He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

lunes, 26 de septiembre de 2011

Preguntas y Respuestas sobre Apraxia Oculomotora. FAQ about OMA.


Hace tiempo que estoy unida al grupo de Facebook OMA, que es de habla inglesa , así como al grupo de la web Rare Diseases también angloparlante (podéis ver los links en la parte derecha de vuestra pantalla bajo la etiqueta enlaces de interés). En ambos grupos nos cuestionamos casi siempre las mismas cosas y tenemos dudas parecidas. Gracias a personas como los dos Stephen, Nicole, Dan, etc.. podemos saber como es la vida de una persona adulta con apraxia oculomotora, pero somos pocos a pesar de que estoy segura de que puede haber más personas con esta patología. Pero el motivo de esta entrada es algo que andaba pensando a raíz de todas las preguntas que me hacen las personas al conocer que Arnau tiene apraxia oculomotora. En base a ellas he hecho estas PREGUNTAS FRECUENTES ( FAQ) que respondo yo misma y están basadas e inspiradas en lo que he ido encontrando en varias documentaciones y todas las averiguaciones que hago por mi cuenta y riesgo, así que como digo siempre esta entrada no tiene valor legal o médico puesto que son mi opinión, pero si de alguna manera me ayuda y ayuda a familiares y conocidos míos a saber que pasa con la apraxia ocular.

1 - ¿Tiene cura?
   - No por el momento.

2 - ¿Se puede operar?
   - No por el momento, aunque se han operado patologías relacionadas con problemas en los músculos oculares en personas que podían también padecerla.

3 - ¿Es una enfermedad?
   - Para mí es relativo, considero tras todo lo leído que es un síndrome. Esta es una conclusión que cada uno debe sacar tras leer y averiguar lo que dicen los médicos.

4 - ¿Con gafas o lentes se puede corregir?
  -  No, pues no se trata de un problema de visión, al contrario, muchas veces los que la padecen pueden tener una visión excelente como es el caso de Arnau.

5 - ¿Afecta únicamente a los ojos?
   - No. La apraixa oculomotora tiene también afectación en el sistema motor y en el área del lenguaje, pero se puede manifestar con diferentes intensidades o niveles. Es un error grave pensar que es un movimiento incorrecto de los ojos, pues se trata de una conexión entre neuronas que no funciona como debería lo que provoca la lentitud y en consecuencia las sacudidas o giros de cabeza (depende de cada persona).

6 - ¿Afecta la inteligencia?
   -  No. La apraxia no tiene que ver con la capacidad cognitiva, es más, hay personas increíblemente inteligentes. La afectación cognitiva puede aparecer como en cualquier otra persona que tenga o no apraxia.

7 - ¿Se puede llevar una vida con normalidad?
   - Por supuesto. Eso no depende que quien tiene apraxia oculomotora, sino que quienes le rodean le traten como a cualquier persona teniendo en cuenta que si a veces es un poco más lento no es que sea torpe o no pueda, sino que es por la apraxia. Como dice Nicole: nunca hay que decir "no puedo". 

8 - ¿Hay alguna medicación?
   - Hay y han habido medicaciones basadas en proteínas que no han obtenido los resultados deseados y aún están en proceso de estudios. Podríamos decir que por el momento no está para el público.

9 - ¿Cuántas personas padecen apraxia oculomotora?
   - No tengo ni idea. En primer lugar hay que diferenciar entre los que tienen únicamente apraxia oculomotora y los que la padecen junto a otras patologías. Creo que he contado unas 300 personas con las que puede contactar a través de internet pero estoy convencida de que hay muchas más. Espero poder contactar con algún organismo que pueda facilitarme datos.

10- ¿Las terapias curan o mejoran la apraxia oculomotora?
     - No. Las terapias dan seguridad, ayudan a mejorar emocionalmente. También contribuyen al aumento de la fuerza física y por lo tanto a una mejora motriz y en el equilibrio. Además las terapias ofrecen estrategias en diversas áreas como la lectura y escritura. Las terapias son muy positivas y particularmente las recomiendo.

11 - ¿Los niños y niñas con apraxia pueden asistir a la escuela ordinaria?
   - Si. Pero es importante que la escuela tenga diversas consideraciones y por eso tienen que hablar con las familias y con los especialistas médicos.

12 - ¿Pueden jugar al fútbol o a deportes de pelota?
    - Depende de cada grado de afectación. Parece que hay niños que ya con 10 años juegan al fútbol en cambio a otros les cuesta más o incluso hay quien no puede. No hay que obligar a realizar ningún deporte sino que es mejor que el pequeño decida lo que quiere hacer y ayudarle.

Espero y deseo que estas preguntas y respuestas os ayuden igual que a mi, pues el hecho de escribirlas ya me da fuerzas, pero repito de nuevo que todas las respuestas dadas son mi percepción personal y no tienen valor médico o legal.



I have long been linked to the Facebook group of OMA, which is English speaking and the group of Rare Diseases Web Anglophone also (you can see the links on the right side of your screen under the label links of interest). In both groups we question almost always the same things and have similar doubts. Thanks to people like the two Stephen, Nicole, Dan, etc. .. we know how is the life of an adult with oculomotor apraxia, but few of us even though I'm sure there may be more people with this disease. But the reason for this post is something that I was thinking because of all the questions I get people to know that Arnau has oculomotor apraxia. Based on them I have done these Frequently Asked Questions (FAQ) to answer myself and are based and inspired by what I've found in various documents and all inquiries that I do at my own risk, so as I always say this entry  has no legal and medical value because they are my opinion, but if somehow helps me and helps family and acquaintances to know what happens with ocular apraxia. 


1 - Is there a cure? 
   - Not at the moment. 

2 - Can you operate? 
   - Not at the moment, although related pathologies have operated eye muscle problems in people who could also be exposed. 

3 - Is it a disease? 
   - For me it is relative, after all the reading I think it's a syndrome. This is a conclusion that everyone should take after reading and find out what doctors say. 

4 - With glasses is the remedy? 
  - No, it is not a vision problem, in contrast, often those who have it can have an excellent view as in the case of Arnau. 

5 - Does your eyes only? 
   - No. The oculomotor apraixa also has involvement in the motor system and in the area of language, but may manifest with different intensities or levels. Is a serious mistake to think that is a wrong move the eyes, because it is a connection between neurons is not working as it should causing the slow and consequently the head shaking or turning (depending on each person as explain the book “Dyspraxia and it’s management” about head movements). 

6 - Does intelligence?    
- No. Apraxia has nothing to do with cognitive ability, there are incredibly smart people. Cognitive impairment may appear like any other person with or not apraxia.

7 - Can you lead a normal life?    
- Of course. That's not up to those who have oculomotor apraxia, but those around him treat him like any other person having in mind that if sometimes he’s a little slower is not or can not be clumsy, but it is by apraxia. As Nicole says: never say "I can not."

 8 - Are there any medications?    
- There are and have been protein-based medications that have not achieved the desired results and are still being studied. We could say that for now is for the public. 

9 - How many people have oculomotor apraxia?    
- I have no idea. First we must differentiate between those with oculomotor apraxia and only those who suffer with other conditions. I think I counted about 300 people you can contact via internet but I am convinced that there are many more. I hope to contact in the future a place like OMS that can provide data. 

10 - Cured or improved therapies oculomotor apraxia?      
- No. Therapies provide security, help to improve emotionally. They also contribute to increased physical strength and therefore an improvement in motor and balance. In addition to offering therapy strategies in various areas such as reading and writing. Therapies are very positive and particularly recommend it. 

11 - Children with apraxia can attend regular school?    
- Yes. But it is important that the school has different considerations and so they have to talk to families and medical specialists. 

12 - Can you play football or ball games?     
- It depends on the degree of involvement. It seems that there are children 10 years and play football instead others would cost more or even some people can not. Should not be forced to do any sport but it's better than the tiny decided what to do and help. I hope that these questions and answers help you like me, because the fact of writing gives me strength, but I repeat again that all answers given are my personal perception and have no medical or legal value.

6 comentarios:

  1. Que interesante, muchas gracias Mery

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  2. Gracias Meri,voy a conocer a Mercé¡¡Besos¡¡

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  3. Muchas gracias por esas informaciones

    jean-philippe
    Francia

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  4. Gracias me ayuda mucho

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