas porque uno tiene Apraxia y el otro Autismo Ambas enfermedades tienen muchas veces base genética y puntos en común, Ambos van a la misma escuela y Ambos son Alegres, Agradecidos y son Amados por sus familiares, Ambos podrían ser Amigos, pero.....

Pero Arnau me dijo hace tiempo que ese niño le "da miedo"; lo cierto es que cuando me lo dijo me sentí muy triste, pensé que no sabía transmitirle respeto, consideración ni nada, pero es que Arnau tiene 5 años y además no soy la única que está en su entorno, aunque como madre la más importante (Como Todas Las Madres del Mundo!!!) . Ayer me lo vuelve a repetir, y yo le respondo lo mismo, que no tiene porque tener miedo de aquel niños que además es de su edad y que aunque no le responda y no le mire ahora ya lo hará y entonces eso será como bajar por el tobogán, una sensación genial, pero que debe esperar y no temerle. Me pregunto si por mucho que yo le explique a Arnau que no debe tener miedo de un niño con autismo alguien más, esos que están cerca de nuestros hijos y que creen tener la verdad absoluta y el saber total, deberían también escuchar que piensan los niños que se comunican con mayor fluidez, y escucharles, aunque sobre todo ayudarles también a comprender que no todos somos iguales y que lo mejor del mundo es que todos lo vemos de manera diferente y podemos comparitr visiones.

 Espero ver avances en la ciencia, espero que Arnau deje de tener miedo, que quienes están con los niños les enseñen a que hay diferencias y que todas pueden convivir y espero que la camapaña se difunda y tenga mucho éxito.