Eurordis es la organización europea que trabaja incansable para la difusión de las enfermedades raras. Su tarea engloba muchos ámbitos, que van desde dar voz a pacientes y organizaciones, hasta respaldar a la investigación científica, pero también no dudan en mostrar el apoyo continuo a pacientes y entorno publicando guías, pautas y recomendaciones que ayudan a comprender mejor lo que significa tener una patología minoritaria.
Hoy, a través de las Redes Sociales (RRSS), nos encontramos con un documento que os enlazamos y se refiere a uno de los factores más duros para estas patologias, el NO DIAGNÓSTICO, o como desde EURORDIS definen (puedes encontrar el texto en varios idiomas):
“Sin diagnóstico” (Síndromes sin nombre – SWAN (“Syndromes
Without A Name), por sus siglas en inglés) se refiere al paciente para cuya
enfermedad aún no existe una prueba diagnóstica disponible, debido a que dicha enfermedad
no ha sido caracterizada y su causa aún no ha sido identificada. Es posible
también que este paciente haya sido diagnosticado erróneamente y su patología
se haya confundido con otras. Es probable que estas enfermedades sean
catalogadas como raras.
Eurordis
Aquí podéis encontrar el enlace al documento que de manera muy clara nos explica las recomendaciones sobre las enfermedades sin diagnóstico, y que están avaladas por expertos sanitarios internacionales. Desde nuestra asociación os recomendamos la lectura detenida y añadimos esta foto con los cinco puntos que destacan:
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