He descubierto que todo lo que pasa acaba teniendo sentido. En la apraxia y el síndrome de joubert los cilios que están en los microtúbulos juegan un papel muy importante. Hace tiempo mientras veía y escuchaba algo que yo consideraba puro entretenimiento escuché las palabras microtúbulos y física cuántica alojadas en un entorno que, aunque sanitario, hablaba de muerte y estaba alejado, supuestamente, de las enfermedades raras,Fuí consciente de que si no hubiera visto aquel video jamás habría despertado ante la realidad que hay más allá de la que estamos viviendo, y que la posibilidad de que Arnau en otra realidad no esté enfermo (porque lo está aunque no me guste reconocerlo) puede llegar a convertirse en la nuestra...Gracias.

martes, 18 de octubre de 2011

Hablar claro.

Ya saben algunas personas que conocen la apraxia ocular y otras que la ven como patolgía en sus seres queridos que hay una parte que se refiere a los problemas del habla, y Arnau como comentan otros tiene también esos problemas que son:

-  Hablar lento
-  Pensar antes de responder (pero para poder decir las palabras adecuadas)
-  Repetir la consonante de la sílaba siguiente. Por ejemplo en català dice:  Lulia (Júlia), Sefàfor (Semàfor), Lolenta (Dolenta), etc. 
-  Otro ejemplo: Cuando canta una canción en inglés dice: "Hellolelo" y debería decir " Hello hello"
- Poner el apostofre del artículo como parte de la palabra,.Por ejemplo en català dice: Larbre (L'Arbre)
- Cambiar consonantes de silabas: Murciégalo (Murciélago)
- Supresión de letras en silabas con más complicación de pronunciación: Renió (Reunió)

El caso es que el se esfuerza mucho y que con la logopeda y con nosotros o en clase consigue al final decirlo de manera correcta pero le cuesta. Es como si cada palabra la tuviera que aprender de nuevo y borrar lo que decía de forma incorrecta para meter en ese pedacito de su cabeza la palabra bien dicha. No sé todavía que clase de transtorno específico es pero esto forma parte de ese transtorno neurológico ligado a la apraxia oculomotora que tienen algunas personas que la padecen. Seguiremos luchando para que su habla mejore y pueda ser comprendido por todos, pues a veces dice algo e incluso personas cercanas tienen dificultades para comprenderle y le hacen repetir la frase varias veces. 

Lo cierto es que compartir esto es importante porque aunque aquí ningún médico me ha dicho nada sé que por ejemplo en Canadá, Usa y Chile hay doctores que investigan sobre esta relación entre el transtorno del habla y la apraxia oculomotora. Es más, alguien, en algún foro comenta una posible relación con algún tipo de TEA, y eso lo he pensado varias veces, pero aún queda mucho camino por demostrar.

2 comentarios:

  1. Hola!!
    lo primero gracias por tu comentario y lo segundo estoy buscando en tu blog y en internet APRAXIA OCULAR .Como sigamos a este ritmo nos reunimos todas las mamas y les quitamos el puesto a los cuatro pelagatos que tenemos como médicos de nuestros hijos....en fin aun no comprendo lo que tiene mi hija...pero no desisto en estudiarme que es una Apraxia. Te leo desde ya y te preguntare como a la mama de Natalia(cristina)mis miles de millones de dudas que vosotras sin conocerme de nada me dais. Un abrazo muy grande

    ResponderEliminar
  2. Hola Mery...te acabo de escribir un comentario y no se que he hecho que se me ha ido la pagina...total,que saludaba a Chenchu y le decia que le debo un email,que no se me olvida,je,je...y decirte a ti que me parecia muy curioso lo que cuentas de la asociacion apraxia y el habla...y que estaba segura de que una mami como tu le daria a Arnau todas las herramientas para trabajar esas dificultades con el lenguaje...lo conseguira,Mery,ya lo veras.Un besote,linda.

    ResponderEliminar

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...